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    bonjour voilà j'ai 28ans et j'ai appris il y a 4jours que j'ai la sclérose en plaque,j'ai eu des vertiges l'impression d'etre ivre et une sensation d'anesthesie sur la bouche et la langue,a l'hopital on m'as fait un IRM,la ponction lombaire et une tonne de prise de sang.J'ai eu 4jrs de corticoide par intraveineuse,mais je suis rentrer et je me sens encore tres mal, est ce qu'une"poussée"dure longtemps ,est ce que c'est normal je suis vraiment perdu mais je veux garder le sourire car le neurologue m'a dit que je n'aurait peut-etre plus jamais de "poussée" merci d'avance pour les réponses a toutes ces questions que je me posent.c'est pas facile j'ai commencé a etudier la maladie mais j'aimerai vraiment savoir quand j'irai mieux mille merci de votre aide

  • De tout coeur avec toi...



    Bonjour, je m'appelle Marie et j'ai 28 ans comme toi. J'ai la SEP depuis 98.
    Pour répondre à ta question, je crois que tu ne pourras malheureusement trouver personne qui sera capable de te dire combien de temps durera cette poussée.
    La sclérose (je déteste ce mot !) est une maladie capricieuse et elle varie d'une personne à l'autre.
    Une poussée se déclare du jour au lendemain et peut disparaître de la même façon.
    Ma dernière crise n'avait pas complètement disparu après les perfusions de corticoïdes, mais elle s'est estompée toute seule au bout de 2 semaines.
    Je crois qu'il faut s'armer de patience et de courage. Ne surtout pas désespérer. Il faut y croire, garde espoir et le sourire, c'est le mieux !
    Il faut éviter de stresser car le stress est une porte ouverte à cette saloperie. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire surtout quand on vient d'apprendre la nouvelle.
    Si je peux te donner un conseil, repose-toi, dors même, t'as le droit, évite les douches ou les bains trop chauds (ça c'est difficile mais on se sent tellement mieux après une douche fraîche!)
    Autre chose, si tu vas sur le web pour connaître la maladie, c'est bien mais dis toi que certains sites sont trés alarmistes, donc relativise.
    Je suis sûre que tu trouveras toujours qqn sur ce forum pour te soutenir.
    J'espère que tu iras mieux bientôt.
    Reste COOL et COURAGE
    à bientôt
    Marie

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    • De tout coeur avec toi...
      Même avis que marie



      mais je crois que je ne l'aurais pas si bien dit!

      je vous embrasse toutes les deux et courage

      Vally (SEP depuis 4 ans)

      Commentaire


      • De tout coeur avec toi...
        Merci,merci



        mille merci tu es la 1er a me répondre sinon en effet j'essaie de ne pas angoisser mais c'est dure en plus aujourd'hui je suis vraiment mal je traine ma jambe j'ai l'impression que tout mon coté gauche est mort ça fait flipper,je vais me coucher et te réecris demain si tu veux bien BISOUS Sylvia

        Commentaire


        • Même avis que marie
          Merci



          bonjour vally merci pour ton message.je vais aller me coucher trop faible aujourd'hui ça me prend la tete mais bon comme vous dite tous il faut beaucoup de repos bisous et a tres bientot sylvia

          Commentaire


          • Moi aussi..



            J'ai la SEP depuis peu enfin qu'on me l'a annonce. C'etait le 27 decembre 2004. J'ai 36 ans et 3 enfants, Je commence un traitement demain soir.
            J'etais comme toi, tout mon cote gauche completement bloque. Comme si ma jambe etait toute raide. et ma jambe droite c'etait pas reellement mieux quand je prenais ma douche c'etait comme des milliers d'aiguilles qui me piquer.Ca a dure plusieurs jours.J'ai eu des corticoides en cachet. J'ai eu une poussee qui a dure 2 jours c'etait comme un coup de poignard entre les 2 omoplates. Maintenant, j'essaye de me reposer le plus possible te prendre la vie plus simplement et surtout ne pas se prendre la tete. Car plus tu t'enerves , plus tu es fatiguees plus la maladie se fait sentir. C'est vrai que j'ai ete sur certains forums qui vraiment sont pas terribles car tres pessimiste. J'en avais les larmes aux yeux a les lire. Maintenant, je me sent fatiguee mais plus de poussees enfin des douleurs dans le dos, mais ca c'est le signal qu'il faut que je me repose. Je prends des gellules d'omega 3 ainsi que du magnesium, vitamine D et calcium en supplement. Je ne sais pas si ca peut m'aider mais ca fait du bien. Nous sommes toutes differentes devant cette maladie. Bon courage,

            Valerie

            Commentaire


            • Moi aussi..
              Merci



              Bonjour val et merci pour les infos.pour les gellules je vais essayer,on me dit du bien sur oméga3 et pour aujourd'hui ça va etre tres simple JE NE FAIS RIEN DU TOUT a part me REPOSER.mais je me pose encore beaucoup de question,alors peut-etre rendez vous sur le forum pour une prochaine question.Bonne journée a tous et courage bisous sylvia

