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  • Sep :???:



    Coucou!

    J'ai 24 ans et j'ai la SEP depuis 3ans... mes premiers symptômes sont apparus environ 6 mois avant les examens finaux... j'ai commencé par avoir des fourmilllements de la main droite et après un peu de peine à articuler. Pour finir je n'arrivais même plus à écrire! Entre temps je suis allé chez mon médecin de famille qui m'a fais admise dans un hôptial pour faire un IRM. Entre temps avec mon copain nous avions un séjour de 5 jours à NYC de prévu, et l'hôpital à tél à ma mère pour lui dire qu'ils avaient vus des lésions dans IRM. Donc ma mère m'a dit que j'avais qqch à la tête mais que je ne pouvais pas en mourire et que ça ne changait rien si je que je parte en vacances ou non. Donc je suis partie mais j'étais complétement ailleurs et pendant le séjour ... est dégradé je suis rentrée avec le bras droit paralysé! Du coup hôspitaisation, tests, diagnostique, cortisone et 3 semaines dans un centre de réduaction... Bref après j'ai pu faire mes exam de façon échelloné et j'ai réussi j'ai trouvé du boulot et j'ai juste eu des fourmillements dans la main droite et après plus rien. Bon il y a un an environ j'avais en baisant la nuque, une sentations d'éléctircité ça à un nom mais je sais plus lequel j'ai rien dit et tout est partie comme c'est venu.

    Depuis le début de ma SEP je suis traitée avec du Betaféron, une injection tous les 2jours par une infirmière à domicile car j'ai la phobie des injections...

    J'ai vu qu'il y a des autres métodes, magnétisation, et un nouveau médicament sous perfusion pendant un demi jour, j'aimerais avoir plus d'info sur ça si c'est possible? Et comment ça ce passerais avec mon travail pour cette journée? Faut dire que le Betaféron je le tolère bien pas eu de grands effets secondaire. Concernant mon alimentation je n'ai pas changé ma façon...

    Je parle très rarement car plus je vois des émissions etc (comme hier allô docteur) je déprime après... car pour l'instant ça fait 2ans que je vis normalement mais bon tous les 2 jours ces injections me font rappeler que je suis bien malade ...

  • Sep... réponse



    bonsoir,
    j'ai 24 ans comme toi et j'ai une SEP depuis l'age de 19 ans. L'année où je devais passer mon bac, que je n'ai pas eu bien sûr, à cause de cette "merde".
    Et comme toi les symptômes sont arrivés bien avant le "verdict" final... Tremblements, difficultés à marcher, à écrire, à parler, à me laver toute seule, à me brosser les dents toute seule, à manger toute seule! je ne pouvais même plus sortir de chez moi! une grosse dépression a suivit, L'HORREUR!!

    Mon neurologue a refusé pendant 5 ans de me prescrire un traitement à cause de ma dépression.
    J'ai fait une 3ème poussé il y a 1 mois, il m'a faite hospitalisée pour m'injecter des doses de corticoïdes. J'ai fait une IRM qui montrait des lésions plus importantes qu'en 2004 alors il s'est enfin décidé à me prescrire du COPAXONE après 5 ans d'attente, parce que mon état était en train de s'aggraver.

    Je me pique toute seule depuis 1 semaine, mais il y a beaucoup d'effets secondaires, comme oppression de la cage thoracique (j'ai même cru aujourd'hui que mon coeur allait lâcher), bouffées de chaleur, courbatures mais aux endroits où je ne me suis pas piquée, douleurs abdominales et même prise de poids mais je ne sais pas si c'est à cause de la COPAXONE. VOILA!

    Si tu as des questions n'hésites pas... courage! cette maladie n'est pas mortelle même si elle nous empêche de vivre normalement.

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    • Sep... réponse
      Salut



      On a un peu le même parcours... sauf que j'ai pu faire mes exam de manière échelonnée donc j'ai mon diplôme et ensuite j'ai pas fais de déprime bizarrement car j'en ai fais une vers 17 ans - 18 ans... donc j'ai pu imédiatement pu être sous traitement (bétaferon).

      Mais ce nouveau médic m'intéresse assez donc je vais voir pour avoir des autres renseignements... mais je dois aussi trouver un autre neurologue (et il y en a pas tant que ça ici) car le mien n'est vraiment pas bien du tout!! Je suis outrée que je puisse pas au moin travailler à 80% au lieu de 100% car si je fais la demande de l'AI et bien c'est 60% de travail au maximum... donc bcp d'argent en moins aussi. Mais 80% ça serait l'idéal pour moi mais ce n'est pas possible... je précise que j'habite en suisse

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      • Salut
        Coucou



        Et il y a pas moyens de venir te faire soigner en France?

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        • Coucou
          Non



          C'est trop loin et ici on a aussi toutes les nouveautés... c'est juste pas facile pour les démarches

          Commentaire


          • Non




            Tu peux écrire à un neurologue en France, lui expliquer ton problème, lui parler de l'évolution de ta maladie, comment sont apparus tes 1ers symptômes et lui envoyer tes IRM... parce que j'ai peut-être pas compris ce que tu veux dire, en tout cas tu as bien dis que ton neurologue n'était pas bien ou ???

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            • Oui



              Il n'est pas bien mais il y a une nouvelle qui a commencé dans la région faudrait que je la contact... ça fait 2 ans que j'ai plus consulté un neuro...

              Commentaire


              • Salut



                J'ai la SEP depuis mes 19 ans (j'en ai 26) et ma maladie s'est déclarée alors que je vivais à Genève. J'ai tout de suite été prise en charge par un neurologue ... Chofflon) qui officie à l'hôpital universitaire de Genève. Ecoute j'ai eu beaucoup de chance de tomber sur un médecin comme le ... Chofflon, il est très pro, humain et compréhensif. Dès ma 1ère poussée j'ai eu un traitement de fond (rebif 44) et malgré quelques déboires les 4 premières années (mais c'était ma faute je n'étais pas très assidue dans la prise de mes injections), aujourd'hui ma SEP est stabilisée et je ne fais plus de poussées.

                Depuis, deux ans, j'ai déménagé en France et j'ai changé de neuro. Disons franchement que je le trouve nul mais comme mon 1er neuro a été rassurant, pédagogue et efficace, je prends en charge ma maladie toute seule avec l'aide de mes médicaments. De plus, quand j'ai un doute ou besoin d'un complément d'information, je lui envoie un mail et il me répondant le lendemain toujours de la même façon: avec des mots simples qui expliquent des concepts a priori incompréhensibles pour des néophytes comme nous.

                C'est sûr que les piqûres te rappellent que tu es malade mais sois persévérante, il ne faut pas que la maladie t'empêche de te réaliser en tant que femme. Concernant les nouvelles méthodes, je te conseille de consulter des sites comme nafsep, arsep qui diffusent des articles intéressants. Sinon il est important en début de maladie de se trouver un neuro qui te convienne.

                Commentaire


                • Salut
                  Merci



                  Pour ta réponse happy4you (j'aime bien ton pseudo)!

                  Pour l'instant j'ai pas de nouvelles car je n'ai rien entrepris si ce n'est un cours de pilates que je vais commencer demain

                  Commentaire

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