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  • Sep



    aidez moi pour avoir des rens merci

  • Salut ingrid1394



    je viens tout juste de m'inscrire,c'est la première fois.Voilà ça va faire 3ans que j'ai été diagnostiquée donc si je peut t'aidé n'hésite pas,je suis là,à bientôt

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    • Salut ingrid1394
      G6k77



      bonjour

      comme toi moi aussi je vien juste de m'inscir et comme toi je suis atteint de la sep depuis 3 ans
      une maladie qui m'ettait inconnu un nom jamais entendu et voila qu'on me dis que je fera ma vie avec elle j'ai actuellement 21 ans et je me dis deja que ma vie va etre un eternelle combat
      g toujours eu honte d'en parler ou de le dire alors aujourd'hu je me suis decider d'en parler mais avec des gens comme toi et moi qui nous nous comprenons
      j'espere avoir tres vite des nouvelles de toi


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      • Sep



        bonsoir quels renseigements recherchez vous sur la sep.J'en suis atteinte depuis 1993.J'ai travaillé pendant 13ans malgré la maladie comme aide-soignante tout allait bien tant que personne ne l'a su car je travaillais pendant les poussees je perdais ma force dans le bras droit a cette epoque 1 gentille collègue s'est aperçue que j'avais 1problème elle m'a demandé ce que j'avais honnetement que j'avais 1 sep elle m'a conseillé d'en parler aux surveillantes du service mal m'en a pris je n'ai jamais eu de probleme ni avec les patients ni du moins je le croyais avec mes collègues mais j'etais surveillée et harcelee par les surveillantes qui cherchaient la petite bete pour me faire partir car la fatigue engendrée par la sep me ralentissait en 2000 j'ai changé de neurologue qui au vu de mes irm m'a dit que la maladie avait fait beaucoup de dégats en 7 ans j'avais en traitement de fond des comprimés d'imurel le nouveau medecin m'a donné de l'interferon et en 2006 j'ai été mise en retraite pour invalidité j'ai aujoud'hui 52ans je me suis dégradée mais je marche toujours avec 1 canne quand je suis trop fatiguee je fais du bénévolat pour m'occuper et ou je trouve du soutien car je peux pas compter sur ma famille j'espère ne pas vous avoir démoralisé on arrive à vivre avec la sep bon courage si je peux vous donner des renseignements complémentaires n'hesitez pas à me contacter en attendant je vous souhaite une bonne et heureuse annee 2008 je vous embrasse amicalement jocelyne

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        • Sep
          Je veux savoir



          Bonsoir,

          Ma tante est atteinte, on l'a su depuis un peu plus d'un mois.
          je souhaiterai vous contacter prochainement pour avoir plus de renseignements, connaitre les voies de soulagement et de ralentissement.
          etes-vous d'accord?
          si oui, répondez moi
          merci
          vive la vie telle qu'elle est
          rosa

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          • Sep
            Atteinte de la scerose en plaque



            bonjour a toi je me permet de t'ecrire, voila moi aussi on vient de me detecter une sep depuis un mois j'ai 33 ans et trois enfants et je suis comme toi aide soignante actuellement en congé parentale car je viens d'avoir mon troisieme enfant il y a un an. je voulais savoir au bout de combien de temps il nous mette sous traitement, je dois repasser un irm de la moelle a la fin du mois et je revois mon neurologue debut mars et je pense qu'il va me parler du traitement enfin je ne sais pas?je viens d'etre hospitalisé pour la premiere fois pour me faire la ponction lombaire et ensuite il m'on mis sous traitement a la cortizone(sous perf)pendant trois jours je marche peut etre un peu mieux mais c'est pas encore ca et toi tu as quoi comme traitement, moi mon pere qui est aussi atteint de la sep ce fait des piqures tout les deux jours. bon j'attend de tes nouvelles merci beaucoup a bientot sandra

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            • G6k77
              Maman d'une fille qui à la sep



              bonjour je suis la maman d'une fille de presque seize ans qui à la sep depuis bientôt 2 ans. Elle à le traîtement avonex. Elle vient de faire une poussée il y a juste 15 jours. J'ai envie de dialoguer avec toi si tu en as envie parce que toi aussi tu es jeune et d'après ce que j'ai compris tu as eu cette maladie à 18 ans. La seule chose que je peux te dire et que je dis aussi à ma fille c'est que tu ne dois pas avoir honte d'être malade, que tu ne l'as pas choisie.
              Voilà je t'ai fait un petit message j'espère que tu me répondras?

