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Chirurgie pour l'épilepsie

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  • Chirurgie pour l'épilepsie



    bonjour tout le monde, je souffre d'épilepsie venant du lobe temporale gauche et après avoir essayé 2 traitements différents et en commencer un troisième mon neurologue m'a parlé de chirurgie. Je voudrais savoir si quelqu'un a subit cette opération pour en savoir un peu plus à ce sujet, merci de me répondre!
    bye bye à tous et à toutes
    ghislain

  • Mon mari....



    mon mari souffre egalement d'epilepsie et il a essayer different traitements.parfois ca empire parfois ca va mieux,ca depend des cachets.Ilya a peu pres2 ans son neuro lui a proposer la chirurgie,alors il est partis ds un centre a grenoble,il a fait plusieurs examens mais ils lui ont dit qu'il etait pas operable car sont epilepsie est situer dsle cortex est ca representais beaucoup trop de risque (paralisie des membres).
    Mais il regrette pas d'avoir tenter le coup,c'est sur il a etait decu mais au moins il ne se pose de questions!

    Commentaire


    • Excuse moi je me suis tromper!



      ce nest pas ds le cortex,cest ds la region motrice!je m'excuse je me suis completement tromper!
      cest que c'est tellement compliquer!

      Commentaire


      • Mon mari....
        Merci de ta réponse



        Je te remercie de m'avoir répondu si ton mari le prend bien d'avoir un traitement comme ça vraiment tant mieux, je pense que ça dépend de chaque personne. Moi je sais que si je peux faire cette opération et oublier définitivement tous ces traitements je le ferais, je l'espère en tout cas car je sais pas ce qu'il se passera avec un traitement à vie! Parce que tu vois en plus je fais de l'escalade alors c'est pas trop trop compatible normalement mais on me laisse quand même en faire
        bye bye

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        • C`est la faute des onde du micro onde



          du portable,des fils electriques et autre champs magnetiques,je t`ai fait un copier colle

          ---------------------------------------------------------------------------------

          Champs ElectroMagnetiques et Epilepsie

          Richard GAUTIER, Louis GOUGEON, Roger SANTINI
          sur ... csif-cem.org le 04/06/2003

          Champs électromagnétiques (CEM) et épilepsie.
          Dans les causes :
          Il ne peut être question en l'état des connaissances scientifiques actuelles d'impliquer les CEM dans les causes de l'épilepsie même si la question reste en suspens pour les cas où des perturbations des neurotransmetteurs sont évoquées comme peuvent le faire les CEM (voir par exemple le chapitre sur l'Acetylcholine).

          Dans le déclenchement des crises des études (5,6) ont montré depuis longtemps l'influence des champs magnétiques sur l'épilepsie et des études récentes ont précisé ces données:

          Etudes sur l'animal:
          Beason et al (1) ont montré l'augmentation du taux d'excitation de neurones aviaires en réponse à un signal GSM à un SAR de 0,05 W/kg (pic de 0,1 mW/cm2)

          Action retrouvée également par Zhang et coll. (29) chez le rat ou par Tattersall et coll. (30) ou par Sidorenko et coll. (2) qui ont caractérisé cette action d'activité convulsive épileptiforme Marino et coll (26) ont montré ces modifications de l'activité électrique chez le lapin.

          Action sur l'homme : Les études ayant montré des modifications au niveau de l'EEG, donc de l'activité électrique cérébrale, chez l'homme sont très nombreuses (7 à 25), la dose minimum d'exposition ayant montré un effet de 1,9 V/m (7) soit largement sous les doses d'exposition engendrée par les téléphones et de l'ordre de celles reçues par les riverains d'antennes relais. Les effets sur des personnes atteintes d'épilepsie ont également été démontrées (27) ainsi que l'augmentation significative du risque d'épilepsie chez des travailleurs de compagnie d'électricité (28).

          Mécanisme : Action au niveau de la synapse électrique (Gap junction) et modifications des communications intercellulaires (3) expliquées par certains (4) par une internalisation des proteines de la synapse et/ou par modification des concentrations de calcium intracellulaire. Certains auteurs font également intervenir les modifications au niveau des neurotransmetteurs.

          Conclusion
          Si la compréhension de la genèse de l'épilepsie nécessite encore des recherches, les raisons relatives au déclenchement des crises ou à la favorisation de celles-ci sont beaucoup plus nettes et les CEM, que ce soit en extrèmement basse fréquences comme celles de l'électricité ou en radiofréquences telles celles de la téléphonie mobile sont démontrées comme capables de déclencher des crises d'épilepsie.

