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Nystagmus

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  • Nystagmus



    Bonjour à toutes, je me présente, Lucile, depuis que je suis née, mes yeux c'est pas terrible... J'ai un nystagmus, mes muscles sont complètement détendus et donc je regarde de côté pour voir à peu près bien. Mes parents ont eu très peur car les médecins disaient que je pouvais devenir aveugle, si c'était neuro. Bref, ma vue baisse de plus en plus et ca fait peur. On me dit que je peux porter des lentilles mais ca changera rien , puisque ce sont les muscles qui sont touchés, je ne suis pas myope!! mais j'ai quand même 2, ou 3 sur 10.J'passerai pas mon permis, et mon père ne l'entend pas de cette oreille!
    Voila ma ptite histoire, j'avais besoin d'en parler, si vous vivez la même chose que moi à peu près, parlez en moi, jme sentirai moins seule!! ou sinon posez vos questions,j'suis incollable maintenant! Lucile

  • "nystagmus"



    Bonjour Lucile,

    Je viens de tomber par hasard sur ton message...
    Les problemes aux yeux, je connais egalement!!!
    J'ai porté des lunettes(-6,00 oeil gauche et -4,75 oeil gauche) jusqu a 16 ans environ, jusque la pas de probleme...
    J'ai ensuite choisi de porter des lentilles que je supportais tres bien au debut puis tres mal ensuite pour donc revenir aux lunettes...
    Mon ohptalmo me dit alors que j'ai un strabisme divergent et me prescrit des séances de reeducation!!!
    Malgré les annees qui passent, mon strabisme a empiré, mes yeux partant completement vers l exterieur!!!
    Je me suis fait opéré en 2000; la reduction de l'angle de divergence est tres bonne cote gauche cote droit c est pas mal non plus mais je ressens toujours ces tremblements cote droit surtout quand je regarde des images en mouvement(ca me tire dans l interieur de l'oeil et j ai parfois un peu la tete qui tourne)...
    Depuis, je me suis fait opéré de ma myopie 2 fois pour chaque oeil, j ai 10 sur 10 a droite et a gauche je dois etre a 9,25 environ...
    Mais mon permis de conduire, je ne le ferai pas car ce nystagmus(meme si mon ophtalmo me dit que c est un petit nystagmus)me dérange quand meme d'autant que depuis 3 ans environ, j'ai eu l'apparition de filaments qui se deplacent devant mes yeux(ce sont en fait des corps flottants)visibles surtout la journée!!!
    Enfin voila, je me dis qu'il faut vivre avec, de toute facon je n'ai pas le choix...

    En tout cas, je te souhaite bon courage Lucile et puis si tu as des questions n'hésite pas!!!
    J'ai (malheureusement) aujourd'hui des connaissances en ophtalmologie qui sont assez bonnes...

    Cordialement,

    Hervé

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    • Salut lucile



      J suis tombé par hasard sur ton témoignage...et en le lisant j avais l'inpression que tu parlais de moi.
      En effet comme toi j suis né avec un NYSTAGMUS horizontal des deux yeux.
      Néanmoins Dieu merci j'avais une position compensatrice tete tournée vers la gauche avec 1 vue binoculaire de 14/20 sans correction mais bon avec le NYSTAGMUS que j'avais c'était vraiment pas la peine...
      Par contre j'ai eu mon permis en trichant un peu mais bon ça reste entre nous...
      Si tu ve d'autre infos voilà mon e mail alhoceima2004 ... fr

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      • Nystagmus53
        Nystagmus53 commenté
        Modifier le commentaire
        Pour Lucole91280:

        Un soir, j'ai inventé un exercice qui consiste à regarder une lumière large ( veilleuse, réveil ) . L'exercice marche bien parce qu'il fait diminuer le Nystagmus ( ne pas forcer quand il est trop important. Il est à faire à peu près tous les jours de préférence le soir.
        S'il y a un problème ' envoyez moi un commentaire.

