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Maladie à corps de lewy

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  • Maladie à corps de lewy



    Je cherche des témoignages de gens dont un des membres de la famille est atteint de cette maladie qui vient d'être diagnostiquée chez ma mère qui a 68 ans. je me suis bien documentée à ce sujet sur internet et je comprends que cette maladie est une proche cousine d'alzeihmer et qu'elle est même sans doute pire que cette dernière. Cependant je souhaiterais avoir des témoignages si possible. Merci à toux ceux qui voudront bien me répondre.Valérie

  • Maladie a corps de lewy



    Je voudrais répondre a "vpa" sur sa demande de temoignages sur la maladie de lewy.J'ai 15ans, et il y a une semaine on a diagnostiqué cette maladie chez ma grand-mère qui est agée de 75ans. Il y a un an, les médecins avaient diagnostiqué la maladie de parkinson.Il a fallut lui faire un scaner pour voir la maladie des corps de lewy. Pour l'instant, elle est physiquement très affaiblie et se fatigue très vite. Sa mémoire immédiate est aussi touchée c'est à dire qu'elle doit tout noter, mais ses souvenirs snt encore clairs et elle tient facilement une conversation avec une seule personne. Dès qu'il commence a y avoir un peu de monde ou de bruit elle dit qu'elle a comme des vapeurs dans la tête, que tout se mélange.Elle ne peut plus sortir dans la rue car elle a de plus en plus de mal a s'orienter. C'est arrivé progressivement en 1 an. Elle fait des rêves bizares dans lesquels evoluent des silhouettes humaines et animales sans traits distincts.Je ne sais pa si cela a un rapport avec la maladie mais d'après un ami de mes parents qui est médecin, cela serai un signe anonciateur des hallucinations.
    Je me suis également renseignée sur internet et j'ai trouvé pas mal d'informations. C'est un mélange du parkinson et d'azheimer.Cependant, j'aimreais moi aussi avoir des témoignages de personnes qui ont vécu cette maladie a travers des proches pour que l'on sache a quoi nous attendre exactement.Il parait que cela peut evoluer très vite. Ma grand mere ne sait pa encore que c'ets de cette maladie dont elle souffre, et ma mere et mes tantes comptent lui annoncer dans quelques jour. Je ne sait pas comment elle va réagir. J'ai peur qu'elle s'en aille trop vite et j'aimerai connaitre les details de l'evolution de cette maladie et les symptomes exact, savoir si les malades souffrent, s'ils sont conscient de ce qu'il leur arrive. C'est une femme qui est très lucide et qui a enormément de conversation, elle est très ouverte et a un esprit très critique. Je veux savoir combien de temps ils peuvent continuer a entretenir une conversation. Elle ne peut deja plus rien faire chez elle, mais elles est bien entourée et est aidée.Merci beaucoup. Florence

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    • Oui, je connais bien !



      Mon père est atteint de cette saleté de maladie.

      J'ai eu une longue conversation avec un internaute en mai dernier.

      Tu peux la retrouver en cliquant sur 'recherche' (la loupe en haut à droite), tu met démence à corps de Lewy, conversations depuis 1 an.

      N'hésite pas à me poser des questions si tu veux en ...

      Caroline.

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      • Maladie à corps de léwy



        Valérie,
        LE 14.03.06
        Grâce à une alerte de chez ... je tombe sur votre message de février...donc,
        bonjour,
        je suis prête à parler avec vous de mon expérience (triste), mais très concrète et à échanger à propos de la maladie à corps de Léwy aussi appelée démence à corps de Léwy dont votre mère est hélas atteinte... mon adresse mèl est la suivante iriou@cg07.fr :
        en 2 mots, mon papa aura 68 ans en novembre et a été diagnostiqué formellement comme atteint par cette maladie en jamvier06 (mais la suspiçion remonte à des mois en arrière)...jusqu'alors les médecins avaient dit "parkinson", or ce n'est pas celà, mais pire... je me documente beaucoup aussi et je suis prête à vous lire et à répondre à des questions précises, bref à échanger, hors forum si possible (c'est lourd) à bientôt peut-être ISABELLE

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        • Individu



          je travaille dans une maison de retraite medicalisée ou se trouve quelque personnes atteintes de ce mal, au coté de parkinsonien, alzheimer etc... je ne sais si on peut dire le mot pire, dans les maladies neurologique, chaque personne digère sa maladie a sa manière... on ne peuts mettre tout les malades d'un même syndrome dans le même sac et dire, c'est pareil. votre mère restera votre mère, avec son caractère et ses reactions propre a la maladie.

