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Syndrome de kleine levin

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  • Syndrome de kleine levin



    Bonjour,
    Ns venons d'apprendre que ma fille de 17 ans est atteinte du syndrome de Kleine Levin. Elle a fait 3 crises en 1 an...
    Si certains d'entres vs êtes atteints ? pouvez-vs me dire son évolution, comment vs le vivez et gérez cette maladie ?
    Merci bcp d'avance pour vos réponses...
    Cdt.

  • Patient kls



    Bonjour MEREPOULE du 86,

    J'ai 35 ans et je souffre du syndrome de klein levin depuis l'âge de 15 ans.
    Bon, je vais être assez direct, et bien sûr, je suis à votre disposition pour tous dialogues futur.
    Honnêtement, je ne connais personne qui pourraît bien vivre ce syndrome, c'est extrêmement éprouvant. Malheureusement, je ne peux pas vous donner en exemple comment j'ai géré la maladie, tout simplement parceque c'est ingérable !
    Le premier conseil que je vous donnerais est de vous entourer de bon professionnels et que votre fille soit suivie réguliérement par un des centres référents en France pour cette pathologie. Il en existe 5, dont l'hopital de la Salpétrière à Paris. Le service est dirigé par le ... I. Arnulf qui est très compétente.
    L'évolution de la maladie est plutôt positive, dans le sens où les symptômes ont tendance à diminuer, mais malheureusement, la durée des épisodes, s'il sont moins nombreux s'allonge. Il faudra vous armer de courage et de patience, car la dureté de cette pathologie est largement sous-estimé par les médecins.
    Le deuxième conseil que je peux vous donner est de bien entourer votre fille lors des crises. Mais cela ne devrait pas être trop difficile, puisque vous êtes une mère poule . Je vous déconseille de voyager lorsque votre fille est en crise, c'est extrêmement angoissant pour le patient. (sauf bien sûr si votre fille accepte de voyager). En général, tout changement violent d'envirronement durant une crise est très perturbant. Il est préférable de maintenir votre fille dans son environnement le plus habituel. Vous pouvez la solliciter durant les crises, mais pas trop, la brusquer ne sert absolument à rien.
    J'espère que j'ai pu vous être utile et je suis désolé pour ma franchise, et je suis à votre disposition pour vos questions, en tant que patient.
    Dernière information, il existe des traitements de conforts qui permettent de mieux supporter les crises, il faut voir cela avec les médecins compétents. Mais attention, il ne faut pas s'attendre à un miracle ! Il n'existe pas de traitement à proprrement parlé de la pathologie.

    bien à vous et bon courage

    Romary

    Commentaire


    • Patient kls
      Klein levin : ma fille aussi (15ans)



      bonjour
      je dois vous avouer que je suis totallement désemparée face à cette nouvelle aussi
      ma fille sera en consultation chez le ... arnulf début juillet ; après plusieurs crises les dernières années, nous attendons la scintigraphie pour savoir réellement si c'est bien cette maladie
      vous dites que les crises s'allongent ? pour l'instant chez elle, elles durent 8/10 jrs : cela va augmenter ?
      comment avez-vous concilié vie personnelle, professionnelle avec ce syndrome?
      ma fille passe en 1S mais elle commence à avoir des doutes sur la possibilité de faire des études et obtneir du travail avec un tel syndrome?
      merci de votre réponse

      Commentaire


      • Klein levin : ma fille aussi (15ans)
        Bonjour 92laurence,



        Bonjour !

        Déjà, je salue votre courage pour avoir posté sur un forum. Ce n'est jamais facile de parler de ce truc bizarre qu'est le KLS.
        Si vous avez eu un rendez-vous avec le ... Arnulf à la Salpétrière, c'est que vous êtes déjà à la bonne adresse et ce n'est pas rien !
        Attendez la confirmation du diagnostique.
        J'ai demandé au docteur Arnulf de communiquer mes coordonnées aux nouvelles personnes diagnostiquées. Si jamais le diagnostique est confirmé, vous pouvez demander mes coordonnées au service du docteur Arnulf, car je sais à quel point cette pathologie est déstabilisante !

