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Sclérose en plaque

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  • Sclérose en plaque



    bonjour,
    je suis assez perturbée ce soir, car je viens d'apprendre que ma cousine a la SEP, elle a 25 ans, et vient d'avoir un BB.
    De plus, il semblerait que ce soit suite au vaccin contre l'hépatite B.
    Ce qui m'inquiète parallèlement, c'est que j'ai fait vacciner ma fille en 1997 (elle était nourisson) et rappel en 1998, et que j'ai moi-même été vaccinée en 1995.
    Je commence, au vu de ce que m'a dit ma cousine, à m'inquiéter pour ma petite fille.
    Avez-vous des témoignages ou des infos ?
    Au bout de combien de temps le risque de SEP peut-il s'avérer nulle après le vaccin, et existe-t-il réellement ce risque ? Car on en a bcq entendu parler, mais sans preuve à ma connaissance.
    J'avoue à l'époque m'être inquiétée, mais j'avais un peu oublié tout çà.
    De plus, comment gérer la SEP pour ma cousine ? Que risque-t-elle réellement ?
    merci de vos infos, j'espère que mon intervention n'est pas trop bête, mais je me fais du souci.

  • Sep



    moi aussi ma sep a etait decouverte apres ma grossesse.une fois que j'ai accouche 15 jours plus tard mon bras gauche c'est paralyse ;mon medecin m'a dit que suite a une tres grosse fatigue ou des problemes de famille grave une pousses peu se declare ,par contre je te signale que je n'ai jamais ete vaccine contre l'hepatite.voila depuis 3ans je fait des piqures tout les 2jours avec en ce moment une pousses qui dure depuis janvier .il faut dire a ta cousine de ce faire soigner immediatement et de se reposer un maximun

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    • Mais non, tu n'es pas bête



      tu t'inquiètes, c'est tout.

      Bon, il y a eu une campagne massive de vaccination contre l'hépatite B il y a qques années....et tous les gens vaccinés ne sont pas atteints de la sep, heureusement!

      Pour ta cousine, malheureusement, cette maladie est différente d'une personne a une autre: mon conjoint , par ex. n'a fait "qu'une" poussée en 1 an 1/2, alors que nous avons une amie qui est atteinte depuis moins d'un an et qui en est à sa 4ème poussée....tu vois, malheureusement, ce n'est pas prévisible...maintenant, je necherche pas à te faire peur, loin de là.
      Voilà ce que je peux t'en dire pour l'instant, n'hésite pas à donner de vos nouvelles
      Albion

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      • Zen



        j'ai 23 ans, cela fait 2 ans que je suis atteinte de la SEP. J'ai été vaccinné de l'hépatite B quand j'avais 12 ans! ce vaccin n'est qu'un facteur, j'ai été suivie à Toulouse à l'Hôpital PURPAN spécialisé en la matière qui m'a asusuré que le corps était prédisposé, que les plaques sont là depuis longtemps mais qu'il y a un élément déclenchant qui provoque les poussées. Moi j'ai fait 3 légères poussées liées à ma recherche d'emploi. Je suis maintenant sous traitement 1 fois par semaine, je me fais un piqure intra musculaire. Alors que les médecins m'avaient dit qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires, je fais le maximum ce jour là et je vis le plus normalement possible. Ne regardes pas ta cousine comme si elle était déjà clouée dans un p... de fauteuil, pour moi il n'y a rien de plus insultant. Je prenais très mal que mes amis se tracassent trop quand je tombais ou que j'étais un peu fatiguée. Depuis que je suis gamine je fais du basket, cela ne m'a pas empêché de continuer. La SEP n'est pas forcément héréditaire. Moi mon père a fait sa première poussée 6 moi après la mienne cela a été très dur. Nous avons été à Toulouse car il voulait bosser notre dossier pour la recherche, ils nous ont affirméque cela n'était pas héréditaire. Ils ont ré examiné une ancienne IRM de mon Père sur laquelle on voyait déjà des plaques. De même que mon frère jumeau n'a rien ni plus que ma soeur qui est enceinte. Continuez à vivre normalement profitez en tant que la maladie ne se fait pas trop sentir. Moi, je me tracassais comme toi au sujet de mon père, pour qui je me sens responsable et moi- même, je ne me sens pas malade. Pendant un temps c'était même les autres qui me le rappelait. Je ne vais pas me laisser bouffer par cette ... et je vais mener la vie la plus normale possible! Depuis je connais quelqu'un de jeune a qui l'on a detecte un cancer et je peux te dire que ça m'a calmé. Allez bon courage