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          • Maladie a corps de lewy
            Maladie à corps de lewi



            Ce témoignage me touche
            ayant perdu subitement ma mère, il y a un mois.
            Très active tout au long de sa vie, elle a été choquée par le diagnostic de la maladie de parkinson en 2001; malgré le traitement à la Ldopa et le suivi des neurologues, son état s'est aggravé sans compter les malaises, les chutes dont des fractures. Elle a ensuite souffert d'hallucinations auditives et visuelles, des confusions, des pertes de mémoire mais jamais nous n'avions baissé les bras. 5 jours avant son décès, j'étais encore présente avec elle chez le neurologue spécialisée dans la maladie de parkinson: 20% des patients parkinsonniens sont atteints de la maladie du corps diffu et ma mère en faisait malheureusement partie.Cette fois, je lui ai caché ce diagnostic, trop c'est trop. Au contraire, j'ai tout gardé pour moi, avec ma propre souffrance et j'ai profité d'elle d'une autre façon. J'ai passé de longs moments à la rassurer , à la stimuler , à la respecter et à l'aimer. Je ne pouvais que l'accompagner .Les traitements à la ldopa et ebixia sans compter tout le reste l'ont aidée quelque temps .Ma mère est partie sans souffrance , à la suite d'un malaise cardiaque .
            C'est un parcours douloureux pour toute une famille surtout quand nos proches nous sont si chers. Je me rassure en me disant qu'elle n'était plus dans notre monde. Ses hallucinations ne l'efrayaient pas; elle me disait avec l'humour qui était le sien: je deviens folle ma parole!
            J'ai toujours dit non ! On y arrivera , elle me manque tellemnt !Bon courage do

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            • Répondre à la maladie du corps de lewy



              bonjours, je m'appelle Marion et j'ai 15ans, j'écris pour ma mère qui elle a 39ans, mon père est atteint de cette maladie et il n'a même pas 60ans !! cela fait depuis l'année 2000 que les médecins nous disent qu'il est atteint de la maladie de Parkinson et depuis une semaine nous sommes au courant quand réalité, il a la maladie du corps de lewy !! A bientot

              PS: si vous vous voulais prendre contact avec ma mère, son adresse e-mail (ou msn) est carla2401@msn.com

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              • Maladie à corps de lewi
                Mon pauvre père



                maladie à corps de lewy.... une terrible injustice comme toute les maladies.....
                Tout a commencé il y a 10 ans avec l'annonce d'une Maladie de parkinson ( suite à des chutes à répétition), mais je pense qu'il y a eu des signes annonciateurs bien plus tot (comme des troubles de l'humeur polarisée chez mon père sur un versant dépressif,... comme si l'etre présentait la dégénérescence du corps...). peux ton parler de lune de miel avec la ldopa, chez lui? Je ne sais pas. Toujours est il qu'il s'est éteint progressivement à nous, se renfermant de plus en plus sur lui . C'est vrai que les signes extrapiramidaux n'étaient pas trop invalidants, il demeurait une "marche à petit pas" essentiellemnt. Dernièrement il se plaignait d'hallucinations visuelles (qu'on rationalisait au début/ il ne semblait pas en souffir)
                Puis tout c'est accélérer extrèmement rapidement, et c'est là le drame de la maladie à corps de lewy...
                Début juillet il chute 4 fois en 5 jours, il se plaint d'un genou (ras sur le plan médical) il se grabatèrise en 2 semaines (ne marche plus/ perte d'autonomie totale, bascule dans l'incontinence/ 2 escarres dont un qui s'infecte) A ce jour il a été hospitalisé 3fois (infection urinaire/ pneumopathie d'inhalation et aujourd'hui pour des troubles graves de la déglutition)
                Mon pauvre père.... j'en pleure de le voir comme cela, il lutte avec force contre cette maladie et maintenant il est épuisé, mon dieu que c'est dur de le voir dans un lit dans cet état là....