          -----------------------------------------------------------------------
          Références (voir ci-dessous les 28 citations en toute fin de page)


          Commentaire


          • Moi



            Salut GIGI,
            Cette intervention, je l'ai subie il y a tout juste 2 ans à l'hôpital Neuro de Lyon. Avant tout, ma neurologue m'a fait faire plein d'examens, afin de repérer exactement le lieu de ma lésion qui me faisait faire des crises depuis 20 ans. Ma lésion était située comme toi au lobe temporale gauche tout près de l'hippocampe. Depuis cette intervention je découvre plein de petit détails de la vie auquels je n'avais jamais prété attention.
            L'intervention a duré 8 heures, mais pour le patient elle a la durée d'une seconde. Depuis, plus de crise et mon traitement baisse petit à petit. Si tu as la chance de pouvoir te faire opérer, n'hésite pas, ne te pose pas de question
            et fonce!!
            Courage, Yoh.

            Commentaire


            • Moi
              Re: moi



              Merci de m'avoir répondu, je dois passer les examens la première semaine de mai. Tu as attendu combien de temps entre les examens et l'opération? C'est sûr que j'hésiterais pas puisqu'apparemment les médicaments empêchent juste les crises mais ne me guérissent pas. Je te remercie de m'avoir répondu et peut être à bientôt!
              bye bye

              Commentaire


              • Re: moi
                Salut gigi




                Mon chemin est un peu différent du tien, car de mon côté j'ai avant toute opération chirurgicale subi une opération par rayon Gamma. Pour cette opération nous sommes seulement sous anesthésie locale, aucune chute de cheuveux n'est exigée..mais cette opération est assurée uniquement à 70 % contre 95% pour l'opération chirurgicale. La plupart des personnes qui avaient subi cette opération ont guéri de l'épilepsie, mais de mon côté, cela a échoué..et au lieu de ne plus faire de crises j'allais quelques fois jusqu'à 35 absences par mois ; ma lesion n'a pas du tout apprécié !! Mon traitement quant à lui ne m'a pas beaucoup aidé comme tu peux le constater. J'ai donc dû attendre 4 ans afin que ma lésion se remette du Gamma Knife et ainsi me faire opérer par un neuro-chirurgien.
                Pour répondre à ta question, entre les examens et l'opération, j'ai dû attendre environ 7-8 mois avant de subir ma première opération.
                Depuis cette opération neuro-chirurgicale, je revis, découvre, apprends..
                A ta disposition pour continuer à parler avec toi. Biz, Yoh.

                Commentaire


                • Salut gigi
                  Re: salut gigi



                  ah oui c'est pas du tout la même situation que la mienne, là j'ai fais un eeg associé à un test de mémoire et apparemment je devrais faire d'autres tests de mémoire mais je sais pas encore quand. J'ai quand même hâte de régler définitivement ce problème. bye bye et à bientôt
                  gigi

                  Commentaire


                  • Re: salut gigi
                    Courage!




                    Salut Gigi,

                    Moi aussi, j'ai fait des tas de tests de mémoire et je continue à en faire tous les 6 mois pour voir les progrès. J'ai également été suivi durant 1 an par une orthophoniste après mon opération chirurgicale afin de renforcer mon vocabulaire que je n'avais jamais pu acquérir durant toutes ces années de handicap, ainsi que ma mémoire visuelle et auditive..
                    Au fait, dans quel hôpital vas-tu te faire opérer ?
                    A toute, Yoh.

                    Commentaire


                    • Courage!
                      J'ai fais les examens



                      Salut, je sais ça fait longtemps que je ne t'ai pas donner de nouvelles mais j'ai passé les examens préchirurgicaux la semaine dernière. J'ai fais un début de crise lundi soir avant de m'endormir et jeudi soir soir après le repas. Ils m'ont fait faire aussi l'hyperventilation mardi matin et mercredi matin mais j'en ai fais que mercredi matin. Ils ont qd même enregistrés des irrégularités à l'endroit où il y a l'anomalie au moment où je m'endormais et pdt mon sommeil et je dois voir revoir le neurologue fin juin.
                      voilà bye bye
                      ghislain

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                      • Oui à l'opération



