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Epilepsie

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  • Epilepsie



    bonjour à vous,
    je suis épileptique sous traitement (lamictal 400mg). je voulais des temoignages. Comment vivez-vous votre maladie au quotidien? Moi j'ai trés peur pour ma fille et trés peur de faire un 2 bb.Et vous?

  • Bonjour



    je ne suis pas épileptique, mais j'ai un traitement anti épileptique suite à une opération pour une rupture d'anévrisme (ce n'est pas le même que toi, c'est du tegretol LP200).
    je ne vais pas être d'un grand soutien ...
    pourquoi a tu peur de faire un autre bébé ? à cause du traitement ? à cause de l'épilepsie ? tu fais des crises ?
    voilà que c'est moi qui te pose des questions !!
    moi j'ai juste eu le problème du traitement pour mes grossesses ... je n'ai jamais fait de crise ...

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    • Mais non !



      Ne sois pas efrayée, mes 2 belles soeurs ont été épileptiques, elles ont toutes deux des enfants (non épileptique) et l'une d'elle à même pu arrêter son traitement définitivement et allaiter son petit dernier ! Bien sur chaque cas est différent, parles en à ton docteur, il saura sans doute te rassurer !

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      • Moi je suis tout comme toi



        ecoute je viens de savoir que je suis epileptique je suis sous traitement depuis 3 mois passer (trileptal 300mg) 3 par jour et malgre les symptome persiste et s accentue et bien pour tout de dire jai tres peur car jai une petite fille de 2 ans et demi et mon epilepsie se produit par des malaise avec perte de connaissance et la premiere fois que ca m ait arriver ma fille avait 6 mois et jai eu tres peur depuis je n ose plus sortir seule et je ne peux pas faire un autre enfant car jai peur qu il soitavec des mal formation ou autre voila !!!
        en attendant pour un autre enfant parle en a ton neurologue je pense que tu peu en avoir et il te donnera un autre medicament pour eviter une carence en je ne sais plus quoi voila
        bon courage

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        • Mon fils est épileptique



          Bonjour, je suis concernée par l'épilepsie car mon fils de 12 ans a déja fait plusieurs crises.
          Il est vrai que c'est trés impressionant mais depuis qu'il est sous lamictal, il n'en a plus fait.

          Ressens tu des effets secondaires dû au médicament.

          Rassures toi car les traitements sont très efficaces Bonne chance

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          • Moi aussi je suis epileptique



            en fait, mes crises généralisées sont réapparues il y a quelques mois! je n'en n'avais plus fait depuis mes 6 ans!
            aujourd'hui, j'en ai 30 et vlà que ça recommence, donc je suis à nouveau sous traitement "dépakine"
            j'ai 2 enfants de 5 et 4 ans, totu s'est passé normalement, mais je n'étais pas sous traitement pendant mes grossesses
            pendant ces 24 ans j'ai fait des crises partielles, la nuit surtout

            aujourd'hui, je fais crises sur crises malgré mon traitement, et ce sont de grosses crises : chute, perte de connaissance, mouvements incontrolés, mordage de langue...

            on m'a fait plein d'examens, on les renouvelle ce mois ci, car la dépakine me donne trop d'effet secondaire : tremblement, perte de mémoire, confusion, tête dans les nuages, prise de poids...
            je dois encore attendre 2 mois pour qu'on change mon traitement

            pour ce qui est de mettre un bb en route, malheureusement, ous avions mis un bb en route sans le savoir et j'ai fait une fausse couche à cause de ce médicament, mais le neurologue m'a dit que pour une prochaine grossesse, il n'y avait aucun problème, qu'il faut juste s'y prendre avant, et il me donnerait le traitement adéquat pour que la grossesse se passe bien.

            voilà, si tu veux en parler je suis là, car moi aussi j'ai besoin de parler de tout ça, de cette maladie qui est en train de me faire perdre la boule à petit feu

            bises
            soso

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            • Hello



              comme toi je suis épileptique depuis 15 ans j' en ai aujourd'hui 42 et j'ai eu deux enfants qui eux n'ont ce probleme la. je suis toujours obliger de prendre mon medicament mais ca ne m'enpeche pas de vivre et d'etre heureusedans tout les sens du terme alors courage ma grande et fais le ce 2 ieme bb a bientot kinna

              Commentaire


              • Epileptique desesperee



                salut moi aussi je suis epileptique depuis 2ans mai je ne prend pas la depakine j ai16ans j ai peur de grossir et d avoir la chutte de cheveux.j ai une epilepsie myoclonique juvenile

                Commentaire


                • Moi aussi je suis epileptique
                  Desesperee



                  moi ca fait 2ans que j ai une epilepsie myoclonique juvenileet c est pour les effets secondaires queje ne prend pas la depakine je ne sais quoi faire j ai trop peur

                  Commentaire


                  • Epileptique desesperee
                    Kajoul



                    Bonjour !

