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  • Sep



    Bonjour

    ç'est la première fois que je m'exprime dans ce forum en espérant avoir des réponses à mes questions ?
    La sep a été dignostiquée depuis 6 ans, je suis sous traitement interféron depuis 1 ans et 3 mois et ça se passe plutôt bien apparemment j'ai l'air de gérer même si des fois le lendemain de la piqure je suis assez fatiguée.
    Mes symptômes sont au niveau des jambes et essentiellement la jambe droite. Autant y'a des moments quand je ne pense pas à la Maladie je marche plutot bien et autant quand on me regarde marcher je me met la pression et mes symptômes se déclenche au niveau des jambes, je n'arrive pas à lutter contre ça. Le regard des autres peut il être déclencheur des symptômes ?
    Pourquoi ? je ne comprends pas suis-je un cas ou y'a t'il des personnes ayant la SEP qui ressentent la même chose que moi ?
    Faut il que je voie quelqu'un pour me libérer car mentalement depuis que je sais que la sep je bloque psychologiquement même si ma vie continue et heureusement car j'aime la vie. Si om me regarde marcher ç'est foutu mes symptômes se déclenchent fourmillement et je boite alors que je peut bien marcher tout va dépendre de mon psychologique ç'est vraiment une drôle de maladie.
    J'espère que quelqu'un pourra me répondre et ç'est même la première fois de ma vie que je m'exprime dans un forum.
    Merci

  • Separeil



    C'est en effet une drôle de maladie...nous ne pouvons pas parler de "psychologie" car, les symptômes de base sont malheureusement bien présents...mais, je pense tout comme vous que le moral y fait beaucoup !
    Par contre, je pense que si vous parler d'aller voir quelqu'un, c'est que vous devez être prête et que de toute façon, si vous n'essayez pas vous ne saurez jamais si cela peut vous faire du bien !
    De mon côté, ma SEP a été diagnostiquée il y a 2 ans, j'ai aussitôt été traitée (l'injection me fatigue énormément) et tout comme vous, lorsque j'ai des moments de "panique", mes symptômes s'accentuent ou je me dis que peut-être j'y fait plus attention à ce moment là ??! Je me suis fais suivre au départ (mais pas par un "vrai" psy), cela m'a beaucoup aidé et rassuré.
    J'espère vous avoir aidé et vous souhaite bon courage pour la suite !

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    • Separeil
      Sep




      Merci pour votre réponse et je constate que je ne suis pas un cas...
      Vous vous faites suivre mais pouvez-vous me dire par qui et comment ? ça m'aiderait bien.
      J'aimerais tellement me libérer de cette sensation car souvent selon les situations et les personnes je bloque et je prends énormément sur moi.
      J'attends de vos nouvelles , bon courage et surtout garder le moral car la vie est belle...

      Commentaire


      • Sep




        Je me suis fais suivre au départ du diagnostic de ma SEP durant 2 à 3 mois par une homéopathe qui pratique aussi la médecine chinoise et nous apprend la " communication non violente ".
        Cela peut sembler un peu bizarre mais, grâce à ses massages, son écoute et sa manière d'amener les choses, j'ai réussi à prendre sur moi et à relativiser.
        Mon travail a été court car, en réalité cette spécialiste m'avait déjà suivi deux ans auparavant lorsque l'on m'avait diagnostiquée comme épileptique...
        Je pense me rapprocher de nouveau d'un spécialiste :-( car, il y a 3 semaines, j'ai de nouveau convulsé et d'après un scanner, j'ai cette fois-ci une lésion tumorale de bas grade...rien de bien méchant apparemment mais, je trouve que cela fait beaucoup pour une même personne :-/ et c'est surtout trop confus...
        Sinon, je pense qu'il est également important de se rapprocher de personnes qui peuvent nous comprendre (la jeune femme qui a partagé ma chambre d'hôpital est devenue une amie comme quoi il y a aussi du bon !), éviter les personnes négatives qui connaissent quelqu'un dont le voisin et son chien ont la SEP (oui mais bien sûr) et garder les bonnes expériences (le grand-père de ma meilleure amie a une SEP diagnostiquée vers 50 ans et a maintenant 70 et quelques années et est plus pimpant que quiconque !).
        Ensuite : " le dire ou ne le pas dire, telle est LA question ! "
        Pour ma part, je le dis uniquement si j'en ai envie, si cela risque de se voir ou tout simplement se savoir...cela évite les mal-entendu, les commérages etc.
        Pour finir, je suis d'accord avec vous : la vie est belle c'est pour cela qu'i faut s'accrocher et en profiter

