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Sep a 31ans depuis 2010... besoin de conseil please :shy:

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  • Sep a 31ans depuis 2010... besoin de conseil please :shy:



    Bonjour a tous, voila depuis novembre 2010 j'ai appris que je suis atteinte de la SEP apres une poussé (optique) j'ai ete pri en charge tt de suite a la pitié salepetriére, je me fai suivre la bas,... depuis 15 jours je ne ressens plus le gout des alliment c'est une impression d'anesthesie comme quand on sort de chez le dentiste donc poussé sensitive,j'ai été a l'Hopital et j'ai été en hopital de jour (3jours) pour des perfusition bolus cortizone. voila le truc c'est que je me sens hyper fatigué, la cortizone devrai pas plutot nous donner de l'energie?

    je m'inquiete un peu car la tte 1ere fois j'etais hyper energique et la je suis completement patatraque depuis vendredi.

    es ce normal? besoin de conseil sil vous, merci merci d'avance.

  • Bonsoir



    Moi a ta place je n'irai pas de suite a l'hopital car tu vas servire de cobaye (a mon avis) trouve toi un bon neurologue en cabinet que tu puisses appeler facilement. J'ai un sep secondaire constante d'emblée donc sans traitement ni pousséé vu quelle n'arrête pas de ce dégurader j'ai que des anti douleurs heureusement et j'ai 44ans nous sommes que 15% a l'avoir. J'ai fais un flache de cortisone une fois 5 jours il y a un an pour rien.Je ne sais pas quelle SEP tu as mais toi tu dois absolument le savoir.Après je pourrais peut être te renseigner plus et pour les coup de fatigues ça peut être normal. Il faut que tu saches que la cortisone n'est pas bon pour le corps Et elle ne guérit pas, calmes juste la douleur donc si tu avais que la pertes de gout sans douleur je ne comprend pas pourquoi de la cortisone. Ne te dit surtout pas c'est des medecins ils savent ce qu'ils fond, pose leurs toujours des questions (et pourquoi ci et pourquoi ça) ne te laisse pas faire sans rien dire. j'attend de tes nouvelles si tu veux plus il faut que j'en sache plus.
    Courage
    Bellederochefort

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    • Hello bonjour!



      La cortisone est un puissant anti inflammatoire.Les poussées de SEP provoquent des inflammations dans la substance blanche du cerveau, que les bolus sont sensés enrayer.
      C'est le solumedrol qui t'a dénaturé le goût.Il y a beaucoup d'effets indésirabes.Les médecins tâtonnent toujours et malgré ce qu'on annonce dans les médias,il n'y a pas grand chose pour les SEP. J'ai 49 ans et suis atteinte de SEP depuis environ 21 ans.
      Il n'y a pas de "normalité".Chaque cas est différent et il faut vivre avec et le mieux possible.Facile à dire certes mais si important.Et ne pas se laisser dire n'importe quoi.Les bien portants te diront toujours qu'ils connaissent quelqu'un qui ou bien qu'ils ont entendu que.
      Une poussée de SEP ça crève,la SEP est une maladie qui fatigue énormément.Encore un truc que les bien portants ne comprennent pas.Normal! mais souvent aussi admettent difficilement.
      Ecoute ton corps et ....patience.Une poussée regresse sans cortisone même si un peu plus long.Pour ma part,le solumedrol n'agit plus et de toute façon,je suis plutôt contre toutes ces saloperies.Je ne prends aucun médicament et quand douleurs,je gère comme je peux.
      TRès bon courage à toi et à bientôt

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      • Fatigue



        bonjour,
        j'ai eu 3 jours de bolus de cortisone en perf il y a deux semaines et depuis je suis hyper fatiguée aussi et je n'ai pas pu reprendre le travail;en plus je me sens un peu déprimée à cause de cette fatigue;

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        • Bonsoir
          merciii :bien:



          pour tte ces reponse qui m'aide fortement,... depuis que j'ai posté ce message je vais bcp mieux,je ne suis plus autant fatigué que la semaine derniere. c'est sur que c'est une maladie qui n'es pas evidente que les gens bien portant ne comprenne pas forcement car pour certain la SEP rime AVEC CHAISE ROULANTE donc avc eux je ne parle pas de la maladie je prefere et ca lme permet aussi d'oublier que je suis malade... je n'es pas de traitement de fond,on m"en a deja parler a l'hopital est il est evident que j'ai refuser j'estime que pour le moment j'en est pas besoin et j'espere ne jamais en avoir besoin.
          en octobre j'ai mon 1 er rdv avc le Professeur Lyon caen de la pitié Salepétriere. merciii du fond du coeur.

