publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Je viens d'apprendre que j'ai la sclérose en plaques

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Je viens d'apprendre que j'ai la sclérose en plaques



    Bonjour à toutes.
    J'ai 23 ans et j'ai consulté un neurologue hier qui m'a annoncé que j'avais une sclérose en plaques.
    Tout a commencé au courant de l'année 2003, j'avais parlé à mon medecin généraliste de drôle de symptomes qui à l'époque étaient des vertiges. Il avait pensé que ça venait de mon oreille et m'avait dit de consulter un ORL si ça ne passait pas, mais c'est passé au bout de quelques jours.
    Quelques mois plus tard, mon bras et surtout ma main gauche devenait comme incontrolable.
    Juste après, c'étaient des engourdissements à la jambe droite, qui sont revenus le mois dernier.
    Je suis donc allée voir mon medecin (parano comme je suis je lui signale la moindre chose inconfortable) et celui-ci me voyant avec des lunettes pour la première fois fit le lien entre toutes ces choses et m'envoya passer une IRM.

    On m'a trouvé au moins 8 lésions dont une faisant 12.1 mm, alors il m'a envoyé chez le neurologue qui m'a dit que c'était la SEP.

    Bref tout ça pour vous dire que je suis sur le Q, je ne sais même pas comment réagir.
    A part la piqûre hebdomadaire, je ne sais pas ce qui m'attend.
    Je n'arrive pas du tout à évaluer l'ampleur de la chose et je dois avouer que lorsque j'étais face au neurologue, j'étais trop surprise pour lui demander quoi que ce soit.
    Je ne sais même pas si ce que j'ai est grave et quelles peuvent en être les conséquences!

    J'aimerai donc que vous me parliez de cette maladie et que vous me dîtes comment vous la vivez.
    Quelles sont vos angoisses, vos contraintes?
    Je sais que chacun vit sa SEP à sa façon et que chaque SEP est différente mais je pense qu'on aura tout de même des choses à se dire
    Mais moi pour l'instant je ne sais pas du tout comment appréhender la chose, je suis dans le flou le plus total...

  • Bonjour



    Je suis à peu près dans la même situation que toi sauf que moi je n'ai pas de diagnostique certain encore. Pour la seule et unique raison qu'on n'a pas vu de plaques à l'irm. :-(

    J'ai eu beaucoup de petits signes depuis 5 ans, mais comme ça passait en moins d'une semaine je n'ai jamais consulté. Mais voilà que j'ai fait ma première vraie poussée ce printemps.

    Presque un mois qu'elle est finie, je me soulageais en me disant que j'en avais pour plusieurs mois tranquille.... mais voilà que depuis deux jours tout semble vouloir recommencer. Alors j'attends de voir jusqu'où ça ira avant de retourner voir mon médecin. Je me croise les doigts bien forts.

    Ma grand-mère avait la sep. Elle a vécu jusqu'à 75 ans. Ça faisait environ 20 ans quelle était en chaise roulante. Elle a gardé l'usage de ses mains jusqu'à l'avant dernière année. Elle a eu 6 enfants, et elle a voyagé sur tous les continents et plusieurs fois.

    Voilà l'image que j'ai de la sep. Je sais que ce n'est pas pareil pour tout le monde, il y a plusieurs formes à la maladie. Mais je l'ai vu réussir sa vie, et être heureuse. Bien sûr tout était différant de tout le monde, mais c'était bien quand même.

    Comme le stress a une influence très néfaste sur cette maladie, je crois qu'il est primordial d'adopter une attitude comme celle là. Ce n'est pas facile tous les jours mais c'est important d'éviter tout stress trop important et de voir les choses le plus positivement possible.

    Tu dois te poser un million de questions sur la maladie. Je te conseille ce site: http:/ ... fondation-charcot.org/livrefr.pdf Ça répond à beaucoup de questions.

    Je te souhaite bonne chance.

    Commentaire


    • Ca fait 3 sem que je le c...



      salut!
      J'ai 21ans et j viens aussi d apprendre que g la SEP. C très dur d imaginer a l avenir ou le degrés de son handicape a long terme...J espère fort que dans qq années les rechercheurs auront trouvés le médi ou la solution pr guérrir!Psychologiquement ca allait now plus g lu de la doc plus g peur et plus je m pose des questions...je dois aller a l hopital dem pr voir quel traitement j v suivre. G 3 lésions a la tete et 1 a la nuque mon bras droit était complètement paralysé j pouvais pas le bouger d 1mm!

      Aller soyons courageuses!!!

      Big Ki$$

      Commentaire


      • Bonjour
        Merci



        merci pour le lien et merci aussi pour le conseil.
        Cela ne fait que quelques jours que je suis au courant pour ma SEP, je ne sais pas encore si j'ai réalisé.
        Pour le moment je positive, on verra comment ça se passera niveau psychologique lorsque je vais commencer le traitement... et c'est ce qui m'inquiète le plus!