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        • Je suis atteint de la sep depuis 11 ans après avoir passé une irm.

          Un conseil très important, toujours marcher pour faire travailler les muscles de tes jambes. Si tu ne le fait pas, tu finira par te retrouver en fauteuil.
          J'utilise un fauteuil si je dois faire un très longs déplacement en dehors de chez moi ; donc le fauteuil c'est rarissime que je l'utilise.

          Toujours sur mes deux jambes, et trois fois par semaine un kiné vient chez moi pour me faire un massage, puis des exercices d'équilibre, très important !
          Pour le regard des autres quand tu marche, va voir une psychologue, ce que je fais depuis le début de ma sep ; ça aide beaucoup.

          J'ai pu rencontrer plus d'une dizaine de gens qui ont la sep, La majorité ne peuvent plus marcher.

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          • Sep




            Bonjour. Le dimanche dernier, j'étais sorti avec des ami(e)s dans un parc, pour ce faire un pique-nique et j'étais venu avec mon fauteuil roulant, pour m'assoir si je me sentais fatigué. Donc des fois j'étais sur le fauteuil, des fois sur mes deux jambes ; dans les deux cas je riais sans me poser de questions ahah.Un des amis est infirmier ahah, et on riait de cette maladie.

            Quand je marche, on peut voir que j'ai parfois de petites difficultés pour me déplacer, mais bon je marche...
            Je repense au kiné que je vois régulièrement, et qui me dit que c'est très important que je fasse toujours travailler les muscles de mes jambes, des exercices le matin et l'après midi. Et que les soins apportés par le neurologue c'est bien, mais sans un travail musculaire des jambes il y a un manque très important, disons l'un va avec l'autre. ahah.

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            • Separeil




              Bonjour miss. Comment ça vas ? bien j'espère ihih

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              • Dessus



                tu m'as énormément dessus ta souffrance m'est devenue complètement égal
                bellederochefort

                Commentaire


                • Dessus
                  Désolée :-/



                  ce n'est pas bien de savoir que quelqu'un va mieux ? J'ai pas mal souffert et je me pose encore parfois des questions mais en même temps s'il faut souffrir ou être malheureux pour pouvoir plaire, c'est vraiment dommage...
                  bon courage pour la suite...

                  Commentaire


                  • Désolée :-/
                    Bonjour



                    je ne parlais pour toi totocarapuce toi si tu vas mieux cela me fera plaisir je parlais pour gostan qui lui a biendu se reconnaitre un xavier. Lui il fait le tout gentil est apprès il se fiche de toi même sur les autre si mais jamais endonnant ton nom et en plus si cela est vrai il m a avoué avoir des problème en plus autre que la sep. Il se fout de notre gueule eten plus si j'ai bien lut nous sommes sur un site de femme a il doit bien se marrer et de temps en temps je le récuoère sur un autre pseudo.aAors méfiance un loup est dans la bergerie. Mais contre toi totocarapuce je n'ai rien au contraire je peut même devenir une copine même si défois je m'explique mal ,il faut me le dire et je redit autrement. Bisous bonne journée belle de rochefort

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                    • Bonjour




                      J'ai de plus en plus de mal avec les forums :-( on ne sait plus a qui on s'adresse (vraie ou fausse personne) c'est vraiment désagréable
                      Bonne journée à toi aussi Belle de Rochefort

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                      • Un petit truc totocarapuce



