publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Alzheimer, parlons-en!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Alzheimer, parlons-en!



    Bonjour à toutes et à tous!

    Dans le cadre d'un sujet que nous réalisons sur la maladie d'Alzheimer pour le magazine Fémitude, Magazine santé, beauté, et vie quotidienne, pour les femmes de plus de 45 ans, je suis à la recherche de témoignages de personnes concernées par cette maladie, en tant que proches ou membres de la famille.
    Pourriez-vous me faire part de cette maladie, de ses conséquences au quotidien.
    Comment vivez-vous cette situation?
    Comment le vit la personne concernée? En est-elle parfois consciente?
    Quels sont les traitements possibles?
    Quelle attitude faut-il adopter?

    Vos avis m'intéressent beaucoup!
    N'hésitez pas à m'en faire part!
    Merci d'avance.
    Bonne journée!
    Lisa Magazine Fémitude

  • Alzheimeir quand tu nous touches ....



    Toute ma famille vit depuis quelques années maintenant cette trop méconnue pathologie qui affecte ma grand mère de 86 ans.
    Certes l'age est là mais nous souffrons tous pour elle ;
    Est ce justifié ?
    Je n'en suis pas sur à ce jour car son état s'étant dégradé ,tout nous laisse à penser que désormais elle n'a plus vraiment conscience de son état .
    Peut être est ce mieux ainsi après la révolte qui fut la sienne au début quand ,les premiers signes sont apparus.
    Ce fut une succession d'actes d'agressivité involontaires et de moments de tristesse quand dans les moments de calme elle réalisait à quel point elle pouvait faire du ... ma mère qui s'occupa d'elle sans relache et dans la douleur de voir sa mère ainsi changer .
    il serait vain de pouvoir tout dire ,tout expliquer .

    Une vilaine affection cardiaque nous a confronté au monde hospitalier lequel nous a ôté sans ménagement l'idée que nous avions de la maintenir le plus longtemps
    possible à son domicile.
    Nous nous forçons à nous convaincre du choix réaliste que nous avons fait en la plaçant dans un bon établissement qu'il fut très difficile de trouver .
    Tous les problèmes ne sont pas terminés ,nous les gérons au jour le jour .
    Parfois c'est le bohneur car elle a participé à une activité qu'on lui proposait ,parfois ,c'est l'abattement
    car sa maladie a repris le dessus et elle a été d'une extrème violence.

    En écrire plus ,ne me parait pas indispensable .
    Je viens juste après avoir séché mes larmes de réaliser
    combien cette fenètre ouverte sur le monde pouvait me permettre de libérer cette immense douleur que je porte en moi depuis trop longtemps sans qu'elle ne put jamais s'exprimer .

    Merci

    Commentaire


    • Pas facile



      je vais surtout commencer par dire que j'eu travaillé dans le milieu geriatrique et que la plus part des résidents étaient atteints de cette maladie ou démence... les medecins qui m'entouraient me disaient que l'état actuel du patient ne posait pas de problème majeur au malade meme... ils sont dans leur monde, et ce n'est pas plus mal pour eux. Je les ai vus dans des états intolérables, dégradants et cela etait vraiement triste à voir, je vous le garantie. Ils peuvent etre joviales comme très malheureux, nerveux, coleriques, gentils voir curieux pour la plus part...il est malgre tout interessant de les observer avec du recul. Mais cela reste très triste et j'en garde un drôle de souvenir, quelque chose qui ne me quittera jamais! mon passage par ce milieu ne me laisse plus indifferente par rapport à cette maladie qui fait peur!

      Commentaire


      • Aussi...



        ma mère a 87 ans et est diagnostiquée Alzeimer depuis 8 mois.
        Son état est de 4 à 5 sur 7.
        Il a fallu un IRM pour mettre un nom sur la maladie, mais on sait que le diagnostic définitif ne pourrait être fait qu'après une autopsie...
        Auparavant, et a cause de nombreux symptômes, nous lui avions fait faire des tests qui n'avaient rien montré : "un vieillissement normal de la mémoire"aux dires du psy. Avec le recul, ce test ne sert strictement à rien, sinon à justifier le salaire du psychologue qui le fait.

