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  • Sep



    bonjour à tous

    j'ai la sep depuis mes 25 ans, j'en ai 29 maintenant, comment le vivez-vous? travaillez-vous, etc, j'ai vraiment envie de discuter avec de sgens atteintes de la sep, je vous embrasse tous


    Vally

  • Sep



    Bonjour Vally,

    J'ai 36 ans et je viens d'apprendre, le 27 decembre 2004, que j'ai la SEP. Je commence a vivre mieux mais je suis passee par tous les etats.Le plus difficile pour moi fut la periode de la bonne annee ou tout le monde se souhaite la bonne santee, alors la je fondai en larme !!! Je devais commence le traitement du tysabri a la suite d emon rendez vous avec un professeur. Le traitement devait commence debut mars et j'avais beaucoup d'espoir et puis la nouvelle du retrait de ce medicament m'a acheve.
    J'etais partagee car j'attendai des progres avec ce medicaments et puis j'etais effrayee en meme temps car j'aurai pu avoir une maladie rare. La, je remonte et je dois commencer Avonex la semaine prochaine normalement si mon assurance arrive a contacter mon docteur. J'oubliai de te dire que j'habite aux etats unis.
    Voila ma petite histoire.
    Moi aussi j'ai besoin de parler avec quelqu'un.

    A

    Valerie

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    • Coucou



      bonjour,vally je suis declaree sep depuis 6 mois et je le vie assez mal,pas facile la maladie.
      je ne travaille plus ,mon neurologue a remplie un dossier cotorep.
      je ne connais pas grand monde autour de mois qui a cette maladie mais je vais sur u, forum genialou l'on se fait pleins d'amie je pourrait te donner l'adresse si cela te dit.
      je t'embrasse et a bientot

      sabelle14

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      • Coucou
        Avec plaisir



        avec plaisir! je t'embrasse et te souhaite plein de courage! quand tu veux pour une petite causette,

        bisous

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        • Sep
          Bonjour valérie



          si tu veux, je peux t'envoyer un message perso pour te donner mon adresse e-mail, si ça te dit, en attendant je t'envoie plein d'ondes positives pour le debut de ton traitement

          bisous

          Vally (Valérie de sa source

          Commentaire


          • Bonjour valérie
            Bonjour vally



            Ce serai avec plaisir que je te repondrai via email. J'ai eu un coup de telephone ce matin du labo et je devrai recevoir mon avonex dans 10 jours j'aprehende les piqures et les effets secondaire??? et toi tu as quoi comme medicamnets?
            A Biz
            Valerie

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            • Pas facile



              moi j'ai la sep depuis la naissance de ma fille en 2002 je le vie tres mal ,je suis tout le temps fatiguee ,j'ai une poussee depuis janvier qui me pourri la vie ,je me travaille plus pour le moment je me suis mis en conges parentale ,au mois de juillet je doit reprendre mon job ,rien que de savoir que je doit reprendre m'angoisse car un jour sur 2 je suis crevee avec les piqures je me sait plus comment faire.

              Commentaire


              • Pas facile
                Pas facile



                Bonjour Pascale,
                Je te comprends c'est pas facile de joindre les 2 bouts quand on est fatigues et surtout avec un enfant en bas age. Ma fille est de 2001.
                La Sep c'est un cercle vicieux. Plus tu te fatigues plus tu as des symptomes.Moins tu as le moral plus elle prend l'avantage.
                Il faut prendre la vie calmement, se reposer un maximun. Je sais c pas evident mais il faut le faire. Est ce que ta fille va en garderie ou a l'ecole? Le menage, il faut le passer en secondaire. Des que tu as un peu d'energie tu en fait sinon tant pis. Surtout garder le moral. Tu as quoi comme traitement? Ton medecin ne peut pas te donner quelques choses? Moi la mienne m'a donne un medicamnet a prendre si je me sent fatigues. Et l'autre jour c'etait le cas et ben ce fut tres efficace.J'espere t'avoir remonte un peu le moral, tu n'es pas toute seule dans ce cas la. Mais c vrai qu'on se sent isolee.
                Biz
                Valerie

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                • Pas facile
                  Merci



                  je te remercie MARGOTUS .tu sais c'est pas facile de garder son calme avec 3enfants a la maison .comme traitement j'ai des piqures tout les 2 jours de REBIF qui me fatigue enormement le lendemain .toi tu prends quoi comme traitement.en ce moment je suis estenuer tout n'enerve tout me saoul,j'ai du mal a surmonter ma poussee qui me pourri la vie

