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  • Besoin de réconfort



    On a diagnostiqué une sep à mon conjoint il y a tout juste un an.
    Je ne sais pas trop quoi faire pour l'aider.
    Il est suivi par un naturopathe et par un psy, mais moralement, c'est pas la joie.(il refuse totalement la médecine traditionnelle, même si au début, il est allé voir un neuro, IRM...)
    On a deux petits garçons de 1 et 4 ans.

    Il a peur d'être atteint de la forme progressive et non pas par poussées

    Un conseil?



  • Bonsoir



    désolée je ne connais pas cette maladie, je voulais juste donner réponse et vous encourager. Maman d'un petit garçon ayant des soucis de santé, je sais que le moral c'est très important pour ne pas trop flébir. Bon courage. Amitié, Mélanie

    Commentaire


    • Bonsoir
      Très gentil ton petit mot



      C'est vrai que malheureusement, depuis un an, on se sent un peu seuls...On pensait pourtant avoir beaucoup d'amis.
      Je me sens presque honteuse d'avoir à écrire à des inconnus, sur un forum pour être sûre de n'importuner personne avec mes ennuis!
      Mais tu as raison, le moral ça compte beaucoup, et je suis pourtant d'un tempérament à ne pas me laisser abattre. Mais quelquefois, un peu de spleen...
      Bon courage à vous, et encore merci

      Commentaire


      • Bonjour



        Lorsqu'on a diagnostiqué ma SEP (il y a un peu plus de 2 ans), mon ami m'a été d'une aide incroyable. Je peux dire qu'il est responsable du tour positif qu'a pris ma maladie... Etre entouré, c'est primordial! Paradoxalement, c'est souvent plus difficile pour le conjoint que pour la personne elle même qui vit sa maladie mais a parfois du mal à expliquer les angoisses que cela engendre... Je pense que tu dois essayer de le soutenir, de le rassurer en acceptant que tu ne peux pas tout comprendre puisque tu n'es pas à sa place et que c'est difficile d'imaginer la peur avec laquelle on vit quand on se demande tous les soirs comment on va se réveiller le lendemain matin. Personnellement, je n'ai pas de séquelles et n'ai pas fait de crise depuis longtemps mais je t'assure qu'on ne peut pas s'empêcher d'imaginer le pire (ce qui ne m'empêche pas de faire des projets et d'être optimisme au quotidien). Pour nous, cette maladie a finalement eu des incidences importantes sur notre vie en ce sens que nous avons décidé de nous recentrer sur l'essentiel (nous !!! et non plus le travail, l'argent...) et de ne plus stresser pour tout ce qui est accessoire : je pense qu'il est important de prendre conscience que cette maladie est grave mais qu'on la combat bien et qu'il y a pire et passer le stade ou l'on considère que c'est injuste, s'estimer chanceux d'être en forme et profiter de la vie... Je crois que les personnes qui ont la SEP ont conscience de la précarité de la santé qui est finalement le lot de tout le monde, mais les personnes jeunes non malades n'ont pas conscience de cela. Donc mon seul conseil serait de profiter de tous les instants et d'être optimiste ! Et aussi de ne pas trop écouter les médecins qui ont tendance à être démoralisants... Pour ce qui est des médecines traditionnelles, je suis assez d'accord avec lui et ai obtenu de très bons résultats avec la méthode du Dr KOUSMINE (bien meilleurs qu'avec des traitements traditionnels lourds).

        Si tu veux discuter plus avec moi, je suis à ta disposition...

        Bon courage

        Commentaire


        • Bonjour
          Idem



          C'est en gros l'attitude que je tente de suivre.De recentrer sur les bons moments, les enfants, la famille...Le problème est qu'il a des séquelles de sa 1ère et unique poussée: beaucoup de douleurs aux membres inférieurs, et une gêne visuelle quasi permanente...
          Je pense aussi, peut-être que tu ne seras pas d'accord avec moi , que les femmes ont une façon différente d'aborder la maladie... J'ai l'impression que les hommes ont tendance à se replier sur eux mêmes. Remarque en ce qui nous concerne, notre vie à bien changé: arrêt du sport total pour lui (qui en pratiquait 3 à 4 h par semaine), aménagement de temps de repos le WE, terminées les balades à vélo, et j'en passe... Mais tout ça n'est pas important pour moi, j'aimerais tellement qu'il "accepte" (est-ce possible?) un tout petit peu.
          Il sais que je suis là, mais malgré tous mes efforts, je me sens un petit peu handicapée à ne pas toujours avoir l'impression de dire ce qu'il faut: J'ai tellement envie de le remuer!!!Mais c'est peut-être pas la chose à faire?