        Au début, les symptômes étaient ceux d'une perte de le mémoire proche. Avec le temps, une confusion mentale est plus ou moins apparue avec des problèmes de mémoire plus aigües. Ensuite, c'est le sens de l'orientation qui s'est dégradé...
        Tous ces symptômes prenaient plus ou moins d'importance selon la période et son état émotionnel.
        Elle se rendais compte de plus en plus de la dégradation de son état et de la perte de certaines de ses capacités.
        Par contre, elle arrivait a bien donner le change devant des personnes étrangères pour peu que la situation ne soit pas déstabilisante bien formatée et codée socialement.
        Elle y arrive encore assez bien aujourd'hui...une sorte de vieux réflexes.
        Elle demandait de plus en plus de présence et d'attention.
        Depuis le diagnostic de sa maladie et la dégradation de son état, nous avons mis en place un système d'aide au maintient à la maison.
        Des infirmières passent chez elle le matin, lui donnent ses médicament, l'aident à se laver (ou plutôt la lavent), l'aident à s'habiller. Elles l'aident auusi à préprer son PD.
        le soir, elles passent pour le médicament du soir, la déshabillent et la préparent pour le coucher.
        5 jours par semaine, une aide ménagère vient deux heures par jour.
        Nous, les enfants, l'appelons au téléphone deux fais par jour au minimum et nous nous occupons de tout le reste.
        Actuellement, elle ne s'alimente plus seule. Ses troubles semblent s'accélérer et elle mélange des souvenirs anciens, des rêves faits dans la nuit, avec des situations réelles de la journée ou de la vieille. De vieilles histoires de famille remontent "à la surface" et deviennent des idées fixes.
        On ne peut plus bien faire appel à sa raison, elle fonctionne essentiellement "à l'affectif".
        Après le diagnostic, le médecin gérontologue nous avait suggéré de contacter rapidement une assistante sociale pour anticiper la recherche d'un hébergement médicalisé car les délais étaient très longs : 1 an minimum.
        Nous pensions à l'époque que c'était trop tôt mais à la vitesse où évolue la maladie, j'ai bien peur que nous soyons pris de court...

        X


        Commentaire


        • Aussi...
          Pour mieux répondre à la question...



          La maladie est très difficile à diagnostiquer.
          Elle met en cause essentiellement la mémoire . Elle n'est pas mortelle : les malades pourraient vivre très vieux si ce n'était le principal dommage colatéral de la maladie : étouffement suite à mauvais trajet des aliments . Les malades ne sachant plus déglutir, laissent passer les aliments dans les bronches...

          le seul médicament connu est l'ARICEPT qui semble freiner l'évolution de la maladie, mais ne guérit rien.
          Le malade est conscient de son état (du moins jusqu'à un certain point que ma mère n'a pas encore atteint).
          Pour l'entourage, cette maladie est très lourde.
          Se pose le problème de laisser la personne chez elle, de la "mettre" dans une "maison", ou de s'en occuper chez soi.

          Le choix est cornélien !

          Je passe sur les rengaines médiatiques culpabilisantes qui fustigent les mauvais enfants qui mettent leurs ainés "en maison", sur la femme de ménage qui y va de son avis : " nos parents nous ont élévé, maintenant c'est à nous de nous en occuper...je parle pas pour vous, mais moi qui ai perdu mes parents tôt, je les prendrais avec moi à la maison...blablabla ...bla"
          Etc...

          Raisonnons hors émotions :

          Tant que la personne peut rester seule, avec plus ou moins d'aide, laissons-la chez elle. Selon un spécialiste que j'ai rencontré lors d'une réunion "Alzheimer" à Lyon, le "chez soi" de la personne est plein de repères de vie, d'habitudes de choses connues. Il fait partie de la vie du malade et l'ôter, c'est commencer à déstabiliser la personne.
          C'est positif de laisser un malade le plus longtemps chez elle.

          La prendre avec soi.
          C'est une grosse responsabilité et un sacerdoce. Très déstabilisant pour le couple hébergeur. Celui-ci perd sévèrement ses repères et doit fonctionner complètement différemment. Il doit y avoir beaucoup d'espace, plusieurs sanitaires dans l'appartement ou la maison.
          Un malade a associé, souvent des problèmes d'énurésie, avec tout ce que ça comporte : change, couches odeurs pertes au sol. (Je sais, c'est dégueux, mais c'est aussi ça la maladie).
          Le piège de s'occuper de son parent, est de se refermer sur le microcosme de la maladie et de noyer son couple avec.

          La maison.
          On dit, je ne sais pas si c'est vrai, que ce sont des mouroirs et que très souvent, le malade meurt dans les deux ans après y être rentré...
          De toute façon, s'il n'y a pas d'autre solution ?! si la personne ne peut pas rester seule chez elle, et si les enfants n'ont pas la capacité technique (maison/appart) d'accueil ou psychologique (mésentente etc...).
          En tout cas, en cas de forte dépendance médicale, il faut en passer par là, à mon avis.

          A noter que les instances gouvernementales vont plutôt dans le sens du "malade chez lui". Des aides sont données par le Conseil général après étude du dossier.
          La sécu prend en charge l'aspect médical.

          X


          Commentaire


          • Pour mieux répondre à la question...
            Suite...



            "Il faut apprendre à accepter le risque car vivre c'est prendre des risques".
            Entendu à la radio, au sujet de la maladie est des personnes seules chez elles...

            Apprenons !

            Un malade est perturbant dans la famille.

            Dans nos rapports humains avec le malade, j'ai constaté que l'on est toujours en retard d'une prise de conscience. Nous pensons communiquer à un certain niveau, et il faut du temps pour se rendre compte que le malade à déjà perdu le niveau de que nous lui attribuions.
            Ce qui fait que l'on est souvent à se demander si le malade se fout de notre figure ou pas. En fait, la façade extérieure de l'échange est bonne, mais l'intérieur est dégradé.

            mais il est tard...madame, je dois aller dormir...

