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Nystagmus

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  • Nystagmus



    bonjour a tous et a toutes,

    je me presente frede 25 ans, maman de 2 garcons dont le petit dernier qui a 1 an a un nystagmus congenital vertical avec comme position de blocage les yeux en haut. il a la tete baissée et les yeux en haut quasiment toute la journee meme pour jouer ou nous regarder et quand il est fatigué c'est encore plus flagrant car il fais vraiment un blocage vers le haut sans plus rien regarder d'autre.
    je dois l'emmener voir un specialiste a nancy le ... spielmann pour l'operer ou voir d'autres methodes.
    j'aurai voulu avoir en fait des temoignages et des reponses a mes questions car mon ami et moi sommes tres angoissé en plus je viens de lire tout vos temoignages et j'ai vu qu'il pourrait etre aveugle ?? qu'il ne passera peut etre jamais son permis ?? qu'il n'aura peut etre pas une scolarité normale ?? que c'est hereditaire ?? et j'aurai voulu savoir ce que vous me conseillé si il vaut mieux opter pour l'operation ou pour les lunettes avec fresnes ou autres si il y a ?? savoir si on obtient de tres bon resultat apres l'operation ?? et si il gardera a vie son nystagmus ??
    dites moi tout tout tout car je n'ai eu encore aucune infos et conseils du 1er medecin que nous avions ete voir et la on attend desesperement le rdv a nancy qui est pour le 16 avril.

    merci pour tout.

  • Pour vous rassurer un peu



    j'ai une fille de 39 ans aujourd'hui qui souffre depuis sa naissance d'un nystagmus, de plus elle est myope.
    A l'époque, il n'y avait que 2 spécialistes en France (à rouen et à Paris au quinze vingt)Elle a été suivie à Paris, mais on ne l'a jamais opérée.
    j'étais moi aussi très inquiète pour son avenir, encore aujourd'hui elle voit très mal. je l'ai éduquée comme une enfant sans handicap sur les conseils d'un ophtalmo qui la suivait à l'époque, elle a acquis une excellente autonomie bien que ne conduiSant pas, et que fort malvoyante, beaucoups de personnes ne se rendent pas compte de son handicap, moi-même il m'arrive souvent de l'oublier.elle évolue tout à fait normalement.
    Elle a suivi une scolarité normale, traitée de la même façon que ses camarades de classe.
    Evidemment je pense que le problème sera très important au moment de sa vieillesse.
    En attendant, Elle travaille et elle est maman de 2 jeunes garçons.J'epsère que cette autonomie va continuer le plus longtemps possible pour elle
    Pour ce qui est de l'hérédité, je n'y crois pas trop dans notre cas, côté paternel ou maternel aucun problème de vue.
    D'après mon vécu, je pencherais plutôt pour un problème au moment de la conception.
    Alors courage, je pense que la médecine a dû faire des progrès depuis.

    Commentaire


    • Pour vous rassurer un peu
      Merci



      je vous remercie de m'avoir repondu, pour mon fils ils n'aurait normalement pas de probleme de vue a ce que nous a dit un ophtalmo donc c'est deja ca et j'espere qu'en l'operant ou lui mettant des lunettes specialisees tout deviendra normal (). pour ce qui est de l'heredite je trouvais ca aussi bizarre car je n'ai pas vraiment de probleme de vue a part que je suis tres legerement myope et que je devrais porter des lunettes que pour regarder la tele, etre devant l'ordi et conduire et son pere c'est pareil.
      je ne connaissais pas ce probleme avant que notre petit jordan l'ai.
      encore merci.
      salutations a votre famille.

      Commentaire


      • Merci
        Operation?



        je suis tres étonné vous parler d'operation,vous dites que votre fils n'a pas de probleme de vue qui accompagne son nygstagmus!!!!

        Commentaire


        • Des news ?



          Bonjour,
          Je suis dans le même cas que vous. Mon fils agé de 14 mois, souffre d'un nystagmus à ressorts horizontal, avec bloquage central. (Il atout de même de la chance).
          J'ai rendez vous chez le neuro-pediatre le 29 avril.
          Qu'en est-il pour votre enfant ? Vous a-t-il parlé d'une operation ? lunettes, pas lunettes ? Sa vue à long terme, que sera t-elle ? éventuelles problemes de scolarité ?
          j'espere que vous avez été bien renseignés, et rassurés.
          Bon courage.

