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Aidez-moi je culpabilise ! :-(

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  • Aidez-moi je culpabilise ! :-(



    Bonjour,

    Voilà, mon papa est atteint d'une démence à corps de Levy (Alzheimer)
    Il vit seul avec des aides et... chaque semaine, il diminue un peu plus.

    Je suis sa seule fille mais sa soeur et ma mère s'occupent aussi beaucup de lui. Moi un peu moins parce que j'habite à une heure de chez lui mais dès que je peux, je vais le voir.

    Hier, j'y suis allée et ça devient de plus en plus difficile. Il a des caprices, des idées fixes, il est parfois un peu colérique, il est très exigent aussi. Il nous réclame tout le temps et moi je suis au bout du rouleau. Pourtant j'en ai fait moins que ma mère et sa soeur !

    Tant et si bien qu'hier je l'ai quitté en début d'après midi prétextant que j'avais pleins de choses à faire mais je suis allée chez ma mère me reposer.

    J'ai l'impression de ne pas en faire assez. Lui avoir mentis hier alors qu'il voulait que je reste me remplit de culpabilité.

    Ma mère et sa soeur y sont plus souvent et même si elles n'en peuvent plus, j'ai l'impression qu'elles sont plus résistantes que moi. Une journée avec lui et je mets trois jours à m'en remettre.

    Et il y a aussi la culpabilité de ce sentiment qui m'envahit, celui de la peur d'y aller, celui du refus d'y aller. Je n'aime plus aller voir mon père alors que je l'aime tant !

    C'est devenu une corvée, un cauchemard obligé !

    Je suis si fatiguée. Si fatiguée et si pleine de culpabilité...

    Caroline.


  • Il ne faut pas ...



    Bonsoir caroline,

    La première chose que j'ai envie de vous dire c'est qu'il ne faut pas culpabiliser. Il est reconnu que cette maladie est terrible pour la personne qui en est victime mais elle est aussi très éprouvante pour les personnes de l'entourage.

    Ce que vous décrivez et parfaitement compréhensible et personne n'a le droit de vous juger !! C'est un tel bouleversement qui a eu lieu dans votre vie ...Vous avez du faire le deuil du père que vous aviez connu jusque là, et aujourd'hui les rôles sont inversés puisque c'est vous (avec d'autres) qui prenez soins de lui. Comment ne pas ressentir une immense fatigue lorsque l'on sait quelle energie et quelle attention ces personnes demandent en plus de l'immense peine que cette situation provoque chez les aidants.

    Il faut vous préserver et ne pas vous comparer à votre mère ou votre tante car si elles souffrent elles aussi chacun à ses limites et sa façon de vivre les choses et puis chacun à ses limites tout simplement. Tout ce que vous décrivez n'a rien à voir avec l'amour que vous portez à votre père

    A mon avis il vaut peut être mieux le voir moins souvent, accepter de passer le relai aux personnes qui sont "plus en forme" le temps de vous refaire une petite santé pour pouvoir apporter le meilleur de vous même à votre père chaque fois que vous vous sentirez pleinement prête à le voir. Il vaut parfois mieux privilégier la qualité à la quantité...

    Cette maladie ne va pas ,comme vous le dite tres bien, en s'ameliorant et il serait dommage que vous vous épuisiez maintenant en vous culpabilisant car je le répète : votre réaction est tout a fait normale et compréhensible. Peut être qu'il serait bon pour vous de pouvoir partager votre vecu et vos préoccupation avec des familles qui vivent la même chose, je sais qu'il existe bon nombre d'association qui permettent ce genre d'échanges, vous pourrez alors voir que les questions que vous vous posez sont partagées par d'autres.

    Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi que de retrouver le plus vite possible votre sérénité.
    Affectueusement

    Commentaire


    • Courage !