            Commentaire


            • Aussi...
              Comment avez vous fait



              Ma mère de 86 ans est aussi atteinte par la maladie depuis 3 ans.
              Elle est à son domicile mais elle refuse pour l'instant toute aide extérieure.

              Après plusieurs essais de visite d'infirmières auxquelles elle n'a pas ouvert la porte nous avons renoncé..
              Elle sort chaque jour faire des courses " pour ses parents" et nous retrouvons le frigo plein à chacune de nos visites.
              L'argent n'a plus de valeur pour elle 800 euros et 80 francs c'est pareil.

              Elle trouve qu'elle se gère très bien toute seule et arrive encore a faire illusion auprès de tiers.
              Maisc chaque jour nous craignons un problème plus grave ; car sans aide elle ne prend pas régulièrement ses médicaments et son état empire.
              Son médecin ne semble pas très conscient de son état réel et nous ne savons plus que faire.
              comment faire pour lui imposer une auxiliaire de vie ?? avez vous des idées ???

              merci

              Commentaire


              • Suite...
                C'est exactement



                ce que m'a répondu la psychologue du réseau Aloyse quand j'ai fait part de ma peur de savoir ma mère seule à la maison
                Le risque zéro n'existe pas, il faut savoir vivre avec on ne peut pas être 24heures sur 24 derrière le malade
                Ma mère est diagnostiquée Alzheimer depuis décembre elle prend de l'aricept
                Pour l'instant seule la mémoire immédiate est touchéee, elle n'a plus de repère dans le temps (quel jour sommes nous, qu'ai je fait hier)
                Jusqu'à present elle vivait avec son mari, mon beau père qui a 92 ans et à eux deux se servaient de béquille
                Il vient d'etre hospitalisé pour une pneumopathie, et on se rend compte en même temps qu'il a perdu une partie de ses facultés mentales
                Je me débats avec les assistantes sociales pour trouver de l'aide, pour l'instant ma mère n'a droit à rien, le dossier APA a été refusé
                La grille GIR n'est pas du tout adaptée à ce genre de malade, s'ils se lèvent seuls et font la toilette, ça suffit, de plus c'est le couple qui a été évalué à l'époque et non ma mère seule
                Compte tenue de l'agravation de la situation le dossier APA va être réexaminé mais quand??
                comme vous en faite état, ses proches à qui j'ai annoncé la maladie sont étonnés, elle joue si bien au scrabble!! et surtout elle donne le change
                Mais j'ai déjà retrouvé des denrées périmées depuis plus d'un mois dans le frigo .
                J'ai essayé de mettre en place un semainier pour faciliter la prise des médicaments, elle en est incapable
                je suis seule face à cette situation et c'est très difficile

                Commentaire


                • Bonjour



                  Je m'appelle élise et j'ai 21 ans. Il y a 10 ans, j'ai vu ma grand mère de 74 ans mourir de cette maladie, après 10 ans de souffrances morales atroces. je me rappellerai toute ma vie cette femme affaiblie. et aujourd"hui maman m'annonce qu'elle a surêment cette maladie. effectivement, elle a de fort trous de mémoire, elle n'arrive plus à faire des choses quil lui étaient si faciles jusque là (elle oublie la moitié des choses qu'elle doit acheter au moment des courses, n'arrive plus à finir ce qu'elle à commencer). Je suis très inquiète, d'autant que j'ai une soeur qui a seulement 19 ans.

                  maman en a 55. j'aimerai savoir ce que je dois faire. aidez moi s'il vous plait.

                  merci élise

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Aller vite.



                    Si ta maman est d'accord, (sinon, il faudra la convaincre), il faut aller faire un diagnostique sérieux à l'hopital.

                    Ta maman n'est peut-être que fatiguée ou perturbée.J'ai a peut près le même âge, et souvent les mêmes symptômes.

                    Sinon, des médicaments aident à stabiliser la maladie.
                    L'évolution (si c'est ça...car c'est loin d'être sûr) peut être lente, et ta petite soeur a le temps de grandir en ayant une maman encore en forme.

                    Commentaire


                    • Comment avez vous fait
                      Essaie de prendre contact



                      avec une association en rapport avec cette maladie sur ta région.
                      ils seront certainemment à même de te diriger vers un médecin compétent en la matière car il est vrai que les géneralistes attendent trop longtemps pour faire établir un bon diagnostic et c'est autant de temps de perdu.
                      L'état de ta mère est certainement le plus critique car c'est celui ou les personnes constatent un changement dans leurs actes mais ne veulent pas l'admettre .c'est alors difficile dans le respect de leur dignité de les mettre devant l'évidence mais impérieux de les protéger contre tous les dangers qu'elle courent qu'ils soient physiques ou de vulnérabilité vis à vis des gens pas très honnètes .
                      Beaucoup ,beaucoup de courage à toi et MP si tu veux plus de renseignements .

                      Commentaire

                      Publicité

                      Forum-Archive: 2006-05

                      publicité

                      Chargement...
                      X