        En ce qui concerne l'allongement des crises, il n'y a pas de règle, comme c'est le cas pour beaucoup de symptômes dans cette pathologie. Cependant, mais il faut prendre cette info avec des pincettes, l'allongement des crises ne semble pas une généralité. Par contre les symptômes diminuent nettement et je n'ai pas eu de crise depuis plus d'un an !

        Quand il s'agit de concilier vie personnelle et professionnelle, je suis malheureusement pas du tout un bon exemple. Et je ne vais pas vous le cacher, les crises ont forcément un impact socio-professionnel et c'est sur ce point que les médecins montrent leurs limitent.
        Quant aux études, je suis l' heureux diplômé d'un doctorat en biologie moléculaire (bac 8!). Donc, si votre fille a le goût des études, surtout qu'elle ne renonce pas! Il y aura peut-être des moments difficiles et les prépas ne sont peut-être pas la voie la plus indiquée.
        L'insertion professionnelle est peut-être un sujet plus délicat, et je vous encourage à aborder le sujet avec l'équipe du docteur Arnulf.

        En espérant vous avoir apporté quelques réponses. N'hésiter pas à poser encore des questions.

        Romary

        Commentaire


        • Bonjour 92laurence,
          Kls syndrome



          merci romary pour vos réponses
          ma fille entame sa 3ème crise en 3 mois depuis hier!
          franchement je suis sous le choc car elle n'avait jamais eu autant de crises auparavant
          quelques bonnes nouvelles: scintigraphie négative - aucune atteinte cérébrale, vous me confirmez qu'elle pourra faire des études, et les crises s'estompent avec le temps et l'équipe de la salpétrière avec le dc arnulf est formidable
          il n'y a plus qu'à gérer au jour le jour et là le bas blaisse..
          c'est psychologiquement insoutenanble pour une mère de voir sa fille comme ça et quand elle a des moments de réveil, son angoisse prend le dessus
          comment avez-vous géré ces moments terribles, car alice me parle de mort, d'impossibilité de vivre comme cela : étiez-vous suivi , soutenu par un psy en dehors des neurologues ?
          merci de vos conseils - ils me seront pécieux
          cordialement, laurence

          Commentaire


          • Kls syndrome
            Suivi psy



            Aïe ! 3 crises en 3 mois c'est vraiment beaucoup !
            J'ai effectivement vécu aussi des moments terribles, et pour tout vous dire, je n'ai pas franchement oublié. Je vous encourage vivement à consulter un psy. La difficulté étant que le psy ne prenne pas les symptômes de votre fille pour la conséquence d'un problème psychologique !!! Là, encore, je ne peux que vous encourager à contacter le doc Arnulf par e-mail en lui expliquant bien le sérieux de la situation. Si l'angoisse prend le dessus, il est aussi possible d'envisager un traitement d'appoint à définir avec les médecins compétents. J'entends aussi que vous avez besoin de soutient par rapport à la situation de votre fille et il est tout à fait légitime que vous même fassiez appel à un soutient psychologique. Surtout que la moindre angoisse de l'entourage est démultipliée par la maladie et ressentie de manière intense par le malade. Il est tout à fait sain que vous puissiez prendre le recul nécessaire par rapport à la maladie. J'espère que vous êtes bien entourée. Je salue à nouveau votre courage de venir vous exprimer. Et encore une fois, si votre fille ou vous même souhaitait me contacter, n'hésitez pas à demander mes coordonnées au doc Arnulf. Je suis toujours disponible pour dialoguer. Je ne sais pas si il est possible d'envoyer un message personnel sur ce forum ? Je vous souhaites du courage (comme dirait la Grande Sophie !).
            Bien cordialement,
            Romary

            Commentaire


            • Suivi psy
              Psy & co



              bon, nous étions déjà pas mal branchés psy, pédopsy dans la famille (les joies du post divorce sa jeune soeur veut devenir pédopsychiatre..), je sens que je vais m'armer de courage supplémentaire et consulter dès les vacances passées.
              romary, vos réponses sont une bulle d'air car c'est un peu difficile de parler de tout cela à l'entourage qui n'entend pas forcément la réalité de la même manière..
              cher romary, je vous souhaite bonne continuation et surtout la disparition du syndrôme qui doit être un réel soulagement
              à bientôt, laurence