                        Quand tu écris a une personne dit a qui tu écrit et avant de lui écrire vas voir sa page d'accueil et dit toi aussi que s'est un forum pou la plus part de femme . les hommes sont pas interdit mais soit méfiante chose que moi je n'ai pas fait avec 'gostan'. a bientôt j'espère bellederochefort

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                        • Separeil
                          Coucou



                          Bonjour totocarapuce,

                          Cela fait longtemps que je ne me suis pas connecter mais j'ai lu avec plaisir ton message comme on dit vaut mieux tard que jamais.
                          Pour ma part l'injection se passe plutôt bien, je suis un peu fatiguée mais j'ai l'air de gérer grâce a Dieu.
                          Toujours garder espoir et être reconnaissant des bonnes choses.
                          Bisou

                          Commentaire


                          • Coucou
                            Bonjour litchi381



                            Je suis contente de savoir que tout se passe bien pour toi Si tu n'as qu'une injection, tu dois être sous avonex, je me trompes ? Pour la fatigue, c'est normal...surtout que c'est assez récent, ton corps doit s'habituer
                            Je vois que tu restes positive, c'est vraiment bien !
                            Bisous !

                            Commentaire


                            • Bonjour litchi381
                              Bonsoir litchi381 et totocarapuce



                              Malgret la maladie commune (enfin presque) ,je vous envie d'avoir des traitements qui peuvent améliorer votre cotidien. Car moi je n'ai rien pour la sep secondaire progressive j'aurai pu avoir des piques de rebiff44 mais cela faisait monter mon taux de gamma GT donc arrêt immédiat. Alors je n'ai que des anti douleur dafalgan codéiné, gabapantine et rivotril et mes kilos. Je marche avec une cane plus d'équilibre, mal aux épaules, aux vertèbre et le dessus des cuisses et le nerf optique atteint donc mon champ de vision qui rétréssit doucement donc je ne travail plus et passe du temps sur inter net et voilà pourquoi je suis informée de pas mal de chose sur les SEPet non pas comme on la dit sur certain site que j'étais médecin car non j'étais la conchitas des classes d'un collège de chez moi.Et avonex je ne connais pas pourrais je avoir des expliquations s'il vous plait . Merci Et bonne soirée à toute les deux et SVP ne faite pes gaffe aux fautes d'orthographes je suis nul.Et vous avez toute les 2 raisons on s'assoit en tailleur et on respire zen attitude. bellederochefort

                              Commentaire


                              • Bonsoir litchi381 et totocarapuce
                                Bellederochefort :



                                As-tu déjà essayer de te faire suivre par un kiné ou d'aller en centre de rééducation ? C'est sur que ça ne te guérira pas mais, cela pourra soulager tes douleurs. Mon amie que j'ai rencontré à l'hôpital fait cela de temps en temps et ça lui fait beaucoup de bien (elle a aussi une sep et je crois qu'elle se fait des injections de rebif4 3 fois / semaine).
                                Pour l'avonex, c'est pour une sep rémittente (c'est-à-dire qui peut rester telle qu'elle ou évoluer petit à petit, par poussée). C'est une seule injection par semaine en intra-musculaire...voilà pour les explications
                                Bonne soirée et vive la zen attitude !

                                Commentaire


                                • Bonsoir litchi381 et totocarapuce
                                  Coucou !



                                  Bonsoir bellederochefort,

                                  Je suis sous injection avonex 1 fois par semaine ça permet en principe de stabiliser la maladie. Je suis de tout coeur avec toi bellederochefort et je suis touchée par ton épreuve de la maladie. Sache qu'avant le traitement j'ai eu une grosse poussée qui a duré bien 1 mois, je ne pouvais presque plus marché et j'avais de grosse fatigues, j'étais paniquée et dépassée par les évènements et tu vois aujourd'hui ça va mieux avec la patience et l'espoir ne jamais perdre espoir...
                                  La vie est un combat de tous les jours.