                    Mon fils a une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson depuis ses 9 mois (il a 4 ans) tu sais nous avons du essayer beaucoup de médicaments pour diminuer ses crises, aucun ne lui a pas fait perdre ses cheveux ni grossir ! pour tout médicaments il peut y avoir des effets secondaires (même pour l'aspirine !!) mais rien ne dit que TOI, tu auras ces effets secondaires...
                    qu' as tu comme traitement ? que te dis ton médecin ?
                    Ne sois pas désespérée, et puis le plus important c'est de controler ton épilepsie !
                    Bisous et bon courage.

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                    • Moi aussi j'angoisse



                      je suis epileptique depuis mes 18 ans, j'en ai aujourd'hui 23 et je n'ai jamais refait de crises, seulement deux avant le traitement. j'etais sous depakine, mais j'ai pris 12 kg et perdu bcp de cheveux, je suis maintenant sous lamictal dps qlq mois (200mg par jour) et le neuro m'a explique que c'est le traitement le plus adapte a une grossesse, j'ai peur quand meme mais il m'a prescrit un medicament a prendre pour eviter les malformations, en esperant que....
                      mais au quotidien je le vis mal, je n'en parle a personne sauf a mon homme
                      bon courage

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                      • Moi aussi j'angoisse
                        Réconfort



                        Evidement, je ne suis pas sure que cela te remonte énormément le moral mais je tiens à te dire que 2 de mes belles soeurs ont pu avoir des enfants sans aucun soucis(2 chacune!), l'une d'elle a même pu allaiter et arrêter définitivement son traitement (à29ans).
                        Mon fils a eu sa dépakine remplacée par de la micropakine (à diffusion lente) celle ci a peut être moins d'effets secondaires ??
                        Parles en au médecin si tu le vis mal, pour une grossesse faut être sans stress !! (ps : j'ai 3 garçons !!) Ne restes pas dans la crainte. Bisous. Myev

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                        • Réconfort
                          Que dire....



                          c'est tres gentil d'essayer de me reconforter mais ca reste difficile... de plus le stress c'est quotidien en ce moment, entre ces moments de doute et de peur a la pensee de cette grossesse plus beaucoup de problemes exterieurs de famille, le stress est au rendez vous, mais a voir les temoignages sur le net, ca me rassure quand meme un peu.
                          merci pour ton reconfort
                          bisous

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                          • Desesperee
                            Parles en au neuro



                            moi j'ai pris la depakine pendant 5 ans, bien sur que j'ai eu des effets secondaires, j'ai pris du poids et perdu mon epaisseur de cheveux, c'est pourquoi le neuro m'a donne du lamictal qui a bcp moins d'effets secondaires et plus adapte a une grossesse. parles en au neuro, c'est qd meme risque de rester sans traitement, mais ne t'inquiete pas il y a toujours une solution

