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Nouveau traitement sep?

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  • Nouveau traitement sep?



    bonjour je suis ateinte de la sep depuis un an et je viens d entendre parler de la Mitoxandrone on m en as parler comme d un produit miracle je me mefie des on dit, ca serait un produit miracle ca se saurait quand meme...si quelqu un sait quelque chose la dessus merci d avance.

  • Hum hum



    jamais entendu parler mais si tu fais une recherche sur le net, tu apprendras que cette substance existe depuis 1985 apparemment et qu'elle est utilisée en hématologie et cancerologie...

    Bon, après survol rapide (j'avoue) de ce qui en était dit, c'est pas gagné concernant la sep et ça semble être pour des cas bien particulier.

    A suivre... Je reste perplexe.

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    • Hum hum
      Oupsss



      Me suis trompée de substance!!! Enfin, le resultat reste le même à première vu ça n'a pas l'air super au point.

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      • Oui il y a de l'espoir



        oui , une personne de mon groupe de parole a l'apf m'a envoyé un article sur un nouveau traitement .Je peux te l'envoyer si tu veux .C'est la tryptophane .mais je peux pas l'envoyer sur ce site ça marche pas .

        @ jérôme

        Commentaire


        • Oui il y a de l'espoir
          Je viens de lire un article



          la dessus mais bon c toujours pas le produit miracle,quel(tut) cette maladie.merci quand meme je vais en parler avec mon neuro j ai ma visite trimestriel le 1 er fevrier.a

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          • Ouais, si on veut...



            Moi aussi je suis atteinte de SEP depuis 6 ans.Je n'ai que 26 ans et afin de contrer la maladie qui n'avait de cesse de progresser, mon neuro m'a parlé de la mitoxantrone.
            A savoir, il s'agit d'un traitement très lourd, assimilable à une chimio.
            Pour avoir droit à la mitoxantrone, il faut passer une IRM. On t'injecte un produit avant de passer dans l'IRM, qui ira se fixer, si la maladie est active, dans les zones du cerveau qui sont atteintes.Sinon, tu n'y as pas droit!!
            La mitoxantrone peut provoquer,(je dis peut, car chacun est différent et peut réagir ou pas),une perte de cheveux, une leucémie........parmi les effets les plus graves.
            Perso, je me fais des piqures 3 fois par semaine, au début c'est dur, mais je pense qu'il faut essayer avant de plonger ,même si l'on y a droit, dans la mitoxantrone.
            Je te souhaite beaucoup de courage car c'est l'élément moteur qui en dépit de tout te fera avancer, entoure-toi de bonnes personnes avec qui tu peux discuter librement et qui peuvent te comprendre mais surtout, renseigne-toi sur ce médicamant pseudo-miracle, car derrière ce miracle se cachent des effets pervers et dangereux. Amicalement

            Commentaire


            • Ouais, si on veut...
              Merci



              merci beaucoup de m avoir eclairer sur ce produit miracle .je suis actuellement sous rebiff c est aussi 3 piqures par semaine ca doit etre la meme chose que toi.encore merci

              Commentaire


              • Re: Nouveau traitement sep?

                Merci
                Rebif

                moi aussi jai utilisé le rebiffe cest un médicament extraordinaire jai consommé ce produit quelques année tous fonctionnait comme sur des roulettes avec ce médicament mais un jour jai fait un début de poussé mon neurologue a cessé le médicament a ma grande déception et depuis ce temps mon état cest beaucoup détérioré maintenant on me donne Phampyra pour m'aider a marcher mais sans succès je suis pire qu'avent je suis très sensible a la dépression je devient très découragé depuis 1991 que je suis atteinte je pense que je ne verrai jamais la lumière au bout du tunnel si tu as la CHANCE de continuer a prendre le rebiffe ben CONTINU très bon médicament et bonne chance pour la suite By [s:p/4m]

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                • Re: Nouveau traitement sep?

                  Re
                  Question [s:p/zwv]

                  :
                  jaimerais savoir moi jai de en plus souvent les doigts engourdis et le bout de mes orteils engourdis cest nouveau depuis environ 2 mois jaimerais savoir si pour toi tes mains ont commencés comment les difficultés
                  moi sa fait 24 ans que jai cette foutu maladie qui menpeche de vivre et NON de subir ma vie du moins le temps qui me reste Merci a toi

                  Commentaire


                  • Re: Nouveau traitement sep?

                    Ouais, si on veut...
                    [s:p/oaq]

                    JAI DÉJA PRIS CE MÉDICAMENT JE LAI ROUVÉ EXTRAORDINAIR IL ÉTAIT TRES ÉFICACE SUR MOI MAIS UN JOUR A MON RENDEZ-VOS CHEZ MON NURO IL ÉTAIT EN RETARD DUNE 1 HEUR ET QUART JÉTAIS TRES FATIGUÉ QUAND JE SUIS ENTRÉ JE LUI AI DIT QUE JÉTAIS TRES FATIGUÉ ET QUE JE PENSIS FAIRE UNE AUTRE POUSSÉ IL MA DIT JE TENLEVE LE REBIFF 44 MG INJECTION 3 FOIS SEMAINE JÉTAIS TRES EN COLERE DEPUIS CE TEMPS JAI FAIT PLUSIEURS AUTRES POUSSÉS ET JAI CHANGÉ DE NEURO JE SUIS AVEC LE CENTRE FRANCOIS CHARON NEURO THIBEAULT ELLE MA FAIT ESAYER UN NOUVEAU PRODUIT QUI EST PHEMPYRA QUI A ÉTÉ UN GROS 0 POUR MOI MAINTENANT JE NE PREND PLUS RIEN ET JE DÉPÉRI DE JOURS EN JOURS LE DÉCOURAGEMENT COMMENCE A SE FAIRE SENTIR SA NE ME TENTE MEME PLUS DE RETOURNER VOIR CE NEURO TELLEMENT QUE JE SUIS TANNÉ ET DÉCOURAGÉ JE ME LAISSE ALLÉ JE PESAIS 133 LIVRES ET MAINTENANT JEN FAIT 198 LIVRES JAI BEAUCOUP DE DIFFICUTÉS A BOUGER PLUS AUCUNE ESTIME DE MOI

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                    Forum-Archive: 2006-012014-072014-10

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