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Traitements sep ?

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  • Traitements sep ?



    Bonjour à toutes et à tous !
    J'ai déjà posté sur ce sujet... avant mon diagnostic d'hier.
    Après 2 poussées de diplopie, espacées d'un an 1/2, qui ont duré 9 jours et se sont rétablies seules. J'ai par contre toujours des vertiges, une impression d'être soaule, depuis plus de 15 jours maintenant ! et je n'en peux plus. Mon neuro ne m'a rien donné. M'a dit, si la vue est revenue seule, les vertiges vont passé. Ces troubles sont pour lui "légers" et m'a parlé de l'interféron ; mais ne souhaite pas commencer un traitement, vu qu'il n'y a aucune lésion supplémentaire à l'IRM ; pour lui, çà n'a pas évolué.. J'ai donc 2 questions à tous ceux qui ont cette maladie :
    -combien de temps durent les poussées, et avez-vous été sous cortisone à chaque fois, ou est-ce passé tout seul ?
    -après combien de temps avec la maladie avez-vous commencé un traitement ?
    Dois-je changer de neurologue ??? Je suis en banlieue parisienne ; et j'avais envie d'aller dans un hôpital spécialisé sur Paris. Mais évidemment, 4 mois de délai pour un RdV.... Cette sensation de vertiges qui persiste m'inquiète, je suis aussi très fatiguée ; je dors 15 heures par jour ! .... et ce qui me mets le moral à plat, c'est que malheureusement, je n'ai pas d'arrêt de travail... je suis dans le spectacle ; et bien sûr, on n'arrête pas de m'appeler depuis 15 jours et j'ai loupé plein de boulot... Pas de pitié dans ce métier. Un comédien ne doit pas être malade. Chaque jour je prie pour que mes vertiges cessent ... merci de me dire si je devrais demander à me faire hospitaliser ??
    Merci beaucoup pour vos réponses..
    Bon courage à tout le monde en tout cas.
    Nath.

  • Bonjour,



    Salut nath ,

    J'avais répondu mais tout c'est effacé .

    je disais que la cortisone c'est pas tres bon niveau rein .Les interférons c'est pas bon non plus pour le foi remarque .
    C'est moi ki est demandé au neuro ,l'interferon le rebif .J'avais d'etre comme constatement soual ds la marche et des vertiges aussi.Apres 3 mois de traitement c'est mieux.Mais c'est vrai que des personnes qui prennent rien ça s'arrange aussi .Mais avec l'interferon ça doit accélérer .
    Je prends ça car je veux travailler moi .Quand je serai plus en arret .

    J'avais ecris ce matin que peut etre ça peut etre bien l'hospitalisation .Je disais aussi qu'il faudrait demander à une assistante sociale de la CRAM .Car meme au chomage on a le droit d'etre en arret maladie .Pour les intermitants il existe surement un truc .Tu peut aussi demander à la NAFSEP ( Association Française des Sclérosés en Plaques ) .J'ai jamis appellé car j'ai eu le numéro vendredi .Mais ils doivent pouvoir te conseiller 08 10 803 295

    Bon courage
    jérôme

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    • Sclérose en plaque



      Si vous avez la sep vous devez avoir une analyse de sang HLA-DR2 (porteur du gène). Il existe un mimétisme moléculaire entre ce HLA-DR2 et pseudomonas aeruginosa bactérie que portent beaucoup de personnes atteintes de cette maladie. Essayez des Huiles essentielles bactéricides type thym, lavande girofle etc.. pendant plusieurs mois 3/4fois par jour,4/5 gouttes.Il existe un appareil appelé ayur 73 qui a aussi cette fonction(0468675602) ils vous renseigneront.Une autre piste: la microimmunothérapie traitement non toxique sans effet secondaire. Graim04 78602222. demander des noms de médecins pratiquant cette méthode.Méthode alimentaire a changé complètement soit régime kousmine,soit seignalet.Prendre de nombreuses vitaminesC,E,F,des oligoéléments, manganèse, magnésium,cuivre zinc,phosphore,soufre.Lire sauvez votre corps de kousmine édition j'ai lu bienêtre,la sclérose en plaque est guérissable même auteur éditeur suisse dont le nom m'échappe, l'alimentation ou la 3ème médecine du docteur seignalet des mines d'information.chercher sur google à kousmine.com,seignalet.com autisme.net filariane.org:ces 2 derniers sites expliquent que les grosses maladies peuvent être dues à une intoxication aux métaux lourds mercure plomb cadiumetc..

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      • Merci à vous 3...



        Pour Jérôme, qui m'a déjà répondu en message privé, sorry, çà fait 2 fois que j'essaie de te répondre en privé et quand je clique sur "envoyer" çà ne marche pas ... Bref.. Je vois que chacun réagit différemment face à cette maladie et aux traitements.. Je serais plus pour les méthodes "naturelles" mais suivre un régime strict.. non. Pour moi, je mange équilibré, et se restreindre de manger est se restreindre de vivre... Si vous relisez ce message par contre : une dernière question :
        - est-ce que vos poussées sont venues par "hasard" ou avez-vous remarqué que c'était souvent après un gros stress, un choc émotionnel,.. ? Pour mon cas, il y a une relation de cause à effet, mais mon neuro affirme le contraire..
        Merci encore...
        De toute façon je visite tous les sites qui parlent de cette maladie, comme vous l'avez sans doute tous fait.. chacun la gère ensuite en fonction de son tempéramment... là je suis juste lasse de ces vertiges et je voulais des avis pour çà.
        Merci et bon courage à tous !

