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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    Je suis atteinte de SEP depuis 10 ans, je suis maman de 3 enfants, j'aimerais discuter avec d'autres mamans porteuse de la maladie. A bientot j'espère. Cathy

  • Bonjour,



    je ne suis pas porteuse de la maladie je ne sias meme que peux de choses dessus..Mais si tu veux discuter j'ai u forum ou l'on parle de tout et ou l'on serait content de t'accueillir...

    si tu veux venir c'est
    ... eurocatalogue.net

    voilà.
    bises,
    Lara

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    • Bonjour,
      Merci lara



      Je suis ravie d'avoir eu une réponse de ta part et je pense venir faire un petit tour sur le forum. A bientot j'espère, et merci.

      Commentaire


      • Ma mère a la sep



        bonjour

        vous avez posté votre message en juin, malgré cela j'espère que vous lirez le mien.

        G 20ans et ma mère est atteinte de SEP depuis près de 10 ans.elle est parfois dépressive qui se traduit par l'envi de rien faire, elle ne parle pas, elle fait la gueule, elle va dormir.

        la relation avec mon père est limite effroyable. il est gentil à ses pieds et elle le refoule.

        j'aimerai parler plus amplement avec vous de ce sujet donc faites moi signe si vous avez ce 1er message.

        a bientot j'espère

        nathalie

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        • Ma mère a la sep
          Coucou



          coucou

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          • Ma mère a la sep
            Ma mère a la sep



            natayou, je t'ai posté un message à 16.27..peux-tu m'y répondre puisque je vois que tu es connectée sur ce forum?? Merci Mic

            Commentaire


            • Coucou
              Ma mère a la sep



              natayou c'est mic es-tu là????,

              Commentaire


              • Merci lara
                Salut cathy



                j'ai 44 ans et je sais depuis 1 mois que je suis atteinte de la sep. j'ai 2 enfants mais les miens sont grands, pourtant ils ont du mal à comprendre, les douleurs, le traitement qui est lourd, la fatigue.... Mais bon il faut faire avec et surtout garder le moral même si on s'appercoit que certaine chose se dégradent. Si tu as besoin de parler tu peux aller sur le site de la nafsep, tu as un forum ou tu trouveras pleins de renseignements, et puis il n'y a que des personnes atteintes de la sep, alors ils savent et tu m'y retrouveras.
                Courage et bisous

                Commentaire


                • Salut cathy
                  Comment on se sent...?



                  Bonjour, je viens tout juste d'apprendre que ma mère a la SEP, elle a 53ans et moi 26ans,je suis très triste, mais le problème c'est que nous sommes en froid toutes les deux... Mais j'aimerais lui dire quelle peut compter sur moi, mais avant je me demande comment elle peut se sentir présentement face a cette maladie? Peut-être pouvez-vous m'aider?

                  Commentaire


                  • Comment on se sent...?
                    Comment on se sent???



                    on se sent victime d'une injustice terrible,on se voit deja en chaise roulante, tous nos projets d'avenir tombent à l'eau et on n'a plus de gout à rien

                    telephones lui,prends de ses nouvelles,montre lui que tu es là,que tu penses à elle mais le tout sans "pitié" car c'est insupportable de sentir que les gens s'appitoient sur notre sort
                    bref renoue le dialogue.....ça m'aurait tellement fait plaisir que ma famille fasse ça pour moi au lieu de m'ignorer completement ...

                    Biz!

                    Cacice

                    Commentaire


                    • Réponse cathy



                      Bonjour Cathy,
                      Je suis dans la même situation que la tienne, 3 enfants et atteinte de la SEP depuis 10 ans, mais diagnostiquée que depuis l'an dernier.
                      3 crises: 2x les yeux et semi paralysie du bras gauche.Je dois passer avant la fin de l'année une IRM, car il y a qq doute, en effet, j'ai subi il y a qq semaines un choc émotionnel et la crise survient souvent aprés ce genre de désagrement.
                      Parle-moi un peu de toi.
                      A bientôt, Stéphie.

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                      • Sep



                        cathy,
                        Je serais si j'ai la sep demain, et moi je suis mère de 4 enfants. Si ces la sep alors je serais a quoi m'en tenir. Cela dure depuis 2 ans. Je suis en forme depuis aujourd'hui. Sinon j'ai les symptomes qui me dure 3 semaines et après je vais bien une semaine et après les symptomes réapparait.
                        J'ai des vertiges,
                        mal a la tete,
                        foumillement de la main droite,
                        faiblesse tous le coter droit,
                        baisse de la vue, (brouillard)
                        perte de mémoire,
                        voila se que j'ai traverser depuis deux ans toujours les meme symptomes
                        si tu peux m'en parler cela serais sympas de ta part
                        bisou véro 36

                        Commentaire


                        • Regime seignalet



                          Bonjour,

                          Je ne suis pas medecin mais je sais que le regime du Dr Seignalet a aide beaucoup de personnes atteintes de SEP a stabiliser leur maladie. Renseignez vous, ca vaut le coup d'essayer.
                          Ca semble tres contraignant a suivre mais on s'y fait assez facilement, moi je le fais pour des problemes de sante bien plus legers pourtant et je n'ai aucune envie de revenir a mon alimentation d'avant.