    • 3 personnes touchees dans ma famille



      salut
      je te repond aujourd'hui je n'etais pas venu depuis longtemps sur ce forum
      sache que mon frere et mon fils ont un nygstamus et il na jamais ete question qu'il devienne aveugle
      je suis vachement surprise
      pour ton permis je tiens a te dire que pour mon frere c'est pareille mais rassure toi cela ne l'empeche pas de vivre bien au contraire mais il est vrai qu'il a du s'adapte et nous avec
      moi mon petit gas a maintenant 3 ans mais j'ai vu des la naissance qu'il y avait un soucis il a ete pris en charge a 2 mois et ca evolue bienenfin dans le bon sens"beauoup de proges"
      il fixe comme toi sur le cote au debut s'etait pire il levait la tete et baissait les yeux j'ai entendu beaucoup de reflexion des gens autour de moi presque il aurait dit que mon fils etait debile j'ai souvent pleurer en plus j'ai trasmis ca a mon fils mais maintenant tout ca c'est fini
      je prend la vie comme elle viens et on adapte se qu'il y a a adapter
      courage a toi

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      • S'auto-éduquer



        BONJOUR,

        Pour le docteur Bates, ophtalmologiste inventeur de l'Éducation naturelle de la vue (1860-1931), le nystagmus est simplement un problème fonctionnel et non organique : des habitudes visuelles inadaptées ne permettant pas à la vision et aux yeux de fonctionner sereinement.
        Les nerfs optiques représentent 38% de toutes les fibres nerveuses sortant ou entrant dans le cerveau. Il semble donc que la vue soit une activité presque purement cérébrale qui ne peut fonctionner qu'avec certaines conditions simples : "Toute tension abaisse la vue, toute détente l'augmente" dit le Dr Bates.
        Lui-même, ainsi que de nombreuses personnes depuis près de 100 ans, ont témoigné avoir amélioré ou résolu leur problème de vue (dont le nystagmus) par ses procédés éducatifs : l'éducation naturelle de la vue.
        Le ... très documenté de l'Institut William Bates retiendra certainement votre attention : ... ... institutbates.com/
        Une brochure de ce spécialiste, issue des 19 années de sa revue "Une meilleure vue", s'intitule "Améliorer naturellement le nystagmus" et indique causes, solutions et témoignages par ses méthodes éducatives 100% naturelles : sans traitement, ni lunettes ou intervention.
        Une alternative et des faits bien différents des théories couramment acceptées.

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        • Nous aussi nystagmus



          BONJOUR LUCILE;JE SUIS TOMBE SUR TON MESSAGE VRAIMENT PAR HASSARD CELA FAIT TRES LONGTEMPS QUE JE CHERCHE DES PERSONNES ATTEINTES AFIN DE POUVOIR DISCUTER DE CE PROBLEME AVEC DES GENS VRAIMENT CONCERNES 5LES MEDECINS NE LE SONT PAS TJRS REELLEMENT
          JE ME PRESENTE CLAUDIE MAMAN D4UN PETIT MAXIME DE TROIS ANS ATTEINDS DE NYSTAGMUS DEPUIS SA NAISSANCE .IL A ETE OPERE A 3 ANS IL FAIS DE LA REEDUCATION OCCULAIRE ET IL A ETE PRIS EN CHARGE PAR UN NEUROLOGUE A AMIENS IL FAIT AUSSI DE LA REEDUCATION PSYCOMOTRICIENNE CAR A L4ENTREE EN CP LES PROBLEMES SONT ARRIVES POUR L4ECRITURE .SAIS TU ECRIRE ENTRE LES LIGNES SUR UN CAHIER MAX NON .DE PLUS IL NA PAS LE MEME CHAMP VISUEL DE PRES ET DE LOIN.AS TU TOI AUSSI UN SOUCIS DE SITUATION DANS L4ESPACE MAX OUI CE QUI FAIT QU4IL EST TRES GENE EN MATHS ET EN GEOMETRIE JE SUIS UN PEU INDISCRETE MAIS QUEL AGE AS TU ?J4AIMERAIS SAVOIR COMMENT ON GRANDI AVEC .MAX PORTE DES VERRES FUMES INTOLERENCE A LA LUMIERE.AVEC LA REEDUCATION OCCULAIRE MAX A RECUPERE UN PEU DE QUALITE DE VUE MAIS NOUS SAVONS QUE CELA PEUT CHANGER NOUS ESPERONS QUE LA MEDECINE FERA DES PROGRES .JE NE SAIS PAS QUEL EST LE COMBAT DE TES PARENTS MAIS POUR NOUS C4EST TRES DIFFICILLE DE CE BATTRE POUR LUI A L4ECOLE POUR QU4IL PUISSE PROGRESSE C4EST TRES DUR AUSSI POUR LUI LE JUGEMENT DES ENFANTS ENTRE EUX EST TRES DUR .AUJOURD4HUI MAX A 6 ANS ET DEMI MALGRE SON OPERATION REUSSIE A TROIS ANS IL RETOURNE LA TETE POUR FIXE SON REGARD .MAIS NOUS APPRENONS AU JOUR LE JOUR MAIS TOUS CONSEILS ET TOUTES AIDES MORALES SONT LES BIENS VENUES COURAGE LUCILE J4ESPERE QUE TU ME REPONDRAS .CLAUDIE

