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Pollynévrite(polyneuropathie) et charot marie tooth.. :(

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  • Pollynévrite(polyneuropathie) et charot marie tooth.. :(



    Bonjour

    Voila ,j'ai été hospitalisée la semaine passée pour une polynévrite pendant une semaines.. ce sont mes nerfs périphériques qui sont touché..

    Pendant cette semaine ils m'ont fais un tas d'examens pour trouver ce qui avait provoqué cette maladie rare..
    ils m'ont traiter avec du rivotril et du gabapentine..

    Et ils m'ont fais une prise de sang génétique car ils ont constaté que j avais les pieds tres creux,que je n'ai aucun réflexe,que j'ai du faire deux ans de kiné pour raideur etant petite pour pouvoir marcher sans tomber..
    Tout ceci était un signe de l autre maladie:
    la charcot marie tooth..

    mais a l epoque ils ne se sont aprecus de rien..

    Je souffre beaucoup physiquement,j ai des coup d aiguille des lancement dans les bras,nuque,épaule,le dos,.. des fois je n'ai plus de force dans mes bras..

    Je suis au repos jusqu au 23 avril,date a laquelle je vois la spéiclaiste qui me dira de quelle type est ma chacot....
    J'ai 27 ans et moralement j ai dur,parfois je pleure en cachette de ma fille de 4 ans.. je ne sais plus néttoyer ma maison car le lendemain sa fais mal pendants des jours,je ne sais plus faire de vaisselle.. parfois je suis paralisée quelques minute d une main ou d un bras..
    je suis épuisée..

    J essaye d etre forte.. je néttoie qd meme je me force,puis je m allonge bcp quand la douleur devient trop forte..
    je suis restée 24jours avant qu'ils découvrent la polynévrite.. et 27jours avant qu ils découvrent la charcot..
    pendant 24jours,mon bras gauce était paralisé de douleur.. je savais plus abaisser mon pantalons pour aller au toilette..j etais devenue un poid ,un boulaie..

    malgré le rivotril que j ai augmenter la dose,et le gabapentine que je prend 3fois les douleurs restent..
    dois je augmenter la dose encore..??

    Je fais semblant que sa va a mon maris je ne veux pas lui imposé une femme bonne a rien qui a meme mal d eplucher les pommes de terre..

    s il vous plait.. est ce que quelqu un a la charcot marie tooth?? de quel type..??

    ou une polynévrite??? une atteintes des nerfs périphériques..??

    Je pense qu un jour je serai paralisée..des bras je le sens sa s empire..
    j ai diminuer de 8 mon boulot mais meme 20heures j y arriverai pas.. je n arrive deja pas a néttoyer 2h cher moi alors 20h chez les gens.. que vais je devenir,quel sera mon avenir.. et pour ma fille.. est ce que le gene restera endormie comme pour ma soeur et ma grand merer??
    comment en etre sur??

    help.. aidez moi a comprendre ce qui m arrive.. merci

  • Encore moi



    j oubliais que au début ils croyait a une hernie discale des cervicale mais grace a potentiel somesthesique et ensuite au deux electromyogrammes ils ont enfin vus d ou venait ces douleurs..

    pour l instant tout se situe dans les bras,la nuques et les epaules.. mais demain,serais ce mes jambes aussi??

    les nerfs periphérique sont toucher a plus de 50pour cent de la normale.. aussi bien au jambes qu au bras..

    j ai été hospitalisée d urgence car la polynévrite était trop grave.. comme c est un cas de diminution de plus de 50pour cent c'est un cas extreme..

    le 23 je refais un emg..
    et revois la dame..

    je prie pour ma fille et pour moi meme..

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