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    bonjour, je viens d'emmener mon bebe de 9 mois chez un dermato pour un pb de peau (tres seche) et il a egalement des taches cafe au lait elle m'a alors parle de neurofibromatose(?????) je ne connais pas du tout je suis alle sur un site mais je m'inquiete enormement. nous devons lui faire subir un examen ophtalmo pour une recherche de nodules de lisch.et apres qu''est ce qui se passe ? si quelqu'un a vecu le meme pb aidez nous car nous sommes tres tres inqiuete pour notre bebe. MERCI

  • Courage



    Bonjour,
    Il y a beaucoup de choses sur internet, une source d informations énormes qui pour moi m aide beaucoup. La neurofibromatose est une maladie génétique qui touche un enfant sur 2000 (c'est quand meme beaucoup c est rassurant), elle est essentiellement constaté avec des taches café au lait à 100% des cas. Cette maladie est diférentes selon les cas, elle évolu différenment. Ma fille de 10 mois est victime de cette maladie, elle a eu depuis la semaine dernière de nombreux examens au CHU: dermato (pour compter les taches et faire des photos pour voir l evolution chaque année), ophtalmo (pour détecter nodules de Lisch, moi elle a une forte myopie dejà, -5 sur un oeil), elle a également une pseudarthrose congenitale du tibia (1% des cas très rare), et nous avons demandé une consulation avec un geneticien. Nous revoyons l ophalmo dans 2 mois. Nous sommes choqués et bouleversés. Je suis en peine avec vous s ils confirment la maladie.
    Dans la mesue où la maladie est évolutive, et qu il n y a pas de traitement, seuls les controles chaque année peuvent prévenir. Les cas graves sont très très rare.
    Bon courage

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    Forum-Archive: 2007-022007-04

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