                        Cher Ghislain,
                        Il y a un an je me posais la même question que toi. Peut être es tu déjà opéré? En ce qui me concerne, c'est le 22juin 2004 que j'ai fais le grand pas: me faire opérer au CHU de MONTPELLIER.
                        Comme toi, j'étais atteind d'une épilepsie partielle complexe du lobe temporal gauche. J'avais environ une vingtaine d'absence par mois qui commencais à me bouffer la vie...
                        Meme si j'étais terrorisée par cette intervention, j'ai choisi de la faire et se fut une expérience extra-ordinaire dans tous les sens du terme!!! L'intervention dura environ 7heures et je resta 2jours en soins intensifs.Malgrés le mal de tete, je n'ai que de bon souvenir de la suite. Aujourd'hui, je n'ai plus aucune crise, rien du tout. Je vais le mois prochain commencer à baisser mon traitement et à pouvoir reprendre ma voiture; bref, avoir une vie ordinaire. Il ne nous rase absolument pas et la cicatrice passe totalement innapercu!!! Meme si tu baffouille un petit peu aprés l'intervention,déjà 1-tu t'en souviens pas et 2.tu reprend vite les esprits et la vie recommence :LA VIE EN ROSE!!! Bon courage et tiens moi au courant dés que tu as le message
                        Charline, 23ans

                        Commentaire


                        • Epilepsie



                          Bonjour Ghislain,

                          Votre message m'a interpellé car j'ai subi une amygdalo-hippocampectomie il y a 8 mois. Je souffrait également d'une épilepsie originaire du lobe temporal gauche et après avoir essayé 5 médicaments différents on m'a proposé l'opération.
                          Le choc était grand, mais après avoir consulté deux autres spécialistes (biensûr dans des hopitaux universitaires) j'ai pris la décisions de me faire opérer. La neuronavigation proposée semblait être la méthode de choix.
                          Toutefois, même risque semblait être faible ( /- 5 %), un accident allait être fatal.

                          Finalement l'opération a duré 7 heures, mais après deux semaines j'ai pu quitter l'hôpital. Pendant un mois j'ai souffert de fortes maux de tête et devait prendre des médicaments toutes les 4 heures mais en dehors de ça tout allait bien. J'ai recommencé à travailler trois mois après l'opération et aujourd'hui je mes sens en pleine forme. Je n'ai plus eu de crises depuis et je suis beaucoup moins fatigué.

                          Cette opération a vraiment amélioré ma qualité de vie et je la conseille vivement à tous ceux qui souffrent d'une épilepsie résistante aux médicaments. Renseignez-vous au niveau de la qualité des différents hôpitaux et neurochirurgiens dans votre région. Il est important de leur faire confiance.

                          Quoique vous choisissez, je vous souhaite bonne chance et un résultat aussi formidable que le mien.

                          Bien à vous
                          Stefanie

                          Commentaire


                          • Oui à l'opération
                            Merci pour ton message



                            Coucou charline, d'abord je voulais te remercier pour ton message, ça me fait vraiment plaisir. Moi pour le moment ça va même si je pense assez aux éventuelles séquelles, ça m'inquiète un peu et je dois voir le neurologue fin juin pour qu'il me dise ce qu'ils ont conclu des examens préchirurgicaux dans un premier temps. J'espère qu'il va me dire qu'on peut m'opérer. J'ai hâte de le voir. Si tu veux garder contact écris moi à cette adresse pghis2004@yahoo.fr
                            bisous
                            ghislain, 24 ans

                            Commentaire


                            • Je me pose les mêmes questions



                              on vient de m'annocer que je suis considérée comme "pharmaco resistante".
                              il faut dire que j'ai un peu l'impression d'être un cobaye! en fait, mes crises généralisées ont reprises il y a 3 ans : j'en fait une par mois environ avec chute, langue mordue.... incapacité de "reprendre mes esprits" pendant 2 jours, je fais aussi des crises partielles, des absences, bcp plus fréquentes, au moins une ou 2 par semaine.

                              j'en ai marre, j'ai 2 enfants, j'ssume plus rien, j'ai peur de bouger de chez moi! je les sens venir, mais dans les secondes qui précèdent, j'ai des pensées forcées qui m'empoisonnent la vie depuis mon enfance.
                              mon neurologue m'a expliquée que ce sont mes convulsions fébriles quand j'avais 2 semaines qui sont à l'origine de tout cela, que malgré l'arrêt du GARDENAL à 6 ans, l'arrêt des EEG... j'étais bel et bien épileptique.

