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Décés de la maladie creutzfeld jacob

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  • Décés de la maladie creutzfeld jacob



    mon mari est décédé le 19.09.07,il a finit de se battre et peut ètre de souffrir cela faisait 20 mois que l'on avait diagnostiqué la MCJ il lui restait trés peu de temps à vivre mais nous sommes battus tous les deux je suis restais à la maison avec lui je m'en occupais tous les jours, pour les repas ,les toilettes et le temps passé avec lui à lui parler, il était entouré de ses enfants et petits enfants de ses amis et surtout il était chez lui ,il me laisse un grand vide car mon temps était pour lui et maintenant!!!!,je souhaite beaucoup de courage à ceux qui traversent des moments difficiles mais si je peux vous aider moi qui est vécu cette maladie au quotidien j'en serais ravie n'hésiter pas à me contacter.amicalement.MANOU

  • Bonjour



    Quel courage vous avez eu! quel age avait votre mari ?
    Ma maman est décédée de mcj il y a 9 mois. C'était très pénible de la voir ainsi, nous nous sentions très mal, elle n'a été malade "que" 2 mois, foudroyée à la vitesse d'un éclair. Nous ne réalisions pas, tous les jours quelque choses en moins, la perte d'autonomie s'est installée en 48h!! J'ai beaucoup de mal aujourd'hui, car comme vous j'ai ressenti un grand vide, et si la douleur est moins vive, le manque est cruel.elle était hospitalisé car les choses sont allées très vite, et elle a eu beaucoup d'examens, meme une intervention chirurgicale, avant qu'on évoque cette maladie, diagnostic irrémédiable. Ressentez vous cette injustice, comme moi, je me dis un cas sur un million, pourquoi elle? je l'ai accompagné autant que j'ai pu, j'allais tous les jours passer un moment avec elle, mais j'étais incapable de l'aider à manger quand c'est devenu trop diffile, elle ne supportait pas de se voir comme ça, et n'aimait pas qu'on la regarde, et j'étais très angoissée, elle faisait des fausses routes.. Pour le reste, je la coiffais, lui tenais la main, lui faisait toucher mon gros ventre (j'attendais des jumeaux), c'est d'ailleurs à cette occasion qu'elle a eu la dernière larme et le dernier sourire , en présence de moi, mon père.
    Je sais que vous devez traverser des moments durs, nous pouvons en discuter.
    Je vous souhaite bon courage
    paiacaaa

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    • Bonjour
      Sacrée maladie



      bonjour je vien de lire ton histoire et sa ma beaucoup toucher j ai vecu la meme chose que toi sauf que moi ce n etait pas ma mere mais ma tante sa va faire 1 ans au mois d aout quel et partie rejoindre les anges et c est une sacrée maladie au fil du temps sa santé c est agravé de jour en jour elle ne reconnaisé plus personne a part ses neuves et nieces elle ne voulais plus que sont mari et sa mére s approche de elle au debut les medecins disait que s etait une déprestion et sa a viré au cauchemard je ne trouve plus les mots pour t es parlé sa me fait tellement mal si tu veut en parlé laisse moi ton adresse msn va sur mon blog au mariea1984 sur skyblog j aimerais beaucoup parlé avec toi je te souhaite bon courrage et bonne continuation

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      • Bonjour
        Je comprends....



        bonsoir je suis en train de vivre ce que vous avez vécu....
        j'ai 26 ans, mon père en a 54 et ne fêtera pas ses 55 ans. nous avons appris il y a une semaine qu'il est atteint de cette terrible maladie....1 cas sur 1 million disent les médecins pourtant il suffit de lire les messages sur les forums pour comprendre que cela touche beaucoup plus de personnes qu'on ne le pense....
        mon père a été hospitalisé il y a 2 semaines pour des vertiges, troubles de la mémoire et propos incohérents. il devait juste passer une IRM, histoire de nous rassurer et le diagnostic est tombé presque immédiatement. Je ne sais même pas s'il tiendra 2 mois à la vitesse où il se dégrade ! les médecins lui donnent à présent 3 semaines...
        il s'éteint petit à petit et c'est terrible de ne pouvoir rien faire....juste l'aimer, le regarder, lui parler, le rassurer car il ne comprend pas pourquoi il est là et ce que les médecins lui veulent....on dirait un enfant.
        Il est tjs à l'hopital mais on nous dit de le mettre en soins paliatifs...en centre ou à la maison? Qu'avez-vous fait? Comment cela s'est-il passé pour vous? c'est tellement irréel....ca va trop vite, on ne comprend pas pourquoi nous et pourquoi lui, un homme si généreux qui avait tellement de choses à vivre encore....assister au mariage de sa fille, connaitre ses petits-enfants,...tous ces événements de la vie qu'un parent a le droit de vivre et de partager avec ses enfants...
        c'est injuste oui...
        je ne trouve pas les mots pour décrire ce que je ressens mais vous comprenez très bien....
        J'aimerai, si vous le voulez bien, connaitre votre histoire afin de peut-etre mieux me préparer à ce que je vais vivre ces prochaines semaines...
        merci
        alex

