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Maladie à corps de lévi

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  • Maladie à corps de lévi



    bonjour, je travaille comme aide à domicile chez une dame dont le mari est atteint de la maladie à corps de lévi. Mais elle ne possède guère d'informations sur l'évolution de cette maladie. Son mari arrive de temps en temps à marcher et d'autre fois pas du tout. Elle en conclut qu'il n'en a pas envie et qu'il préfère le fauteuil roulant par commodité.Pourtant, quand il est en forme, il n'arrête pas de marcher. Ses muscles semblent se raidir et il se "mélange les pinceaux" quand il faut mettre les pieds l'un devant l'autre. Ou pourrait-on trouver des renseignements précis sur les symptômes de cette maladie mi-parkinson mi-alzheimer? D'avance merci. DOMI2510

  • Pour tous renseignements



    il vaut mieux voir un neurologue.L'évolution est normalement une démence(dixit mari,travaille en neuro)

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    • Je travaille



      en maison de retraite et nous avons un résident qui vient d'être diagnostiqué alors que lorsqu'il est arrivé il était diagnostiqué maladie de Parkinson.
      Je me suis donc renseigné sur internet en tapant déence à corps de lewy et il existe quelques cites. Ce que j'ai surtout retenu, c'est qu'il existe des trubles du comportement ainsi que des hallucinations. Pour plus de détails, va sur les sites.
      Bon courage

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      • Bonjour domi,



        Mon père est atteint de cette saleté de maladie à corps de Levy.

        On l'a diagnostiquée en novembre dernier suite à des chutes répétées et à des hallucinations.

        Mon père était complètement égaré, il voyait des gens dans son appartment. 'Tu vois la dame sur le fauteuil ?'. C'est flippant.

        Et puis très vite il a eu du mal à marcher. Une nuit, comme ses jambes le portaient de moins en moins, il est tombé et s'est casés le col du fémur. Depuis cette horrible nuit de mars, il est à l'hôpital.

        Il ne marche plus du tout. Il délire beaucoup. Il nous reconnait encore mais ne tient plus une conversation. Il est devenu comme un enfant de 3 ans, ébahi devant un bol de cerises ou faisant des caprices.

        Le neurologue nous a dit que peu à peu, il va perdre tout ce qu'il a appris: la marche (c'est fait), se nourir, la parole.

        Il y a des fois ou il est presque normal. Il parle correctement, rit, évoque des souvenirs. Le jour d'après il est complètement partis, dis des choses sans queue ni tête, a les yeux dans le vide.

        Déjà, il ne nous regarde plus dans les yeux quand il nous parle, même quand il est lucide. ca c'est inquiétant...

        Voilà ce que je peux te dire de mon cauchemard. Et ça peut durer des années.

        Il est gâvé d'antidépresseurs car le peu de fois ou il s'est rendu compte de son état, ça était la catastrophe.

        Je ne crois pas que tu dois expliquer tout ça si crûment à cette dame. L'entourage souffre beaucoup dans cette maladie et il faut qu'elle garde son énergie et son moral pour 'les étapes suivantes'. Sinon, elle ne tiendra pas le coup.

        caroline.

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        • Ma mère



          est morte de cette maladie ou plustôt d'un de ses "dégâts collatéraux" puisqu'elle chutait tout le temps ; en quelques années, elle est devenue une loque, physiquement et mentalement mais il est vrai qu'elle a été diagnostiquée tardivement(pendant des années elle avait été soignée pour un parkinson);je ne rentre pas dans les détails mais je pense que cette maladie est pire qu'alzheimer. Bon courage

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          • Peut-on soigner à domicile les malades du 'corps de lévy" ?



            Bonjour domi, ma grand-mère a dernièrement été diagnostiquée comme ayant la maladie "corps de Lévy". Elle a commencé à perdre ses repères, sa mémoire, comme si elle avait la maladie d'Alzheimer. Mais la situation s'est dégradée très vite. En 1 mois à peine. Elle a fugué deux fois, on l'a retrouvée par chance. Mais elle aurait agressé l'infirmière.

            Elle est aujourd'hui dans une maison médicalisée, où elle tient sa valise toujours prête en demandant quand elle va pouvoir partir.