      J'ai moi aussi une maman atteinte par cette saleté de maladie depuis environ 4 ans. Comme vous, j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. J'adore ma maman, et je ne parvenais pas à faire le deuil de la maman adorable et attentionnée qu'elle a toujours été. Pendant plus de 3 ans, j'ai espacé de plus en plus mes visites car elles étaient pour moi une vraie torture. Je n'arrivais pas à la regarder, et surtout pas à l'accepter telle qu'elle est devenue. C'est une maladie très sournoise, car elle ne modifie pas le physique de la personne, mais son mental, son raisonnement, son caractère, bref, tout ce qui fait une personne à part entière n'est plus là. On doit faire le deuil de l'être cher qu'on a connu, et apprendre à aimer ce qu'il est devenu, tel qu'il est devenu. Ca m'a pris beaucoup de temps, de travail sur moi-même, car moi aussi, j'ai été mal jugée par mes proches qui ne comprenaient pas mon attitude. J'ai moi aussi une soeur, qui a été beaucoup plus forte que moi, et qui a porté la maladie de maman à bout de bras, toute seule, pendant des années. Je ne la remercierais jamais assez. Même avec elle, j'avais espacé les rencontres, car j'avais peur qu'elle me parle de la maladie. Si vous saviez comme j'ai été malheureuse, pendant ces années, complètement refermée sur moi-même, me voilant la face tout en me culpabilisant pour mon attitude lâche. J'ai un mari et deux grands enfants (ados) extraordinaires, qui n'arrivaient même pas à me rendre un peu de joie de vivre. Je m'enfermais peu à peu dans ma douleur. J'en étais prisonnière. J'étais comme devant un mur infranchissable que j'aurais tout donné pour arriver à franchir.Et puis, cet été, une aggravation brutale de la maladie de maman est arrivée. Un matin, papa m'a appelée à l'aide car elle ne le reconnaissait plus et le considérait comme un agresseur. Ma soeur travaillait ce jour là. Il n'a pas eu d'autre solution que de m'appeler, même s'il était certain que je ne viendrais pas. Sans réfléchir, j'ai sauté dans ma voiture et je me suis précipitée à leur chevet. J'ai vu maman dans une telle terreur, une telle angoisse, un délire incompréhensible, et mon père dans le désespoir complet. Ce jour-là, j'ai franchi le cap. J'ai regardé maman telle qu'elle était devenue, si fragile, en demande de tellement d'amour, moi qui en avais tellement à lui donner et qui ne savais pas ou ne pouvais pas le faire... Je les ai entourés de tout mon amour, de toute ma tendresse. A partir de ce jour là, j'ai été comme soulagé d'un énorme poids qui me détruisait à petit feu. J'ai passé un cap. J'ai accepté la maladie. J'ai fait le deuil de ma maman d'avant. Celle qu'elle est devenue est toujours aussi gentille, caressante, aimante. Même si quelques fois, elle ne sait plus trop qui je suis, et qu'elle est stupéfaite quand je lui dit que je suis sa fille, son amour pour moi est sans faille. Elle ne m'appelle que par les petits noms affectueux qu'elle me donnait autrefois (ma chérie, ma grande, ma caille...), et croyez moi, ca réchauffe le coeur.
      je me suis de nouveau énormément rapprochée de ma soeur, que je seconde maintenant tout à fait pour toutes les démarches administratives et rdv médicaux. Mais après en avoir discuté avec elle, je sais qu'elle m'a comprise, et qu'elle n'a pas pris mon éloignement comme un désintérêt. Chacun réagit comme il peut face à la douleur. Mon papa aussi a retrouvé sa grande fille, et notre famille est de nouveau réunie. Je n'ai qu'un regret, avoir perdu toutes ces années, quand au début de sa maladie elle n'avait que les premiers symptômes qui me paraissaient alors insupportables.
      Je pense qu'il faut vous donner du temps, surtout ne pas culpabiliser, et ne pas vous enfermer comme je l'ai fait sur vous même. Essayez d'en parler à un psy ou à une amie. Ouvrez-vous de votre souffrance.Je sais que vous adorez votre papa et que c'est contre votre volonté que vous agissez ainsi. Courage. Quand vous aurez fait le deuil de votre papa d'avant, vous pourrez vous libérer et aimer le nouveau papa qu'il est devenu. Car vous savez, les personnes atteintes par cette maladie sont très sensibles. Elles sont comme des nourrissons qui ressentent l'angoisse et la souffrance de leur entourage. Plus vous serez apaisée, plus vos relations avec lui seront tendres et agréables. J'espère n'avoir pas été trop longue dans le récit de mon histoire. Je vous souhaite bon courage pour l'avenir. Je vous embrasse, même si je ne vous connais pas... Le malheur nous rapproche !

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      • Courage !
        Merci, merci !



        Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt.

        Depuis la situation a évolué. Mon papa s'est cassé le col du fémur, on a du l'opérer et la maladie a donc pris du terrain. Il est à l'hôpital depuis 2 mois. Il ne marche plus, parle de plus en plus difficilement, se mange plus seul, ne se contrôle plus physiquement. Quand on le met dans une chaise roulante, il glisse, ne tient plus. Il dort presque tout le temps et ne sourit plus.