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        • Je comprends....
          Bonjour



          Je n'avais pas vu votre message, pourtant je passe souvent...Là j'ai pas trop le temps, mais répondez moi en MP, on pourratit discuter, ou en etes vous aujourd'hui? Je serai ravie de pouvoir vous aider ainsi que votre famille. Ma maman a été prise en charge par les soins palliatifs mobiles de l'hopital, ils ont été formidables. Bon courage, a bientot
          Asi

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          • Je comprends....
            Et moi je ne comprends pas...



            Je passe moi aussi de temps en temps... plus souvent que nécessaire sans doute sur ce forum, en quête de réponses. Cette terrible maladie, comme tu dis, personne n'en parle - pas de plan MCJ, comme pour Alzheimer, des associations France MCJ(comme pour Parkinson) inexistantes, plus exactement inactives..., car il en existe, mais ça relève du domaine du virtuel. J'ai ressenti un terrible malaise de la part des neuros quand une ébauche de diagnostic a été posée pour mon père... Mon histoire, celle de sa maladie, dont je ne suis toujours pas remise -la preuve-, je peux te la raconter en mp.
            Courage.
            Giovanna

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            • Et moi je ne comprends pas...
              Des news, svp...



              Des nouvelles de vous, de vos proches touchés par cette maladie...
              Sinon ce sont autant de bouteilles jetées à la mer.
              Giovanna

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              • Des news??



                S'il vous plait, quand vous lancez une discussion et recherchez des personnes avec qui parler de cette épreuve, ce serait sympa de répondre ensuite...pour toutes les personnes de cette discussion
                sinon tant pis
                a
                paiacaaa

                Commentaire


                • Je comprends....
                  Courage a toi



                  J'ai perdu ma maman de la maladie de creutsfelt jacobs en 2000
                  elle avait 66 ans, elle a eu des vertiges au commencement puis petit a petit elle a eu plein de problemes
                  diagnostic pas evident a trouver, elle a vu des neurologues des opthtalmo
                  car pb de vision mais ils ne trouvaient pas
                  puis maman a ete hospitalisé sur clermont, elle a passé un SCANNER, un IRM, rien de special . La maladie a ete trouvé grace a une ponction lombaire
                  c'est une maladie horrible, j'espere que tu seras accompagné par ta famille
                  maman est entrée a l'hopital le 19 juillet, elle est décédee le 14 aout, sans que l'on puisse rien faire. Maman a contracté la forme sporadique de la maladie cad celle qui touche 1 personne sur 1 million de cas mais comme tu dis je crois qu'ils se plantent carrement car il ya quand meme pas mal de monde qui en meurent, de plus ils nous ont dit que ce n'est pas genetique mais nous n'avons meme plus le droit de donner notre sang et de faire de dons d'organes alors tu vois y'a quand meme des problemes.Nous n'avons pas pu garder maman a la maison car elle ne mangeait plus , sonde pour la nourrir sonde urinaire et meme des patchs pour l'aider a respirer, je ne souhaite pas que ton papa vive ça , car c'est horrible de voir les fens que l'on aime souffrir comme ca sans pouvoir les sauver ni meme essayer un traitement , je te souhaite beaucoup de courage et si tu veux parler pas de pb

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                  • Suite discussion mcj



