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Tisabri

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  • Tisabri



    bonsoir,

    j'ai une sep, traitée par interféron, mais j'ai fait une poussée donc je vais bientot commencer tisabri.
    j'aimerais savoir comment ça se passe, si vous supporter bien ce traitement, comment vous vous organisez avec votre boulot...

    merci pour vos témoignages

    Delphine, 32 ans, atteinte de sep depuis 8 ans

  • Moi aussi je voudrais des renseignements



    je suis actuellement sous interferon, mais je supporte très mal, et mon neuro m'a parlé de Tysabri, mais sans détail, et j'aimerais en savoir plus.

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    • Tisabri



      Bonjour,

      Je suis attente de SEP depuis 8 ans. J'ai été sous avonex actuellement sous copaxone. Ce traitement est un peu contraignant parce qu'il faut se piquer tous les jours. Mon neurologue m'avait proposé le tisabri, mais je n'ai pas accepté cela me faisait un peu peur, quand j'ai lu la notice. Il est vrai que sur internet on trouve beaucoup d'infos mais elles m'ont fait un peu (beaucoup) peur !

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      • Tisabri
        Tout se passe bien



        il n'y a aucun, mais vraiment aucun, effet secondaire immédiat.
        la seule (grosse) contrainte est de se rendre une demi-journée par mois à l'hopital, en service ambulatoire.
        moi perso je prends des JRTT ces après-midis là, mais tout le monde n'en a pas. et puis je prends mes rdv 2 mois à l'avance pour pouvoir choisir ma date, car je connais à l'avance mon planning de travail.
        ensuite, il faut passer le temps, c'est long 3 heures assis sur une chaise ou un lit, j'emporte mon mp3 et un livre, et j'essaye de me vider la tête.
        j'ai 2 enfants en bas âge qui ne me laisse aucune minute à moi, donc j'apprécie de ne rien faire une fois par mois (même si je préférerais aller chez l'esthéticienne ou chez le coiffeur lol)

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        • Moi aussi je voudrais des renseignements
          Nouveau traitement



          Bonjour,
          Il y a un nouveau médicament sous forme de comprimés qui va sortir début 2012. Je ne sais pas quoi faire. L'avonex et le copaxone sont sur le marché depuis déjà quelques années on connaît déjà des choses sur les effets. J'ai refusé pour ma part le tysabri car on n'a pas assez de recul.
          Les laboratoires s'en mettent déjà pleins les poches avec l'avonex et la copaxone ! Plus de 1000 pour un mois de traitement !

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          • Tisabri



            Ma mère aussi a une sep, on lui a proposé le tisabri mais elle l'a très mal supporté (problèmes à s'exprimer correctement, tremblements plus forts, pertes de mémoires plus importantes,...)
            Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière donc j'espère que tu le supporteras bien

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            • Tisabri
              ;



              je suis désolée pour ta maman, j'espère qu'on lui trouvera un traitement mieux adapté.
              moi ça fait presque 2 ans maintenant que j'ai Tysabri, et tout va bien ! presque plus d'arret maladie (1 ou 2 semaines par an qd vraiment je suis trop fatiguée), et pour mes rdv à l'hopital je pose 1/2 jrtt d'un mois sur l'autre, mon patron est compréhensif (et puis j'arrive à choisir mes dates de rdv pour gener le moins possible l'organisation du service)

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              • ;
                ;;



                Dans ce cas je suis contente pour toi et je te souhaite bon courage pour la suite

                Commentaire

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