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Sévère uveite depuis 5ans je sais koi faire ?

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  • Sévère uveite depuis 5ans je sais koi faire ?



    Salut,
    Je suis une fille de 17 ans, jai une uvéite sévère dans mes deux yeux depuis Mai2003 et quon ne connais plus la cause .jai été mise sous des bolus de corticoïdes ; javais bien aussi utilisé les corticoïdes a raison dun 1mg/kg/jour pour un an et puis jai arrêté car jen pouvais plus supporter utiliser les corticoïdes encore plus (jai diminué les doses de corticoïdes 5 mg chaque 2 semaines et puis 2 mois sous 5 mg) vu que je souffrais bien à cause des effets indésirables (chute des cheveux,prise du poids, gonflement du visage )et bien sur le régime sans sel et sans sucre qui fait tt ruiner .donc jai passé plus dun an et demi sans cortisone et tout était presque normale et ma cuite visuelle sest bien stabilisée pendant toute cette période(8à gauche et 6 à droite) mais après deux ans(Mai2006) ma deuxième rechute sest déclarée mais cette fois ci un peu plus sévère dans lil gauche au point que jarrivais pas à compter les doits dans une étape de lévolution de cette uvéite(avec lil gauche) ,donc on ma été remise sous des bolus de corticoïdes pour 3 jours et puis jai repris mon traitement et depuis cette fois ci je suis sous corticoïdes mais ces derniers mont vraiment détruit car je souffre de quelque troubles de mémoires et de concentration et des problèmes digestifs et un retard de croissance et bien sur après une période de 5ans sous corticoïdes(en comptant pas lan et demi sans cortisone car je sentais quil coulait encore dans mes veines et dans mon sang)ça commence à réagir comme une drogue et je commence à devenir plus nerveuses à la place que jétais trop calme avant lutilisation de ce médicament et je pouvais garder mon sang froid dans tous les genres des circonstances en tout cas il ya deux semaine mon ophtalmologue ( un interniste que jai visité après que mon ophtal me la demandé) ma prescrit IMUREL dans le but que jarrête la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais jai pas pu oser jusqu'à maintenant lutiliser car ce traitement me fait peur et bien sur à près avoir essayé un traitement comme les corticoïdes tu ne mette plus confiance aux médicament , et parfois à ce quon te promit les médecins(en tt cas ... est mon cas mnt).mais de toute façon je pourrais plus continuer de prendre de la cortisone car ça commence à représenter un grand danger pour ma santé plutôt ma vie et mon avenir puisque je suis étudiante et ce dernier perturbe ma concentration et mes notes deviennent de plus en plus faiblesdonc cest pour ça que je me suis dirigée vers vous pour avoir vos conseils et partager avec vous mon expérience et surtout jai besoin de vos informations sur ce IMUREL et les précautions que je devrais prendre en considération si je devrai lutiliser obligatoirement pour arrêter la corticothérapie ,et merci davance.

  • Réponse à uvéite



    BONJOUR, je tiens à vous partagez la meme experience
    j'ai eu une uvéite en 2006 , et j'ai eu ptatiquement le meme traitement ; bolus de 500MG ensuite traitement de cortisone pendant 6 MOIS et les memes effets secondaires
    mon diagnostique était négatif l'origine était virale ,(suite à une gripe )
    j'ai un conseil , chercher l'origine de votre uvéite?
    es ce que votre interniste vous a donné des bilans à faire???

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    • Réponse à uvéite
      Le diagnostique de mon uvéite



      Bonsoir à tous ;
      Bonsoir mkg3
      Avant tout je tiens à vous remercier de votre attention.
      Pour la cause de mon uvéite, Ils ont cherché plusieurs maladies qui peuvent être liées à mon uvéite comme la sarcoïdose, la maladie de Crohn, une maladie de Lymejai fait plusieurs analyses sanguines et des radios de poumons, teste de la tuberculeuse, recherche des mycobactéries par tubage gastrique, enzyme de conservation, hémogramme/vs mais sans aucun résultat tout était normal, jai visité plusieurs internistes et des pédiatres aussi mais aucun deux na pu diagnostiquer ma maladie. On ma demandé de faire et de refaire certaines analyses comme lenzyme de conversion et des radios de poumons pour voir sil sagit dune sarcoïdose ou non, puisque selon mon ophtalmo le diagnostique qui reste le plus plausible est celui dune sarcoïdose, mais en tout cas ils nont trouvé aucun symptôme de la sarcoïdose.
      Vous prenez actuellement de la cortisone ??
      Quel type duvéite vous avez ??
      Je vous souhaite une bonne nuit
      Bon courage
      Lise

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