                              bref, aujourd'hui, on m'a tout fait essayé, gardenal, neurontin, tegretol, depakine, keppra, isoméride.
                              depuis plusieurs mois je suis en doses maxi en trithérapie (keppra500, neurontin1200, epitomax50), malgré tout cela je fais encore des crises, j'en peux plus. J'ai tous ces gros cachets à prendre matin et soir pour rien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                              bref, mon neurologue m'a dit qu'il ne pouvait rien faire d'autre, il cherche "desespérement" (ce sont ses termes) une tumeur pour expliquer mon épilepsie non contrôlée!
                              aujourd'hui il pense à l'hypophise, donc je repasse une IRM et si c'est ça je devrais être opéré mais je flippe!!!!! je ne sias pas de quoi il retourne, mon rendez vous est en mai, j'ai le temps de flipper.
                              si il ne trouve rien, il m'a parlé d'un système équivalent du "pacemaker" à placer au niveau du cou qui prévient le cerveau de l'arrivée d'une crise et qui marcherait dans 60 % des cas! en avez vous entendu parlé????

                              excusez moi d'avoir envahi la discussion mais là je stresse j'avais besoin d'évacuer avec des personne qui peuvent me comprendre

                              merci
                              soso

                              Commentaire


                              • J'ai aussi été opérée



                                J'ai aussi été opérée en juin 1999 (à Sainte-Anne, à Paris), j'avais 17 ans, tumeur de la taille d'une balle de ping pong pas loin de l'hypocampe (donc côté gauche aussi) et je faisais des crises partielles complexes depuis l'âge de un an, et j'prenais une tonne de médicaments dont pas mal d'anxiolitiques...

                                Après l'opération tout n'était pas rose de chez rose, j'avais toujours des gros malaises à la limite de la crise, qui arrivaient plusieurs fois par jour, sans compter les maux de tête, mais ça s'est tassé au fur et à mesure...

                                Aujourd'hui, il ne reste plus que ce que je suppose être de grosses crises d'angoisse qui ressemblent pas mal aux crises d'épilepsie, mais qui sont très très rares et arrivent surtout suite à un gros stress... et peuvent être évitées si je pense à prendre un anxiolitique... je prends toujours une partie de mon traitement, comme ma neurologue sait que j'ai toujours les quelques crises d'angoisse mais ce n'est rien du tout par rapport à la droguée des anxios que j'étais avant...

                                C'est fou comment ça m'a marquée à vie, cette période où j'ai découvert le stress après avoir arrêté les anxios... trous de mémoire & Co l'année du bac de français c'était charmant... m'enfin ça doit pas arriver à tout le monde, heureusement !

                                Commentaire


                                • C`est la faute des onde du micro onde
                                  Hum



                                  Je suis bien renseignée sur l'épilepsie et franchement, j'ai un gros doute : l'épilepsie existe depuis des millénaires. Pour mémoire, les descendants du compte Dracula en étaient atteints, plus ou moins, mais quasiment tous.

                                  Ce ne sont bien sur pas les seuls : les symptômes de l'epilepsie de retrouvent dans les écrits médicaux de l'Histoire, chez certains rois d'Espagne, également (et oui, on ne retient essentiellement que les maladies touchant à la noblesse)

                                  Par ailleurs, aux 18e et 19e siècles, il est bien connu que les épileptiques (souffrant du mal généralisé) étaient enfermés dans les asiles psychiatriques, mettant en évidence la méconnaissance de cette maladie à l'époque.

                                  On a, je pense, trop tendance à mettre tout sur le dos de ces ondes. Par exemple, je connais des tas de personnes qui refusent d'avoir un réseau Wi-Fi chez elles, à cause de ces ondes, mais ne survivraient pas sans leur téléphone portable, dont les ondes sont 100 fois plus puissantes.

                                  En fait, tout ça pour dire que les ondes ne sont peut être pas bonnes pour la santé, mais elles ne sont pas forcément à l'origine de nos épilepsie.

                                  Bisous, et merci.

                                  Commentaire


                                  • J'ai aussi été opérée
                                    Opération?