              Commentaire


              • J'ai la même maladie que votre fille



                le vivre au début on le vit mal, les parents doivent être à son écoute et si problèmes de concentrations il y a ou demande impromptu du genre on est quel jour ou quelle heure plusieurs fois dans la journée c'est qu'elle est en pleine crise... L'évolution de la maladie lorsque le patient est reconnue comme atteind par cette maladie c'est souvent pendant la période de l'adolescence que les crises sont les plus fortes... J'ai cette maladie depuis que j'ai l'âge de 9 ans et demi, ne vous inquiétez pas pour ses facultés à apprendre ou àmémoriser ses leçons. j'aipu faire des études longues sans trop de problème. Je vous conseille de prendre un rendez vous avecle docteur ARNULF sur Paris qui est l'une des meilleures spécialistes de cette maladie. Elle vous rassurera mieux que moi sur ce sujet.

                Commentaire


                • Suivi psy
                  Kls



                  bonjour romary
                  je tenais à vous adresser mes voeux pour ces fêtes de fin d'année (ainsi qu'à tous les malades et parents KLS du forum)
                  votre aide m'a été précieuse et heureusement pour l'instant alice n'a plus refait de crise
                  j'espère que pour vous également l'accalmie a continué
                  encore excellentes fêtes, amicalement

                  Commentaire


                  • Kls
                    Bonne année !



                    Merci beaucoup Laurence !
                    Je suis bien content que mes messages aient pu vous aider.
                    Je vous souhaites aussi plein de bonnes choses pour cette nouvelle année.
                    Pour l'instant, le KLS me laisse assez en paix, je continue à être suivit à Paris, à la Salpétrière.

                    Commentaire


                    • Avis personnel



                      je veux pas paraitre négatif , mais je souffre de ce syndrome depuis bientôt 7ans(j'en ai 20) , je tourne avec des phases moyenne de 7/10j (parfois même 15...) tous les mois (2mois pendant les bonnes période )

                      renvoyé de mon lycée en 1ere S, a cause de mes absences injustifiées (pas encore diagnostiqué...) je suis depuis déscolarise , et dans lincapacité de me resco car mes cycles sont trop rapprochés...

                      j'ai aussi arrêté mes suivis medicos depuis 1an car franchement sa servait a rien, en dehors de me prescrire des amphet pour les contres coup... (le speed du marché noir et bien plus efficace et le prisé permet de faire de meilleur dosage...)


                      donc bref cette maladie c'est vraiment de la merde , et si les phases sont trop proche , bin on peut rien faire du tout..

                      Commentaire


                      • Avis personnel



                        je veux pas paraitre négatif , mais je souffre de ce syndrome depuis bientôt 7ans(j'en ai 20) , je tourne avec des phases moyenne de 7/10j (parfois même 15...) tous les mois (2mois pendant les bonnes période )

                        renvoyé de mon lycée en 1ere S, a cause de mes absences injustifiées (pas encore diagnostiqué...) je suis depuis déscolarise , et dans lincapacité de me resco car mes cycles sont trop rapprochés...

                        j'ai aussi arrêté mes suivis medicos depuis 1an car franchement sa servait a rien, en dehors de me prescrire des amphet pour les contres coup... (le speed du marché noir et bien plus efficace et le prisé permet de faire de meilleur dosage...)


                        donc bref cette maladie c'est vraiment de la merde , et si les phases sont trop proche , bin on peut rien faire du tout..