            Est-ce que le mari de la dame chez qui vous travaillez peut être agressif aussi ? Est-ce qu'il fugue ? On préfèrerait éviter de devoir faire enfermer ma grand-mère, et j'aimerais donc savoir si on peut vraiment garder les malades atteints de cette maladie chez eux avec une infirmière spécialisée à domicile. Est-ce que vous pouvez me dire comment cela se passe avec votre patient ? Merci. Ndesa

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            • Démence à corps de lewy (diffus)



              Salut à toutes.
              Je suis étudiante en 5è année de neuropsy alors voilà quelques petites chose à savoir sur la DCL :
              - D'abord, pour celles qui veulent chercher des infos sur les sites internet (qui sont très bien fait) ça s'écrit "Lewy" du nom du découvreur du corps cellulaire en question.
              - Ensuite, comme toutes les démences dégénératives, c'est un pb neurologique : c'est pour ça qu'elle s'appelle "Démence à corps de Lewy diffus", car chez nous, le corps de Lewy est bien formé, voilà le souci!
              - Enfin, au niveau patho, ça s'apparente à une maladie de Park qui aurrait des hallucinations et de temps en temps des problèmes cognitifs (façon d'utiliser son cerveau).

              Voilà, j'espère que ça vous aurra aidé et surtout bon courage à toutes et à tous car c'est vraiment épuisant pour l'entourage!
              Gaëlle

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              • Démence à corps de lewy (diffus)
                Mon pered iagnostiqué démence a corp de lewy



                bonjour a tous et a toutes,je viens d'apprendre que mon pere serai atteint de la démence a corp de lewy ,apres des annees de deprimes et de fatigue continulles il en est dejas au stade de la désorienttion, des alucinations( il peut rester toute une jurnée prostré sur son fauteuil ou au contraire depenser une energie folle a demananger les placards.je suis tres inquiet pour ma mere qui ne peux plus sortir pour ne pas laisser mon pere seul, car elle ne sait jamais dans quel etat elle va retrouver mon pere ou la maison qui plus nous ses enfant n'habitons pas a coté aidez moi a trouver des solution merci d 'avance

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                • Bonjour domi,
                  Demence a corps de lewy



                  bonsoir,
                  je suis desesperee et je n arrete pas de chercher une reponse a mon angoisse sur internet . c est comme ca que j ai vu ton message .
                  mon pere vit chez moi ( mari plus deux enfants ) depuis 10 ans .
                  il y a trois ans a commence une demence et depuis peu elle a ete etiquetee demence a corps de lewy .
                  ce qui est terrible c est quand il est lucide et qu il se rend compte de son etat .je ne peux plus m en occuper . je n en peux plus .
                  j ai decide de le placer en maison de retraite . j ai une soeur qui vit loin d ici qui a accepte mais c est moi qui ait le "sale boulot" .
                  lui ne veut pas etre ailleurs que chez moi .on a pense a une garde a domicile 24h sur 24 ds un logement , mais ca coute extemement cher .
                  est ce que votre pere est tjrs en maison de retraite .
                  merci.

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                  • Pour tous renseignements
                    Moi aussi j'ai vécu ca



                    Moi j'ai mon mari qui est mort de la maladie du corp levy j'aimerais discuté avec vous de cette maladie !

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                    • Moi aussi j'ai vécu ca
                      Ma grand mere vient de nous quitter et avait cette maladie de acorps de lewy



                      Bonjour , Ma Grand Mere vient de nous quitter , elle avait cette maladie , je voudrais juste retrouver mes esprits et partager avec vous ce qu'elle a vecue et comment nous avons fait pour l'aider , voila...

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                      • Moi aussi j'ai vécu ca
                        Echange



                        Bonjour je viens de perdre ma Grand Mere de cette maladie et mo aussi j'aimerais echanger mais personne ne post a par nous deux ces derniers temps ... voila si ca vous dit je suis la ...

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                        • Moi aussi j'ai vécu ca
                          Nous sommes en plein dedans!!!



                          Bonjour ma maman âgée de 56 ans est atteinte de cette cochonnerie, au début elle a été traitée pour dépression puis on a découvert que c'était tout autre chose, cela fait plus de 5 ans lorsque notre entourage est touché on croit être victime d'"acharnements, d'injustices, on cherche à savoir pourquoi...", pourquoi elle, pourquoi nous? Mais lorsque je me rends sur les sites je m'aperçois qu'il y a toujours pire, pour nous la chance réside sur le fait qu'elle est suivie par de très bons médecins sur Amiens et elle bénéficie d'aides à domicile grâce au conseil régional, au début on n'ose pas mais il faut aller taper à toutes les portes, assitantes sociales, associations d'aides à domicile. Depuis nous sommes moins stréssés et cela permet à mon père de partir travailler plus tranquille, il exerce une fonction qui l'oblige à être présent en cas d'urgence ce qui ne simplifie pas les choses, il est appelé la nuit etc... Elle a déjà fait de nombreuses chutes, récemment elle s'est fracturée le poignet, elle chute de son lit et se réveille avec de cocards. Ce qui est difficile c'est de faire le deuil avant la perte de nos êtres chers, j'ai beaucoup de mal à garder mon sang-froid, d'autant que parfois elle a les idées claires alors on est tenté de lui dire certaines choses mais est-ce vraiment utile? Elle devient depuis quelques temps agressive et puis à partir de 17H elle a des angoisses du soir, elle tourne en rond et c'est difficile à gérer on essaie de la rassurer, de la calmer mais il faut énormément de patience et d'énergie. Nous ne savons encore que peu de choses sur le terme de cette maladie j'ai entendu dire que celle-ci évolue sur 7 ans mais sans plus, et de ce fait je vis avec l'angoisse de la fin tout en admettant bien que je puisse paraître dure, que ce sera un "soulagement", elle n'a pas de vie, elle ne peut pas lire, ni regarder la télévision, ni même réaliser que nous sommes là, c'est terrifiant! Mon mari m'aide beaucoup il ne cesse de me rappeler de profiter de chaque moment mais nous développons tellement d'énergie au sein de notre famille à essayer de la distraire, de l'emmener promener car elle marche encore très bien une chance, mais elle ne voit pas ce qui l'entoure, elle n'a pas la notion du temps et surtout elle se plaint tout le temps mais comment lui en vouloir? Personne ne souhaiterait être ainsi, la difficulté est de ne pas s'oublier soi-même, j'ai tendance à mettre mon mari, ma fille, de côté et à être hantée par ceci, comme si ma vie était entre parenthèses jusqu'à ... Je vous explique mon ressenti je suis désolée de vous déballer ainsi ma vie, sans savoir comment vous vous l'avez vécu. Peut-être à bientôt, salutations...