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        • Coucou



          je pense que tu n'as pas à t'inquièter pour toi et pour ta fille.
          En effet les medecins m'ont dit que malgré que le vaccin de l'hepatite a été souvent pointée du doigt, rien ne prouve qu'elle soit responsable de la SEP et autres inflammations du système nerveux.
          J'ai découvert hier que j'avais la sep et pourtant, je n'ai jamais été vaccinée contre l'hepatite B.
          Il n'y a apparemment pour l'instant aucune cause réelle qui pourrait expliquer cette maladie, pour la chopper ben... je crois qu'il suffit de ne pas avoir de chance, c'est tout.

          Si ta cousine est traitée normalement cela ralentira la maladie, ce qu'elle risque reste très vague. La SEP n'est apparemment pas une maladie que les spécialistes comprennent parfaitement.
          Mais je pense que tu dois la traiter de la même façon qu'avant, juste en l'écoutant si elle a envie d'en parler (c'est difficile à dire car on ne sait pas comment elle le vit)
          Mais mon neurologue m'a dit de continuer à vvre normalement, donc je suppose que c'est pour tout le monde pareil.

          Allé ne t'inquiète pas trop surtout!

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          • Sep
            Info



            ma mère est atteinte de la même maladie que vous
            elle s'est déclenchée comme vous a la suite de ma naissance et celle de ma soeur
            j'aimerais savoir depuis combien de temps vous avez cette maladie si ce n'est pas indiscret
            et en quoi consiste votre traitement et si vous connaissez le docteur roudier à lyon?
            MERCI
            jespère une réponse de votre part

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            • Info
              Recherche



              Bonjour, enfin je trouve quelqu'un ki me parle du DR ROUDIER essaie de me contacter STP je voudrais savoir si on a eu les mêmes informations.
              Tu peux me joindre sur MSN : lauryne27@hotmail.com
              MERCI

              Commentaire


              • Moi aussi



                je suis atteinte de SEP... et c'est à la suite de la vaccination HB !!! Un mois après la deuxième injection, j'étais paraylsée sur toute la moitié du corps.
                Le délai : un mois, montre que les deux évènements sont liés... dans ton cas et celui de ta fille, il semble que ce risque soit écarté... et tant mieux...
                En fait, pour qu'une poussée se déclare il faut un déclencheur... le plus souvent c'est une grosse fatigue, beaucoup de stress, une grossesse (mais après l'accouchement pas pendant), ou un vaccin... ça peut aussi être l'addition de plusieurs ... on parle aussi de virus
                Pour le vaccin, en réalité il ne "donne" pas la SEP mais réveil un terrain favorable existant... sans ce vaccin il est possible que je n'ai jamais dvpt la SEP...
                Tout ce que je dis est issu de mes nombreuses lectures et discussions avec médecins et neurologues.
                Donc pas trop d'inquiétude pour toi et ta fille... et courage à ta cousine
                biz

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                • Recherche
                  Ca m'interesse aussi



                  as tu des infos ?
                  moi je suis suivie à Lyon mais je ne connais ce médecin... qu'est ce qu'il préconise ?

