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Besoin de renseignement concernant la sep

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  • Besoin de renseignement concernant la sep



    Bonjour à tout le monde!!
    Voila j'ai 23 ans, il y a environ 1 an j'ai été hospitalisé suite à une nevrite optique. Lors de cette hospit. l'on m'as fait différent examens: test de vue, irm, ponction lombaire. La ponction à revelé une possibilité de sep, mais l'équipe m'as dis de laisser passer 6 mois voir 1 an afin de voir s'il y a progression... de signes particulier. L'équipe à été très floue et j'avais franchement l'impression qu'il voulait éviter le sujet.... que ce soit avec moi ou avec ma famille
    Je suis rentrée chez moi abasourdie et complètement perdue.
    Hier j'ai repassé un irm de controle et de puis c'est l'angoisse totale je n'arrette pas de penser à une cette eventuelle possibilité.
    J'ai surtout peur des conséquences et du résultat de cette irm s'il s'avère que c'est une sep je ne sais pas comment réagir,j'ai peur que m'a vie soit totalement "chambouler" que je ne puisse pas avoir des enfants...etc...
    Merci beaucoup à toutes celles et ceux qui pourront m'éclaircir

  • Bonjour



    J'ai ton âge et suite à une IRM présentant 8 lésions, un examen des reflexes et le descriptif de mes "crises" (maladresse d'une main, jambe engourdie, vertiges etc), le neurologue m'a annoncé ma SEP.
    C'est très récent ça a été diagnostiqué il y a à peine 2 mois et j'ai pris le temps de prendre un peu de recul.
    Saches que la SEp est généralement déclarée lorsque l'on a vécu au moins 2 ou 3 "crises" donc je pense que tu ne devrais pas t'affoler, ne parlant d'aucune crise dans ton message.
    Tu pourras également avoir des enfants sauf que pendant la grossesse il faudra interrompre le traitement que le neurologue te prescrira si tu as une SEP.
    Je ne suis pas bien informée quant à cela, j'ai cru comprendre qu'après la grossesse les crises pouvaient réapparaitre de façon presque certaine.
    Il vaut mieux en parler à un neurologue.
    Dans tous les cas sache que la SEp n'empêche pas de vivre de façon normale, il y aura juste la cntrainte du traitement (moi c'est une intramusculaire 1 fois par semaine et je commence demain)
    En dehors de ça, ta vie ne sera pas forcément chamboulée, chacun vit totalement différemment la SEP, c'est aussi pourquoi je te déconseille de croire tout ce que tu pourrais lire en srfant sur des sites web parlant de la SEP...

    Pour finir, je te conseille d'aller visiter le site la-sclerose-en-plaques.com afin de discuter avec d'autres persnnes atteints de cette maladie.

    Mais surtout ne dramatise pas! Vis ta vie normalement et ne laisse pas la maladie prendre le dessus.

    Commentaire


    • Bonjour
      En gle,



      après la grosesse les crises sont dues à la fatigue engendrée par l'accouchement et par conséquent au fait qu'on est plus sensible. J'entend par là que nos defenses immunitaires rament un peu et nous protegent moins bien.

      Saches aussi que la sep varie d'une personne à l'autre alors ne crois pas tout ce qu'on te raconte et fies toi à ton intuition. Ecoutes ton corps.

      J'ai une sep depuis 7ans. Et j'ai surtout changer mon mode de vie, moins de stress, evacuer les tensions... Je ne suis pas de traitement (interferon) car j'ai preferé faire un travail sur moi ayant identifier ce qui me provoquait des poussées. Cela dit, c'est un choix personnel et je ne rentrai pas ds ce débat.

      En tout cas, ne fais pas de cette maladie ton ennemie. Apprivoise la, apprends à vivre avec et tout se passera bien. N'hesites pas à demander à voir un psy si ça ne va pas . Les neuro n'y pensent pas toujours.

      Courage!!!

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      • Hello!



        je suis comme toi, suite à une myélite lhermitte positif (ça personne ne le sait, même mon neurologue, ça ne fait qu'une semaine), je redoute redoute redoute une sep... pour l'instant j'attends les résultats de la ponction lombaire, j'ai un peu peur, je ne sais que penser... et pas vraiment te réconforter
        je suis forubue, moulue, et j'en ai marre de cette attente...
        bizz et courage, tu n'es donc pas seule

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        • Hello!
          Coucou...