                                  GROS BISOU

                                  Commentaire


                                  • Coucou !
                                    Merci litchi381



                                    Je me bas depuis mes 20ans et j'en aurai 44 le 5janvier donc tu vois j'ai la pêche et l'habitude vu que je ne connais toujours pas Mr l'anti dépresseur. Bon je ne cache pas que parfois il y a des bas mais j'ai le tempérammant d'une battante. Tu sais l'espoir pour ma SEP je ne l'ai pas beaucoup faudrait que le bon dieux travail jour et nuit le pauvre, Quand tu penses que pour la mienne il y a 1 cas sur 900 alors que la votre est plus courante.Moi je n'ai pas de poussée, elle est constante cela veut dire quelle est en perpétuelle ogmentation et que je sais que tôt ou tard je finirais en chaise roulante sans moteur. J'ai une épée de dame oclèsse au dessus de ma tête car je n'ai pas de temps préçis. Mais je m'éclate quand même avec mon mari et mes amis. Je suis trés fière de ma fille 19 ans 3 fois vice chanpionne de france d'aviron et en fac de droit.Et je suis chrétienne sa m'aide aussi. Bon allée au lit j'y voix plus rien Bisous a plus et heureuse d'avoir fait ta connaissance. bellederochefort

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                                    • Bellederochefort :
                                      Avant d'aller au lit



                                      La SEP rémittente est la 1er SEP des 3 SEP apprés il y a la primère et la secondaire et dans la secondaire il y a celle avec des poussées et la mienne constante ( qui ne s'arrête pas d'avancer)et oui j'ai du kiné depuis 5ans. Tu es un amour de chercher des solution pour moi c'est trés gentil. Allé j'en peut plus bonne nuit et peut être à demain. Bises

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                                      • Gostan 1 ou111



                                        RETIRE MOI DE TES AMIS JE N EN SUIS PLUS
                                        BELLEDEROCHEFORT

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                                        • Bellederochefort :
                                          Excuses



                                          litchi381 et totocarapuce je suis désolée mais vu le temps lamentable je doit rester au lit pour ne pas avoir trop mal et je fait comme les marmottes je dort alors si je ne répond a aucun messages se n'est pas par méchanceté car je n'est pas d'ordi portable. je vous fait la bise à toute les deux a plus j'espère. bellederochefort

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                                          • Excuses
                                            Ne t'inquiètes pas !



                                            Reste au chaud et prends soin de toi tu sais, ce n'est pas toujours possible de faire ce que l'on veut...mais, nous papoterons plus tard ce n'est que partie remise !

                                            Bisous !

                                            Commentaire


                                            • Excuses
                                              Coucou !



                                              Bonjour bellederochefort,

                                              Bon courage et repose toi bien, je t'envoie de la bonne énergie positive et surtout pleins de bisous...
                                              A très vite.
                                              bisou a totocarapuce a bientôt...

                                              Commentaire


                                              • Ne t'inquiètes pas !
                                                Merci : totocarapuce:et lilitchi381



                                                Vous êtes sympa , j'ai passer la journée a dormir sans médoc mais faut que je me lève car la bonne a encore oublier de me faire a manger. lole Soupe jambon cacheton et retoure au pieux ou je repart au pays de morfée. je ne sais pas chez vous mais ici (savoie)(rochefort est la ville ou je suis née) il y a du vent et il fait froid 4 j'habite en hauteur dans un blaide perdu mais pas encore de neige. Horreur de ça!!! Vivement que je retourne chez moi. L'océan oui oui . Bon je vous qui bisous bellederochefort isa

                                                Commentaire






                                                • Bonjour. Non je ne cherche plus à voir le kiné que je voyais, car j'ai passé un séjour de cinq semaines dans un centre de rééducation, Pomponiana, où ils sont habitué à s'occuper de gens atteins de la sep ; et le kiné responsable du centre trouve inutile de faire des massages au gens atteints de la sep !
                                                  Et les exercices qu'ils m'ont fait faire, na rien à voir avec les petits exercices que me faisait faire l'ancien kiné...qui ne restait chez moi que dix minutes.

                                                  Le kiné responsable du centre s'appèle Sultana et sur le net tout le monde peut voir les deux vidéo qu'il à faite pour les gens atteints de la sep, montrant les exercices qu'il est conseillé de faire !

                                                  Commentaire

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