                    Bonjour je me présente je m'appelle Adrien j'ai 20 ans presque 21 ans et mon père est décédé le 07 septembre 2008 de la MJC.
                    Cela a été très vite fin juin il a commencé a avoir des problèmes de vision il avait l'impression que tout était figé autour de lui il ne voyait plus les feuilles des arbres bougées(il était paysagiste) puis apèrs il y a eu les vertiges 1 semaine après et puis l'hospitalisation tout les examens qui revenaient tous négatifs même les 3 IRM les 4 scanners et le PET scan qu'il a passé tout cela en moins d'un mois et même la ponction lombaire avec la recherche de la protéine 14-3-3 qui était revenu négative. Tout cela en le voyant jour apès jour s'enfoncer jusqu'au jour ou il lui a été pratiqué un biopsie du cerveau: la le diagnostique tombe c'est MCJ le 15 août 2008 donc direction les soins palliatifs ou il passera 1 semaine et demie avant de décédé.
                    Cela fait maintenant 5 mois et je n'arrive toujours pas a passer outre cette injustice du 1/1 million pourquoi lui si gentil qui ne pensait qu'aux autres.....
                    Voilà je souhaiterais partager avec d'autres personnes qui ont vécues cette horrible (si on peut mettre un mot) expérience.
                    Merci de me contacter a l'adresse msn goose57_69@hotmail.com
                    A bientôt
                    Adrien

                    Commentaire


                    • Suite discussion mcj
                      Bonjour



                      c'est encore tout récent pour vous, et vous devez vous sentir encore si mal. Oui, le sentiment d'injustice est grand quand on apprend la fréquence de cette maladie. Quel age avait votre père ? il devait etre jeune. savez vous quelle forme de la maladie il a eu ?. A bientot si vous voulez échanger.
                      Asi

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                      • Bonjour
                        Maladie de c.j et procès des hormones de croissances ?



                        Je suis à la fois attIrée et agacée par ce forum... Il me semble que les personnes qui postent sont en réelle détresse, mais je regrette l'absence de suivi...

                        Je me permets malgré tout de lancer un nouveau débat sur cette affaire d'hormones de croissances, qui est, à mon avis une partie du problème. Pourquoi les quelque 120 victimes sont-elles toutes décédées de la MCJ ?


                        Si quelqu'un a les coordonnées d'une association de malades, de victimes, je ne sais pas trop quel nom attribuer à cette catastrophe... N' hésitez pas...

                        Giovanna

                        Commentaire


                        • Maladie de c.j et procès des hormones de croissances ?
                          Bonsoir



                          Moi aussi, je suis souvent agacée par les bouteilles à la mer auxquelles on répond, puis plus rien...
                          Les enfants ayant eu la MCJ suit à des traitements pour grandir ont en fait reçu une hormone extraite d'hypophyse humaine dans laquelle se trouvait le prion responsable de la mcj.
                          a ma connaissance, il n'y a pas d'association de malades et proches de MCJ.
                          A bientot

                          Commentaire


                          • Bonjour
                            J'ai honte



                            pour vous de faire circuler de telles infos. Vous savez très bien qu'aucun remède ne peut venir à bout de cette maladie. Vous n'avez pas du etre touché de près par ce problème, vous n'oseriez pas en parler ainsi.

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Que venez-vous faire dans ce forum?



                              Les gens touchés de près par la maladie de CJ n'ont nul besoin de lire de telles bêtises - et le mot est faible. Ils viennent ici pour exprimer leur détresse, et à la recherche d'expériences similaires pour essayer d' en apprendre un peu plus sur cette maladie pour laquelle on ignore encore beaucoup de choses.
                              Votre message est complètement déplacé.

                              Commentaire


                              • Et moi je ne comprends pas...
                                Témoignage



                                Je crois qu'on a déjà communiqué au sujet de cette maladie.
                                J'ai perdu mon mari de cette maladie en deux mois en 2006 ca a été foudroyant . J'aimerais échanger à ce sujet et j'ai l'idée de créer une association mais vraiment efficace ! as tu des idées à ce sujet ou souhaiterais tu te joindre à moi pour créer l'association ?

                                Sophie Gaumont

                                Commentaire


                                • Bonsoir
                                  Association creuzfeld jacob



                                  J'ai perdu mon mari en 2006 de cette maladie et je voudrais créer une association vraiment efficace qui aide et les malades et les familles car à l'époque je me suis sentie vraiment seule.
                                  je pense qu'il y a des tas choses à faire en matière de soutien psychologique, d'aide financière quand cela touche des gens démunis.
                                  je pense qu'il faudrait médiatiser cette maladie car on n'en parle pas et je suis persuadée qu'il y a beaucoup plus que 1 cas sur 1 million ...

                                  Toutes vos idées seront les bienvenues !