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          • Nystagmus



            bonjor,
            je viens de lire votre message relatif au nystagmus.
            J'ai bientôt 45 ans, et j'ai vécu depuis mon enfance avec ce problème.
            Effectivement, mes parents se sont aperçus tardivement (vers mes 16 ans) que j'avais un nystagmus!
            j'ai dû à ce moment là porter des lunettes...car ma vue devenait trouoble...et à l'école "la prof" s'est aperçu également d'un soucis. (je regarda le tableau comme votre fils..tête vers le bas et le regard autrement) ce fut le déclic!
            Depuis, je porte des lunettes avec régulièrement un controle visuel.
            Pendant plusieurs années, ma vue a baissé.
            Depuis presque 10 ans, maintenant, ma vue s'est stabilisée.
            je porte toujours des lunettes.
            mes yeux bougent horizontalement.
            surtout en cas de fatigue ou de stress...c'est mon constat.
            Pour les bonnes nouvelles :
            - ceci ne m'a pas empéché de suivre une scolarité.
            j'ai trouvé un job (banque) puis ensuite devenu fonctionnaire!!
            je conduis depuis l'âge de 19 ans.
            Quelques milliers de kms à mon actif...par temps de pluie , par neige ou par nuit!
            Certes, je suis et reste très prudent....sur la route et tous les jours.
            JAMAIS d'accident !! ouf!!

            Je souhaite me faire opérer des yeux..par laser pour perdre la myopie! mais je pense que ceci reste du domaine du rêve.

            je vous souhaite bon courage...et n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez d'autres infos.
            cordialement.

            Commentaire


            • Nystagmus et opération de théo



              Bonjour,
              Mon fils Théo 9 ans a aussi un nystagmus avec acuité visuelle à 12/10e ce qui est très rare, blocage de l'oeil gauche vers le nez. Il n'a donc pas de problème de vue. Nous venons de rencontrer un nouveau spécialiste sur l'hopital des 15/20 qui vient d'ouvrir une consultation pour les nystagmus. La bonne nouvelle, c'est qu'elle veut l'opérer et qu'elle dit que tout peut s'arranger. Nous faisons donc tous les examens pré-op et Théo sera opéré fin septembre/début octobre. Il a toujours la tête tournée et est ravi de pouvoir enfin y changer quelque chose. Nous sommes confiants envers cet hopital qui a déjà opéré Théo, en juin 2007, en grande urgence d'un problème, encore sur son oeil gauche c'est dont pas de change, mais dû à une chute sur la face gauche du visage. Il faisait une hémoragie et tout le sang s'était amassé dans le crane en provoquant des bosses sur le visage, plus particulièrement le frond et lui fermait son oeil emplit de sang.
              En ce qui concerne le nystagmus, il faut parfois plusieurs opérations pour un arrangement quasi complet.
              Donc, on se lance. Je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites sur ce forum.
              Si vous voulez les coordonnées du Docteur qui vient d'ouvrir cette nouvelle consultation sur le 15/20, je me ferai un plaisir de vous les donner.
              Bon courage.

              Commentaire


              • Bonjour



                je ne sais pas si vous aurez mon message
                mais mon fils a ete operé par mme spielman maintenant c'est son fils qui a prit le releve .je suis tres contente de l'operation .mon fils doit recommencer car ça fait deja8ou 9 ans mais ca vaut vraiment le coup.

                Commentaire


                • Nystagmus et opération de théo
                  Mon fils a aussi un nystagmus



                  Bonjour,
                  Nous sommes en février 2011. Votre fils a donc été opéré depuis plusieurs mois.
                  Comment va-t-il ?.
                  Mon Cyril a aussi 9 ans. Il est aussi suivi au XV/XX. Il a été opéré par deux fois pour corriger un strabisme divergent. Le médecin qui le suit dit ne rien pouvoir faire pour le nystagmus. Je me suis donc permise de vous contacter pour connaitre les coordonnées de ce nouveau service. au XV*/XX.
                  Je voudrais savoir aussi s'il y a contre-indication à l'utilisation des jeux vidéos, . Mon fils est fan, peut être faut il le freiner dans ses ardeurs pour soulager sa vue ?
                  Est-ce qu'un nystagmus évolue forcément dans le temps ? est-ce toujours négatif ?
                  Merci beaucoup de vos réponses et donnez moi des nouvelles de votre fils.
                  Cordialement

                  Commentaire

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