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    bonjour je decouvre ce forum tout comme la sclerose en plaque,ca fait 6 mois qu on l as trouver mais je percute seulement maitenant j ai 22 ans j aimerais beaucoup discuter avec des peronnes dans le meme cas que moi a bientot

  • Suis là si tu veux



    moi j'ai 25 ans, et j'ai la SEP depuis 3 ans...
    tu fais quoi, t'es étudiante ?
    Tu as fait une poussée ya 6 mois c'est ça... ça va mieux maintenant ?

    Commentaire


    • Suis là si tu veux
      Merci



      salut merci pour ta reponse en fait ca fait 1 an et 6 mois que je suis malade ca fait 6 mois que l on es sur du diagnostic j ai fait 4 poussee j etait serveuse mais je me suis fait virer car je pouvais plus assumer mon poste et en ce moment je travaille plus .niveau moral c zero et je suis super fatigué.

      Commentaire


      • Merci
        Mon conseil



        c'est bien sur continue de te reposer !
        si tu ne peux pas te reclasser, contacte la COTOREP, je ne sais pas du tout comment ça se passe mais tu peux toujours choper des infos.

        pour le moral, et ben je peux causer avec toi de loin, sinon tu es entourée ? famille, amis ?
        retrouve une activité qui te botte, et qui soit pas crevante...
        mais oui je connais ça, c'est pas facile...

        A part ça, ils ont été vraiment long a diagnostiqué, moi à la première poussée, ils savaient, mais ils ne m'ont rien dit. C'est moi qui ai fait des recherche sur internet, et qui leur ai dit que je savais que c'était la SEP et ils ont acquiescé !

        moi suis en arret depuis presque 2 mois, et encore pour 3 semaines au mois, après je devrais reprendre à mi-temps thérapeutique si mon boss accepte... mais meme à mi temps je ne sais pas si je vais tenir. Dans des moments comme ça, je préfèrerais qu'ils me virent, parce que je ne me sens pas capable de reprendre mon poste. Je suis éducatrice spécialisée et je travaille avec des personnes en fauteuil handicap mental... et donc c'est dur physiquement aussi (porter, pousser, habiller, laver...)
        bref, je ne sais pas trop ce que ça va donner.
        comme activité j'ai repris l'apprentissage de la langue des signes que j'avais comencé il y a 2 ans, et ça me fait beaucoup de bien desortir et de rencontrer des gens... mais le sport (kungfu et piscine) me manque énormément, dès que ça va mieux, je retourne nager un peu.

        voila pour aujourd'hui
        dans l'attente de te lire... a bientot
        Sissi

        Commentaire


        • Mon conseil
          C long une journee



          je pensais pas que les jours etait aussi long ,j allais a la piscine ca me fait grand bien mais apres pendant 2 jours je ne sens plus mais jambes alors maintenant j evite..

          Tu as bien du courage de faire ce travail si comme tu dit tu prefererait qu il te vire tu peux aller de toi meme voir ton medecin du travail tu lui explique ton cas y as de grande chance qu il te classe inapte c ce qui m es arriver .

          Ca faisait un an que je me plaignait sans arret les medecins me disait que c etait psychologique...j ai lus qqchose sur la sep ca m as alarmer j ai exiger un IRM et BOUM..
          C etait quoi tes premiers symptomes? a tres bientot..et merci ca me fait du bien de discuter avec quelqu un j ai ma famille mais c est pas pareil..

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          • C long une journee
            Mes premiers symptomes



            ça a été une paresthésie des jambes jusqu'aux cotes et des 2 mains le symptone de l'Hermitte (tu sais dès que tu baisse la tête, tu as un courant électrique qui te traverse de haut en bas) ... avec tout ce qui suit les problème d'équilibre... j'ai très mal réagit au traitement par cortisone (je n'ai jamais supporté aucun médicaments!) et donc j'ai fait tous les effets secondaires: perte de mémoires, plaques, cheveux qui tombent, mauc de tête, énervement (j'ai même insulté la dame hospitalisée à coté de moi, je n'étais plus du tout moi même)
            a chaque poussée, c'est ça qui revient, quaf une fois, ou j'ai perdu l'audition à une oreille pendant un mois...
            maintenant j'ai d'autres choses qui s'accumulent, mais je crois que c'est parce que j'ai un métier trop stressant et trop fatiguant...

            sinon moi je me soigne par l'alimentation et aussi les compléments alimentaires, et l'homéopathie uniquement... la j'ai rencontré quelqu'un qui va me renseigner sur d'autre technique encore, mais pour l'instant je n'en sais pas encore grand chose.

            si ça t'interesse (l'alimentation) je peux t'en parler, si tu t'y retrouve plus ailleurs, laisse tomber.