                        Commentaire


                        • J'ai découvers il y a une semaine que j'avais la même maladie



                          Des fois sa m arrivée de dormir longtemps mais vraiment et hier j'ai regarder un reportage et j'ai vu que c'etais une maladie , et si c'est le cas a mes 20 ans je peux commencer a avoir des troubles de la memoire mais genre en plus c'est de plus en plus longtemps ! La semaine dernière j'ai dormi 32heures d'affiler et le mois dernier 3jour et 3 nuits donc voilà ... Et l'année derniere j'ai ratter mon brevet parce que je dormais depuis déjà 26heures /:
                          J'ai du passer des examins et ce soir le verdict est tombé j'ai le syndrome de klein levis et je n'ai aucune idée de comment faire ... :-/

                          Commentaire


                          • De l'espoir...



                            Bonjour,
                            Je m'appelle Marie, j'ai 23 ans & je suis atteinte du syndrome de KLS depuis l'âge de 13 ans. Je suis partagée sur le reportage de Louisa Ball : émue de voir que cette maladie devient "un peu plus connu" que au moment ou je l'ai eu, & de ce fait me sentir moins seule. Mais un peu "choquée" par ce concept qui fait télé réalité ou le souci de Louisa est de savoir si elle ira au bal....C'est une vision un peu simpliste pour moi de cette maladie. Il serait important de communiquer des choses plus importantes...L'entourage, & la souffrance qu'il vit au quotidien de dans la longue période avant le diagnostic. Les gens qui pensent qu'on ait fous. La solitude face à cette malade & la difficulté d'expliquer aux gens qu'on se croit dans un rêve, qu'on ne se rappelle pas de grand chose. La souffrance quand on se réveille d'une crire, qu'on prend peu à peu conscience de ce qu'il vient de se passer, du temps qu'on a perdu, du fait qu'on ne se rappelle pas de tout...Ce reportage pour moi est romancé sous forme de téléréalité, alors que le quotidien est plus douloureux...
                            J'aimerais livrer un message beaucoup plus important, & qui malhereusement n'a pas été abordé aussi dans ce reportage. Je m'en suis sortie ! J'ai passé 6 mois de ma vie à attendre un diagnostic, entre 1 & deux ans de crises. Des crises de 15 jours, une fois par mois...J'ai été traité par un médicament & depuis ce jour je n'ai plus fait de crises. J'ai reppris le cours de ma vie, j'ai eu mon bac, je suis bientôt diplômé. Bref j'ai tout de "normal". Je reste malgré tout "marqué" par cette maladie, ces années de vies "gâchées", que je n'ai pas l'impression d'avoir vécu. J'ai appris à vivre au jour le jour, dans la peur du lendemain. Mais c'est un message d'espoir que je veux vous livrez. Je reste disponible, avec plaisir ! J'ai écris entre mes crises, j'ai de nombreux contacts, j'ai participé à des études à l'étranger...J'ai aussi été contacté par une émission trés connue de télé. Mais j'ai refusée d'être filmé pendant mes crises !
                            Je vous envoi plein de courage.
                            Marie

                            Commentaire


                            • ...



                              Bonjour , euhh j'ai tous juste 13 ans et j'ai une question parfois dans un mois j'ai dormi 4 jours daffilé , a mon réveil j'ai di a mes parents que j'atait malade mais le probleme c que sa recommence a j'ai toujours de peur de m'endormir et que cela se reproduise pensez vous que ej serai atteinte de cette maladie ? Et esque le faite que a mon reveil jai beaucoup manger ou juste c parce que javais faim ??? Aidez moi , svp

                              Commentaire


                              • Patient kls
                                Jusqu'a quand les crise,



                                bonjour
                                je suis la compagne d'une personne kls ; il n'a as fait de crise deuis plus de 3 ans et depuis 1 semaines il a des symtomes ; avez vous toujours des crises de somier ? merci

                                Commentaire


                                • De l'espoir...
                                  Message despoir



                                  Je mappelle Isabel, jai une niece qui a ete diagnostiquee de kls, elle a cette maladie depuis 3 ans. Elle ne parle de cela avec presque personne. Votre mesage est comme une bouffee despoir. Nous sommes espagnols et je vais lui traduire ce message. Merci

                                  Commentaire


                                  • Groupe de discussion à propos du kls



                                    Bonjour à tous et toutes,

                                    Depuis l'année dernière, un groupe de discussion a été crée à propos de cette pathologie.
                                    Le groupe n'est pas référencé car les personnes inscrites souhaitent que les discussions ne soient pas publiques.
                                    En voici l'adresse:

                                    https://groups.google.com/forum/?hl=fr&fromgroups=#!forum/kls-france

                                    Si vous êtes intéressé(e)s pour rejoindre ce groupe de discussion, n'hésitez pas à m'envoyer votre adresse mail en message privé, je vous inscrirais.