        Adieu papa..

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        • Il ne faut pas ...
          Merci aussi..



          Je l'aime tant !!!!

          Mais je n'accepte pas la maladie. Non, je ne l'accepte pas.

          Merci encore...

          Caroline.

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          • Coucou



            Ma petite Caroline comme je te comprends. Mon père était extrêmement exigeant aussi. Je faisais ce que je peux aussi en culpabilisant. Mais tout cela m'a rendue plus adulte. J'ai pu lui fixer qques limites, gentiment, lui disant que le voir épuisée, ne lui donnerait pas plus de moi. Et aussi lui dire que tu ne peux pas. Tu as ta vie. Lui mentir ce sera peut-être culpabiliser encore. C'est si dur... C'est ton papa. On y tient. Ils sont importants pour les filles. Il est en colère contre sa maladie. Essaie d'être le plus douce, profite...

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            • Merci aussi..
              Bonjour



              Je n'ai pas non plus accepté cette maladie. Nous l'avons appris très tard. C'est normal je crois de la réfuter. Elle est si sournoise. Mon papa aussi est allé à l'hôpital, suite à une chute. Et là, il nous restait peu de temps. Alors... dans nos yeux seulement, un amour incommensurable... Puis un adieu rapide. Enfin... La terreur dans ses yeux, je ne la supportais plus. Quelques petits moment seuls, c'était doux. Juste là, dans ses yeux. Je ne peux que te dire, de savourer ces moments, et ensuite tu verras bien... Ecris-moi si tu as besoin...

              Commentaire


              • Merci, merci !
                D'universelle, à mirabelle



                Si tu as besoin écris-moi c'est un moment très important et même si différemment, j'ai passé par là, je comprendrai...

                Commentaire


                • Courage !
                  Merci



                  Ton message est passionnant... Mon papa est décédé il y a 2 ans. Mais je n'ai pu en parler avec personne. Ni qui l'avait vécu, ni de moi-même, le temps ayant passé si vite lorsqu'il est parti. Là, il me manque terriblement. J'ai l'impression de ne rien avoir compris... Sur le moment. Il ne nous l'a jamais anoncé. Juste dit qu'il prenait du Rilutek. Nous avons respecté son espoir, été là un max, je suis allée voir un guérisseur avec lui, dans un désespoir innommable, suivi ses nouvelles impuissances, ses fausses-routes vécues tout seul, selon sa volonté; je passais souvent, ne savais pas à quoi m'attendre, puis, un jour, l'inévitable abandon médicalisé et enfin... la libération à ses côtés... Maintenant, j'en suis si triste encore...

                  Commentaire


                  • Merci
                    Je suis si triste pour toi !



                    Perdre son papa, je crois que c'est quelque chose d'insupportable.

                    Ton message est merveilleux. Continue de l'aimer..

                    Commentaire


                    • Réponse



                      Votre père a changé.
                      La culpabilité est de cette sorte de poison que l'on s'injecte des dizaines de fois par jour.
                      Tolérez votre faiblesse. Dites-lui oui. Laissez passer votre douleur pour qu'elle devienne enfin de la compassion.
                      Pensez à lui comme quand il allait bien. Pardonnez-vous, soyez sûr que le regard que vous projettez sur la pensée des autres, votre famille, est pour l'instant erroné. Vous induisez ce mal être car vous souffrez. C'est logique, humain, normal de souffrir. Ne résistez pas, accordez-vous ce droit de souffrir.

