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Un forum pour les sjsr

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  • Un forum pour les sjsr



    il existe un forum pour les presonnes souffrant du syndrome des jambes sans repos
    IL nous permet de partager nos douleurs et notre mal être de vivre avec cette maladie.
    IL suffit de cliquer sur google, : SJSR.fr
    Amicalement
    CLO

  • Up



    Je constate que les malades du SJSR commencent à venir, je remonte donc le poste pour vous donner un forum qui nous permet de poser des questions et de partager nos angoissent et nos commentaires.
    Amicalement
    CLO

    Commentaire


    • Up
      :bien:



      Nous sommes de plus en plus nombreux à nous y retrouver..
      Amicalement
      CLO

      Commentaire


      • :bien:
        Jambes lourdes



        Bonjour,

        je viens de lire vos messsages
        pourriez-vous me dire de quoi il s'agit exactement

        merci d'avance et
        bonne journée

        Commentaire


        • Jambes lourdes
          Explication



          Le syndrome des jambes sans repos est une maladie neurologique.
          Il nous est impossible de rester en position détendue, nos jambes on un besoin de bouger sans cesse.
          La sensation de gène, le besoin de bouger, de se lever 10 fois ou plus la nuit..
          Le seul moyen de calmer une crise est la marche, même pas très longue, il suffit de quelques pas pour calmer une crise mais ça revient sans cesse;
          Les symptomes se manifeste surtout le soir, et la nuit. Pendant le someil , les jambes bougent malgré nous.
          Cela entraine de graves insomnies, nos nuits sont en pointillées, nous nous levons sans cesse et le someil en est totalement perturbé.
          La vie sociale aussi. Impossible d'aller au cinéma, les longs trajets en voitures demandes des arrêts fréquents.. et ne parlons pas des interminables repas de famille..
          Des étudiants ont cesser leurs études, des mamans comme moi on choisi de rester à la maison plutot que d'être derière un bureau.
          Cette maladie n'est pas du à l'age , il y a des personnes de tous ages.
          Des médicaments calment les crises mais avec des effets indésirables importants... nausées, donc prise d'anti nausée avec..
          Si tu veux en ... clique sur ... -- syndrome des jambes sans repos-- et tu sauras tout sur cette maladie..
          Pour nous, c'est une handicap pour la vie ..
          Mes nuits sont agitées ou se passent à repasser, cuisiner et meme faire le ménage.. Je profite des moments de répis pour me reposer...
          Des somnifères pour le week end de façon à récuperer le someil perdu.
          Mon époux passe aussi de mauvaises nuits lorsque j'ai la chance de dormir, mes jambes bougent aussi malgré moi..
          Si on essaie de retenir le besoin de bouger, on ressent comme un décharge éléctrique qui nous fait sursauter...
          Je te conseil d'aller voir sur le site,
          Beaucoup de personnes croient avoir juste les jambes lourdes et souffrent sans le savoir du SJSR..
          La maladie nécessite un suivie neurologique car le traitement ne peut être prescrit que par un neurologue..
          Amicalement
          CLO ( 43ans, 10ans de SJSR)

          Commentaire


          • :bien:



            UP
            Je remonte
            CLO

            Commentaire


            • :bien:



              on remonte
              CLO

              Commentaire


              • Bonjour à tous (tes)




                J'ai déjà mis plusieurs messages ici pour parler de notre handicap ,et depuis plusieurs mois. je n'ai jamais eu une seule réponse.
                Je suis ravi qu'enfin des Amis répondent.
                Il y a plusieurs sites qui en parlent .
                Il y a aussi le site sur " ADARDREL"

                Il me semble avoir déjà vu " CONFIPOTE " sur un forum de ce syndrome.
                Je vous souhaite beaucoup de courage , il en faut pour supporter ce "supplice" et on n'en guérit pas!!

                Commentaire


                • Bonjour à tous (tes)
                  :fou: handicap :non:



                  :non:
                  tu y vas un peu fort , je trouve ....
                  Le sjsr n'est pas un handicap .. juste un dérèglement neurologique ..

                  Oui, je suis quelques fois sur le forum du sjsr , mais il y a longtemps que je n'y suis pas allée..

                  C'est une maladie qui ne guérit pas mais on connait son corp et il faut faire en sorte de se controler pour gérer au mieux les crises..