        En tous cas j'espère que tes prochains résultats seront positifs.
        A l'irm on m'a trouvé 8 lésions tout de suite, et mon medecin m'a dabord dit qu'il ne pensait pas que j'avais la SEP, donc dis toi qu'avec de la chance ce ne sera pas ton cas!
        Tiens moi au courant
        Merci encore

        Commentaire


        • Ca fait 3 sem que je le c...
          Salut



          Comme toi j'ai commencer à me renseigner sur cette maladie mais comme tu l'as dit, moins on en sait mieux on se porte! Donc à l'avenir je pense que je vais prendre plus de recul... j'attends les resultats de ma prise de sang pour commencer mon tritement AVONEX 1 piqûre par semaine.
          C'est exactement cet aspect là de la maladie qui m'inquiète, c'est la petite piqûre hebdomadaire qui me rappelera que je suis atteinte d'une maladie incurable.
          J'espere qu'on va tenir le coup!
          Et je fais confiance aux chercheurs, ça avance tellement vite...
          Bon courage à toi

          Commentaire


          • Merci
            Sep



            Bonjour,
            J'ai une SEP depuis 20 ans, j'ai 49 ans, et je te conseille de continuer à positiver, je marche, je conduit et le moral est très important, inutile de t'imaginer les pires choses aucune SEP ne se ressemble alors prend toujours du recul quand tu liras les témoignages.
            Amicalement

            Commentaire


            • Bienvenue au club. les filles, il faut garder la tête haute



              Bonsoir,
              Je dis bienvenue au club car moi, ça fait 3 ans que je sais que j'ai une SEP.
              Ca fait drôle d'apprendre ça car je ne connaissais pas trop la maladie. J'ai eu de la chance d'avoir un très bon copain qui est medecin et qui m'a aider à aller chercher les bons renseignements sur le net car on peut lire de tout sur le net. (Pas toujours des trucs vrais)
              J'ai donc un gros syllabus médical ou tout les sujets sont traités.
              D'abord, sachez qu'on ne meurt pas d'une Sep, cependant elle peut nous empoisonner sa vie ou la rendre plus difficile.
              Première règle que je me suis donnée, : je prends connaissance de la maladie. Ensuite, je me dis que j'ai de la chance de n'avoir que ça. D'autres apprennent qu'ils ont une tumeur et n'ont plus aucune chance ou seulement qq mois.
              Nous c'est pas le cas.
              Alors, il faut commencer à connaître son corps, comprendre pourquoi on ressent ça ou ça.
              Moi, j'ai changé ma façon de voir les choses et puisque le stress négatif peut nous être néfaste, j'essaie d'éliminer tout ce que je n'aime pas. J'essaie de faire ce que j'ai envie de faire et je dois dire que je m'en sors pas mal.
              J'ai de la chance d'avoir une légère, moi, je fais des piqûres 3 x par semaine (Betaféron).
              Cette année, j'avais un courant électrique dans le corps depuis les cervicales jusque dans les orteils à chaque fois que j'inclinais le coup vers l'avant.
              Je suis partie 6 jours faire une cure de thalasso, repos total, et je vais beaucoup mieux. Ce n'était pas une poussée, c'était juste la maladie qui fait un petit coucou.
              Il faut rester positive.

              Voilà, je voulais juste vous dire de garder la tête haute et de rester positive, vous serez aussi plus heureuse.

              Et surtout, ne vous plaignez pas auprès de vos proches, une fois votre sac vidé et le fait d'avoir accepté, dites à vos proches que vous ne voulez pas être considéré comme une ou un malade. Vous devez garder votre rythme de vie.
              Et dites leur que si vous avez besoin d'eux comme ils vous le proposent, vous leur ferez signe.

              Courage
              Colombe

              Commentaire


              • Bienvenue au club. les filles, il faut garder la tête haute
                Bonsoir colombe



                Merci pour ce message de soutien.
                Moi aussi j'essaie de "n'en faire qu'à ma tête" depuis que je sais que le stress est mauvais.
                J'en ai informé mes proches mais sans me plaindre, juste pour les prévenir... j'ai ét surprise de voir à quel point ça les a affectés, donc je les rassure tant que je peux.
                Mon frère a l'air d'être le plus perturbé, il m'a arrangé un RDV avec un Professeur en Neurologie de renmée internationale et va m'y accompagner afin d'y voir plus clair.

                Votre message m'a marqué car en effet par périodes, lorsque je penche la tête vers le bas, j'ai l'impression que tout mon corps se met à vibrer.
                C'est encore une chose que je n'ai pas signalé à mon neurologue... je n'y manquerai pas lors de la prochaine consultation.

                En attendant d'en apprendre d'avantage sr cette maladie je n'ose pas trop me renseigner sur le web car la sep peut être tellement différente d'une personne à l'autre... j'ai peur que ça me fasse déprimer!

                Et une petite cure de thalasso ça me tenterait bien aussi il me faudra juste les moyens financiers (aille!)

                Bon courage à vous aussi et merci

                Commentaire


                • Sep
                  Opale



                  Merci pour ton message.
                  Pour l'instant depuis l'annonce de ma maladie je positive, je me dis que j'ai vécu 2 ans avec elle sans le savoir donc je peux très bien la gèrer étant traitée dès maintenant.
                  Ce que je redoute c'est la contrainte de la piqûre hebdomadaire! Ca risque d'être assez dur psychologiquement.

                  A bientôt

                  Commentaire


                  • Pas de panique, voici un moyen comme un autre de passé le cap !




                    Salut

                    http://sclerosehumour.50webs.com

                    Humour grincant, je préviens ! lol

                    Et pourtant...

                    Bonne chance

                    Eric

                    Commentaire


                    • Opale
                      Traitement sep



                      Bonjour Izabulle,
                      Pour le traitement, j'ai du Rebiff 44 depuis plus de 5 ans, c'est des piqures 3 fois par semaines que je fais moi-même grâce à un injecteur genre stylo. Pour d'autres traitements c'est 1 piqure par jour ou 1 par semaine. Si tu dois avoir ce genre de traitement tu verras qu'on s'y habitue très bien et quand j'en ai marre je pense au diabètique qui eux n'ont pas le choix et doivent se piquer plusieurs fois par jour.
                      Tu peux aller sur le site doctissimo tu verras que les personnes ont un moral d'acier et que lorsque ça ne va pas les autres sont la pour te remonter le moral.
                      Je t'embrasse

                      Commentaire

                      Publicité

                      Forum-Archive: 2005-06

                      publicité

                      Chargement...
                      X