• Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Bonjour,j'ai 40 ans,j'ai une sep depuis 10 ans

Réduire

X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Bonjour,j'ai 40 ans,j'ai une sep depuis 10 ans



    je me présente Marie suivie pour une sep depuis 10 ans.
    J'ai eu au début comme traitement les interferon.Que j'ai très mal supporté.
    beaucoup be bolus .
    depuis 2 ans je suis sous Copaxone 1 injection 1 fois par jour.je vais beaucoup mieux.je ne fais plus de poussée comme avant.
    le plus difficile à gérer c'est la fatigue.
    J'ai de plus en plus de mal à travailler.le quotidien devient difficile.
    je n'ai pas vraiment les mots,mais je pense que dans cette maladie nous ne pouvons plus prévoir grand chose.il faut vivre au jour le jour.
    enfin voila,si vous voulez communiquer avec moi pas de soucis
    j'espère à bientôt
    bon courage à vous tous et toutes.
    il faut garder le moral.
    je vous embrasse.
    Marie

  • Kikou



    Je vien juste de voir ton message moi c'est Alice 36 ans et 19 ans de SEP mais ça va enfin tant qu'il y a le moral ça va je suis sous tisabry depuis 17 mois et ça fonctionne très bien mais c'est vrai qu'il faut vivre au jue le jour donc j'en profitte tous les jours allez gros bisous et à bientôt

    Commentaire


    • Kikou
      Re kikou alice



      Je te remercie beaucoup de me répondre.cela me redonne de la force.je ne connais pas du tout ce traitement.CES des piqures ou médicaments?
      Es tu suivie régulièrement,travailles tu?
      escuse moi de te poser tant de questions.mais je me suis un peu beaucoup isolée.mais je garde moral et force.j'adore trop la vie.
      J'avais entendu parlé d'un nouveau traitement :des médicaments et non des piqures.donc cela m'interesse énormément.
      je te remercie beaucoup .
      à bientôt je l'espère
      gros bisous

      Commentaire


      • Bonsoir marie



        moi c'est corinne 33 ans ,j'ai la sep dedpuis 99 ,je suis sous copaxone depuis mi septembre 2008 ,pour le moment tous se passe bien ,mes poussées sont surtout sensitive,j'ai quelques sequelles fourmillement dans la main gauche et une légère chaleur sur tous le coté droit ,mais avec le temps je n'y fait même plus attention. j'essaye de gérer au mieux ma fatigue et mon stress et surtout il faut garder le moral et l'espoir.
        si toute fois tu veut discuter je te donnerais mon adresse msn en privé .
        gros bisous corinne

        Commentaire


        • Bonsoir marie
          Bonjour corinne



          je te remercie beaucoup.cela fait du bien de pouvoir communiquer,sur ce que l'on peut ressentir.cela est tellement difficile de l'expliquer ou du moins se faire comprendre.
          je garde le moral,je m'accroche.pour ton adresse msn je veux bien.moi actuellement je n'en n'ai pas.cela ne fait pas longtemps,que j'ai décidé de communiquer comme cela.je vais voir cela de très près......j'ai vraiment besoin de discuter .je te remercie beaucoup de ta confiance et de t'on aide.
          au plaisir de te lire et de pouvoir communiquer avec toi.
          merci beaucoup
          gros bisous marie

          Commentaire


          • Bonjour marie



            Je suis de retour sur le forum près quelque mois d'absence mais pas à cause de ma sep, rupture de ma vie de couple,tout simplement.
            Moi aussi, j'ai 40 ans, bientôt 41, et la sep me tient compagnie depuis 16 ans......je l'ai acceptée, elle ne m'a embêtée en 1993, 1997, 2004 et la dernière poussée date de mars 2006. J'ai toujours refusée les traitements je me contentais des perfusions de Prednisolone lors de mes poussées, malheureusement, en 2006 compte tenu de mes problèmes avec mon patron qui a rejeté ma maladie et moi par la même occasion, puis mes problèmes de couple mon neurologue m'a conseillé de prendre un traitement de fond vu que les poussées s'étaient rapporochées et que j'étais dans une situation de stress et de fatigue psychique importante, alors en juillet 2006 j'ai commencé le traitement par Copaxone et je ne le regrette pas du tout, car à part la fatigue qui me suit tout de même tous les jours, je refais du sport en salle de muscu où j'entretiens mes muscles et les tendons, ce qui m'a été conseillé par mon médecin et le moral va avec, je me sents beaucoup mieux après ma séance de sport, par contre, je n'ai pas pu reprendre mon travail, d'abord parce que mon employeur (un médecin radiologue...!!!!!!) ne voulait plus de moi, donc ambiance désastreuse et prud'homme, et fatigue et des troubles qui m'obligeaient à réduire mon temps de travail, et j'ai été mise en invalidité en janvier 2008, je vis donc au jour le jour en fonction de ma fatigue mais pratiquement normalement, c'est plus ma jambe gauche qui me limite dans mes activités et déplacements sinon je m'adapte et personne ne peux deviner que je souffre de cette maladie,
            Gros gros bisous à vous toutes, et bon moral car c'est le plus important ne pas s'appitoyer sur son sort, de toute façon on ne peut rien faire d'autre. Bon courage à toutes les nouvelles également car j'ai pu constater que vous étiez nombreuses, mais rassureés vous, on peut vivre avec la sep, elle nous laisse des moments de répis alors il faut en profiter quand on peut .Bises

            Commentaire


            • Sep



              bonjour j'ai 39 ans j'ai une sep depuis 14 ans cela ne ma pas empecher d'avoir 2 enfants.je suis d'accord avec toi le plus difficile a geré c'est la fatigue depuis novembre 2012 je travail a mi-temps.moi aussi j'ai eu de l'interfon pendant 5 ans et maintenant depuis novembre 2011 je prend du gilenya.je n'ai pas eu de traitement avant car je voulais des enfants.
              cela commence a devenir difficile, depuis que je suis a mi-temps car j'ai toujour travailler et cela m'énerve beaucoup*bisou a

              Commentaire

              Forum-Archive: 2009-012009-032012-06
              Chargement...
              X