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Témoignages sur l'épilepsie

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  • Témoignages sur l'épilepsie



    Bonjour à tous,

    Je voudrais savoir s'il existe plusieurs formes d'épilepsie et comment vous vivez cette maladie au quotidien (peur de prendre la voiture, de faire certaines activités...) et en couple.

    Merci beaucoup d'avance.

    Lily

  • La question super vaste!!!!!!




    Moi je suis la maman d'un bébé de 7 mois qui a des myoclonies (spasmes) mais c'est très récent! Je peux te donner des noms de sites pour t'aider!
    http://3w.epilepsie-infantile.net/index.php?board=-3

    Voilà bizzzz

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    • La question super vaste!!!!!!
      C'est pas vraiment pour moi



      Je sortais avec un homme épileptique et cela l'empêchait de venir me voir. Il évitait de prendre la voiture pour des longs trajets, se faisait conduire la nuit, etc.

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      • Oui, autant de formes que de patients, dit-on



        Epileptique depuis près de 10 ans, soignée depuis 7, je te donne mon avis sur la question.

        Pour la majorité des gens qui ne connaissent pas cette pathologie, elle se résume aux très grands malades, qui bavent, avalent leur langue et vivent très difficilement, avec des crises régulières malgré les traitements.

        Mais ce n'est pas la majorité des épileptiques. Les signes d'épilepsie sont tellement variables que pour mon cas, ils ont mis plusieurs années à mettre un nom sur les troubles. Les miens se caractérisent par ce que j'appelle un "sursaut", un "spasme" ou un "guidzit" (comme ca s'écrit ) un peu comme si j'avais pris une décharge électrique. Souvent, j'en oublie ce que je disais ou faisais l'instant précédent.

        J'ai eu plusieurs traitements et ai essayé d'arrêté après deux ans sans crise, mais elle est revenue cette sale bête. Donc voilà, c'est reparti mais traitment plus light.

        Au quotidien, les seules petites choses dont je pourrais avoir à me plaindre c'est:
        - trouver le médicament adapté (avant celui là, j'avais perdu mes cheveux, pris 10 kg, eu de gros troubles de la vue...)
        - devoir toujours surveiller ce qu'on avale en terme de boisson alcoolisée, médicaments (interactions) et même clopes et ensuite SE surveiller pour voir les réactions
        - obligée à la maison d'acheter un écran plat à 200 car la photosensibilité me crevait littéralement, moi l'accro du pc
        - et enfin, le regard des autres: celui de mon homme, quand vraiment j'ai été dans des périodes de grosses crises, avec chutes et ce qui s'ensuit: vaisselle cassée, douche cassée, peur de prendre la voiture derrière... Et le regard de ceux qui nous deviennent proches, et à qui il faut, à un moement ou à un autre, leur expliquer mon souci pour ne pas les effrayer le jour où... mais résultat, souvent ils s'effraient du mot épilepsie

        et pour la voiture... ma foi je n'ai jamais eu de souci. Alors certains me diront surement "c pas bien de conduire en étant épileptique"... ok, mais on commence à se connaître, je ne conduis pas dans les mauvaises périodes et en plus, j'ai eu mon permis après le diagnostic... ca me casserait les pieds de devoir vendre ma voiture pour rassurer les gens.

        Mais je répéte... pour moi ce ne sont que des inconvénients mineurs et la vie continue!!

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        • Up



          please

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          • Bonsoir



            voilà moi jai ete epileptique pendant 22ans et a lage de 18ans jai fait tous les examens pour me faire operer, car je ne voulais pas avoir un enfant avec des crises, car dangereux, g eu la chance detre operable et mon bb se porte a merveille pour plus dinfo tu peux mecrire
            cat398473777@aol.com
            courage

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            • Bonsoir
              Temoignage



              je voudrais bien avoir des précisions sur votre intervention j'ai une fille de 16 ans épileptique
              voici mon mail
              carole.g.d@wanadoo.fr