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                          • Mon pered iagnostiqué démence a corp de lewy
                            Maladie corp de lewy



                            Bonjour Sygny,

                            Je comprends completement ce que tu vis en ce moment et dans quelle souffrance se trouve ta maman.
                            J'ai 28 ans et mon papa a cette maladie depuis de 5 ans.
                            Ce que tu racontes sur ton papa, les hallucinations, les placards, nous l'avons vécus.
                            C'est pour moi la pire maladie car tu vois ton père se dégrader à une vitesse!!
                            Aujourd'hui mon père ne parle plus, n'arrive plus à manger, se déplace avec beaucoup de difficultés, il bave, il chute souvent bref il faut constamment être à ses cotés.
                            Il y'a plusieurs évolutions de la maladie, aujourd'hui malheureusement il est dans un état inquiétant.
                            Je sais ce que tu éprouves donc je te laisse mon portable au cas ou.
                            Car vraiment cette maladie est à mes yeux la pire pour le malade et son entourage
                            BON COURAGE pour toi et ta maman.
                            tel 06.24.72.66.33
                            email : missahlam006@hotmail.fr

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                            • Ma grand mere vient de nous quitter et avait cette maladie de acorps de lewy
                              Bonjour je découvre seulement la parution de mon témoignage!!!



                              J'aimerais beaucoup pouvoir "profiter" de votre vécu à vous et votre famille, je relis mon témoignage et depuis les choses ont bien évolué en effet ma mère ne marche plus, elle a beaucxoup de mal à parler, elle ne mange plus que des yaourts protéinés, elle porte des protections jour et nuit, les auxiliares doivent impérativement l'attacher lorsqu'elles se rendent par exemple à l'étage car elle chute sans cesse, depuis juin elle s'est ouverte deux fois le visage et collectionne les hématomes! Le plus dur c'est de se dire quelle fin de vie? Personne, non personne ne mérite cela! Elle est devenue particulièrement "vulgaire" pour ces mots là elle n'a aucun souci, dans leurs déplacements ses auxiliaires en voient de toutes les couleurs car les effusions... Actuellement elle est très nerveuse elle jette tout, elle crache, elle veut tout "balancer", (téléviseur, chaises, ), c'est paradoxal car elle tombe facilement et déploie une force phénomènale vu son état à tout jeter etc! Son regard est vide, il y a quelques années on pouvait échanger, discuter, aujourd'hui ce n'est plus possible, même être assis autour d'une table, elle ne cesse de se lever, s'asseoir et si on lui dit reste avec nous on est tous là, elle nous envoie voir ailleurs!!! C'est dur j'ai peur de ma mère, je ne ressens pas la véritable envie de l'embrasser ou de la prendre dans mes bras, je le fais parce que c'est elle mais plus vraiment, on dit que ça fait parti de la vie, oui bien véidemment le cycle de la vie est ainsi fait mais pas de cette façon, honnêtemnt il n'y a pas de départ plus humiliant et inhumain, je suis pour aider ces malades à partir dignement, j'ai prévenu mon mari s'il est encore là si je deviens ainsi car cela existe des conjoint'e)s qui ne supportent pas et c'est tout à fait normal! Je ne veux pas qu'il me voit dépérir ainsi ni ma fille c'est traumatisant!
                              Merci

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                              • Moi aussi j'ai vécu ca
                                Mireille 930