            Sinon pour la famille je vois de quoi tu parle... personne ne comprend vraiment, parce qu'un jour tu fais une chose et le lendemain, tu en es incapable... et comme ça ne se voit pas, les gens "oublient", que parfois toi tu galères...

            je pense que ça a du être très dur quand les médecins disaient que tes pb étaient psychologique, moi ça m'a fait pareil quand je disais que jene supoortais pas les médic, mais la je vais bientot faire un test qui va le prouver "scientifiquement", car un médecin (biologiste) m'a expliqué ce que j'avais, que c'était tout a fait cohérent, et qu'on pouvait le prouvé... du genre, je fais exprès de perdre mes cheveux, parce que je ne veux du médic... ou j'ai développé la SEP parce que je ne voulais du vaccin HB.. enfin n'importe quoi !
            j'ai rendezvous demain avec quelqu'un pour faire un travail psychologique sur tout ça, je trouve ça important, et je me sens maintenant prete...

            te laisse pas abattre, cherche les solutions qui te conviennent à toi, et qui sont pas forcément celles prescrites par les neuros... moi je cherche encore, mais je connais ma voie, c'est tout ce qui est naturel!

            allez courage, raconte moi un peu, et tes amis ?

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            • Mes premiers symptomes
              Marre des piqures



              je suis actuellement sous rebiff 44 au debut ca allait es la ca fait un mois que j ai des nausées maux de tete qui dure jusqu a 3 jours j ai encore plus mal aux jambes et je dort plus la nuit j ai RDV avec mon neurologue mardi prochain on verra ce qu il en dit.j en ai deja marre de me piquer de transformer ma salle de bain en hopital mes cuisses sont toutes bleues sans parler de mon ventre.je me suis un peu renseigner pour les regimes ca me tente pas pour le moment .le mieux serait un miracle...
              autrement mes amis ... le plus comprehensif c est peut etre mon chat non en fait mon copain(mon pacser)as tres bien reagis contrairement a moi quand j ai appris la nouvelle je lui ai demander de partir mais il as refuser au contraire il m as demander pour se pacser.Par contre j ai l impression qu il se rend pas compte quand je suis fatiguée ou alors il le cache bien.Ma meilleur amie m aide beaucoup elle me secoue un peu .autrement j etait facher avec ma mere qui m as plus ou moins abandonner etant gamine et quand ma maladie lui es arriver aux oreilles elle as ameuter tt le monde et elle as raconter a mon petit frere de 13 ans que j allais bientot mourrir ...tu vois le genre c est plus ca qui as foutu la pagaille.J ai lus un de tes messages sur le forum tu dis que tu as contracter la maladie a cause du vaccin comment en es tu sure.Ma solution pour aller mieux ce serait un enfant je suis prete je le sais mais mon copain n y es pas encore mais j aimerais qui comprenne que la forme que j ai maintenant je l aurai pas toujours.

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              • Marre des piqures
                Je vois qu'on en est au même point



                moi j'attend d'avoir fini avec cette poussée pour mettre bb1 en route... bon en fait j'attend pas vraiment pace que la je ne prends plus de contraceptif, et que le préso est de en souvent oublié...
                moi par contre c'est mon chéri qui est très très pressé...
                je vois qu'on a eu la même réaction a l'annonce de la maladie, moi aussi je lui ai demandé de m'oublier, mais non, il est toujours là, mais je crois qu'il ne se rend pas trop compte.

                pour le lien vaccin et SEP, c'est que après le vaccin j'étais très fatiguée et un mois plus tard j'étais a l'hosto, et puis c'est mon neuro de l'époque qui a confirmé... moi ça me parait assez logique qu'un vaccin qui stimule le système immunitaire, puisse crée un désordre qui mène à une maladie autoimmune, mais bon, il y a de la controverse sur le sujet...

                bon, je te laisse j'ai de la visite ce soir...

                Commentaire


                • Je vois qu'on en est au même point
                  Vive le soleil



                  salut c est dingue comme le soleil peut faire du bien au moral ...y as aussi le mantadix mais toi tu n es pas pour les medicaments apparement.j espere que ta soiree c est bien passer je sais a quel point ca peut etre crevant de recevoir .Et toi ta famille comment ils ont pris la nouvelle..? a bientot

                  Commentaire


                  • Vive le soleil
                    Effectivement



                    je suis complètement HS après cette soiree, qui en s'est finie tard !
                    Pour ma famille, ma soeur m'aide m'écoute et lis des trucs aussi pour bien comprendre ma mère s'inquiété et semble refuser la réalité, mon père ne dit rien, et mon frère s'y ai interressé 2 fois en 3 ans... le reste de la famille a été assez choqué de l'apprendre.
                    dans l'ensemble ça va... il n'y a que ma soeur qui cherche à comprendre comment je me soigne et qui adhère. C'est vrai que les médics c'est pas mon truc mais en plus mon corps n'en tolère absolument aucun, donc en m^me temps je n'ai pas trop le choix.
                    et bien sur mon mari... mais quand je l'ai connu j'étais déjà atteinte mais sans symptome... lui du moment que ça ne se donne pas (lui, enfdant, entourage), il s'en fout, il m'accpompagne à mes RDV, ne se rend pas toujours bien compte de ma fatigue, il est très présent, m'aide énormément.

                    sinon là je commence un travail /- psy et je pense que ça va me faire beaucoup de bien...

                    pourvu que le soleil dure, s'il te donne le moral !
                    a bientot

                    Sissi

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                    • Effectivement
                      Ca serait plus facile



                      si on pouvais discuter sur MSN je te donne mon adresse:sarah70290@hotmail.com abientot

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