              Commentaire


              • Forme d'épilepsie témoignage



                tout d'abord bonjour à toi lily,

                oui il existe bien différente sorte d'épilepsie je vais t'expliquer celle dont je suis atteinte c'est une épilepsie centrencéphalique non lésionnelle avec absence temporale pluriquotidiennes et crises tonicocloniques. c'est à dire en résumé des absences plusieur fois par jour et des grosses crises je n'ai pas de lésions on m'a opèré pour me mettre des électrodes invasives pour voir si il y avait moyen d'opèrer car je suis réfractaire au traitement médicamenteux, comme cela part des 2 côtés impossible d'opèrer dans le cas contraire il y a toujours possibilité que l'autre côté prenne le relais mais pas de bol c'est pas mon cas. Reste la solution du stimulateur du nerf vague, que l'on implante au dessus de la poitrine relié dans le cou au nerf vague qui donne des impulsions toute les x secondes pour stimuler et empêcher crises et absences, mais je ne le supporte pas ma voix s'en va et j'ai des crampes dans la gorge position couchée depuis 2 ans j'en suis à 1.75 ml ampères alors que pour être efficace il devrait être à 7ml ampères je ne suis donc pas sortie de l'auberge, je souffre d'épilepsie depuis l'âge de 6 ans avec une évolution depuis la naissance de ma fille je suis épuisée, je ne pouvais pas leur donner le bain, je ne peux être seul sur le chemin maintenant les enfants sont plus indépendant donc de se côté ça peut aller, mon mari m'aide beaucoup, mais je ne peux pas faire à mangé pour ne pas me brûler, pas prendre de bain seule enfin éviter tous les dangers, il y même certains médecins qui voulaient que je me promène avec un casque mais faut pas pousser en fait moins j'y pense et mieux je me sents, j'essaye de faire avec et quand la crise est là je vais me coucher mais avant je me noye dans des excuse, car je sais que je leur aient fait peur, car chaque fois que je fait une crise je il parait, mais moi je ne m'entend pas, que je dis que je vais mourrir, ça doit être traumatisant pour eux je l'avoue et j'aspire à ce qu'on trouve une solution pour mon problème. Mon époux est formidable je ne crois pas que beaucoups d'homme aurait accepté une vie pareil, il faut s'organiser mais ça devient une habitude à mon avis, le plus délicat c'est quand il y a des gens à la maison, il faut tout expliquer.
                peg601

                Commentaire


                • C'est pas vraiment pour moi
                  Épileptique soignée par le must'



                  Bonjour;

                  Voilà, j'ai bientôt 18 ans et je suis épileptique depuis le début de l'adolescence cad depuis mes 14 ans!
                  Actuellement, je suis stabilisée avec du tégrétol LP 400mg 2x/jours!
                  Mon épilepsie n'est pas visible à l'IRM ou au scanner seulement à l'ancéphalogramme donc pour on ne peut pas m'opérer et j'aurais cette maladie à vie!
                  Je l'ais très mal vécue au début surtout parce que je fesais des crises devant mes ami(e)s qui ne comprenaient pas!
                  Maintenant tout va super bien!!, je suis stable (plus de crises, tant que je prends mon traitement), je me suis fais poser un stérilet car la pilule c'est pas compatible avec le tégrétol et puis je vie avec mon fiancé avec qui on projette très prochennement d'avoir un bébé!!

                  Pour celles et ceux qui sont perduent, je vous donnes les coordonnées de ma neuro (c'est une femme géniale et surtout c'est la meilleur avec son gd patron en france!)

                  Elle reçoit sur RDV:
                  à la Pitié Salpétrière à Paris
                  au service de neurologie
                  bâtiment Paul Castaigne -

                  Bises à toutes!

                  Commentaire


                  • Temoignage sur l'epilepsie



                    Ma rés chere Lily je pense qu'il faudra plutôt poser cette question a ... ... fr là vous trouverez toutes les reponses sur les formes d'epilepsie
                    Personnellement je souffre d'epilepsie partielle.Le matin je me reveil inerte dans le lit,absent de corps et d'esprit.Au debut j'avais pensé a une nevrite mais l'encephalogramme a montré que je souffre d'epileptie partielle . Nous ,nous ne tombons pas mais nous sentons une decharge electrique traversée notre cerveau ;et cette situation nous oblige a nous taire ou de cesser une activité,A par cela nous vivons sans probleme car il faut accepter cette realité .Chacun est souffrant quelque part le notrec'est l'epileptie
                    A bientôt Lily

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                    • Salté de maladie!
                      Du serieux sur notre forum



                      Ce forum est destinné à informer les participants mais je vois que parmis nous se trouve des cinglés qui n'ont rien a dire vraiment.
                      Nous autre epilepique nous voulons des renseignements sur notre maladie .les experiences les coseils ect
                      Avec le bonsoir de Bamako

                      Commentaire


                      • Épileptique soignée par le must'
                        Salté de maladie!