                  Bien sûr , pas de cinéma, ni de grand voyages en avion.. deux heures pas plus...
                  Les grands trajets en voitures se font en pointillé mais ma famille comprend et est habitué aux aires de repos d'autoroute.. loll

                  Les insomnies sont bénéfiques pour mon ménage et mon repassage qui est toujours à jour... j'ai même apris à faire du pain et de patisserie la nuit pour le petit déjeuner de ma famille..

                  bis
                  CLO

                  Commentaire


                  • :fou: handicap :non:
                    Je considère...



                    que c'est plus qu'un dérèglement.
                    tu y vas un peu fort , je trouve ....
                    Le sjsr n'est pas un handicap .. juste un dérèglement neurologique ..
                    Quand une crise te prend alors que tu es à un repas !
                    quand tu est assis(e) chez des Amis
                    Quand tu voyages en voiture
                    Quand tu es à un spectacle
                    Quand tu es à un office religieux
                    Quand tu es au lit.
                    Je veux bien admettre que le mot est fort mais nous sommes
                    quand même très gênés, surtout qu'il n'y a pas de médoc pour arrêter une crise qui peut durer 1H-1H1/2
                    Cela me tient dans les genoux les coudes et le plus douloureux sont les mains.Quels médicament prends-tu??
                    bisous

                    Commentaire


                    • Je considère...
                      Je prend



                      - Motilio (pour éviter les nausées dut à l'adartrel)
                      - Adartrel 3mg par jour , à gérer en fonction des mes heures de repos
                      - Rivotril ( entre 3 et 8 gtes ) selon les crises de nuit et pour éviter les insomnies..

                      CLO ( sjsr depuis 11 ans )

                      Commentaire


                      • Je prend
                        C'est à peu ...




                        près pareil , je ne prends que de l'ADARTREL
                        Je n'ai aucune nausée.
                        Le midi 0,5 mg
                        Au repas du soir 0,5 mg
                        1/2 H avant le coucher 2mg
                        je dors convenablement jusqu'à 3/4 heures du matin sans
                        remuer
                        En général j'ai plusieurs crises en soirée de 18à 21H.
                        Exceptionnellement hier je n'en ai eu aucune, curieux!!
                        Ma neurologue la Docteur " BOSSU" et toi???
                        SJSR depuis une dizaine d'années.
                        C'est moi le MP!!!!!

                        Commentaire


                        • :fou: handicap :non:
                          Suite ...confipote



                          j'ai trouvé!!!où tu dis "Handicap" toi aussi

                          Pour nous, c'est une handicap pour la vie ..
                          Mes nuits sont agitées ou se passent à repasser, cuisiner et meme faire le ménage.. Je profite des moments de répis pour me reposer...
                          Des somnifères pour le week end de façon à récuperer le someil perdu.

                          Envoyé par confipote1 le 27 mars 2007 à 09:49


                          tu y vas un peu fort , je trouve ....
                          Le sjsr n'est pas un handicap .. juste un dérèglement neurologique ..

                          Bien sûr que c'est pesant et extrêmement fatiguant!!

                          Commentaire


                          • Bjour jtveux



                            Bjour , moi , c'est clo..
                            Confipote ....
                            Je ne connais pas le docteur Bossu, moi, je vais à nantes chez un neurologue qui a un cabinet à St Herblain.. j'en suis contente mais lors de mes rendez vous , mon mari doit m'accompagner car les électtomiogrames m'empèchent de conduire pour le chemin du retour..
                            Pour le magasin Fuseau, j'habite tout prêt.. en haut de la cote de belle vue tout prèt du lac.
                            Je prend l'adartrel à même dose que toi, mais en une seule prise en fin de journée vers 18h , ce qui me réduit les crises du soir . J'y ajoute du rivotril à doses différentes selon les jours et mon humeur.. je sais , c pas bien mais au moins je peux dormir en ne me levant pas plus de 4 ou 5 fois dans la nuit selon la dose.
                            Ton neuro est un homme ou une femme ?
                            Est il bien, sur le plan dialogue , j'aime bien que l'on réponde à mes question et celui de l'hospital d'angers n'est absolument pas bavard , c'est pour cela que j'ai changé.

                            ON se retrouve sur ce forum , c plus facile que les mp.

                            bonne matinée..

                            CLO

                            Commentaire


                            • Bjour jtveux
                              Je veux bien mais...



                              ici c'est moins personnel...
                              je t'ai mis mon MAIL si tu préfères!!


                              Ton neuro est un homme ou une femme ?...F

                              Est il bien, sur le plan dialogue , j'aime bien que l'on réponde à mes question et celui de l'hospital d'angers n'est absolument pas bavard , c'est pour cela que j'ai changé.
                              J'en suis satisfait mais....

                              r car les électtomiogrames m'empèchent de conduire pour le chemin du retour..

                              Elle ne me fait pas ces "trucs"

                              BISOUS CLO...Bon Appétit!!



                              Commentaire


                              • Je veux bien mais...
                                Moi je lui dis ...



                                Je t'ai et mais je te maitrise

                                Je préfère rester sur le forum que sur les mails..

                                Les électromiogrames permettent de donner un niveau de douleur (même si nous nous le connaissons) et de voir si les muscles et nerfs sont habimé par le srjr..
                                *
                                Chocs électriques et aiguilles dans les jambes, chevilles, bras , mains et poignets..
                                Cela a permis de trouver pourquoi j'avais mal aux mains et je dois me faire opérer du canal carpien en juillet prochain..