          Merci beaucoup pour ton message qui m'as montré que je ne suis pas la seule à être dans l'angoisse et à attendre des résultats qui mettent un temps fou à arriver...
          Depuis quelques jours, j'éssaye de ne plus trop y penser et je profite de mes vacances pour la suite on verra... j'essaye de ne pas trop stresser!!! mais c'est dur, moi qui suis déja de nature très anxieuse!!!
          En tout cas merci beaucoup pour ton message et ton soutien. Courage à toi!! BIZZZZZZZ

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          • Bonjour
            Coucou!!!



            Merci beaucoup pour ton message qui m'as beaucoup réconforté.
            Il est vrai que j'angoisse très vite,le séjour que j'ai passer à l'hopital m'as vraiment "traumatiser" j'en garde un très mauvais souvenir et le faite de devoir me rendre à l'hopital pour refaire un irm m'as completement troublée et paniquée...
            Tout de même depuis quelques jours je prend sur moi , j'essaye de ne plus trop y penser et je profite de mes vacances!!! Pour la suite on verra, de toute façon je dois retouner faire un irm en novembre donc je prend mon mal en patience.
            En tout cas merci pour ton message et pour l'adresse du site.

            Commentaire


            • En gle,
              Coucou!!!



              Merci beaucoup pour ton message qui m'a rassurer, il est vrai que j'avais entendu qu'on ne pouvait pas avoir d'enfant lorsque l'on à un sep, mais depuis je relativise beaucoup en effet j'ai pu lire tout et n'importe quoi que ce soit sur le net ou dans des magazines enfin bref comme tu le dis si bien il ne faut pas tout croire et il faut se fier à son intution. Moi je crois depuis toujours que rien de ce qui nous arrive n'est un hasard que ce soit de bonnes choses ou de mauvaises tout es écrit à quelques part...
              après c'est un point de vue que tout le monde ne partage pas mais bon ce n'est pas grave moi j'y crois et d'autres personnes croyent à autres choses...
              voila voila sur ces quelques lignes je te remercie et courage à toi!!!
              BIZZZZZZ

              Commentaire


              • En gle,
                Je trouve



                tes reflexxions intelligentes , je ne sais pas comment te le dire mais j'ai trouvé cela "beau"

                Commentaire


                • Je trouve
                  C'est gentil



                  Merci

                  Commentaire


                  • Coucou!!!
                    Merci



                    Tu as raison, à chacun ses croyances! L'essentiel est de respecter l'autre. Bon courage pour cette attente et tiens nous au courant... si tu veux... No Stress!!!

                    Bizz

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                    • Merci
                      P.s



                      j'ai changer de pseudo (Aphorisme=Alizee=Karine)

                      Commentaire


                      • La prévention possible



                        A quoi est-ce dû cette névrite optique? un vaccin? fièvre jaune, hépatite B,à une possibilité familiale?mère, père,oncle,etc? Sache que le dr kousmine a écrit un livre: la sclérose en plaque est guérissable. Sa fondation internationale Kousmine pourra te donner beaucoup de conseils. Sinon le régime du dr Seignalet est aussi très interessant: plus de 80% de succès. Cherche tout cela sur google. IL a écrit "l'alimentation ou la 3ème médecine".Car l'alimentation est la clé du succès. Courage.

                        Commentaire


                        • La prévention possible
                          Je voudrais



                          appuyer ce témoignage car j'ai découvert la méthode Kousmine par une amie. Et j'avoue que j'étais perplexe!!! J'ai testé (je n'avais rien à perdre) et j'ai été bluffée!! Certes aujourd'hui je ne suis pas tout à la lettre, mais je vis beaucoup mieux, je ne pourrais pas jurer que c'est grace à cela. Tout ce que je sais c'est que ma maladie stagne, que je n'ai gardé aucune séquelles des débuts difficiles, que je refuse l'interferon et j'ai une visite de routine une fois par an.

                          A tester après tout, ce n'est pas dangereux! Et sans effets secondaires

                          Commentaire


                          • Je suis passée par là, on panique tellement ds ces moments!



