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Syndrome d'alcock ou névralgies pudandales !!!

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  • Syndrome d'alcock ou névralgies pudandales !!!



    il y a quelques temps j'ai mis un message qui est resté sans réponse malheureusement...j'aimerai beaucoup entrer en contact avec des personnes souffrant du même mal.
    ces névralgies sont souvent dues à des accouchements longs(c'est mon cas)où le nerf pudandal (ou nerf honteux)est blessé.les hommes qui font beaucoup de vélo peuvent aussi être atteint.c'est un nerf en forme de selle de vélo .le diagnostic à pris 2 ans ou pendant ce temps là,le mal a eut le temps de s'étendre...la ramification de ce nerf se trouve sous le clitoris,à hauteur de la symphise pubienne. la douleur s'étend aussi bien dans le rectum,dans le vagin ,les grandes lévres et toutes les fesses.j'ai subit fin septembre une 1er infiltration et le 28 de ce mois on m'en fait 2(une dans chaque fesse).en attendant je suis sous neurontin et rivotril.j'ai le moral à zéro car j'ai l'impression que je ne guérirai jamais.j'ai une trouille bleue des prochaines infiltrations car ça fait un mal de chien...si vous avez souffert ou souffrez de la même chose,SVP écrivez moi ,j'ai grand besoin de savoir que des personnes comme moi s'en sont sorties.je vous donne mon adresse:ninie3011@hotmail.com j'attends vos réponses et vos encouragements avec impatience.merci d'avance
    bisous .nicole

  • Réponse à nicole souffrant du syndrôme d'alcock



    Bonjour chère Nicole,
    Je suis atteinte du syndrôme d'Alcock, pour lequel j'ai été opérée le 30 septembre dernier. Je tenais à vous dire que vous n'êtes pas seule à déprimer, car cette maladie fait énormément souffrir. Je voulais vous signaler que dans mon cas j'ai bénéficié d'une anesthésie générale lors des trois infiltrations dans le canal d'Alcock que j'ai subies. Le chirurgien n'ayant pu réussir la première infiltration voulait me diriger vers un centre hospitalier, puis s'est décidé pour l'anesthésie. Tout s'est bien passé, mais aucun résultat. J'ai donc suivi le même traitement que vous, qui m'a très légèrement soulagée, mais pas guérie. L'opération a été inévitable. Depuis, j'attends que les douleurs s'estompent, mais sans succès. Le chirurgien m'a indiqué une période d'environ dix mois avant un résultat, ce qui est long et angoissant. Je sais qu'il existe une association pour notre maladie, et le service de mon chirurgien doit m'indiquer son adresse internet. Je vous la communiquerai dès réception. Ainsi nous pourrons dialoguer avec d'autres malades, ce qui nous fera le plus grand bien moralement. Déjà pour ma part, vous avoir trouvée et vous envoyer ce message est un bonheur. Courage chère Nicole. Françoise.

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  • Syndrome d'alcock



    Bonsoir Ninie
    Je suis tombée par hasard sur votre message qui apporte peut être une réponse à mes douleurs. En effet, il y a plus de 4 mois que je ressens absolument tous les maux de ce syndrome ou de ces névralgies qui me rendent complètement folle. J'ai fait des scanners, IRM, 3 échographies gynécologiques qui ont mis en évidences des kystes sur le col de l'utérus et sur les ovaires (mais connus depuis longtemps, j'ai vu mon médecin traitant, un chirurgien, un neurologue à qui j'ai parlé de ce syndrome et qui m'a répondu que j'étais trop sur Internet et que ce syndrome se verrait sur l'IRM (ce qui est faux). Jeudi prochai je dois rencontrer un gastro entérologue à qui je vais bien évidemment parler de ce syndrome et peut être m'écoutera t-il. Je suis donc de tout coeur avec vous et me réjouis presque d'avoir peut être trouvé une réponse à ces maux. La pire chose que j'ai eu a expliqué aux médecins c'est les sensations bizarres que je ressens dans la région du clitoris (ils doivent tous me prendre pour une folle (j'ai 54 ans)ou en manque de quelque chose.
    Bon courage à vous et à bientôt peut-être.
    Christiane