                                Ma neuro est une femme qui parle et répond à mes questions...

                                Au plaisir de faire connaissance
                                CLO

                                Commentaire


                                • Explication
                                  Sjsr depuis ma 2ème grossesse



                                  je vous ai lu et reconnu à travers vos récits mais je ne suis pas,autant perturbé la nuit et selon les medecins que j'ai vu une forte carrence en fer donne ce disfonctionnement.
                                  Par contre, je vais essayer de faire appel à un gué&risseur, magnétiseur, qu"en pensez-vous?

                                  Commentaire


                                  • Sjsr



                                    bonjour, il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum, j'ai lu les articles sur la sjsr et je trouve que juste un dérèglement neurologique est vraiment léger, je ne vous souhaite pas d'arriver à mon stade sur cette maladie, car je crois à ce moment vous ne direz plus c'est un dérèglement ......et je peux vous dire que ce n'est pas quelques pas qui me font oublier la crise, je ne veux pas vous démoralisez, donc je ne vous dit pas grand chose , mais quand on l'a comme moi depuis la plus tendre enfance, croyez moi, c'est autre chose qu'un dérèglement ................

                                    Commentaire


                                    • Sjsr
                                      Il ne faut pas se sentir vexée!!!



                                      Un dereglement neurologique ce n'est pas rien , loin de là!! le problème c'est que ton cerveau controle absolument tout ton corps , donc la moindre faille dans le système provoque des degats!! De plus le dereglement en question concernerait la dopamine qui est un de nos principaux neuro-transmetteur (c'est lui qui fait la connection entre tes cellules nerveuses ) donc tu voit ce n'est pas anodin du tout.
                                      j'ai été personnelement soulagée de savoir que je n'étais pas folle , que des traitements étaient possible et de pouvoir enfin dire aux gens "si je ne vais pas bien c'est que j'ai une vraie maladie" maintenant on me prend au serieux ( même les medecins!)
                                      courage à toi!!

                                      Commentaire


                                      • Sjsr
                                        Sjsr



                                        EUREKA
                                        UN SEUL REMÈDE POUR LE SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS
                                        CHLORURE DE MAGNÉSIUM LIQUIDE
                                        PS.
                                        NE DÉPASSEZ PAS LA DOSE PRESCRITE CAR VOUS AUREZ DES MOTS DE VENTRE ET AUTRES INCONFORTS.

                                        Commentaire


                                        • C'est devenu inssurportable..



                                          Bonjour à tous, je "souffre" et le mot est faible du SJSR depuis quelques années suite à une tumeur, et une prise importante de morphine (sulfate ; actiskénan) et durogésic) voilà la cause de me mon SJSR d'après les médecins. Aujourd'hui je suis toujours sous morphne (depuis 2003), et bien évidemment l'accoutumance est bien présente et depuis longtemps.
                                          En lisant vos messages, je désespère de guérir, car chaque jour c'est le même scénario, jamais de répit, assis couché..j'ai 56 ans, et je suis au bout du roulot avec ça..j'ai lu quelque part que c'est une maladie plaisante à soigner..quelle ...
                                          je lis sur ce forum beaucoup de lassitude, et de cas bien différents. Un memmbre a lui sa libido en folie, moi il y a longtemps qu'il n'y en plus.
                                          comme lui, j'ai essayé plusieurs rtraitements, requip 1voir 2 mg plus 50 gouttes de rivotril, un voir deux myolastan, en fait tout ce dont je peux trouver, et bien sur actiskénan 30mg plusieurs fois par jour. Mon épouse avaec qui je fais moi aussi lit à part est infirmière, le neuro de son hopital, ne comprend cet acharnement de cette M...sur moi. J'ai une vie saine sans tabac, ni alcool le sifrol, l'adartrel, le requip qui sont pour les deux derniers exactement le même médoc. La différence est que l'adartel ne peux être prescrit que par un neuro, et et un médecin spécialisé dans les problèmes du sommeil. en aucun cas un "Généraliste ne doit le precrire", quel hyprocrisie quand on sait que c'est la même molécule.
                                          dans la matinée je pars à 660 kms de chez moi, là où je vivais avant mon mariage, je vais voir une personne qui m'a aidé durant ma tumeur à retrouver une tension pas énorme, mais correct..grâce à des racines d'aubépine. Je suis carthésien, mais je ne crois plus à cete médecine un peu volage..en 9ans , je souffre et cela me fera un jour faire de grosses bétises. Je pleure à mon âge de cette s...., alors pour que pour ma tumeur va me tuer certe, mais ne me fait pas souffrir pour le moment.
                                          A très bientôt et merci de m'avoir lu.
                                          Un Papy au bout.

                                          Commentaire

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