                                je commence à pouvoir en parler au bout de 2ans,,pour dire que cette maladie détruit le malade et sa famille.on oublie jamais,je suis prête à échanger avec vous. mima 1065

                                Commentaire


                                • Mireille 930
                                  Maladie à corps de léwy



                                  Bonjour Mireille,

                                  D'abord merci pour votre proposition de parler de cette sale maladie, je suis concernée car ma mère a été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans. Nous avons dû (enfin son médecin traitant) la faire hospitaliser en psychiatrie il y a un mois car les hallucinations étaient vraiment trop importantes et source d'une telle angoisse pour elle!! En plus, elle vivait seule avec mon frère handicapé depuis le décès de mon père en Novembre 2009 et je crois que la pression de gérer la maison, mon frère, les papiers, etc... était beaucoup trop énorme pour elle. Elle bénéficiait d'aides à domicile, ADMR pour le ménage, infirmière qui lui apportait ses médicaments tous les jours, infirmière psy qui passait à peu près tous les 15 jours pour la suivre de près, mais son état s'est vraiment dégradé en quelques jours! C'est d'une violence extrême pour l'entourage. Mais je sais que là où elle est, elle y est bien, même si ça semble paradoxal, elle est beaucoup plus sereine, moins angoissée, comme elle n'a plus la notion du temps, les journées passent tranquillement, nous attendons maintenant une place en maison médicalisée plus gaie. Elle est attachée continuellement, au fauteuil et dans son lit, à cause des risques de chute.
                                  Moi, peut-être allez-vous me trouver horriblement égoïste, mais j'aimerais savoir si vous avez des éléments sur l'éventuelle hérédité de cette maladie, car je préfèrerais savoir si j'en serai atteinte, afin de préparer mon entourage à toute cette violence. J'ai beaucoup cherché sur Internet, mais je ne trouve pas de réponse à cette question qui me taraude.
                                  J'espère que pour vous maintenant ça va mieux, que vous arrivez à passer à autre chose et surtout à penser un peu (ou même beaucoup) à vous, après tout il faut "réparer" tout ce qui a été détruit dans votre vie, vous êtes importante pour vos proches ou les gens qui vous aiment, ne vous oubliez pas!

                                  Merci de me répondre si ce n'est pas trop dur pour vous, je vous en serais extrêmement reconnaissante. Ninon

                                  Commentaire


                                  • Bonjour je découvre seulement la parution de mon témoignage!!!
                                    Mon temoignage



                                    j ai appris recemment que mon pere etait aussi atteind de cette maladie sournoise,,,,,,ca a commence par une grosse depression,,,,,,,des douleurs ds la colonne,,,,,,,,,ca le tirait,,,tiraittttttt,,,comme il disait,,,,,,,,,,puis des defaillances au niveau de la memoire,,,,,,et il s en rendait compte,,,,,,,il me disait( j ai ma memoire qui colle plus,,,,,je sais pas ce que j ai,,,,,,),,,,puis les autres signes parkisonniens,,,,,,la roue dentee,,,,,,petits pas courbes vers l avant,,,,pret a tomber,,,,,,perte d apetit,,,,,,desorientation ds l espace temps,,,,mais mon pere a un caractere fort,,,,,,,il surmontait tout ca en serrant les dents,,,,,en me sollicitant de plus en plus,,,,jusquau jour ou il a fait une gastro carabine,,,,,,j ai ete oblige de l admettre a l hopital,,,,,,ce jour la,,,,,j ai bien cru le perdre,,,,puis il a fait une bronchite a l hopital,,,et depuis ces 2 infections a repetition,,,,les symptomes de la maladie se sont accentues a vitesse grd v,,,,,,,,,il est cloue au lit,,,,incapable de se mouvoir,,,le regard vide,,,,,il dort la plupart du temps,,,,,,,il retrouve par moment la lucidite,,,,,mais ces moments sont empreint de plainte au niveau de la douleur,,,de mechancete,,,,,,d injures,,,,,,,et j en passe,,,,,,,,,,bref,,,,,,,,je pourrais en faire un roman,,,,,,alors j arettes,,,,,,je voulais juste apporter mon temoignage de cette maladie que tu prend en pleine tronche,,,,,quand les signes de la demence apparaissent,,,,,,,,tres dur a vivre pour le malade et pour l entourage,,,,,j ai appris que ds cette maladie,,,,,,les infections encouragent l evolution de cette maladie a grd pas,,,,,,,il faut aussi etre tres vigilant au niveau des anti depresseurs,,,,,,anxiolitiques ,,,,et de certains medicaments comme le PRIMPERAN,,,,,,,voila,,,je suis de tout coeur avec ceux qui vivent la meme experience de cette maladie,,,,,,,,,,et noubliez pas,,,,,,elle a un nom,,,,,,la maladie DE CORP DE LEVY

                                    Commentaire

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