                                    Bonjour!
                                    Je m'appele jennifer, et je dois me faire opérer, j'ai peur! Pour moi, c'est le lobe frontal droit qui est touché. Je fais des crises partielles et de temps en temps des crises généralisées et j'en peux vraiment plus, je passe mon temps à l'hôpital et j'ai raté mon bac à cause de ça!!!
                                    -Est ce qu'il rase les cheveux lors de l'opération?
                                    -Continus tu un traitement? moi j'en ai eu 4 et aucun à marché et j'ai eu que les effets négatifs!
                                    - Ca s'est un peu amélioré?
                                    Merci de me répondre sincèrment,
                                    bon courage;Merci

                                    Commentaire


                                    • Epilepsie



                                      a gigi

                                      essaye a peu pres tous les traitements existants et acceptables.PHARMACORESISTANT!!
                                      mon neurologue m'a parle de chirurgie egalement mais sache que c'est seulement un petit nombre de gens qui seront operes et je sait de quoi je parle
                                      pas pessimiste mais realiste; bonne chance et bon courage. THIERRY

                                      PS/ demande a ton neurologue le petit livre"comprendre l'epilepsie" de Charlotte Dravet

                                      Commentaire


                                      • Moi
                                        Bonjour



                                        je me suis faite opere aussi a neuro a lyon
                                        par quels neurochirurgien a tu etait opere
                                        merci

                                        Commentaire


                                        • Vas y fonce



                                          J AI FAIS UN SEEG EN JANV 06 IMPLANTATION D ELECTRODES ET TERMOCOAGULATION.JE NE FAIS PLUS QUE DES PETITES CRISES ET EN SEPT JE ME FAIS OPERER.ET C EST UN SOULAGEMENT.

                                          Commentaire


                                          • Moi
                                            Durée de la convalescence ?



                                            Bonjour,
                                            En février, on va m'implanter des électrodes pour connaître plus précisément la zone du départ de la crise. Je suis soignée sur Lyon par la Pr. Ryvelin.
                                            Si j'ai une opération, elle se fera peut-être en juin prochain. Je souhaiterais retravailler vite après l'opération.
                                            En combien de temps as-tu été assez en forme pour retravailler ?
                                            A bientôt.

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                                            • Vas y fonce
                                              Besoin d'aide !!



                                              Bonjour,

                                              On me propose de faire une SEEG, avec thermocoagulation à lyon ! J'aimerais savoir comment cela c'est passé pour toi ? Ou tu l'as fait ?
                                              je suis complètement perdu et morte de peur ! j'ai très peut d'information ! j'aimerais en ... sur les risques ? est ce qu'on nous enlève beaucoup de cheveux ? Combien de temps ça dur ? Combien de temps de repos faut il compter après ? bref j'ai beaucoup de question et je cherche quelqu'un qui l'a déjà vécu avant de me lancer ! est ce que cela à vraiment changé votre vie ????
                                              S'il vous plaît réponder moi, aidé moi à trouver des réponses à mes questions !

                                              Merci
                                              Aurélie

                                              Commentaire


                                              • Durée de la convalescence ?
                                                Besoin d'aide



                                                bonjour,

                                                J'espère que pour toi l'opération et tt le reste c'est bien passé !! J'aimerais savoir comment ... est passé pour l'implantation des électrodes (SEEG) ! A tu eu une thermocoagulation ? retire t-il bcp de cheveux ? combien de temps cela dur ? combien de temps de repos as-tu du prendre après ? peux tu m'en dire plus, les effets secondaire, enfin bref tt ce qu'il faut savoir avt de prendre une décision !!!
                                                merci de me répondre, afin de m'aider
                                                je suis perdu et g besoin d'aide de personne qui l'on vécu
                                                merci

                                                Commentaire


                                                • Moi
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                                                  Bonjour,
                                                  j'ai lu ton message et il remonte le moral; moi je suis épileptique depuis l'age de 17 ans, différents traitement ont été essayé et là depuis 4 ans je suis sous keppra 500 et tégrétol LP400.
                                                  Mon spécialiste que j'ai revu m'a proposé l'opération. Aprés avoir bien réfléchi, je lui ai dit que j'accepté et là il m'a répondu non.
                                                  Car les divers examens et le dernier IRM de 01/2009 n'ont rien montré.
                                                  De la je me morfond car je m'étais "préparée"pour la suite.
                                                  Si quelqu'un se trouve dans ce cas ou bien faut- il que je rencontre un autre neurologue. Aidez-moi; conseillez-moi

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