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          • Un an c'est encore recent....



            il faut du temps pour "digerer" l'annonce du diagnostic puis un temps pour "descendre aux enfers" et ensuite un temps pour se reconstruire petit à petit,réapprendre a faire des projets etc.....
            il a deja pris une decision concernant le choix de son traitement,c'est un bon début,j'ai moi aussi fait le choix des medecines douces (voire pas de medecine du tout),il faut lui laisser du temps,etre présente sans l'etouffer ni le materner,bref respecter ses faiblesses sans les souligner...
            ah bin oui on est compliqués quand on est malade lol des jours on n'a plus envie de rien et d'autre on a l'impression d'etre comme avant sauf que c'est un leurre.....

            biz!

            Cacice

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            • Un an c'est encore recent....
              Parlons des medecines douces



              Comme tu le dis, il a fait ce choix là, c'est sa décision, je la respecte. mais quand tu commence à t'orienter la dedans, avoue qu'il y a un peu de tout et n'importe quoi! Apparemment, il a trouvé un naturopathe qui parait compétent, avec une excellente réputation, mais il n'y a que l'embarras du choix, et je ne suis pas persuadée de l'honnêteté de tous!
              C'est sur qu'il ne faut pas jouer les infirmières, mais il faut tout de même être présent: pas une mince affaire.

              Enfin, je suis optimiste pour deux, et je me dis que ça déteindra forcément sur lui...dans quelques temps.

              En tout cas, mercide répondre, ça fait du bien!!

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              • Parlons des medecines douces
                Tu sais...



                le medecine "normale" propose des traitements bien sur mais ils sont tres lourds et ,dixit mon toubib,les effets secondaires sont bien souvent plus penibles que la maladie elle meme. Perso je ne trouve pas les resultats des ces fameux traitements convaincants surtout pour l'inconfort qu'il procurent.....
                maintenant on y croit ou pas ,mais suivre un traitement auquel on ne croit pas ça ne sert à rien ,sinon se rendre encore plus malheureux...

                tu verras tout ira mieux lorsqu'il aura trouvé un nouvel equilibre de vie

                Biz

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                • Idem
                  Effectivement



                  Je pense que les femmes n'ont pas forcément la même réaction. Je crois que "le remuer" (en douceur !) comme tu as envie de le faire est une bonne chose. Personnellement si mon ami ne m'avait pas secoué un peu au départ, je pense que j'aurais arrêté toute activité et sombré dans la déprime... Quand, je dis que je n'ai pas de séquelle, c'est relatif, je n'ai pas de séquelles graves en tout cas, mais je souffre pour autant de douleurs musculaires moi aussi (dans les jambes et les bras) : tu devrais malgré tout l'encourager à reprendre le sport, ça fait du bien. Moi je n'en faisais pas avant et sur le conseil de mon médecin, je m'y suis mise, ça aide et en cas de problème, c'est toujours mieux d'avoir des muscles ... Tu devrais lui proposer de refaire du sport, je pense que ça peut l'aider. Les plages de repos pourquoi pas s'il en ressent le besoin : moi, j'ai trouvé la solution de ne pas écouter la fatigue pour oublié car pour moi se reposer pendant la journée revient à admettre que je suis malade. En revanche je fais attention à ne pas me coucher trop tard (pas après 0h30)pour ne pas me fatiguer... On en arrive à la question délicate de l'acceptation : pour moi, cette maladie est inacceptable, pour ton mari aussi semble-t-il et je crois que c'est une bonne chose : quand on n'accepte pas on se bat, sinon on se résigne. De toute façon, je ne sais pas si des personnes ici peuvent me dire qu'elle l'accepte, moi je considère qu'on ne peux pas l'accepter : c'est tellement injuste d'être frappé par une telle horreur en pleine jeunesse au moment où tu fais des projets... En tout cas, tu as l'air d'avoir une très bonne attitude et je suis convaincue que ça va beaucoup l'aider même si pour l'instant ce n'est pas encore visible, je suis certaine que ça portera ses fruits. Alors ce week-end une balade et une sortie ??? Vous en avez besoin tous les 2 !