                      A

                      Emilio

                      Commentaire


                      • Bonjour
                        Besoin de savoir



                        Bonjour,
                        mon message n'est pas une réponse mais plutôt une demande,
                        je viens d'apprendre (hier) que mon grand-père souffrait d'une démence à corps de lévy. Ma grand-mère étant allée seule avec mon grand-père au rendez-vous avec le médecn (malgré la proposition de l'accompagner de mon père et de ma soeur qui travaille en milieu hospitalier), elle avait tout oublié jusqu'au nom de la maladie... Ma soeur et mon père sont parvenus à retrouver le nom et les informations médicales sur les symptômes.
                        En apprenant ça je crois que la première que je me suis dit c'est tout mais pas ça, j'imagine que c'est la cas de tous bien-sûr.
                        Maintenant, la première question que nous nous posons moi mon père et ma soeur c'est : combien de temps ?
                        je voulais aussi savoir si cette maladie pouvait amener à ne plus reconnaitre ses proches et à devenir totalement quelqu'un d'autres. Les quelques messages que j'ai lu ici m'ont donné la réponse que je redoutait...
                        Pourtant j'aimerai en savoir encore d'avantage sur l'impact sur la ve quotidienne, la vitesse de l'évolution de la maladie, ce à quoi il faut se préparer quoi. Mon grand-père est quelqu'un de jovial et très sociable, attentionné et ayant beaucoup d'humour et d'après ce que j'ai lu cela risque de ne pas durer, il ne se ressemble d'ailleurs déjà plus...
                        Ma dernière question est plus pratique :
                        mes grand parents habitent dans un tout petit village où il n'y a aucun commerce, mes deux grands-parents ne conduisent presque plus, ils vont donc devenir dépendants s'ils restent dans cette maison. Mais ils y habitent depuis très longtemps et je redoute que de quitter cette maison ne destabilise trop mon grand-père et que cela ne crée un terrain propice à une évolution rapide de la maladie. Je ne parviens pas à peser le pour et le contre quand danger de l'éloignement (20 km) de chez mon père et surtout de l'isolement de leur habitation et de l'autre côté le risque de voire mon grand-père s'affaiblir plus vite qu'il ne l'aurait été normalement.

                        voilà, c'est à peu près tout,
                        je vous remercie d'avance pour vos réponse.

                        leslie

                        Commentaire


                        • Tu ne dois culpabiliser



                          ses caprices ses colères, pour lui c'est un refus de cette maladie et c'est souvent leur réaction en pleine lucidité, il faut que tu reste(je sais facile à dire) calme laisse le parler mais ne fais pas non plus tous ce qu'il veut, parfois il abuse de cette situation aussi, mais tu sais tu peu oser lui dire qu'il exagère et lui montrer ton mécontentement....
                          bon courage Caroline

                          VIVA

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                          • S'accepter et accepter



                            Ma mère est atteinte de cette forme de la maladie de Parkinson. Je reconnais dans ce que vous écrivez les problèmes et les soucis que je rencontre tous les jours avec elle. Mon père est décédé voici 10 ans, mon frère de 4 ans mon cadet ( j'ai 62 ans) est aussi mort d'un cancer il y a cinq ans, et malgré la présence pas trop loin de mes neveux et de petits neveux, je suis seule à assumer, puique ma mère habite chez moi depuis plus de 25 ans.J'ai aussi longtemps culpabilisé pour les mots qu'elle dit et que je ne parviens pas à comprendre. Parfois - souvent en fin d'après-midi et le soir, elle entre dans un univers complètement aliéné, et si ses phrases semblent cohérentes, ce n'est qu'un echo de la logique. Aujourd'hui je sais que si elle a une chance de ne pas trop souffrir, c'est parce que je suis là,qu'elle est dans son environnement familier. Ce n'est pas facile, mais j'essaye tout en étant là de prendre mes distances par rapport à la souffrance mentale, la sienne, lorsqu'elle se croit abandonnée, et la mienne de la voir ainsi.Elle a une APA, qui nous permet en partie d'avoir une assistante de vie, qui me relayait lorsque je travaillais, et m'autorise des heures de liberté aujourd'hui. Nous ne sommes pas coupables de cette souffrance. Je me dis souvent que la vie est alors une belle garce. Belle, mais garce aussi et sans doute injuste.Courage.

                            Commentaire


                            • Je voudrais aider ma maman



                              Bonjour,
                              Mon père aura 78 ans au mois d'octobre prochain. Après 3 ans, de RDV dans un groupe de spécialistes en gériatrie, on a diagnostiqué en septembre dernier, la maladie à corps de Lewi pour mon papa. Depuis que la maladie a été trouvé, ils ont dit à ma maman que ce n'était plus la peine de venir, maintenant qu'on savait ce qu'il avait. Or c'est maintenant qu'elle a besoin d'être seconder. Et ils l'ont laissé repartir à la maison. Au début la maladie était discrète mais depuis 1 mois, on a l'impression que la maladie a fait une poussée .
                              Il a un traitement qui ne guérit pas mais qui ralentit la maladie, car cest une maladie dite orpheline il ny a pas de cas de le monde pour quun laboratoire plein de fric veuille bien faire des recherches sur cette maladie. Il y a 21 jours, nous sommes allés manger chez mes parents. Mon père était là mais absent, il navait pas idée que nous étions là, il narrivait pas à tenir ses couverts, il ne parlait pas sauf des eh bien à répétition. Il a renversé son verre. Maman lui a donné à manger. Je nai pas pu rester à table je suis sortie, mes enfants ont été très choqués aussi. Ils ont 21, 20 et 14 ans. La famille de mon papa pense que ma maman maximise la maladie de mon père. La mère de mon papa est toujours en vie, elle a 100 ans et demi, alors ils ne comprennent pas comment la mère est encore vivante et que le fils aîné est malade.
                              Comment aider ma maman à vivre avec cette maladie qui détruit mon papa petit à petit.
                              J'aimerais avoir aussi des renseignements sur cette maladie.
                              Merci de vos réponses.
                              Nanou222

