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Trop jeune pour partir :???:

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  • Trop jeune pour partir :???:



    voila,j'espere qu'en vous écrivant mon histoire, certaines personnes se reconnaitront,consulteront et decouvriront enfin ce qui les afflige. je commence,je suis maman du québec, j'ai 30 ans,5 enfants, 17 neveux nieces,8 freres et soeurs. en 2004 j'ai perdu mon fils de 4 ans.décédé d'une tumeur et atrophie du cerveau. quelques mois avant son départ,ma santé s'est déteriorée peu a peu. convulsions, etourdissements, manque equilibre. du coup un neurologue m'a ausculté. sans jamais rien trrouver! Plusieurs choses(trop longue a expliquer se sont passée depuis ce temps. en gros, plusieurs membres de ma famille sont décédés, dont 4 en 3 mois! certains de mes enfants ont commencés a ressentir les memes syptomes que moi,et ma santé s'est gravement déteriorée. Problemes cardiaques,respuiratoiree,diff icuklté a parler,a ecrire,paralysie de la vessie,fauteuil roulant depuis aout 2010 (presque un an), etourdissements points au coeur et j'en passe. Commence alors des recherche intensives pour savoir ce qui se passe. on me dit alors que j'ai 3 hernies cervicales(cou)qui comprime ma moelle epiniere mais ca ne colle pas. sur 200 membres de ma famille environ 160 avaient les memes problemes et symptomes que moi. j'envoie mes resonnances magnetiques a plusieurs medecins avec une liste detaillee des syptomes et des personnes qui en souffre. je recoit alors un appel quelques jours plus tard. Certains membres de ma famille sont atteints de la maladie charcot-marie-tooth. Quand a moi j'ai la Maladie de charcot bulbaire. Mon medecin,spécialiste en medecine interne m'avise alors,(il y a 2 jours) qu'il me reste environs 6 mois a vivre. maintenant il patine,car lorsque j'ai cessé de marcher,il ma fait comprendre qu'il ne me croyait pas. du coup mes enfants sont en pleine periode de test,et moi il n'y a rien que lon puisse faire. merci d'avoir pris le temps de me lire. la maladie de charcot:liens. fr.wikipedia.org/wiki/Sclérose_latérale_amyotrophique
    fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Charcot-Marie-Tooth





  • je connais la maladie de charcot amyotrophique, ma mamie en est décédée il y a 11 ans maintenant, les medecins avaient diagnostiqué la maladie en avril 2000, petit à petit son état s'est dégradé et en aout 2000, elle est partie rejoindre les anges.
    Bon courage à toi et ta famille, de tout coeur avec vous

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    • Charcot marie tooth ,et polynévrite.. ( type un ou 2 ils ne savent pas encore que le 23 avril)



      bonjour

      pk dite vous que vs allez mourir!!??

      Je viens d apprendre que j ai une polynevrite,rentrée d urgence en hospitalisations et ils ont decouvert la charcot marie tooth..
      on en meurt pas???si..???

      C hereditaire j ai eur pr ma fille de 4ans..

      moi ce sont les menbre superieur qui sont toucher...
      j ai sa depuis ma naissance mais a cette epoque on preferait dire que j avais juste besoin de kiné pour pouvoir marcher..
      le gene chez ma soeur reste endormie.. tant mieux mais pour combien de temps...

      vous me faite tres tres peur........................

      Je prend rivotril 4fois par jour et gabapentine 3fois par jour sa n aide pas les douleurs je suis épuisée physiquement,et moralement parler moi dite moi tout... j ai peur pour moi et ma fille j ai 27ans et je sens parfois une paralisie au main apres sa part j ai mal tellement mal... et je me sens si seule et inutile..

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