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          • Fatigue
            :non:



            Oui je te comprends, moi aussi il m'arrive de deprimée aussi, allez courage t pas tte seule!!!

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            • merciii :bien:
              Hello bonjour !



              Hey! c'est l'été et à Cherbourg du vent ,de l'orage,du soleil et des averses pas possible.
              Masi non,ne dis pas merci.On le fait toute; pour partager et échanger.
              Ecoute ton corps et ne te laisse pas diriger.Et puis mets de la musique...c'est le bon jour.

              Ah oui,et pour parfaire le tout,j'ai aussi un cancer du thymus....Grave et rare! Tant quà faire.
              1000pensées positives à toutes et à tous

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              • Hello bonjour !
                :-(



                je t'envoie aussi un million de pensées possitives!!!!
                je souhaite a tte bcp de courage et notament a toi Separien car en plus de la SEP tu as un cancer et mon dieu comme tu es eprouvé! en tout les cas je te sens bien batante et courageuse!!!

                Commentaire


                • :-(




                  Bonjour bonjour
                  Mais oui et il le faut!
                  Outre les problèmes de logement inadapté,je dois affronter la bêtise de certains! Alors je me laisse plus volontiers porter par les évènements.J'arrive, la plupart du temps,à tirer une chose positive dans chaque situation.Même quand je vais en consult à Caen en cancérologie,je pense toujours à un petit quelque chose de bien. Ça peut être juste le sourire du type (beau) à l'accueil qui me reconnait et me lance un grand bonjour.Et je me dis que tout le monde n'a pas cette chance.
                  Quand je vais en neurologie en consult,des personnes me reconnaissent et ça fait drôlement plaisir,surtout quand on vous dit que vous apportez le sourire.
                  Oui ,j'ai de la chance...à ce niveau là.La communication est mon fort!
                  Très bon après midi à tous

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                  • :bien: :bien: :bien: :bien:



                    Helloooooo helloooooo

                    Oulalalalala quel chance de recevoir le sourire d'un beau type a l'accueil,je suis persuader que ça fait du bien,et ta bien raison et surtout profite en c'est ton petit "jardin"
                    moi quand je te lis j'admire enormement car on ne ressen aucun aspect negative et croi moi c'est genial!!! bonne apremmmm a tous

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                    • Hello bonjour!
                      Bonjour



                      Tu devrais le savoir ce n'est pas des inflamations mais des démillalisation du cerveaux et les pousséés sont des débuts de celle ci et la cortisone n'empêche rien juste de souffrire.Et les démi...se font dans tout le corps voilà pourquoi aucune sep ne se ressemble ou tu as raison ne pas écouter qui que se soit bien portant ou pas. prend un bon neuro et pose lui toute les questions que tu veux c'est le plus sur.
                      Courage à tous
                      Bellederochefort

                      Commentaire


                      • Bonjour
                        Hello bonjour!



                        Mais si les poussées sont inflammatoires et les bolus sont sensés tenter d'enrayer la poussée plus rapidement.Et si on ne fait rien,c'est pareil mais c'est plus long à revenir...quand ça revient. C'est la gaine de mieline qui est enflammée.Et ça se répare mais quand il y a destruction de la mieline c'est "mort"
                        Prenez un aspirateur....au niveau de la prise et du fil électrique
                        ça peut cafouiller quand le fil est en mauvais état mais ça marche par ... coups.Et quand le fil est détruit,l'aspi ne fonctionne plus. La sep c'est pareil en gros.Tout fonctionne en cafouillant parfois.Et parfois des trucs ne fonctionnent plus du tout.Très shématisé mais en gros c'est ça!
                        Je suis sep depuis 23 ans et je sais combien c'est pénible! Les médocs c'est pas pour moi.Les douleurs je gère.Essayez la méthode d'Emile Coué.
                        biz à toutes et à tous