                  Mon mail sissi1503@hotmail.fr

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                  • Vaccin



                    ma soeur a,depuis 43 ans, la sclérose en plaque, elle est en maison médicalisée et n'a jamais eu de vaccin contre l'hep B.
                    J'ai fait une hépatite B en 1977. Les 3/4 des malades de dialyse était positifs et presque toutes les nouvelles infirmières et aide-soignantes l'attrapaient en arrivant; certaines ont été trés malades, une est DCD sur l'hôpital.
                    Ce que l'on ne dit pas assez, c'est que les 300 000 porteurs chroniques sont contaminants à vie (sexuellement entre autre) et que ces 300 000 personnes représentent 10% des personnes ayant été contaminées (les autres s'étant débarassées du virus). Cela signifie que 3 millions de personnes en France ont déjà été contaminées. Le vaccin est trés important, plus il est fait jeune, (chez les bébés) plus il est efficace: plus de 90% chez les bébés et seulement 50% chez une personne de 50 ans. La sclérose en plaque se développe chez les adultes jeunes et beaucoup de facteurs peuvent être déclanchant: les vaccins,c'est vrai pour ma soeur ses 2 grossesses l'ont rapidement mise sur fauteuil roulant. Mon message, c'est qu'il faut vacciner les bébés absolument: vu le nombre de porteurs chroniques, la maladie n'aura pas disparue, surtout que l'hépatite B N'A PAS DE TRAITEMENT actuellement (ceux qui existent ne tuent pas le virus, contrairement à celui de l'hep C). Pour les ados et adultes: prenez les mêmes précautions pour éviter l'hépatite B que pour le SIDA. (préservatifs connaitre le statuts sérologique du compagnon)même si ça manque un peu de romantisme!

                    Commentaire


                    • Vaccin
                      La sep non plus n'a pas de traitement !!!



                      On peut vivre avec mais pas en guérir totalement. On n'a pas le droit de décider de vacciner un enfant contre une maladie avec laquelle il ne sera probablement pas en contact et de lui faire courrir le risque d'avoir la SEP ! Plus le vaccin est fait jeune, plus ses effets sont dévastateurs... Il faut arrêter la généralisation des vaccinations qui n'ont pas lieu d'être. Par exemple, en ce qui me concerne, on m'a vacciné contre l'hépatite alors que j'étais au lycée, quel était le risque que je contracte une hépatite ??? Quasi-nul, en revanche, la SEP, maintenant, je l'ai... De plus, aujourd'hui, les médecins me disent que je ne dois plus être vaccinée (même vaccinations obligatoires) comme toutes les personnes atteintes de SEP et que je n'aurais pas du être vaccinée contre l'hépatite en raison d'antécédents familliaux laissant craindre une prédisposition à la SEP (en l'occurence, le simple fait que ma mère soit traitée pour un dérèglement de la thyroïde)... Je pense que cela revient à reconnaitre que la vaccination est un vrai danger.

                      Alors, mon message, ce sera de ne pratiquer que la vaccination strictement nécessaire chez les bébés et de bien peser les risques.

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                      • La sep non plus n'a pas de traitement !!!
                        Suis dac avec stefcaro



                        moi je travail dans le social et donc suis obligée d'être vaccinée... pour quelle raison ? ya pas plus de risques qu'ailleurs... les personnes avec qui je travaille, on se roule pas des pelles et on a pas non plus de relation sexuelles...
                        Stefcaro, si ça t'interesse d'avoir de la doc, je fais partie de la Ligue pour la Liberté Vaccinale... qui n'est pas contre les vaccins, mais qui défend le choix de chacun et donc l'information... car pour choisir, il faut au moins deux avis.. et aujourd'hui, l'etat a dit qu'il faut, on donc tout le monde fonce...
                        pour moi ce n'est pas une politique de santé publique, mais juste une technique pour ramener plus de blé à l'état et aux labos...
                        suis un peu vénère... excusé moi... mais cette question me touche particulièrement..
                        j'étais contre ce vaccin pour moi, et on me l'a fait de force... résultat SEP un mois plus tard... aujourd'hui je ne sais pas si je vais pouvoir garder mon emploi... j'ai 25 ans!!!