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          • S'auto-éduquer
            Bonjour



            JE SUIS SUPRISE DE VOIR COTRE DISCOURS AVEZ VOUS DANS VOTRE ENTOURAGE UNE PERSONNE ATTEINTE D4UN NYSTAGMUS OU VOUS MEME ?
            JE PENSE QUE NON .JE SUIS D4ACCORD QUE LA REEDUC AIDE MAIS AIDE SEULEMENT .VOUS DEVEZ SAVOIR QU4IL Y A PLUSIEURS STADE AU NYSTAGMUS JE DOUTE QUE CERTAINS PEUVENT RESOLUS PAR REEDUC .BONNE JOURNEE CLAUDIE

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            • Nous aussi nystagmus
              Bonjour ,étude sur le nystagmus participé!



              bonjour je suis étudiante à paris en license d'optique , avec une amie on a choisi de faire notre mémoire sur le nystagmus car j'ai connu cette maladie avec mon petit ami qui est atteint d'un nystagmus . Je me suis rendu compte que cette maladie etait très mal connu dans le monde professionnel de l'optique. le but du mémoire est de mieux comprendre les personnes atteints d'un nystagmus , on a créé un questionnaire si vous acceptez de le remplir nous vous serions très reconnaissants ,vous pouvez me contacter
              elodie.guillou@gmail.com
              pour avoir des renseignements, je sais que si j'ai des enfants j'aurai de grandes chances qu'ilest un nystagmus aussi , plus on bougera plus on abtiendra des résultats
              merci d'avance

              Commentaire


              • Nous aussi nystagmus
                Aveugle



                bonsoir
                je viens de discuter avec le medecin qui suit mon fils et elle m'assure qu'une personne atteint d'un nystagmus n'a aucune raison de devenir aveugle au contraire meme
                se qui est acquis est aquis pour la vie
                cela ne peut "pour un enfant" qu'aller en s'ameliorant

                malgre tout je suis drolement surprise des differentes versions de different medecin

                didie316 sache que si tu le desir je me tiens a ta disposition pour parler de cette maladie
                moi mon petit gas n'a que trois ans et nous l'avons diagnostiquer aussi a la naissance
                a bientot

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                • Nystagmus



                  Bonjour à tous!
                  Mon petit ami est ateint d'un nystagmus congénital,nous en parlons librement car cela ne me pose aucun probleme.Cela dit il y une question que je n'ai jamais osé lui posé car je l'aime de tout mon coeur et j' tres peur que ca le blesse et le vexe....

                  je voudrais savoir si c'est héréditaire...

                  j'ai deja essayé de chercher la reponse dans des articles sur le net et un peu partout ou je pouvais mais je ne trouve jamais la meme reponse ou une reponse claire...si un ou une d'entre vous pouvais m'éclairer....
                  merci d'avance !

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                  • Mon combat



                    comme je l'est deja dit ily a plusieurs cas dans ma famille 3 generation de suite que les garcons
                    les meres transmettes a leur fils
                    puis les fils transmettrons a leur filles qui deviendrons porteuses saines mais qui elles transmettrons a leur fils
                    j'ai vu des specialistes,un geneticien c'est difficile a compremdre et surtout a admettre que l'on ne puisse rien faire sauf surveiller
                    la prise en charge de mon fils est totalement differentes de celle de mon frere avec 30 ans d'ecard vous allez me dire temps mieux mais helas la medecine n'a pas fait de progres et pour le moment la genetique est loin d'avancer les proges ne sont pas pour tout de suite
                    par contre l'aide apporter au enfants atteint de nygstagmus a drolement evoluer
                    mon fils a ete reconnu enfant handicaper cela lui ouvre des droit financier mais surtout a niveau de l'ecole il auras le droit a un assistance et au materiel adaptee lors de son entree dans la vrai vie scolaire
                    voila

                    Commentaire


                    • Espoir



                      le gene qui creer le nystagmus viens d'etre decouvert
                      je l'est appris aujourd'hui par courrier c'est mùon geneticien qui me la appris