                          Bon courages a tous!

                          Aellea

                          Commentaire


                          • Réponse cathy
                            Tout comme toi



                            Chère Stephie,

                            J'ai moi aussi tous les symptômes correspondant à la SEP mais elle ne m'a pas encore été certifiée à 100%, je traîne mes faiblesses depuis bientôt un an maintenant. 3 névrites optiques en mois de 3 mois, grosses fatigues, perte de mémoire et depuis peu vives douleurs dans la jambes droites lorsque je marche un peu trop. On a constaté une démyélinsation de 3mm, mais pour les médecins (de Belgique) ils ne jugent pas ça catastrophique! J'ai définitivement perdu la vue de l'oeil droit à présent, j'essaye de préserver au maximum mon oeil gauche... Toutes mes "rechutes" sont survenues après un énervement ou un choc émotionnel... Est-ce consécutif? J'ai hâte de savoir enfin ce que j'ai, avant qu'il ne soit trop tard. Pr mon cas, je ne pense pas encore aux enfants, 22ans je me considère encore trop jeune.
                            J'ai le moral en baisse en ce moment, je n'ai plus gout à rien. Tout serait plus facile si je savais réellement ce que j'ai!

                            Courage à toi.

                            Lilou

                            Commentaire


                            • Tout comme toi
                              Choc émotionnel et sep



                              Pour moi, c'est très net, de la fatigue ou un choc émotionnel ou un important énervement ont toujours été la cause de mes crises. Donc maintenant, j'essaie de rester ZEN au maximum !!! Il faut éviter toute émotion trop forte...

                              Bon courage

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                              • Choc émotionnel et sep
                                Stefcaro, rester zen?



                                Faudrait vraiment me dire comment tu fais pour rester ZEN, inconsciemment je suis nerveuse, anxieuse, et angoissée... Avec la vie que je mène actuellement, je ne comprends pas comment je pourrais être ZEN. Je passe 8h par jour à m'énerver au boulot et qd je rentre à la maison, mon autre "vie" continue. J'évite les prises de tête superflues, mais apparemment ce n'est pas assez.
                                Pratiques-tu une technique de relaxation? Si oui, trouves-tu le temps nécessaire pour la pratiquer? Moi mes horaires sont très chargés, donc difficile de me détendre entre le bureau et le repas du soir. Et je passe la grosse partie de ma soirée à "comater" dans le canapé tellement je suis épuisée!

                                Quelle vie...

                                Lilou

                                Commentaire


                                • Stefcaro, rester zen?
                                  J'ai du mal aussi !



                                  C'est pour ça que j'ai écrit que j'essayais ! Mais j'y arrive de mieux en mieux. Depuis que j'ai compris que le stress pouvait me causer de graves problèmes, j'ai beaucoup travaillé sur ma vrai nature pour prendre les choses avec le plus de détachement possible. Et pourtant, ce n'était pas gagné car j'étais d'une nature très très anxieuse et avec ma maladie j'ai parfois l'impression que j'ai des montées de colère, une vraie rage. Quand ça arrive, je m'isole (quand je peux), j'essaie de me calmer, je respire à fond pendant plusieurs minutes et je prends du sedatif PC (je n'y croyais pas mais c'est efficace). Je me dis que m'énerver me fait plus de mal à moi qu'à celui ou celle sur qui je m'énerve et que ça n'en vaut pas la peine!!! Au bureau notamment je relativise : je suis cadre, j'ai beaucoup de travail et de pression, mais ce n'est pas ma vie. Que certaines personnes soient de mauvaises humeur n'est pas mon problème ! Je suis une râleuse, je dis ce que j'ai a dire et je n'y pense plus. Si ça ne plait pas, c'est pareil... J'ai décidé de ne plus me contrarier pour faire plaisir aux autres.
                                  Pour la vie quotidienne, je m'arrange pour éviter la fatigue (même si j'ai la chance de ne pas souffrir de cet aspect de la maladie = je ne sens pas la fatigue)en organisant les choses au maximum. Par exemple, je fais mes courses sur internet et je me fais livrer. Quand au repas, on mange quand c'est prêt (je ne suis plus à une heure ... si on mange à 22h tant pis) ! Bon, il faut dire que mon ami est adorable et m'aide beaucoup pour m'épargner autant que possible... Le yoga m'a bien aidé au départ, mais en ce moment je n'ai plus le temps d'en faire à cause de mes horaires...

                                  Je suis certaine que tu peux trouver un équilibre te permettant d'être le moins stressée possible. Pour moi l'élément déclancheur a été cette phrase de mon médecin : "ne pas être stressée est primordial, vous n'avez pas le choix, faites comme vous voulez". Bon courage pour trouver la "zenitude", il le faut !!!

                                  Commentaire

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