                            Commentaire


                            • Dur a vivre



                              bonjour je suis epileptique depuis bientot 8ans apparament je ne suis pas la seule touche dans ma famille mais les autres le vive bien puisque ils ne font plus de crise moi par contre ses autres choses jai commeencer par des crises avec pertes de connaissances et convulsions et maintenan si sont rajouter des absences et des mouvement involontaires du bras jai ete sous depakine mais suite a ma grossesse lefet des medicament etait casi nul maintenant je prend lamictal 100 matin et soir et epitomax 100 mat et soir les crise se stabilise doucement mai la fatigue est toujour la. cette maladie est tres dur a vivre du faite de la peur des autres les gens ne comprenne pas faute d'information nous ne sommes ni contagieux;nifoux juste different ... mon petit garcon a 3ans et comprend deja que sa maman nest pas toujours en pleine forme mai pa facile dexpliquer .au quotidien ses dur faisan des crise convulsives assez souvant jai perdu mon travail et jai un peu peur den reprendre un pas facile pa le droit de passer le permis et les dificulter a se concentre et cette fatigue constante ke la maladie provoque n'aide pas en bref ca ma pourri la vie se qui me force a me battre ses les sourrir de mon fils et ses calins que se soit a la maison ou a l'hopital ils est certainement la seule personne a maccepter tel que suis mes amis m'aides egalement enfin seux qui reste car se nest pas facile den garder une foi quils voit une crise .une bonne foi pour toute nous sommes comme tout le monde seulement avec une maladie encor mal conu pourquoi devoir cacher cette aspect de nous pour etre accepter?

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                              • Moi aussi je suis epileptique
                                Dépakine et cheveux



                                bonjour,
                                une amie est sous dépakine depuis plusieurs années et elle voit ses cheveux tomber et se fragiliser y-a-t-il un moyen ou un traitement pour lutter contre ces effets indésirables?

                                Merci
                                Tihou

                                Commentaire


                                • :-(



                                  difficile à vivre au quotidien , mais c'est le "petit mal" , alors je me dis que ça aurait pu être pire.
                                  j'ai eu beaucoup de chance d'avoir mon fils , mais j'ai appris il y a 2 semaines ( après de longues tractations avec la neurologue)que je ne devais pas avoir d'autre enfant.
                                  Pour l'instant , cette nouvelle ne passe pas:-(
                                  Mon fils est "normal" , mais la naissance s'est mal déroulée , et je suis déchirée entre mon envie de mère et le "raisonnable".
                                  Au quotidien , plus d'une fois j'ai essayé d'arrêter mon traitement (stupide , je sais rivotril et dépakine)car j'en avais assez de ne pas être normale > en fait , j'acceptais mal le fait que ce soit à vie.Mais cela s'est agravé dernièrement, et je n'ai plus droit à l'oubli...
                                  Pour mon boulot , ça va > j'en seigne et tout va bien.J'ai fait un malaise une fois , mais j'avais "oublié" mon rivo///


                                  Louise.

                                  Commentaire


                                  • Epilepsie



                                    Salut,
                                    Je suis aussi epileptique depuis 7 ans et sous traitement (Dépakine).
                                    je suis stabilisé et mène une vie tout à fait normale.).
                                    Es-tu stabilisée ?

                                    Commentaire


                                    • Epilepsie au quotidien



                                      bonjour, je viens sur le forum pour la premiere fois. moi aussi je suis epileptique depuis l'age de 15 ans (j'en ai 28 ans) triatée avec de la depakine. alors moi je n'ai pas eu d'effets secondaire du au medocs'j 'ai topus mes cheveux et je n'ai pas pris de poids), apres plusieurs episodes un peu chaotikes (arret du traitement et reprise des crises), oubli du medoc qd jt ado..... j'ai toujours bien accepter ma malaldie vu que mes parents m'ont bien explique, kils ne se sont pas voile la face....et kils m'ont bien epaulés. bref sans raconter ma vie, je suis toujous sous depakine mais j'espere arrter temporairement pour fonder une famille:amour: il faut tout simplement en parler avec ton neuroloh=gue et ton mari.
                                      bises et bon courage

                                      Commentaire


                                      • Kajoul
                                        Pour info :reunion sur le syndrome de dravet



                                        REUNION DU SYNDROME DE DRAVET qui
                                        aura lieu le

                                        Samedi 8 Janvier 2005.
                                        14H-18H

                                        Lieu :
                                        RESIDENCE INTERNATIONALE DE PARIS
                                        44 rue Louis Lumière
                                        75020 PARIS
                                        Métro Porte Bagnolet , bus 57 , bus PC2
                                        Intervenante: Charlotte Dravet ( Neuroédiatre, Marseille )
                                        Catherine Chiron : ( Neuropediatre, chercheur INSERM)

                                        ( y se trouve le siege de la fédération sportive d'HANDI SPORT, et donc
                                        accessibliité totale aux personnes handicapées )

                                        Possibilité d'hébergement sur place car ils disposent d'un hotel,
                                        Prix de la chambre simple 50
                                        Chambre double 70
                                        Chambre triple 91.80
                                        Chmabre quadruple 102

                                        N'hésitez pas à vous inscrire en envoyant un mail à laila.ahddar@bfe.asso.fr ou
                                        en appelant le 01.46.38.25.77 ( Répondeur )



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                                        • Epileptique desesperee
                                          Courage



                                          Salut, moi j'ai fait des crises de 2 à 17 ans. Et mnt je suis stabilisé dps 5 ans. Il faut y croire: j'ai le permis , cela n'a pas pénalisé mes études. Courage tu n'en sortiras que plus forte.