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        • Es tu sure



          que ce soit lié à la sep?

          J'ai une sep également. Cependant, lorsque j'ai eu des vertiges à plusieurs reprises, c t du à un pb d'oreille interne. Cause : bruit, trop fort comme qd on écoute de la musik ac cask.

          Sinon la fatigue, on l'aprivoise pti à pti et on apprend à la gerer sinon on ne vit plus...

          Je suis diagnostiquée depuis 5ans et je n'ai aucun traitement. J'ai refusé l'interferon au début alors que mes poussées étaient nombreuses! Et depuis 3ans, la sep stagne... elle agit par "mini" poussées 3/4jrs et pfuit tt redevient normal.

          A toi de sentir ton corps et de voir comment il réagit. Il faut avoir un bon moral aussi! ça joue énormement! Bon Courage

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          • Bonsoir nathalie




            Alors pour mon cas, j'ai fait une première poussée, mai 2003, poussée vestibulaire qui a durée 1 mois et demi, je pensais que c'était mon oreille interne qui me jouait des tours, mais àprés plusieurs séances chez l'ORL avec des manipulations que je fesais également à la maison, cela consistait à tomber brutalement d'un coté puis de l'autre, cela servait bien sure à rien, je le fesait jusqu'au jour du résultat de mon irm, où j'ai vu que j'avais une maladie démyélinisante, ensuite neuro, ponction lombaire, mais malgrés qqlq petites taches, pas grand chose à cette époque, on ne m'a pas confirmé que c'était une sep, meme si ils le savaient. Ensuite plus rien pendant pratiquement 18 mois, j'avais pratiquement oublié ce que j'avais et en fevrier rebelote, myélite, pas bien grave, qui est passé sans corticothérapie car j'avais de la fièvre, on a donc pas pu me faire de bolus, j'ai trainé la jambe pareil un peu plus de 1 mois et ensuite tt est rentré ds l'ordre, je fesais 4H de natation par semaine, j'allais encore plutot bien, 1 mois et demi aprés, névrite optique, je voyais plus rien de l'oeil droit et également myélite, là je ne marchais plus, c'était la première fois, super dure psychologiquement, et lorsque je commençais à me remettre, rebelote en juin, poussée vestibulaire, pire que celle de 2003, qui pourtant était assez difficile, là c'était vraiment hard, j'ai fais en fait 3 poussées de fin février à juin, malgrés l'IRM passée àprés ma poussée de février qui montrait une trés nette augmentation des lésions, il a fallut que j'attende fin juillet pour commencer un traitement, donc un peu plus de 2 ans àprés la première poussée. Je pense qu'il faut effectivement attendre d'avoir eu au moins 2 poussées avec augmentation significative des lésions neurologique, pour ma part j'habite en région parisienne et me fais soigner à la pitié.

            bon courage à toi!

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            • Merci à alizée et bazou !



              Merci pour vos témoignages. Je vais voir un généraliste demain, qui m'éclairera peut-être un peu sur l'ensemble de mes symptômes... Je n'ai même pas de généraliste, car j'ai tendance à détester les médecins !! qui ne savent rien soigner finalement ! je ne suis pas du genre à aller chez le docteur dès que j'éternue. Du coup, je suis fidèle à mon ophtalmo (car je suis myope depuis l'enfance) et ma gynéco. A part çà, pas de médecin. C'est embêtant, car c'est bien d'avoir un généraliste qui connaît tout. Quand à mes symptômes, si je pense que les vertiges sont liés à la Sep c'est que çà a commencé en même temps que la vue double. Je mettais çà sur le compte de ne pas voir, mais la vue est revenue normale (ouf), je pense donc que les vertiges sont le "reste" de la poussée... Enfin merci en tout cas pour vos témoignages. çà réconforte de ne pas se sentir seul. J'avoue que je n'ai pas trop le moral. Car c'est seulement samedi dernier, qu'on m'a annoncé le diagnostic... avant ce n'était qu'une probabilité de SEP...
              Bon courage à tout le monde!

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              • Sclérose en plaque
                Je suis très intéréssée par cet appareil



                ayur 73 contre paludisme, pouvez vous m'en dire plus ?

                cordialement

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                • Voila



                  bonjour moi j'ai 22 ans et j'ai une sep depuis 2003 qui s'est declenché par une diplopie elle a durée 2 mois et j'avais été traité par des injections de solumedrol pendant 1 semaines. je suis resté 10 jours a l'hopital et j'ai egalement passé IRM Scanner ponstion lombaire.... ils ont dectecté que j'avais une SEP mais le traitement par interferon n'est généralement donné qu'apres 2 poussés mais vu que ma poussé a durée longtemps j'ai quand meme eu le traitement mais ça a été trés long il m'a fallu attendre quasiment 1 an aujourd'hui j'ai 1 piqure d'avonex par semaine et cet été j'ai fait une legere poussé sur ma jambe gauche j'ai été traité par solupred pendant 10 jours et puis c'est passé tout doucement.
                  j'espere que ça a pu t'aider

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