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                • Répondre à la maladie du corps de lewy
                  Maladie à corps de lewy



                  Bonjour,
                  Mon mari est atteint de la maladie à corps de Lewy, diagnostiquée il y a 4 ans, j'aimerai connaître l'évolution de cette maladie, comment va votre mari ? Je me sens seule et j'aimerais dialoguer avec des personnes qui se trouvent dans mon cas. Merci de me répondre.
                  mon adresse imail : raymond.faverjon@orange.fr

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                  • Maladie à corps de lewi
                    Cette sale maladie



                    Bonjour,
                    Je viens de voir vos messages sur cette maladie et j'ai le besoin de venir inscrire qqch.
                    Voilà, cela fait 1mois que j'ai perdu mon grand père et j'ai du mal a le vivre.
                    On a diagnostiqué la maladie de Parkinson, il y a 1an et demi et cela c'est plus moins bien passé.
                    Mon grand père avait de fort tremblement a une de ses mains, On a diminué ses medicaments (prolopa et mirapexin).
                    Il y a 2mois, ma grand mère était fort inquiete car mon grand père avait un autre comportement (agressivité, hallucination,...), elle a contactée son medecin traitant ainsi que nous (la famille), on a decidé de l emmener d urgence a l hôpital.
                    Arrivés sur place cela a recommencé. De jours en jours l'etat de mon grand père s'est degradé, de forte agitation, des troubles du sommeil et les medecins ne trouvaient rien a nous répondre durant cette semaine.
                    Nous voyons l état s'aggravait (sonde gastrique, sonde urinaire, infection urinaire,...), étant dans le domaine cela paraissait inquiétant comme de fait le jour suivant, il fut emmené au soins intensif pour arrêt cardiaque, il était semi-conscient.Ensuite, il est remonté a l'étage soit disant en "bon état" mais les hallucinations étaient toujours là.
                    Après 3semaines d'hospitalisation, mon grand père est décédé sans aucune souffrance mais aussi sans réponse.
                    Nous étions sous le choc et nous ne comprenions pas ce qui c'était passé.
                    Ils nous disaient avant le décès que son état était du au parkinson .
                    Il y a qqes jours, on a su qu'il avait la maladie du corps de lewy...
                    C'est dur a vivre pour ma grand mère ainsi que la famille d'avoir perdu un parent aussi rapidement.

                    Bon courage à tous.

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                    • De l aide



                      ma mere de 79 ans est atteint de cette maladie depuis 15 ans et cette maladie est un enfer je ne le souhaite a personne elle n a que moi comme famille et je vis un enfer elle est tjrs j ai elle elle ne cesse de tomber elle sans un fauteuil ne vois plus ne mange plus je ne comprends plus ce qu elle dit elle passe ses journees sur son lit c est devenu un nourrissons elle fait des sejours regulier aux urgences et son medecin ne trouve aucune solution personne ne m aide moralement je n en peux plus aidez moi svp

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                      • De l aide
                        Pittange



                        je connais bien la maladie à corps de léwy .il y a un moment que je veux aider à mon tour,c'est trés dur,il y a tellement de choses,qui apparaissent ,c'est l'enfer en effet.mon mari à tout eu en 6mois au début on nous dit dépression ,ensuite des tas d'examens ,pertes de mémoire ,de l'appétit ,chutes,perte de la marche,de la parole ,cauchemarts ,hallucinations,protectins nuits et jours,les bras ,les jambes qui allaient dans tous les sens,sonde pour le nourrir ,c'est ,terrible,comment peut-on en arriver là,,faite ,vous aider,par un spy ,il y aprés ..moi il ya 2 ans rien que de vous écrire j'ai mal partout,je ne peux pas tout vous dire aujourd'hui ,je suis prête à répondre à toutes vos questions,croyer moi je sais ce que vous endurer et votre maman ,moi j'ai eu la chance d'avoir mes enfants,on a tout fait pour qu'il soit entourer.courage il vous en faut

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                        • Maladie à corps de lewy



                          Chère Valérie,

                          Je m'appelle Marie-Laure et je suis auxiliaire de vie et travaille actuellement auprès d'une dame de 88 ans qui a la maladie dAlzheimer, parkinson et bien sûr à corps de lewy. Je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie et la découvre donc au fur et à mesure de mon travail. Cette maladie est vraiment très difficile à gérer, car lorsque cette personne a une crise de démence elle devient très agressive tant verbalement que physiquement. J'aurais aussi besoin de témoignages car je voudrais aider cette dame de mon mieux. Merci pour ton aide. Marie-Laure

