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Sep, besoin de vos temoignages

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  • Sep, besoin de vos temoignages



    Voilà je viens d'apprendre qu'une personne qui m'est très cher est atteint de sep.
    A ce jour ces seuls symptmes sont diplopsie, fourmillements et fatigue.
    Bien entendu, il veut continuer de vivr comme avant.
    Comment va évoluer sa maladie, comment l'aider?

    merci de votre aide

    cécile

  • La sclerose



    j'ai cette maladie depuis 7ans, c'est une maladie qui evolue par poussee (fourmillement,sensations de brulures, mal aux articulations),je vis normalement,malgre trois hospitalisation de 3 jours pour des flashs (cortisone), et un traitement de fond qui a dure deux ans (injection une par semaine), il y a des choses que je ne peux plus faire comme marcher longtemps car mes jambes se bloquent et des douleurs, mais la medecine font des gros progres sur la sclerose.
    pour l'aider simplement qu'il vive normalement sans y penser meme si certaines douleurs arrivent ou des sensations bizarres, on s'habitue, et rester optimiste, moins on a de poussee forte, on ne risque pas de finir notre vie en fauteuil roulant
    d'autres infos, n'hesitez pas a me contacter, rabillia@msn.com
    cordialement
    taara

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    • La sclerose
      Saleté de maladie



      J'ai 30 ans,je l'ai depuis 6 ans, mais confirmé depuis 2 ans ce mois ci "joyeux anniversaire". En 4 ans j'ai fait 8 poussées environ, durant cette periode je me disais "qu'on me le dise vraiment au moins je serais fixée" , et finalement une fois confirmé, je me suis ramassée un sacré coup dans la gueule. j'ai cru etre forte pour porter ce poids mais c'est l'inverse, je me sans reduite depuis ma derniere poussée (plus de longue marche, fatigue, douleurs musculaires, perte de memoire et j'en passe). mais le pire se sont les personnes que l'on prenaient pour des amis et qui vous laisse tomber du jour au lendemain. a l'heure d'aujourd'hui la seule personne qui me comprenne et ma maman qui culpabilise. mais j'ai mon fils qui a besoin de sa maman la seule chose qui me permets d'etre sur terre et non dessous. ca n'arrive pas qu'aux autres. desolée je ne suis pas optimiste. bon courage.

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      • Saleté de maladie
        Je comprends



        ton désarroi. C'est vrai que beaucoup de soit disant amis fuyent quand ça s'aggrave.
        Le lien que j'ai avec cette personne est tel que, plus ça s'aggravera et plus je serais là. On est comme jumeau.
        Pour l'instant pas trop de crise mais ça ne fait qu'un an qu'il l'a appris. Comment l'aider au quotidien, comment l'aider a se battre?

        cécile

        Commentaire


        • Sep depuis 20 ans



          Bonjour,
          Je suis atteinte de sep depuis 20 ans (j'en ai 49), mes symptômes au début de la maladie était les mêmes que ton ami.
          Pour l'évolution de sa maladie, personne ne peut le dire, aucune sep ne se ressemble, surtout qu'il garde toujours le moral, qu'il continue à vivre comme avant, moi c'est ce que je fais tous les jours, je travaille dans le jardin, taille de haie, tondre, je ne te mentirais pas en te disant que c'est facile mais je tiens à conserver mes muscles et quand je ne peux plus, je me repose. Le plus dur c'est de gérer la fatigue et éviter le stress. Qu'il vive avec la sep mais pas pour elle. Pour l'aide que tu peux lui apporter c'est délicat de te répondre, cela dépend beaucoup de son tempèrament. De mon côté mon mari et mes enfants (des jumelles de 21 ans et 1 fils de 28 ans) ne m'ont jamais considéré comme une malade, je suis la femme et la mère c'est tout et les sujets de conversation ne portent pas sur la maladie.
          Une dernière chose, je suis humaine et quand j'ai le cafard, je pleure toute une matinée parfois en râlant après tout et n'importe quoi, c'est ma soupape de sécurité et quand ma famille rendre je ne dis rien, j'ai le sourire.
          Voilà j'espère que ton ami continuera à vouloir vivre comme avant, qu'il trouvera lui aussi sa soupape et que tu trouveras la bonne attitude pour l'aider.
          Amicalement

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          • Rep



            je suis atteinte de sep depuis 2 ans mes symptmes sont fourmillements aux mains visage grosse fatigue trouble de la vision douleurs musculaires j'ai eu 3 traitements interferon copaqconne avonex rien a change je suis sans traitement en ce moment la maladie evolue differemment d'une personne a l'autre aucune sclerose ne se ressemble et chaque personne la vit dif. j'ai fait une depression severe mais il faut garder le moral ce n'est pas toujours facile courage et a bientot vero

            Commentaire


            • Sclerose en plaques reponsep



              je suis atteinte de sep depuis 2 ans mes symptmes sont fourmillements aux mains visage grosse fatigue trouble de la vision douleurs musculaires j'ai eu 3 traitements interferon copaqconne avonex rien a change je suis sans traitement en ce moment la maladie evolue differemment d'une personne a l'autre aucune sclerose ne se ressemble et chaque personne la vit dif. j'ai fait une depression severe mais il faut garder le moral ce n'est pas toujours facile courage et a bientot vero

              Commentaire


              • Saleté de maladie
                Bonjour



                moi je sui dan l entende de mais resultat j i tres peur je sui de tou coeur av toi courage bis

                Commentaire

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