                        slt

                        Moi g mon copain avk ki je suis depuis 3ans et demi et il fait des crises d'épilepsie depuis l'age d'environ 13ans et il en a 19ans b1to 20ans et avk sa il ne peu pas passer son permis et ça sa le soule grave et plein d'autre chose que les mecs à son âge kiff faire ( karting, sortie juska pa d'heure... et b1 dotre chose mais tous sa tu le sait)IL est passé par plusieurs médoc ki ne le stabilisait pas et tjrs pas d'ailleurs!la il fini le tégrétol(400, puis 200 puis 150 et 50 je croi ke c comme ça!)il a avk le tégrétol en ce moment il est osi avk lamictal.donc tant ki sera A 2 Médoc il ne sera pas stabilisé et se sera la même chose.Sa me fait mal au coeur de la voir avk ça! même si il ne le montre pas kil en a marre.SI JE PE CONTINUER A DISCUTER AVK TOI YA PAS DE PROBLEME.JENY

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                        • Épileptique soignée par le must'
                          bonjour



                          SALUT A TOI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!

                          Tu dis que ton épilepsie MALHEUREUSEMENT est à VIE, SACHES que moi USI pour te consoler et en plus ma neuro ne ' a JAMAIS DIT que c' était à vie, je l'ai suquandils sont envoyiez mon dossier pour faire une demande de chien d' assistance que l' on appelle , ils détectent les crises d' épilepsies, te vont asseoir, te deshabiller, te déserrer tes vétements ......................... et aussi, je te donne l' adresse de ma neuro qui st sur Paris également au 71, AV DE LA REPUBLIQUE

                          75011 PARIS

                          TEL 01 48 07 29 13

                          ELLE EST TB

                          Sinon comme toi, je suis stailisée, je prends de l' alepsal 50 et dépakine 500 normal . Grâce à Dieu,je n' en fais plus et comme toi ausije voulais mefaire OPERER, elle me le déconseille comme toi MALHEUREUSEMENT. :

                          Commentaire


                          • Re: Témoignages sur l'épilepsie

                            Envoyé par lily1080 le 21 oct à 09:50

                            Bonjour ! Je suis épileptique depuis plus de 30 ans et essait de vivre normalement, mariée, 3 enfants Je viens de publier mon témoignage "Les jonquilles Ma luttre contre l'épilepsie" pour la faire connaitre A bientôt Brigitte

                            Commentaire


                            • Re: Témoignages sur l'épilepsie

                              Envoyé par brigitte

                              Bonjour Lily ! Je suis épileptique depuis plus de 30 ans et essait de vivre normalement, mariée, 3 enfants Je viens de publier mon témoignage "Les jonquilles Ma lutte contre l'épilepsie" pour la faire connaitre A bientôt Brigitte

                              Commentaire


                              • Andrew69
                                Andrew69 commenté
                                Modifier le commentaire
                                Bonjour Brigitte,est ce votre temoignage sera dispo sur le net,car je sui du quebec,merci

                            • Re: Témoignages sur l'épilepsie

                              Salut

                              moi jai une fille de 15 ans ..elle a commencer a faire de lépilepsie en septembre 2013 ..il a plusieurs sort dépilepsie.avec convulsion sens convulsion.ect... moi elle a des crises d'absence .elle ses plus sont nom sont age ou elle est .... comment se nomme sa maman sont papa ..la derniere crises elle a ete en crises 27 heures tu te demande bien se qui se passe dans sont cerveau ..elle a ete hospitaliser a st justine .passer un scan ,une resonance magnetique et des test génétique tous est negatif jusqua auj,,, mes vendredi jai recu un tel du neurologue pour nous demander davancement de sont rv du mois de mai en avril....il minquiete car il mavais dit si tous les test sont negatif on se revoit juste en mai 2014 pour les resultat du test génétique ouffff jai la chienne davoir els resultat... moi ma fille ne peux plus prendre de bain seule ne peux pas conduire.ouff ses difficile pour elle et pour sa familel ...elle prend du frisium 10 mg 2 x joursdu keppra 500 2x jour.. et le keppra la rendu aggressif alors il sont ajouter une vitamine B6 ....OH LALA

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