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              • G6k77
                Bonsoir!!!



                moi je vien juste de m'inscrire j ai 21 ans et moi je nen parle pas beaucoup non plus, j ai peur que le regard des gens change ... ne me voi plu comme la virginie d'avant je sais que se n'est pas une maladie honteuse mais je me sent diminuer par rapport a s meme si moi je sui kelkun ki déconne tou le temp.
                Tu as raison lè gens ne comprène pa moi je ne compren pa pk sè tombé sur moi mais je suis décidé a me battre voyons se ke lavenir nous réserve!!!!
                il y a des jour avec d autre sans moi je suis avec kelkun ke jaime et ki est la pour moi sans lui jaurai sombrer un conseil ne vous isolé pa
                merci de votre attention
                virginie

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                • Bonjour






                  On a tous l'air un peu perdus dans tout les traitments proposés!!!

                  j'ai été diagnostiquée "sclérosée" la semaine passée et je nage un peu dans toutes les informations que l on me donne!!

                  Je souhaite en tout cas qu on puisse s'en sortir indemnes je m'accroche a l'espoir de nouvelles thérapies, et j'essaie de garder la pêche... Facile ca ne fait que 10 jours que je le sais!!!

                  Si quelqu'un a des infos a partager pour faciliter un peu la vie!!! je vous en prie faites tourner par chez moi!!!! On est pas seuls!!!!

                  Courage!!!

                  Zeba

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Quelques infos



                    bonjour
                    Je m appelle melisse et depuis quatres ans atteintes de sep, je voulais te dire tout d'abord qu il ne faut pas prendre les cas d'autres personnes que tu peux lire n'importe ou pour ton cas personnel la maladie est propre a chaque personne et les symptomes sont differents pour chacun ainsi que les effets secondaires sont differents pour chacun donc ne te mets pas des choses en plus dans ta tete il faut te preserver. Tu es sous quel traitement actuellement? Et comment réagis-tu? Moi je suis sous Tysabri depuis peu, car j'ai essayée tout les traitements et j'ai tout rejetter, que veux tu savoir exactement

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                    • Quelques infos
                      Tysabri



                      Bonjour melisse.On vient de diagnostiquer la SEP chez mon mari (47 ans) .Il commence son traitement tysabri ce jeudi.Peux tu me dire si tu supportes bien ce traitement ?
                      Comment te sens tu à l'heure actuelle?Je me sens triste et impuissante depuis l annonce du diagnostic.Merci pour ta réponse.

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                      • Sep
                        Demande aide ou accompagnement moral



                        j'ai lu avec attention votre réponse à une autre personne atteinte de la sep. pour ma part, j'ai été diagnostiquée en mai 1997. je venais d'avoir mon fils en déc.96; mais apparemment j'avais déjà fait une poussée après une fausse couche tardive en sept.96 ; à l'époque magré de drôles de symptômes je n'ai pas consulté pensant que c'était tout simplement une déprime.
                        A la suite du diagnostic j'ai été mis sous betainterféron que je n'ai pas supporté donc arrêt après 5 mois puis j'ai été enceinte (bizarre, normalement nous ne pouvions pas avoir d'enfants, j'ai dû faire une icsi pour avoir mon fils !), donc pas de traitement. ma fille est née en oct99 et l'on m'a mise sous copaxone en 2000. j'ai été à nouveau enceinte alors j'ai arrêté la copaxone en avril 2003 pui l'ai reprise en sept.2004. là, j'ai dû arrêter en nov.2007 car mon corps rejetait le traitement (du mons c'est ce que je pense). quant à mon parcours professionnel, je suis fonctionnaire dans la police donc après ma mutation de la région parisenne en l.a. en sept.99 j'ai pris un congé parental de 3ans après mon congé maternité ; j'ai repris le travail en oct 2002 (3ans de ma fille) et en juillet 2003 je me suis arrêtée car enceinte de ma 3ème, je faisais de l'hypotension et suite au congé maternité j'ai repris un congé parental de 3 ans. j'ai repris mon activité en déc.2006 et maintenant je suis en arrêt maladie depuis nov.2007 donc placée en clm jusqu'au 6 aout 2008. j'ai pourtant envie de retrvailler mais en même temps je sens si fatiguée ; je ne me sens pas la force d'assumer la vie privée (3 enfants de 10, 8 et 4ans) et la vie profesionnelle. je ne sais pas où je vais et j'ai l'impression d'être un poids pour ma famille car ne pouvant pas tout assumer. en effet, je ne peux pas conduire la nuit (séquelles au niveau des yeux) et pas de longs trajets, d'ailleurs je vais travailler en taxi !
                        actuellement, je suis sous antidépresseur que vais-je devenir ? Pourtant, je sais qu'il y a pire que moi car cela ne se voit pas sur moi. un petit mot de votre part me ferait du bien
                        0 bientôt ! sandrine

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                        • Sep
                          Bonjour jocelyne (réglisse) !