                                  Sophie Gaumont
                                  sophiegaumont@gmail.com


                                  Commentaire


                                  • Suite discussion mcj
                                    Courage



                                    J'ai perdu mon mari de cette maladie en 2006.
                                    Je voudrais créer une association qui aide vraiment les proches
                                    touchés par cette maladie .

                                    Si vous avez besoin d'échanger vous pouvez me contacter

                                    Sophie Gaumont
                                    sophiegaumont@g.mail.com

                                    Commentaire


                                    • Témoignage
                                      Tourner la page?



                                      Bonsoir Sophie!

                                      Oui, il me semble que nous avons deja communique sur le sujet. Vous aviez un livre en projet, non?
                                      Et mantenant un projet d association ? Si ce dernier prend forme, je serai parmi les premieres a vous rejoindre... Il me semble que beaucoup de temps a passe depuis mon premier post sur ce forum, avec beaucoup d attentes et de questionnememts de ma part...
                                      Cette page de ma vie ou j ai vu mon pere se perdre ne se tournera jamais.
                                      Mais ce forum < tres ... superficiel> ne me semble guere propice a rassembler les energies pour votre projet!


                                      Commentaire


                                      • Bonjour



                                        on vient de diagnostique la maladie pour mon beau pere qui a 69 ans et on connait pas grand chose sur cette maladie si vous pourriez me donner quelque precission merci fafaho

                                        Commentaire


                                        • Bonsoir



                                          c'est une maladie neurologique dégénérative. Mais etes vous sur du diagnostic des médecins? Sur quoi se basent ils ? je suis dispo pour discuter
                                          a bientôt

                                          Commentaire


                                          • Merci



                                            SI J AVAIS LA MALADIE DE CREUTZFELD JACOB SERAI JE COMMENT CAR JE NE SAIS PAS SI C EST DE L ANGOISSE DEPUIS 10 ANS MERCI DE REPONDRE TRES IMPORTANT POUR MOI SYMPTOME ET EVOLUTION

                                            Commentaire


                                            • Ma femme est atteinte



                                              Le 27 octobre 2010 tombé le diagnostic de la MCJ, bien que les 2 ponctions lombaires soient négative, les EEG étaient positifs. Nous allons entamer le 17ème mois d'hospitalisation à domicile, il y a des hauts et des bas, mais elle est toujours là. Je passe mes journées avec elle, aidé par mes enfants (4) et les aides à domicile, infirmières et kiné. Il est déplorable que rien ne semble être fait pour cette saloperie de maladie. En neuro à Roger Salengro à Lille, on m'avait parlé d'un protocole mais devant mon refus de laisser ma femme en cas de décès pour des expériences, j'ai essuyé une réponse négative. Depuis que nous avons supprimé la morphine, elle semble plus réceptive. Elle prend du Topalgic MMS, Xanax, Atarax, Zopiclone et deux cachets pour les articulations. y-a-t'il des personnes dans la même situation ? merci, mon mail : clubnautiquelamb@free.fr

                                              Commentaire


                                              • Maladie creutzfeld jacob



                                                Désolée je suis un peu en retard pour en parler sur cette page mais je suis tombé sur vos messages et je suis aussi obligé d'en parler. Mon oncle est mort de cette maladie en août 2006 à l'âge de 36 ans. Une affreuse maladie. Mais nous on a appris que c'était de cette maladie qu'il est décédé qu'à l'autopsie... Presque du jour au lendemain il ne contrôlait plus rien, il s'endormait au téléphone, il avait des hallucinations... et j'en passe. C'est à cause de ces foutues hormones de croissance qu'il nous a quitté! Et je suis d'accord avec vous, je trouve ça dommage que nous n'en parlions pas plus, plus de personnes qu'on ne le croit sont touchés par cette maladie... En tout cas je souhaite tout mon courage et mon soutien aux personnes qui sont touchés par cette maladie et à leur famille, leur entourage.

                                                Manon.

                                                Commentaire


                                                • Re: Décés de la maladie creutzfeld jacob

                                                  Bonjour,

                                                  Je suis actuellement confrontée à cette maladie et je souhaiterais échanger sur le sujet, notamment avec quelqu'un qui aurait accompagné un proche à domicile...
                                                  Les commentaires datent de plusieurs années et je ne trouve pas de forum récent sur la MCJ...

                                                  ​​​​​​Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter si je peux vous aider... Bon courage à tous...

                                                  Commentaire

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