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    • Associations de malades de névralgie pudendale



      Chère Ninie ,

      Voici les coordonnées de 2 associations de malades :amap17 ... et assocaixnp ... fr
      maryvonneb

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      • Ben



        Bonjour à tous,
        je suis moi aussi confronté à ces névralgies depuis maintenant 5 ans. Je vous conseille si vous voulez des infos et des contactes un ... qui s'appele PUDENDALSITE. il est très interressant.
        Courage à vous tous.
        Ben.


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        • Message pour ben !



          merci pour votre réponse mais je ne comprends pas !c'est quoi exactement "pudendalesite" ???? je ne le trouve absolument pas ! je connais le ... de l'association des gens souffrant d'algies pudendales(amap17) mais je ne vois pas du tout de quoi vous voulez parler !merci de me donner plus de précisions!! j'attends votre réponse!
          Ninie

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          • Canal d'alcock ou névralgies pudandales ou nerf honteux...



            Je souffre depuis 5 ans de ce problème et il a vraiment été reconnu que depuis le mois de mai 2006.
            Suite à différentes interventions au niveau de l'utérus pour finir par une hystérectomie à 34 ans. Avant toutes mes interventions je souffrais déjà...
            Puis maintenant c'est encore pire. Je suis suivit dans un centre anti-douleur. Helàs au mois de juillet j'ai eu une infiltration qui n'a pas réussit, si bien que je marche avec des béquilles depuis.
            La prochaine (le 22/09/2006) se fera dans un autre centre anti-douleur avec guidage par scanner.
            J'espère que celà se passera mieux. J'ai très mal vécu la 1ère, très douloureuse (vomissement et 4 semaines, pas en grande forme et aucune force pour me maintenir debout).

            Mon médecin ne comprend pas pourquoi cette réaction !!!

            Je suis de tout coeur avec toi.
            Je ne travaille plus (ALD) depuis un an et cela m'est très pénible car mon job est une vraie passion (aide soignante).

            Y -a-t- il une chance de guérison, je l'espère...
            Passer son temps allongé, n'est pas très amusant mais je m'occupe.

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            • Bonjour nicole



              moi aussi j au cette saloperie deouis 4 mois suite sns doute a une hemorroidectomie ou autre,,,bref j ai eu ma premiere infiltration le 17 09 sans resultat,,la seconde sera le 4 /11
              je suis sous rivotril comme toi,,,l avantage c est que cela me fait dormir par contre au niveau de la douleur qui comme toi me brule partout je prends de l ixprim,,,qui me soulage a peu pres mais bon,,,j ai une amie qui a eu la meme chose et elle c est au bout de plusieurs infiltrations que cela s est arrangé,,,je ne saispas si tu travaille et comment tu fais,,,tu me me parler si tu veux je suis la et comprends parfaitement,,,peux tu conduire,,,restau aller courage on va y arriver,,,gros bisous bonne journée

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              • Merci



                cool ninie,,,j ai la meme chose que toi depuis 4 mois suite a une hemorroidectomie,,,j ai eu une 1 ere infiltration debut septembre et une autre semaine prochaine,,,mais c est deja beaucoup mieux ,,moi ce qui me gene le plus ce sont les brulures vulvaires,,,bref tiens le coup on va y arriver,,sinon l infiltration c est rien par rapport a un accouchement ou autre,,aller courage bisous ecris moi quand tu veux

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                • Syndrome d'alcock
                  Coucou



                  ce que tu ressens est vraiment reel,,,au niveau du clito c est normal car la fin du nerf pudental se trouve juste en dessous,,,moi suite a une hemorroidectomie que j ai cette saloperie,,je prends ixprim et rivotril mais c est surtout au niveau des douleurs vulvaires,,,je mets de la creme emla qui m anesthesie,,,courage on va y arriver,,n hesite pazs ecris moi

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