                          Commentaire


                          • Maladie à corps de lewy
                            Maladie a corps de lewy



                            si elle est agressive c'est soit qu'elle a mal soit qu'elle a des hallucinations
                            il faut la rassurer car la peur et l'anxiete sont tres importantes
                            il faut lui dire que vous etes la pour la proteger et que vous ne voulez pas la contrarier
                            Attention elle doit tout comprendre mais a du mal a s'exprimer et a peur de l'environnement
                            il faut la caresser au niveau des epaules et des bras et lui montrer que vous n'etes pas une ennemie
                            il faut lui dire que les autres (hallucinations) ne sont pas importants car vous etes avec elle
                            si cette personne a un parkinson et une maladie à corps de lewy (maladie apparentée a l'Alzheimer) ses pb sont la raideur et les hallucinations.
                            Si elle maigrit il faut verifier les dents, la vitamine B12 dans le sang etc...
                            et surtout il lui faut du calme et beaucoup de securité et d'affection

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                            • Un petit témoignage



                              Ma mère a été atteinte de pathologies neurologiques longtemps restées sans diagnostic définitif (y compris après un séjour de qques semaines en 1999 dans un service spécialisé de l'hôpital LARIBOISIERE à Paris. Elle avait alors 76 ans.

                              Elle a pu reprendre une vie normale en couple à domicile, en étant suivie par un neurologue et en suivant de prêt ses prescriptions.

                              Au printemps 2008 (à 85 ans donc) elle a fait plusieurs malaises après que son état général se fût déjà affaibli de manière importante depuis environ 6 mois.

                              J'ai appris uniquement par le neurologue en juillet 2008 à l'occasion d'une crise sévère (état dit "de confusion totale") que ma mère était atteinte d'une "maladie à corps de LEWY".

                              Elle a été hospitalisée le 22 juillet à l'hôpital Ambroise PARE en urgenceet on lui a diagnostiqué une leucémie aigüe.

                              Elle nous a quitté le 4 aoùt après 2 semaines d'hospitalisation, suite bien sûr à la leucémie.

                              Voilà pour un témoignage rapide, certainement un cas particulier.

                              Courage donc à votre maman et à vous. La médecine peut aider grandement.

                              Cordialement

                              Commentaire


                              • Bon courage



                                bonjour je pense qu avec votre parcours depuis votre message vous devez en savoir long sur la maladie ma maman a aussi cette maladie je ne pe dire bon courage car elle est depuis 4 ans avec moi et je dis quand ca va s arreter

                                Commentaire


                                • Maladie à corps de lewy



                                  Bonjour,
                                  Mon père est atteint par cette maladie depuis 2 ans officiellement et je dirais presque 4 ans en tout. Mon père a été diagnostiqué à 71 ans et est maintenant depuis le 13 septembre 2010 en maison de retraite. C'est dur de le voir perdre autant chaque fois que je le vois. En plus, je me suis tellement renseignée sur cette maladie depuis janvier 2009... elle est vraiment bien pire c'est vrai qu'un Alzheimer "classique". La gériatre qui le suit ne m'avait jamais donné le nom exact de la démence qu'il avait, elle ne m'avait parlé que de démence avec une partie du cerveau commune et atteinte tout comme alzheimer. C'est en cherchant seule sur les sites internet de santé que je me suis rendue compte que la démence à corps de Lewy était la maladie qu'il avait. Cette démence m'a été confirmée le mois dernier par le docteur de la maison de retraite, c'est quand même incroyable que cette soit disant spécialiste ne m'ait pas dit clairement ce qu'il avait !!! Mon père garde conscience de ce qui lui arrive. Sa gestuelle est fichue et les hallucinations sont grandissantes. La seule chose à laquelle il ne se trompe pas est dans la reconnaissance de ses proches. Je suis prête à suivre ce post pour te faire partager cette rude épreuve. Ou en es tu depuis février avec ton père?

