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Malicette à l'aide !

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  • Malicette à l'aide !



    Bonjour, c'est Mélanie. Un petit mot pour te demander à tout hasard si tu as entendu parler d'un nouveau médicament. Le neurologue veut encore nous changer le traitement dans un mois, un médicament miracle(soi disant)dont elle ne m'a pas donné le nom.. j'angoisse aucun de mes contacts n'en a entendu parlé..
    Sinon, pour ta demande de témoignages as tu été sur le site arpeij (spécial épileptique) ?
    Je t'embrasse en espèrant que tu te sens mieux...
    Bisous. Mélanie

  • Désolée je ne connais pas de nouveau médoc...



    Bonjour Mélanie

    Je suis désolée, mais je ne peux pas du tout te renseigner surtout sans le nom de la molécule, mais tu sais, moi je suis pour les essais thérapeutique

    Essayer un nouveau médicament peut être bénéfique et puis celui ci sera peut être le bon, perso je pense qu'il faut tenter puisque ton fils fait toujours des crises, tu sais moi j'en ai testé pas mal et j'espère bien que celui en court est le bon, là j'en suis à 1mois et demi sans crise, j'ai super bon espoir(tu as lu ma visite à lyon sur l'autre post??? )en plus je ne veux pas être à nouveau hospitalisé

    Je ne suis jamais allée sur le site de l'ARPPEIJ mais je vais le faire, merci , c'est vrai que j'aimerais bien rencontrer quelqu'un qui soit épileptique séquellaire comme moi, suite à de la neurochirurgie, cela m'aiderait peut être

    Donne moi des nouvelles, je t'embrasse et passe un bon week end

    émilie

    Commentaire


    • Désolée je ne connais pas de nouveau médoc...
      Merci



      pour ta réponse ! oui, j'ai lu ton compte rendu ! perso, moi cela me fait un peu peur de changer encore une fois de traitement, ses crises sont devenues légères.. enfin si on trouve encore mieux, pourquoi pas, parfois ça agrave aussi... et on rechange ! en attendant le gamin n'est toujours au mieux de sa forme..
      As tu trouvé le site d'arpeij ? je pensais que tu le connaissais déjà !!
      as tu trouvé quelqu'un dans ton cas ?
      gros bisous et à bientôt, Mélanie

      Commentaire


      • Le site



        http:/ ... arpeije.org/forums
        il y a aussi le site :
        http:/ ... lachainette.com pour les maladies rares mais je n'ai jamais eu de réponses
        Voilà, je te laisse farfouiller ! Bisous, Mélanie

        Commentaire


        • Merci
          N'ai pas peur...



          C'est pour le bien de ton fils qu'il faut tenter un nouveau médoc, je sais que c'est pas facile, je comprend parfaitement cela, bien plus que tu ne peux l'imaginer sans doute...

          Tu sais actuellement je suis dans une phase de peur, j'ai la trouille car je ne sais pas quand elle va me "tomber" dessus à nouveau, ni même si elle va encore me tomber dessus un jour, car autant c'était la dernière et plus jamais je ne ferais de crise généralisée, pardon, je suis HS aujourd'hui, et la fatigue ne m'aide pas à gérer tout cela, je dérape un peu
          C'est dur de vivre sans savoir à quel moment elle va venir nous attaquer, mes expressions sont bizarre, je sais, mais c'est ainsi que je ressens la chose, l'épilepsie, c'est une vivieuse, une rôdeuse et si un nouveau médoc peut aider ton fils alors je crois qu'il ne faut pas hésiter

          Perso j'espère pouvoir éviter une nouvelle crise, une nouvelle hospitalisation, une nouvelle opération neuro, mais je ne peux rien contre tout cela, même avec toute la bonne volonté du monde et un moral positif car je ne suis pas maitre de cela, je sais que certaines épilepsies sont réactives au psychisme, mais pas la mienne

          Je t'embrasse Mélanie, désolée de pas être top, mais c'est ce que je ressens aujourd'hui

          émilie

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