                                          Commentaire


                                          • Meme pb



                                            Salut mon pb est a peu près semblable.Je crains les malformations pour un éventuel bb. Je suis stabilisé avec de lépitomax et du tégrétol.Ma maladie ne me pose plus de pb: plus de de crises, d'absences dps 5 ans. A votre avis faut-il arrêter le traitement, le diminuer, le changer?

                                            Commentaire


                                            • Peur de quoi.



                                              Salut.

                                              Moi j'ai 32 ans et je suis épileptique depuis l'age de 8 ans, alors l'épilepsie n'est pas une maladie à risque concernant tes enfants c'est trés rare que ce soit héréditaire. Quand on fait des enfants, on leur transmet des gênes qui peut être un jour leur provoquons une maladie et que toi tu n'auras pas eu. Moi, j'ai deux enfants qui vont bien et qui ne sont pas épileptiques. Tu as peur de quoi pour ta fille ? Tu as envie d'un 2 eme bébé, fait le avec un suivi spécialisé c'est à dire plus d'échographie mais c'est tout. Mon frère lui n'est pas épileptique et personne de ma famille ne l'ai alors l'épilepsie c'est ma maladie un peu chiante mais bon on fait avec. Moi je ferai peut etre un troisième, mais je sais qu'il ne faut pas arreter le traitement quand tu ai enceinte, car moi j'ai fait une crise le jour de l'accouchement et surtout qu'il faut dialoguer avec ton mèdecin. courage

                                              Commentaire


                                              • Meme pb
                                                C'est la vie



                                                Salut.

                                                Moi ca fait 24 ans que je suis épileptique, j'ai 32 ans et deux enfants. Personne de ma famille n'est épileptique (frère- grand parents-enfants-parents-tante etc...)C'est pas hériditaire sauf dans un trés faible pourcentage. Pour ma première, j'ai arreter le traitement petit à petit et au 9 eme mois, le jour de l'accouchement j'ai fait une crise. Pour mon second, je ne l'ai pas arreter et je préfère. La seule chose que je n'ai pas fait c'est allaiter. Moi je suis épileptique à vie et si mon mari en veut un troisisème on le fera. Mon frère lui tu vois son bébé présentait un problème de fente palatine et ils l'ont vu au 5 eme mois de grossesse. Alors les problèmes de malformations il faut arreter. Les neurologues, quand j'étais petite avait dit à mes parents exactement la meme chose sauf les paroles etaient plutard, si elle veut avoir des enfants ils risquent d'être trisomique super quand tu as 10 ans d'entendre cela. Mes neurologues sur ce point quand j'ai voulu des enfants étaient tout a fait d'accord. La gynéco m'a dit on fera des echographies en plus pour voir la clarté nucale. Mais tu sais c'est ta vie et eux feront ta joie. C'est pas parce que tu es épileptique que la vie s'arrete heureusement pour moi. Fais toi bien suivre par un hospital et accouches dans un hospital et non une clinique privé. Meme si tu n'étais pas épileptique tu sais pas ce que la vie te réserve. moi aujourd'hui, tu vois je suis épileptique, j'ai deux maladies orphelines et je positive. Pas tous les jours mais c'est la vie et heureusement que j'ai deux enfants car je crois que ce serait triste sans eux. courage

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                                                • Meme pb
                                                  Bonsoir



                                                  Je ne veux pas de bb pour l'instant cependant j'aimerai avoir des conseils. Je prend des absences épileptiques depuis l'age de 14ans. J'ai un traitement quotidien trileptal 600 mais je prend toujours des absences. Que me conseillerai vous qui ne prenez plus d'absences ? J'ia essayé divers traitement sans résultat sur mes absences, cela agissais que sur mes crises.

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