                  Commentaire


                  • Très gentil ton petit mot
                    Albion



                    Pas de honte à écrire à des inconnus, le forum est là pour ça ! nous sommes nombreux confrontés à la maladie et cela fait toujours du bien d'en parler. Ce genre de forum ma beaucoup aidé, la maladie de mon fils est rare et sans le net je n'aurai pas eu de contacts avec d'autres familles.. et ça fait tellement de bien de rencontrer des personnes qui vivent la même situation. Bon courage à toi et ta famille. Bisous. mélanie

                    Commentaire


                    • Effectivement
                      Coucou stefcaro



                      En ce qui concerne le sport, je pense qu'il encore un peu tôt, chaque chose en son temps!

                      Pour les sorties, j'invite beaucoup, on sort aussi avec et sans les enfants de façon à ne pas avoir de plans trop galère cad rester seuls à la maison à se morfondre.

                      Bon, ces échanges m'ont fait beaucoup de bien, ça m'a rassuré dans le sens ou j'ai l'air d'avoir adopté à peu près la bonne ligne de conduite pour le soutenir au mieux. C'est vrai que ça peut être dangereux, j'ai lu je ne sais trop ou qu'il y avait pas mal de séparations:divorces dans les couples ou l'un est atteint de la SEP. En même temps je pense que c'est plutôt inhérent à la maladie, pas spécialement celle là. Soit ça rapproche, soit ça sépare, c'est un peu ça, non?
                      Biz

                      Commentaire


                      • Coucou stefcaro
                        Bonjour albion3 !



                        Je ne me connecte jamais sur le net le week-end, c'est pourquoi je réponds seulement maintenant... Je suis ravie de voir que mon "expérience" peut te servir et te permettre de te sentir mieux !!! J'aurais bien aimé avoir quelques contacts encourageants au moment de mon diagnostic malheureusement à l'époque je ne connaissais pas ce forum... Comme tu le dis, je suis convaincue que tu as adopté la meilleure ligne de conduite. Je pense également que toutes les maladies rapprochent les couples déjà soudés et engendre la séparation de ceux qui étaient déjà un peu fragile. Et je trouve qu'il en va de même pour les "amis". En général, on sait avec ce type d'épreuve lesquels étaient les vrais ! ça permet de faire le trie en quelque sorte... Personnellement, mon ami et moi sommes encore plus unis depuis que nous avons du surmonter tout ça et devons nous marier l'année prochaine (donc ce qu'on peut lire n'est pas toujours vrai !!! Moi aussi, j'ai vu dans des articles, que les personnes qui avaient la SEP étaient systématiquement abandonnées par leur conjoint...). Vous avez l'air très proches également et je pense qu'il faudra plus qu'une SEP pour vous séparer !!!
                        Bonne semaine
                        Juste une petite question si ce n'est pas indiscret : ton pseudo m'intrigue, tu peux m'éclairer ? C'est en rapport avec la région dans laquelle tu vis ?

                        Commentaire


                        • Bonjour albion3 !
                          Et non



                          Moi non plus je ne me connecte pas le week-end...
                          Allez, puisque tu m'as l'air bien sympathique, je vais tout te dire sur mon pseudo. Il n'a (malheureusement) rien à voir avec la région dans laquelle je vis. C'est en référence au plateau d'Albion, dans les Alpes de Haute Provence, une région que j'affectionne particulièrement...
                          Voilà le secret....

                          Commentaire


                          • Et non
                            Merci pour l'explication !



                            Je suis trop curieuse !!! A bientôt j'espère ...

                            Commentaire


                            • Albion
                              Mélanie!



                              Tu as carrément raison!!!

                              Encore merci,
                              Cécile

                              Commentaire

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