                              Commentaire


                              • Besoin de savoir
                                Corp de levy



                                ma mere est atteinte de cette maladie elle etait chez ma soeur. mais comme elle partait en vacances et moi je ne pouvais la garder ar je travaille et je part aussi 15 jours.nous l avons mis en hebergement temporaire dans une maison de retraite. mais en 8 jours elle a énormement diminue elle ne me reconnais a peine et veux allée se noyer
                                elle est triste.je pense que lorsqu une personne atteinte de cette maladie est deracinée la maladie evolue plus vite car elle n a plus de repaire .elle dit qu on l abandonne.
                                bon courage c est trés dur de voir ses parents atteinte de cette maladie.elle pleure car elle se rend compte de son etat.elle ne marche presque plus.elle tient des propos incoherent.elle ne mange plus seul et tout ça en 8 jours.la maladie a ete décelée il y a 1 an

                                Commentaire


                                • D'universelle, à mirabelle
                                  Bonjour universelle !



                                  Merci pour ton message.

                                  Mon père a une petite rémission en ce moment. Il est assez lucide et tient une conversation simple.

                                  Il est très combatif, je suis fière de lui !

                                  Il me dit qu'il se battra contre cette maladie de toute sa force.

                                  Je n'ose pas lui dire que la maladie sera la plus forte..

                                  Tu es passée par là ? Peux-tu peut-être me raconter ?

                                  Bisous

                                  Caroline.

                                  Commentaire


                                  • Corp de levy
                                    Merci



                                    merci pour cette réponse claire, c'est ce que je craignait mais au fond ça ne m'étonne pas vraiment vue la nature de cette maladie.
                                    Je pense que nous allonsessayer de garder mon grand-père chez lui le plus longtemps possible.
                                    merci encore d'avoir donné une réponse claire.

                                    Commentaire


                                    • Ne culpabilise pas !



                                      Bonjour ,tout d'abord Caroline .

                                      Tu sais il faut pas que tu culpabilise .Alzeimer s'est une maladie qui rend les gens exigent et colérique .Bien sur c'est pas de leurs faute .Ils s'en rendent pas compte !!Mais si ils s'en rendaient compte , crois tu que ça leurs feraient plaisairs ?Je pense que non !!

                                      Tu vois moi à l'hopital .A côté de moi il y avait un monsieur pareil que ton père lorsque j'étais hospitalisé .Je suis retourné le voir plusieur fois .Mais la il est parti à nantes .Et je peux pas aller le voir pour l'instant car il faut que je me soigne aussi .J'ai une SEP .Mais je culpabilise de pas etre retourné avant qu'il parte a Nantes .Car il faut que je m'occupe de moi aussi .Bref .............

                                      Je t'en supplie ne culpabilise pas .Et ma voir quelqu'un qui pourrait t'aider et t'écouter .Faut pas que tu tombes malade aussi .
                                      Comment ferai ta mere et ta soeur avec 2 malades apres ??


                                      jérôme

                                      Commentaire


                                      • Je voudrais aider ma maman
                                        Renseignements



                                        on vient de découvrir chez mon grand père la maladie de Levy, pourriez vous m'adresser des renseignements sur la maladie, son évolution, et le traîtement dont vous parlez dans votre témoignage.
                                        merci d'avance
                                        lavande1012

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                                        • Courage !
                                          Bonjour et merci...



                                          Je vis un cauchemard et je ne sais plus ce qu'est le bonheur.
                                          Papa a 5 ans d'âge maintenent et...il m'arrive des choses effroyables.

                                          Figurez vous que maintenant qu'il est en état de faiblesse, les vautours sortent et essayent de l'escroquer. J'ai vite fait une demande de tutelle pour le protéger. Seulement certains vautours sont de sa famille et ont voté non pour que je sois tuteur..

                                          Sordide. Je n'en peux plus..
                                          Papa reviens.

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