                          Bonjour Jocelyne !!

                          J'ai lu votre message, j'espère que vous allez bien !! j'suis une fille de 38 ans et ayant la SEP depuis 4 ans. J'suis infirmière graduée de l'Université de Montréal au Québec (Canada). Je travaille toujours mais j'ai dû diminuer mes journées... car la fatigue et l'endurance sont moins au rendez-vous .. et c'est souvent difficile à accepter ..!! car j'ai la tête avec pleins de projets et je me vois avec moins d'énergie .. !! je travaille 4jrs/sem. mais j'appelle souvent "malade" .. ce qui fait en sorte que depuis 1 mois je travaille 3 jrs/sem. mais bon .. je n'ai pas d'autres symptômes .. j'ai eu une rechute en sept. 2006 (diplopie, vision double, étourdissement) mais c'est rétabli .. mais la fatigue et le manque d'endurance c'est mon point faible ! J'aimerais savoir de votre côté votre ptite histoire si vous me le permettez bien !! et vous avez pris votre décision d'être sur l'assurance-invalidité quand ?? et est ce la fatigue et le manque d'énergie qui vous a motivé à arrêter de travailler ??? On dirait que je me sens seule avec cette maladie ! même si je travaille avec des infirmières qui sont empathiques à ma cause, mes symptômes sont invisibles et je suis une fille qui ne se plaint pas .. alors ma fatigue et mon manque d'énergie passe inapperçus !! ?? et vous comment avez-vous vécu tout ça ???

                          merci de me répondre !!
                          amicalement!
                          Maryna

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                          • Je veux savoir
                            Sep



                            Bonjour,
                            j'ai su aussi que j'etais atteinte fin avril.
                            Pour les lésions cerebrales ont m'a prescrit tegretol qui a été tres efficace pour moi ( il m'a arreté de fortes crises tres douloureuses qui m'empechaient de marcher. Pour le ralentissement de la maladie je suis sous injection intra-musculaire AVONEX 1 fois par semaine, ( cela fait 2 mois a present et je me sens mieux apres ces injections. ( bien sur il y a les effets secondaires, mais tout depend de la personne.
                            Bon courage
                            maria

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                            • Demande aide ou accompagnement moral
                              Courage



                              bonjour,
                              J'habite la Belgique , diagnostiquée depuis 2003 j'ai retravaillé au début plein temps après 2 ans je suis passé à un mi-temps puis de nouveau malade pendant 10
                              mois et quand j'ai voulu reprendre le boulot j'ai été
                              licencié la cause trop longue absence , je n'ai jamais cachée ma maladie !!! donc je me retrouve à la sécu
                              ( 837euro par mois ! pas grand chose !!) j'ai 56 ans donc pour moi plus d'espoir de boulot !
                              Parfois je regrette que chez moi non plus cela ne se voit pas les gens ne connaisse pas la maladie et ses
                              consequences ,j'ai déjà eu 2 poussées mais ce qui me pèse le plus c'est la fatigue énorme alors un conseil
                              se ménager des temps de repos régulier un peu de piscine
                              et je crois qu'avec tes 3 enfants tu reste en mouvement
                              Quand à tes antidépresseurs ne les arretes pas , moi je les prends depuis le début et cela m'aide beaucoup !
                              Ne perds pas courage je suis sur que la recherche arriveras à vaincre la maladie et puis de nouveau médicaments sont prévu pour 2011......
                              Courage , Christiane

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                              • Maman d'une fille qui à la sep
                                Coucou



                                Bea je viens de voir ton message qui me touche car ta fille est vraiment jeune je me dis que moi a 21 ans c'est deja très dure a supporté.
                                je voulais te félicité pour le courage que tu as la compréhention de la maladie. J'ai une mère qui travail dans le médicale donc pour elle c'est plus dure car elle c'est l'évolution de cette maladie . soit forte pour ta fille car se n'est vraiment pas drôle tout les jours . Moi ça fais 4 ans que je suis atteinte et plus ça va et plus les douleurs se font ressentir si ta fille a besoin de parler je serai très heureuse de communiquer avec elle ainsi qu'avec toi
                                En vous souhaitant beaucoup de bonne chose biz G6K

                                Commentaire


                                • Demande aide ou accompagnement moral
                                  Bonsoir



                                  Allez Sandrine on se secoue car les enfants ont besoin d'une maman qui soit au mieux !!! Personnellement je suis atteinte de SEP depuis 1971 diagnostiquée en 1991 et depuis 4 poussées, je suis sous Copraxone et m'occupe de personnes agées 3 nuits par semaine, je refuse les antidépresseur car il faut se battre, courage et à bientôt, biz

                                  Commentaire

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