                        Commentaire


                        • La sep non plus n'a pas de traitement !!!
                          Stefcaro



                          je t'ai envoyé un mp

                          Commentaire


                          • Stefcaro
                            Sissi1503



                            Je t'ai répondu par mp

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                              Sep et dr roudier



                              j'ai la sep ,j'ai aussi une fille.J'ai rencontré hier un medecin qui m'a parlé du dr roudier a lyon.pour l'instant je ne connais pas grand chose de lui mais je vais en ... d'ici une dizaine de jours.... qu'en à vous votre message est du 15 juillet avez vous eut des renseignements depuis .merci de me contacter si c'est le cas je suis très intéressé merci d'avance carole

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                                Dr roudier



                                j'ai la sep,et hier je viens d'entendre parler du dr roudier,je ne sais pas grand chose pour l'instant mais j'en saurai plus d'ici quelques jours.quant à vous votre message est du 21 juillet avez eut des renseignements depuis? merci de me les transmettre si c'est le cas merci d'avance carole

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                                  Sep et dr roudier



                                  j'ai la sep ,j'ai aussi une fille.J'ai rencontré hier un medecin qui m'a parlé du dr roudier a lyon.pour l'instant je ne connais pas grand chose de lui mais je vais en ... d'ici une dizaine de jours.... qu'en à vous votre message est du 15 juillet avez vous eut des renseignements depuis .merci de me contacter si c'est le cas je suis très intéressé merci d'avance carole

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                                  • Ca m'interesse aussi
                                    Questions dr roudier



                                    J'ai la SEP depuis 14 ans.
                                    Mon kiné m'a parlé de ce docteur.
                                    Est-ce que vous connaissez des témoignages positifs ?

                                    Mon mail : pugh_fr_69@yahoo.fr

                                    Commentaire


                                    • Vaccin
                                      Vaccin



                                      Mon papa est atteint de la maladie SEP depuis de 20 ans.. il est paralysé d'un côté, marche encore mais très difficilement.. Ma maman avait acheté ce vaccin HB et le médecin finalement nous a rappelé comme quoi il ne fallait surtout pas le faire et le jeter! Y a plus de risques si l'on a qqn direct dans la famille.. Je ne sais pas si la maladie est héréditaire ou non.. bcp disent que non mais j'observe qu'il y a souvent pls cas dans une même famille... il paraîtrait que cela se transmet de père en fils.. mon gd père l'avait ainsi que mon papa.. Mais on m'a sûrement dit cela pour me rassurer ;o) .. J'arrive à mes 25 ans.. et la SEP se déclare très souvent entre 25 et 30 ans.. qui vivra verra ;o) ..

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                                      • Bonsoir



                                        J'ai eu ma sep peu de temps après le vaccin de l'hépathite B.

                                        Je pense (après discussion ... mon medecin) que j'étais porteuse de la sep et que le vaccin l'a simplement déclenchée. Maintenant, je trouverais anormal si cette théorie est vrai qu'un vaccin déclenche une maladie même si l'on est porteur.

                                        Logiquement un nourisson vacciné ne devrait pas avoir la sep.

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                                        • Questions dr roudier
                                          Question dr roudier



                                          bonjour,
                                          j'ai la SEP depuis 2001, et j'ai eu un premier RDV avec le DR Roudier, j'y retourne ce vendredi matin, pour la 2 piqure.
                                          quelqu'un peut il m'en dire , non pas sur le traitement, mais si des resultats de "mieux" ont eu lieu pour vous, ou des personnes que vous connaissez. je connais qiuelqu'un de mon village, qui etait sur fauteuil, pour une polyarthrite, et qui va bien actuellement, cela fait 5 ans qu'elle est suivie regulierement par lui..
                                          merci.

                                          Commentaire

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