                            Ne panique pas trop, comme te le disait un message il y a des alternatives que la médecine générale n'abordera pas avec toi. Toutes ces maladies sont des maladies liées à l'environement. Moi j'ai une SPA, spondylarthrite ankylosante et y ai trouvé du mieux avec le régime du DR SEIGNALET, il y a plein de témoignages la dessus sur un forum dont je te donnerai les coordonnées si tu le veux écris moi.Surtout ne perd pas courage, essaye de garder le moral (facile à dire) car sans lui tu aggraves ton cas, ne te considère pas comme malade pour l'instant. Moi ca a commencé comme toi avec une uveîte. Aujourd'hui j'ai toujours cette SPA mais je vais mieux, il faut que tu sois prise au départ surtout pour le régime du Dr SEIGNALET, Celui ci ne fonctionnera que mieux, et tu sais ce sont des habitudes l'alimentation. A peut-être ENVOIE MOI UN MESS PRIVE SI TU VEUX

                            Commentaire


                            • Coucou!!!
                              "lutter"



                              Bonsoir,
                              Je viens de lire ton message, arrêtes de stresser :pour 2 raisons :
                              -d'une part tu ne sais pas si il s'agit d'une sep
                              -d'autre part, s'il s'agit réellement d'une sep, c'est très mauvais pour toi.
                              Je vais te raconter mon expérience.
                              J'ai 40 ans passé, je suis maman de 3 enfts de 15,13 et 3 ans1/2.
                              Je vais très bien.
                              A 19 ans, j'ai fait une névrite otique, l'irm n'existant pas à l'époque, on ne m'a donné aucune explication.
                              Ensuite ,j'ai eue une vie tout-a-fait normale et même hyperactive, j'avais oublié cet incident. J'ai eue mes 2 premiers enfants( en 1990 et 1992) et je les ai allaité chacun 6 mois.En 1997,je me suis séparé du père de mes enfants.Celui-ci n'a pas rendu les choses faciles et j'ai dû subir beaucoup de stress.
                              Et j'ai fait une diplopie, j'ai su que j'avais une maladie génétique. J'ai voulu en ... et au bout de 5 jours le diagnostic est tombé: Sclérose en Plaque.Mon neurologue m'a du même coup parlé du fauteuil roulant et autres réjouissances.
                              J'ai été anéantie pendant plusieurs jours, ressassant un sentiment d'injustice. Puis ma réflexion s'est
                              Rapproché de l'épreuve qu'avait traversé ma propre mère quelque année plus tôt, elle avait un cancer du sein avec métastase s sous le sternum, le diagnostic des médecins étaient très mauvais.Ma maman était à l'époque une personne dépressive.Mais lorsqu'elle a su qu'il s'agissait d'un cancer elle s'est battue et aujourd'hui 13 ans après elle est guérie de son cancer et de sa dépression.
                              J'ai décidé d'affronter le maladie.
                              Lorsque j'ai revu mon neurologue, il m'a demandé comment je vivait le fait de savoir que j'avais une sep?
                              Je lui ai répondu : cette maladie ne m'emmerdera pas, le fauteuil roulant n'est pas pour moi.
                              Il y a 8 ans, j'avais 5 taches cérébrales, un an1/2 après il n'en restait que 3.J'ai débuté un traitement d'avonex, que j'ai arrêté au bout d'1 an 1/2.
                              Après avis de mon neuro, j'ai fait mon 3ème enfant en 2002, j'ai passé une grossesse merveilleuse et ai eue une superbe petite fille, que j'ai allaité 1 an.
                              Aujourd'hui, je ne prends aucun médicament de façon régulière, je m'aide simplement avec du donormyl(délivré sans ordonnance) car j'ai quelque problèmes de sommeil. Mais est-ce dû à la sep?
                              Et j'ai oublié de vous dire que malgré mes quarante ans et ma sep, je paraît plus jeune, je m'amuse, je fait du kayak, du ski, Ma sep est stabilisé pour le moment depuis 7 ans, et je sais que c'est au seul prix de tenir loin de ma personne le maximum de stress. La vie est magnifique à vivre même avec une sep.
                              Je suis heureuse!
                              J'espère que mon message t'aidera.
                              A bientôt.
                              Bas-toi !!!!


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                              • "lutter"
                                Merci



                                ce message, ça redonne le moral

                                Commentaire

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                                Forum-Archive: 2005-082005-09

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