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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    J'avais envie de raconter mon histoire, j'en avais pas le courage, mais maintenant je l'ai...

    Je ne suis pas atteinte de la sclérose en plaques, mais ma mère oui.
    Cela fait maintenant 3 ans que cela a été diagnostiqué. A l'époque, je n'avais seulement que 11 ans, et je ne comprenais pas tout, je ne comprenais pas pourquoi ma mère allais mal, et pourquoi elle devait aller à l'hôpital.
    En février 2001, ma mère est rentré à l'hôpital pour sa première ponction lombaire, elle la passa le 14 février, jour de la Saint-Valentin, le neurologue qui la suivait fit un mauvais diagnostique, et déclara qu'elle n'était pas atteinte par cette maladie.
    En juillet 2001, nous apprenons la maladie de mon père, une spondylarthrite ankylosante pour être exacte.
    Quelques temps plus tard, je ne sais plus exactement quand, ma mère eut une seconde ponction lombaire, qui se révéla positive.
    Le nouveau neurologue qui la suivit juste après celui qui fit le mauvais diagnostique, est peut-être un des meilleurs neurologues de la région.
    Aujourd'hui, en 2004, ma mère va mieux, elle n'a pas eu de poussé depuis mai 2002, et est sous interféron, elle a 3 piqûres par semaine, et ses infirmières sont devenues pour elle des amies.
    J'ai eu beaucoup de mal à accepter sa maladie, et à accepter celle de mon père, j'ai fait dépression sur dépression, aujourd'hui, je vais mieux, je n'ai pas totalement accepter, mais grâce à mes amis, je vais mieux.
    Je voulais juste laisser ce message pour dire qu'a 14 ans, je dois vivre ces épreuves, mais que la vie continue, dans ma famille beaucoup de personne ont eut des maladies, mon oncle est atteint de Parkison, et ma grand-mère est peut-être atteinte d'Alzheimer. Alors, même si c'est dur de vivre avec des maladies, où de vivre avec des personnes atteintes d'une maladie, il faut philosopher, et profiter un maximum de l'instant présent.
    Voilà, je voulais laisser un message d'espoir, j'espère ne pas vous avoir trop déranger.
    Merci

  • Bonjour



    tu ne dérange pas et ton témoignage peut aider d'autres persones qui ont elles aussi du mal à accepter la maldie d'un ou de plui=sieurs de ces proches et c'est indispensable d'en parler!!
    car hèlàs on parle peu de l'effet d'une maladie sur le reste de la famille ou les enfants!
    miok67@aufeminin.com

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    • Bonjour
      Merci



      Merci beaucoup, c'est vrai qu'on en parle peu, et que c'est très douleureux, aujourd'hui, j'ai 14 ans, et je suis dans "l'âge bête", mais sachant que mon frère s'en va l'année prochaine et que je ne veux pas rester seule avec mes parents, je vais partir en internat.
      Un éloignement, peut aussi faire du bien, sans que contacte soit rompu.

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      • Je te comprend...



        moi aussi ma maman a une sep j'avais moi aussi 11 ans a l'epoque du diagnostique .
        elle est egalement sous bétaferon,mais se fait ses injections seule, ou lorsqu'elle ne peut pas je l'aide(un coup sur les bras,le ventre,les cuisses)le plus dure a suporter etant les poussées suivie de l'hospitalisation et des perfs de cortisones.
        elle déprime beaucoup il faut dire que les recherches ne donne pas grand chose.
        elle a du mal a marcher et a quelques pertes de mémoire.il te faut du courage,la vie doit faire son chemin,si tu veux parler n'hésite pas, je suis a ta disposition.
        bon courage

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        • Je te comprend...
          Bonjour



          Ma mère aussi déprime beaucoup, elle a des pertes de mémoires, et des pertes d'équilibres, car la maladie a commencé par des pertes d'équilibre à cause de l'oreille interne.
          Merci beaucoup pour tout ce que tu as dit.

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          • Tu es..............



            très courageuse pour ton age ,je ne sais que te dire mais je te souhaite plein de bonne chose pour plus tard car tu le merites et surtout garde tes espoirs et ton courage BRAVO BRAVO Bises .

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            • Tu es..............
              Merci



              Merci beaucoup, ça me fait très plaisir.

              Commentaire


              • Courage



                Il est normal que tu aies mis le temps pour "digérer" cette cruelle réalité.
                J'ai une soeur qui est atteinte de SEP depuis 1995 et sa fille avait à l'époque 14 ans. Elle a été très choquée mais a fini par se dire aussi que la vie doit quand même continuer et qu'il faut vivre le moment présent.
                Cette maladie laisse du répit pour entreprendre des choses et tu as plein de choses à vivre. Aime tes parents très fort.
                Je t'embrasse.
                Clivia

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                • Courage



                  Bonjour,

                  Ton temoignage est tres touchant et tu fais preuve de beaucoup de maturite. L'eloignement te feras certainement du bien meme si ca doit certainement etre un peu dur :-/. Tu as ta vie a vivre, tes parents seront les premiers heureux de te voir evoluer et construire ton futur.

                  Pour ce qui est de leurs maladies respectives et de celles de ta famille, le regime du Dr Seignalet a aide beaucoup de personnes dans ce cas, sinon a guerir, du moins a stabiliser leur maladie. Tu peux trouver des informations sur le site ... seignalet.com.

                  Je fais aussi ce regime pour d'autres problemes de sante (bien legers a cote de ceux de ta famille) et ca n'est pas si dur qu'il y parait au premier abord, et surtout les benefices sont tels qu'on n'a pas envie de lacher!

                  Bon courage
                  Aellea

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