                                    Bien cordialement.

                                    R.

                                    Commentaire


                                    • Message despoir
                                      Groupe de discussion à propos du kls



                                      Bonjour,

                                      Depuis l'année dernière, un groupe de discussion a été crée à propos de cette pathologie.
                                      Le groupe n'est pas référencé car les personnes inscrites souhaitent que les discussions ne soient pas publiques.
                                      En voici l'adresse:

                                      https://groups.google.com/forum/?hl=fr&fromgroups=#!forum/kls-france

                                      Si vous êtes intéressé(e)s pour rejoindre ce groupe de discussion, n'hésitez pas à m'envoyer votre adresse mail en message privé, je vous inscrirais.

                                      Bien cordialement.

                                      R.

                                      Commentaire


                                      • Groupe de discussion à propos du kls
                                        Demande de contact kls



                                        Bonjour,

                                        je suis une amie proche d'un cas récent de KLS (environ 6 mois si mes souvenirs sont bons), et je recherche depuis qques temps d'autres cas similaires, ds le but d'aider mon ami (qui a 16ans). Je suis alors tombée sur votre message parlant d'un groupe de discussion.

                                        Par ce moyen je souhaiterais par-dessus tout, atténuer son sentiment de solitude, d'incompréhension, et d'appréhension en le mettant en relation avec d'autres cas (il n'est pas au courant que j'effectue cette démarche).

                                        Vous vous demanderez surement pourquoi c'est moi qui la fais et pas lui.
                                        Au début il m'a parlé de cette envie de rencontrer d'autres cas, mais très vite j'ai senti qu'il se refermait de plus en plus sur lui-meme. Il ne sort plus bcp et a des moments grosses chutes de moral de plus en plus rapprochés...

                                        Je me sens de plus en plus impuissante dans ces moments là, et je me sens aussi écrasée sous le poids de cette maladie...

                                        Pouvez-vous m'aider svp? Je suis certaine qu'il acceptera de participer au groupe de discussion si c'est possible de l'y inscrire.

                                        Cordialement.

                                        Commentaire


                                        • Demande de contact kls
                                          Groupe de discussion kls



                                          bien sûr, il n'y a aucun problème, vous pouvez vous même vous y inscrire. Utiliser le lien ci-dessous (à recopier dans la barre d'adresse de votre navigateur) et faites une demande d'inscription.

                                          https://groups.google.com/forum/?hl=fr&fromgroups=#!forum/kls-france

                                          je vous souhaites tout le courage nécessaire.

                                          R.

                                          Commentaire


                                          • Demande de contact kls
                                            Inscription



                                            bien sûr, il n'y a aucun problème, vous pouvez vous même vous y inscrire. Utiliser le lien ci-dessous (à recopier dans la barre d'adresse de votre navigateur) et faites une demande d'inscription.

                                            https://groups.google.com/forum/?hl=fr&fromgroups=#!forum/kls-france

                                            je vous souhaites tout le courage nécessaire.

                                            R.

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                                            • Re: Syndrome de kleine levin

                                              Groupe de discussion à propos du kls
                                              Comment publier un message ?

                                              Bonjour,
                                              Je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum, je n'ai pas encore été diagnostiquer pour avoir le syndrome du kls mais j'en suis presque certaine car les médecins ne savent pas ce que j'ai qui revient souvent d'ailleurs. Eux disent que j'ai une "encéphalite" mais ne sont pas sûre.
                                              J'aimerais partager également mes craintes et mes angoisses, mais je n'ai ps encore trouvé comment publier un message ?
                                              Merci d'avance
                                              Coordialement.

                                              Commentaire

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