                        Commentaire


                        • Hello bonjour!
                          Bonjour



                          Si je me suie trompée sur le rèste toute mes excuses(il faut que je vériffie certaine chose) mais une chose dont je suis certaine pour la bonne raison que je la cotois depuis mes 20 ans et que j'en ai 44 s'est que la cortisone et un anti douleur et rien d'autre : quand pour mon accident de voiture en 88 je me suis casser toute les cotes à droite pour ne pas souffrir cortisone en injection à l'hôpital et comprimé en centre de R(car d'autre fracure) et à la maison,Quand crise lombagie chronique cortisone contre la douleur et depuis ma SEP 2006 cortisone au début puis ils ont arrêté car j'en avais marre des régimes sans sel et des prises de kilos maintenant je suis sous codéine a ne pas confondre.
                          Ma SEP est sans poussée car elle est constante, mais je souffre, et je n'ai pas de traitement car il n'en existe pas pour les SEP secondaire constante d'emblé pourtant j'ai fais un bolus, pour rien car mon corps ne réagit plus à la cortisone(trop imbibé) donc je suis rentré chez moi avec mes douleurs. Je ne travail plus mais je suis toujours debout sur mes 2 jambes. Donc non pas d'accord sur la cortisone. Pour gèrer la douleur la sophro et le yoga tout ce qui est médithation et consentration.
                          Et pardon pour mes fautes d'othographes.
                          bellederochefort

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                          • Bonjour
                            Petit rajoue



                            Je suis SEP depuis mon accident sans le savoir car vu que j'ai fait du coma tout les problème que j'ai eu après il le mettait sur le doit du coma et quand j'ai passé mon IRM en 2006 suite a une chute de cheval s'est là qu'ils ontvu mes taches blanches et que d'après leurs taille j'ai ma SEP depuis 88 donc 24 ans.
                            bellederochefort

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                            • Petit rajoue
                              Pas de souci!



                              Chacun réagit à sa façon aux médocs.Les bollus ne me font plus rien sauf énerver,grossir et empécher de dormir.Je en prends rien contre les douleurs car je réagis violemment à tout ou presque et pour un effet contraire.Et comme j'ai aussi une myasthénie dûe au cancer,je ne peux pas prendre n'importe quoi.Et tant mieux...je suis contre les médocs.Au sujet de la sep,on m'a d'abord dit pendant 9 ans que je n'avais rien. Ça devait être nerveux et patati et patata.A la fin la toubib m'avait même dit: Vous fabulez.
                              Quand la sep a été diagnostiquée,je ne suis jamais retournée la voir.
                              Quelqu'un connait il le centre de rééduc Gemaine Revel?
                              Moi non plus je ne travaille pas et vit seule(veuve et enfants adultes) et dans un appart tout à fait inadapté.C'en est même impressionnant!
                              Je suis sep depuis 89 et j'en ai 49.Je suis en fauteuil roulant depuis presque un an suite à une chute.Et je ne conduis plus depuis le jour des attentats à NY en 2001.L'année du bac de mon gamin ,alors j m'en souviens bien!
                              Bon sang dejà 11 ans!
                              La chaleur vous gêne t elle? Moi terriblement et je vis à Cherbourg!
                              A bientôt vous tous

                              Commentaire


                              • Pas de souci!
                                Bonsoir



                                Oui je connais le centre il a une super réputation . Je n'y suis pas allée personnelement car n'étant pas en fauteuil et vu qu'il y a beaucoup de gens dans celui ici. J'ai peur de perdre le moral que j'ai toujours eu . Mon neuro m'en a parler et j'ai trouvé que des bonnes critiques. De quelle SEP tu souffres ?
                                Oui la chaleur me géne aussi, je vie en savoie. Tu sais pour ton appartement tu as le droit à des aides financier pour l'aménager, pour qu'il sois plus pratique.
                                Bon courage
                                isa-bellederochefort

