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Syndrome d'angelman

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  • Syndrome d'angelman



    je recherche des temoignages de parents qui ont un enfant de plus de 10 ans ayant le syndrome d'angelman pou pouvoir continuer d'aider mon fils à evoluer correctement.

  • Re syndrome d'angelman



    Bonjour !
    Je suis la grande soeur d'une fillette de 11 ans atteinte du syndrome d'angelman. Cela fait longtemps que nous savons qu'elle est malade mais nous venons juste d'apprendre qu'il s'agit de ce syndrome. Le diagnostique a été confirmé par des analyses génétiques. Quels renseignements voulez vous exactement? Si cela peut vous aider je peut vous expliquer comment nous aidons ma soeur et comment elle progresse.
    Bon courage

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    • Re syndrome d'angelman
      Merci



      désolé de n'avoir répondu plus tôt,mais quelques problémes familiaux à régler.Votre aide va m'etre precieuse car je viens seleulement d'apprendre que mon fils etait Angelman.La premiére question concerne les repas sont-ils difficiles(refus de manger,jet des aliments ou de la vaisselle...)la constipation fait-elle aussi partie de sa pathologie?Votre soeur a-t-elle aussi de nombreuses coléres? Comment evolu les enfants Angelman y a t-il un risque de degénéréscencedu cerveau?car avant desavoir qu-il etait SA les medecins m'on dit que soncerveau pouvait se dégrader.Encore merci d'avoir répondu à mon appel et de répondre à mes questions.De quelle region êtes vous?,car il va y avoir une réuniondetout les enfants Angelman d'ile de France. MERCI de tout coeur

      Commentaire


      • Merci
        Quelle réunion ?



        papou

        je suis maman de perle, angelman de 4 ans qui est bien suivie que voulez-vous savoir exactement, etes-vous aller sur le site de l'afsa qui est une grande référence, je veux aussi ppartager avec vous

        quelle est cette réunion svp ?

        merci nathalie

        Commentaire


        • Quelle réunion ?
          Réunion



          merci d'avoir répondu je connait le site de l'afsa quand à la réunion il y a une annonce sur le site depuis le 9 octobre elle va avoir lieu dimanche 20 novembre a La Rochette à côté de Melun.Peut-être nous y rencontrerons nous.Bien sûr je serias térs heureux d'échanger des idées avec vous et surtout de recevoir des conseils car par moment je suis un peu perdu.

          A bientôt Laurent

          Commentaire

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