                                  Commentaire


                                  • Maladie à corps de lewy
                                    Démence à corps de lévy



                                    Bonsoir,
                                    Depuis que je lis des messages sur des forums concernant cette maladie, votre situation me touche beaucoup car la description que vous faites de l'évolution de cette maladie est très proche de celle que subit ma mère depuis 1 an. Les médecins parlaient d'Alzheimer, mais après une admission (après un bref passage en Ehpad) en hôpital psychiatrique, cette maladie est diagnostiquée et son évolution est désespérante. Agée de 81 ans, son état se dégrade de mois en mois et nous nous sentons impuissants. L'hôpital nous demande de chercher un autre Ehpad, disant que son état est stabilisé, mais il n'y a pas de places en unités sécurisées dans notre secteur géographique (autour de Bordeaux). Est-ce que la maison de retraite où est votre père s'occupe de cas aussi "lourd", j'ai peur qu'à chaque pallier de la maladie, c'est-à-dire lorsqu'il faut réajuster le traitement, on ne la renvoie à l'hôpital... Je ne connaissait pas cette pathologie avant (alors que c'est le deuxième cas de démence après Alzheimer), mais je suis d'accord avec vous qu'elle est plus traumatisante pour l'entourage. Si vous avez des informations sur l'évolution, je suis intéressée. Merci pour ces échanges.

                                    Commentaire


                                    • Maladie a cops de lewy



                                      je comprend ta douleur mo mari est ateind de cette maladie depuis l'age de 58 ans le jour de sa retraite cala fait 3ans que je me bas les medicaments ne sont pas efficaces je pense que l'entourage est important moi personellement je le vie tres malil n'yapas de stucture pour cette maladie je maperçoie q'on est seul devant cette maladie jai des aides a domicile pou le menage le siad le matin vien le doucher le soir le deshabille cest vrai cette salle maladie est la pire?de mon cote je vai le mettre quelques jour par semaine a l'accueil de jourlje' suis avec vous mai pour l'instant il n'ya pas de miracle il faut vivre avec ce poids bon courage

                                      Commentaire


                                      • Mon pauvre père
                                        Mon pauvre pere



                                        quel ages a ton pere

                                        Commentaire


                                        • Maladie a cops de lewy
                                          Question pour joe8212



                                          pour ton pere sa a commencer comment comment lavez vous vu

                                          Commentaire


                                          • Question pour joe8212
                                            Question pour joe 8212



                                            excuse moi j ai dit ton pere est c est ton mari

                                            Commentaire


                                            • Question pour joe 8212
                                              Tu est tout escuser message pour toi



                                              je veux bien te repondre mai on ne peu pas voir arriver cette maladie mon mari etait entrain de preparer sa retraite et etait depa&sser par ses papiers il etait fatiguer mais mon mari etant pecheur un soir il na pas pu lancer la ligne et mettre l'ameçon cest un exemple de toute façon je n'ait rien vu venir mon mari etant calme de lui meme je ne me suis pas aperçu quil avait les gestes lents aujourd'hui je l'ait placer dans un hopital pour avoir un kine tous les jours car il ne marche pratiquement plus tout seul mois je suis epuisee mais cest dur de se retrouver seul je souhaite quil trouve une structure pour des personnes tres jeune bon courage

                                              Commentaire


                                              • Maladie a cops de lewy
                                                Douleurs partagées



                                                Bonjours à tous, j'ai perdu ma Maman des suites de corps de Lewy aprés 7 années de dures épreuves, mais jusqu'au bout Maman est rester à mes côté. C'est une maladie trés sournoise qui s'installe progréssivement mais qui une fois détectée prends tout de suite beaucoup d'ampleurs. Je souhaite beaucoup de courages à tous les aidants (car les personnes atteintes, elles ne se rendent pas bien compte de ce qui se passe) et je peux amener mon soutien et mon expérience à ceux qui le souhaite, courage.

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                                                • Douleurs partagées
                                                  Maladie des corps de lewy



                                                  Bonjour,

                                                  Je suis trés touchée par votre message, mon père a été diagnostiqué en juillet 2010.
                                                  Vous avez eu beaucoup de courage d'avoir gardé votre maman, nous ne souhaitons pas placer notre père non plus, il est encore avec ma maman.
                                                  J'aimerais savoir, quelle à été l'évolution de la maladie pour votre maman?

                                                  Merci pour votre réponse.

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