                  Commentaire


                  • Merci
                    De rien



                    Je vois que tu es comme moi, j'ai aussi 3 enfants. 9 ans , 7 ans, et 4 ans. C'est pas evident c sur. As tu parler avec tes grands de ta maladie? Mon fils de 9 ans est au courant et fais des efforts pour m'aider. Le jour ou j'ai appris je leur ai dit a tous si vous m'aidez pas je finirai plus rapidement en fauteuil roulant et la ce sera pire pour tout le monde !!! Donc tout le monde met la main a la patte. Ma fille de 4 ans ne comprends pas mais elle c que je suis malade et des fois elle me demande tu es malade aujourd'hui?
                    Mais j'ai pris mon parti la maldie m'aura pas , je me bat et ma famille me soutien. Le menage pouf ... je prefere garder mon energie le soir pour les devoirs avec les grands. Quand je suis fatiguee et que les enfants sont la, un truc cool a faire se regarder un film avec eux !!! Je te jure que je revise mes disney et j'ai appris a jouer aux YU-GI-OH !!!
                    Mais qu'est ce que je me sent mieux. Je commence mon traitement dans 7 jours. Je vais avoir Avonex.Je devais avoir Tysabri debut mars mais il a ete retire du marche ( j'habite les states ).Si le rebif te fatigue pourquoi pas essaye avonex?
                    Moi, ce que je te conseille prends la vie plus cool, des fois vu d'un autre angle les crises de nerfs sont pas utiles.Je fais du point croix et ca me calme bon a part quand mes mains veulent pas travaille !! Elles travailleront mieux le lendemain.Surtout apprendre a ne rien faire mais c tres dur !!
                    Si tu as besoin de parler on peut se parler par email.
                    Biz
                    Valerie

                    Commentaire


                    • Bonjour vally
                      Alors



                      je suis comme traitement la copaxone, ce sont des injections a faire tous les jours, je t'ai envoyé un message perso, bisous

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                      • Sep



                        salut vally

                        je suis véronique et j'ai la sep depuis 2003 et j'ai 26 ans.
                        Au début, ça a été très dur d'accepter mais maintenant, j'essaye de relativiser, c'est pour toute notre vie, alors, on prend le positif. Donc, moi,je le vis bien. J'ai du boulot et ça permet de pas y penser aussi!!!
                        Je viens de faire une nouvelle poussée qui a été traitée par cortisone et ça va bien. J'ai mon fiancé qui m'aide beaucoup physiquement et mentalement et c'est une très grande chance. De plus je me marie en juillet et les préparifs m'empêche de penser à la maladie donc c'est une bonne chose.

                        bises
                        a plus

                        véro

                        Commentaire


                        • Sep
                          Pour véronique ! coïncidences...



                          Salut Véronique,

                          J'ai l'impression qu'on est exactement dans le même timing : j'ai 27 ans, la SEP depuis 2002 (donc j'ai eu ma SEP au même age que toi) et mon mariage est en juin !!!
                          Moi aussi, je travaille et je le vis mieux qu'à l'annonce du diagnostique...

                          Bises et tous mes voeux pour le mariage !!!

                          Commentaire


                          • Sep



                            Bonjour Vally, J'ai la Sep depuis l'age de 20 ans, j'en ai aujourd'hui 49.
                            Je l'ai relativement bien vécu, et je peux dire que depuis 20 ans, elle ne m'a jamais empéché de faire ce que je voulais. Le seul problème c'est de gérer la fatigue, quand on n'en peux plus il faut savoir dire stop et s'arréter, d'ailleurs c'est valable aussi pour les autres.J'avais un fils de 7 ans et des jumelles de 1 an au début de ma maladie, je ne l'ai jamais laissé empiéter sur ma vie, Je vis avec elle mais pas pour elle. Le moral et le soutien "discret" de l'entourage sont, il est vrai important. J'ai la chance d'avoir un mari et des enfants qui ne m'ont jamais considéré comme une malade, et n'ont donc pas été derrière moi pour m'empécher de faire quoique ce soit. Je ne travaille plus, mais vous pouvez, ce qui vu votre age est sans doute le cas. En conclusion je ne vous direz qu'un mot vivez votre vie pleinement.
                            Je me permet de vous embrasser et espère avoir apporter un peu de chaleur dans votre vie
                            Opale 104

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