              Commentaire


              • Merci
                Bonjour sylvia



                J'espère que tu as passé une bonne nuit...
                je me demandais si ton neuro t'avait proposé un traitement.
                Moi, je devrais prendre de l'interféron mais j'ai arrêté les injections il y a 2 ans car je voudrais avoir un BB.
                Bonne journée
                Marie

                Commentaire


                • Bonjour sylvia
                  Coucou marie



                  je passe encore des mauvaises nuit car je me pose trop de question,surtout une, je dois encore passer un IRM de la moelle epiniere, est ce normal que je dois faire cet examen, est ce que je n'aurai pas un diagnostic plus grave.Sinon le neuro ne m'a pas encore parler de traitement et j'ai l'impression que mon etat s'aggrave,tout mon coté gauche me semble tres lourd, hier je trainais ma jambe.Moi non plus j'ai pas de bb mais je souhaite devenir maman un jour.Je te souhaite de tomber tres vite enceinte un baby change une vie.J'ai une collègue de boulot qui a aussi une maladie comme la SEP elle est enceinte du 6eme mois alors que tous les neuros lui deconseiller et sa grossesse se passe super bien.sinon tu avais raison au sujet de certain site ou c'est la déprime merci pour tous les conseilles que tu m'a déjà fourni,bisous et bonne aprés midi sylvia

                  Commentaire


                  • Coucou marie
                    Sylvia



                    Ne t'inquiete pas pour l'irm de la moelle epiniere c'est juste une confirmation de la SEP. Moi, ma neuro m'a fait faire un IRM de la tete et de la moelle epiniere pour confirmer ses doutes. Dans l'irm de la moelle epiniere ils peuvent voir une petite tache qui confirme la SEP. Nous ici, on le fait avant la ponction lombaire qui est quelques choses de tres lourd.
                    1 mois apres mes irm j'ai vu un professeur super qui m'avait explique tout ca.Et j'etais bien contente de pas devoir faire de ponction lombaire !!!
                    Si tu veux un bb il n'y a pas de contre indication. Par contre ne pas prendre de traitement , en plus il y a eu des recherches faites comme quoi les femmes enceintes n'ont pas de poussee mais 6 mois apres la fin de la grossesse peut survenir une grosse poussee mais pas chez toutes les femmes.Mais si tu prepares bien le truc je pense qu'en demarrant un traitement aussitot apres tu peux ne pas avoir cette poussee ce qui implique pas d'allaitement. Je connais une femme qui en a eu 2 enfants.Le plus dur sera la fatigue quand l'enfant sera petit. Mais si tu as un mari qui t'aide et qui comprend bien ta fatigue ca se gere aussi.La SEP est la mais faut vivre avec, dans un de mes bouquins il est ecrit : ne pas vivre par la SEP mais avec. Donc changer ses methodes de vies etc..J'espere t'avoir un peu reconforter. N'hesite pas a poser tes questions comme ca tu dormiras mieux !!
                    Courage
                    Valerie

                    Commentaire


                    • Sylvia
                      Voilà ...



                      Je pense que Valérie a su te rassurer pour l'IRM de la moelle!
                      Je n'ai eu le droit qu'à un IRM du cerveau, une batterie d'aiguilles dans le crâne et ... une ponction lombaire ! (j'ai mal vécu cette dernière non pas à cause de la douleur ou des effets secondaires, je n'ai rien ressenti si ce n'est que la tête qui tourne, mais pcq on voulait me forcer à rester à l'hosto 48 H !)
                      Je pense aussi que les méthodes de dépistages pour la SEP ont du changer, moi c'était dans le trou du c.. du monde et au siècle dernier...alors !

                      Si t'as encore des doutes pour cet IRM, demande à ton neuro des explications. Il doit comprendre ta situation, tes craintes et tes doutes.
                      Bonne soirée,
                      Marie

                      Commentaire


                      • Sylvia
                        Voilà ...



                        Je pense que Valérie a su te rassurer pour l'IRM de la moelle!
                        Je n'ai eu le droit qu'à un IRM du cerveau, une batterie d'aiguilles dans le crâne et ... une ponction lombaire ! (j'ai mal vécu cette dernière non pas à cause de la douleur ou des effets secondaires, je n'ai rien ressenti si ce n'est que la tête qui tourne, mais pcq on voulait me forcer à rester à l'hosto 48 H !)
                        Je pense aussi que les méthodes de dépistages pour la SEP ont du changer, moi c'était dans le trou du c.. du monde et au siècle dernier...alors !

                        Si t'as encore des doutes pour cet IRM, demande à ton neuro des explications. Il doit comprendre ta situation, tes craintes et tes doutes.
                        Bonne soirée,
                        Marie

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