                                Commentaire


                                • Bonsoir
                                  Bonjour bonjour :-d



                                  Je sais bien et pareil pour moi.Sauf que par ici personne ne connait.J'ai donc directement tél au centre.Pas de restrictions géographiques quand sep mais entre 9 et 12 mois d'attente.
                                  J'ai reçu le dossier qu'il faudrait remplir....Bof pas envie pour le moment!Mais ça quand je me débrouillais seule.Maintenant plus possible.
                                  Ah oui,en Savoie....magnifique là bas! mais oh combien chaud l'été.
                                  Des aides? oui je sais bienIl faut faire un dossier et c'estr parti pour 1 an d'attente.C'est comme ça dans la manche! De toute façon c'est impossible à transformer chez moi.Pourtant tout neuf.Construit en 2009.C'est génial;impossible d'ouvrir les portes en bas.Donc je ne peux même pas aller chercher mon courrier.Mini balcon inaccessible car 2 marches.Douche inaccessible car une marche de 18 cm.Et wc inaccessible en fauteuil car trop petits.Donc fauteuil reste à la porte et je m'accroche tant bien que mal à la poignée que j'ai fait installer à mes frais car pas envie d'attendre 1an.Et je m'éclate régulièrement les mains dans les encadrures de porte.Impossible de faire demi tour dans le couloir;donc marche arriere ou entrer dans la chambre ou tourner.Bref,je fais mon sport tous les jours!.Quant à la cave,je ne l'ai jamais vue car impossible d'aller dans le couloir.Ce n'est qu'un échantillon! eheh! Moi aussi je garde le moral autant soit peu.Et il fait un temps pourri à Cherbourg ce jour.
                                  Très bonne journée à tous
                                  véro

                                  Commentaire


                                  • Bonjour bonjour :-d
                                    Coucou separien



                                    Mais dit dont s'est le parcoure du combatant chez toi. Tu ne voudrez pas déménager pour t'amélorer la vie?
                                    Bon courage
                                    isa-bellederochefort

                                    Commentaire


                                    • Coucou separien
                                      Bonsoir



                                      Déménager c'est toujours facile à dire! j'ai déjà fait ça il y a 3 ans et ce fut cher et très laborieux.Pas évident quand pas de famille auprès. Que trouve t on de vraiment mieux ailleurs? Le soleil que je ne supporte plus du tout?

                                      Commentaire


                                      • Bonsoir
                                        Bonne nuit



                                        Vu l'heure j'espère que tu dort mieux que moi. Quand je te dit de déménager , ce n'est pas de quitter ton coin mais d'appartement tu vas à la MDPH doit y'avoir cela quand même et tu demande un appartement aménagé pour handicapée ou en mairie ou même à la CAF, Frappe a toute les portes tu es prioritaire pour l'Opac ou autre mais reste pas comme ça. Et si tu n'as pas de famille vers toi tu as bien des amies ,des connaissances. Vas faire chier l'assistante social merde s'est pas une vie ta maladie tout ça. Bouge, reveil toi, ça pourras t'apportait que du bien est si tu te débrouille bien pas un sous. Renseigne toi bien mais je t'en conjure ne reste pas comme cela. Comment veux tu te battres contre la maladie dans ces conditions. Pourtant je te croyais plus brasse et renseigné que cela vu ce que tu disais. Allé haut les coeurs ont ce reveil et on se bouge et me dit pas plus facile a dire qu'a faire car cela s'est aussi facile à écrire.
                                        Tiens moi au courant de tes démarches je pourrais peut être t'aider.
                                        isa-bellederochefort

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                                        • Bonne nuit
                                          Couche tard et lève tôt



                                          Mais non,à 1h30 je ne dors pas! Et le matin,réveillée à 6h au plus tard.J'ai toujours été comme ça.
                                          Mais que crois tu? Tout a déjà été fait et depuis longtemps!
                                          La CAF ne me concerne pas puisque enfants adultes.La MDPH ne s'occupe pas des logements.Je n'y suis jamais allée car à plus de 80km de chez moi.Mais je les connais par tél....defonctionnaires dans toute leur splendeur...Je suis méchante mais parfois on a l'impression d'être avec des caricatures.A la mairie,l'assistante sociale est débordée....je l'attends toujours pour récupérer un papier.Paraît que venir chez moi ce n'est que du bonheur (ça sent bon leshuiles essentielles!) Des logements adaptés il n'y en a très très peu et ceux qui le sont,sont mal adaptés.(ça coûte cher et les archi ne sont pas tous des bons.Et puis les lois sont souvent abberantes) Et puis quand même les handi font chier! Avant on ne s'en occupait pas et on les planquait.C'est vrai quand j'étais gamine,je ne me souviens pas avoir vu un seul fauteuil roulant .
                                          Pas un sous ,c'est faux.On te demande tes revenus sans arrêt.Normal après tout.Je t'assure que j'ai fait le tour de tout.On ne rentre pas toujours dans les bonnes cases! Trop vieille,trop jeune,trop pauvre,pas assez pauvre,pas assez d'enfants,trop cultivée (on me l'a sorti un jour!)
                                          Voilà voilà....Et pour l'instant il ne pleut plus!
                                          Et à 12h40 Moto GP en Allemagne! ça ça m'éclate! Je vais regarder en direct sur NT1
                                          Et c'est quoi tes goûts à toi?
                                          Moi c'est les trucs qui font monter l'adrénaline,la musique,le chocolat,l'anglais ,l'allemand,la peinture,mes bouquins etc.
                                          vero

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                                          • Couche tard et lève tôt
                                            Coucou



                                            Et véro tu déménages et tu viens vers cher moi il y a tout ce qu'il faut et les actions social sont au TOP . Tu les secoues ça marche La MDPH sont pas si loin t'habite ou exactement donne juste la ville et tu doit être trop gentille avec tous se monde, j'en suis sur car moi j'ai des copines elles ont eu gain de cause et elles vont bien. Moi tu sais je suis une sauvage donc dans ma montagne il n'y a presque personne. j'écoute de la musique tout style, je lis un peu mais regarde surtout la vie exterieur et j'ai un lac naturel pas loin de chez moi donc je vais m'assoir au frais les pieds dans l'eau. je n'ai plus d'équilibre , je ne sens plus mes mains, je perd la mémoire, mon chant visuelle se ressere, et le haut de mon do est en mauvaise état mais j'ai un mari adorable et une fille de 20 ans qui elle a du mal a accepter ma maladie mais on fait avec. Demain visite chez mon neuro pour un bilan. et la j'ai des pote qui viennent mangés donc je te laisse . Bon Dimanche a plus.
                                            isa-bellederochefort

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                                            • Sep



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                                              Pour faire suite à votre message, selon le neurologue les cas de sep sont tous différents. Pour ma part j'ai été diagnostiquée depuis 2003 et j'ai été tranquille jusqu'en 2011. J'ai été sous avonex, copaxone, et depuis peu je suis sous Gilenya. Pour moi le seul avantage c'est la prise d'un comprimé tous les jours donc plus de piqûres. Je pense que dans votre cas c'est la perfusion qui vous a fatigué.
                                              Bon courage !

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                                              • Sep
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                                                Tu vois moi je n'ai pas de traitement car il n'en existe pas pour la secondaire constante d'emblé comme j'ai demandé a xavier il faut que tu m'expliques tu manges on va dire sainement mais parallèlement tu prendre de la me.de en boite comme traitement tu as lu les effet secondaire. Bien tu voix moi je préfère manger comme je veux ce que je veux et vivre même entrainant la pate et marcher avec une cane. Avoir des amies manger en semble, rire en semble ,conduire ma voiture. faire du kiné pour me maintenir en forme......VIVRE être femme avec mon conjoint, mère avec ma fille et pourtant la sep se rappelle à moi tout les jours depuis 20 ans. Mais elle ne me turas ni le moral ni la vie régime ou pas. mon dernier IRM montre des anomalies et mon neuro ne comprend pas pourquoi je suis debout, simplement car s'est moi qui décide de ma vie pas la maladie. Consentration et méditation m'aide beaucoup pour me ressourcer et je continurai aussi longtemps que dieux le veut car pour moi lui aussi m'aide mais ça s'est une autre histoire.
                                                Bisous courage isa bellederochefort

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                                                • Encore moi
                                                  Sep



                                                  Comme tu dis tu ne prends pas de traitement parce qu'il n'y en a pas dans ton cas. Peux tu être certaine à 100 % de ne rien prendre si les recherches avançaient dans ton cas ? Tous les traitements ont des effets secondaires c'est un fait. Dans le cas de la SEP, on se raccroche à ce que l'on peut pour ne pas sombrer : Dieu, régime ou pas, enfants. A chacun sa solution...

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