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                      • Pareil



                        Salut
                        Moi aussi j'ai un nystagmus depuis ma naissance la myopie, etc... ça me fait 4/10 environ. Une pédiatre a dit à ma mère quand j'étais petit que j'allais être aveugle, ce qui l'a choquée mais un excellent ophtalmo (que je vais voir régulièrement depuis) l'a rassurée en disatn que je voulais juste prendre mon temps...
                        En fait je vais aller à Lille dans 15 jours pour avoir le point de vue d'un autre ophtalmo et parler d'une éventuelle opération, si tu veux je te tiens au courant!!
                        Niveau relations, je ne sais pas pour toi mais j'ai beaucoup de remarques dans mon lycée (pas forcément méchantes mais disons que ça soule d'entendre 15 fois par jour

                        Commentaire


                        • "nystagmus"
                          Oups



                          J'avais pas vu qu'il y avait autant de réponses...

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                          • Une mamanqui a vecu sa avec son fils



                            mon fils pierre a un nystagmus congenital on la decouver a l'ages de 3mois .aujoudh'ui ses un beau jeunne homme de 21 ans , qui ecris de tres jolie poeme ,chante tou le temps. mais ses vrais que sa la gèneeet le genee encore.je les fais operer a l'ages de15 ans a rouen et depuie il y aune nette ameliorasion.je te repont que maintenan car je commence juste a me familiariser avec internet.le professeur s'apelle retoude rouen a charle nicole.je vous laisse .a bientot j' espere

                            Commentaire


                            • Pareil
                              Une maman te repont



                              mon fils aussi aeu beaucoup de remarque.il ses fais operer en 2000 et il ya une nette ameliorassion'mes l'ystagmus est toujour la helas.il faut toujour surveiller.je vous quite bon courage

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                              • Le changement aprés l'opération ?



                                Bonjour a tous,je suis maman d'une petite fille dont nous venos d'apprendre qu'elle avait elle aussi un nystagmus.J'ai vu qu'il y avait beacoup de jeunes enfants opérés et je voulais savoir si il y avait besoin de beaucoup d'opération, si les résultats amélioraient la vue de l'enfant et aussi si une fois opérer ils cessent de tourner la tete sur le coté.en fait c 'est tout nouveau alors si vous etes passés par là racontez moi.J'espére a bientot!bye.

                                Commentaire


                                • Nystagmus



                                  bonjour a tous et a toutes,
                                  je me presente frede 25 ans, maman de 2 garcons dont le petit dernier qui a 1 an a un nystagmus congenital vertical avec comme position de blocage les yeux en haut. il a la tete baissée et les yeux en haut quasiment toute la journee meme pour jouer ou nous regarder et quand il est fatigué c'est encore plus flagrant car il fais vraiment un blocage vers le haut sans plus rien regarder d'autre.
                                  je dois l'emmener voir un specialiste a nancy le ... spielmann pour l'operer ou voir d'autres methodes.
                                  j'aurai voulu avoir en fait des temoignages et des reponses a mes questions car mon ami et moi sommes tres angoissé en plus je viens de lire tout vos temoignages et j'ai vu qu'il pourrait etre aveugle ?? qu'il ne passera peut etre jamais son permis ?? qu'il n'aura peut etre pas une scolarité normale ?? que c'est hereditaire ?? et j'aurai voulu savoir ce que vous me conseillé si il vaut mieux opter pour l'operation ou pour les lunettes avec fresnes ou autres si il y a ?? savoir si on obtient de tres bon resultat apres l'operation ?? et si il gardera a vie son nystagmus ??
                                  dites moi tout tout tout car je n'ai eu encore aucune infos et conseils du 1er medecin que nous avions ete voir et la on attend desesperement le rdv a nancy qui est pour le 16 avril.
                                  merci pour tout.

                                  Commentaire


                                  • Nystagmus - groupe de discussion



                                    Bonjour tout le monde,

                                    Voici un groupe de discussion sur le nystagmus.
                                    http://fr.groups.yahoo.com/group/notre-nystagmus/

                                    J'ai moi aussi un nystagmus congénital et ce groupe m'a beaucoup aidé.

                                    Bonne journée!
                                    Eric

                                    P.S. Je suis de Montréal. N'hésitez pas si vous voulez prendre conact avec moi pour tout renseigement ou questions. glake57@yahoo.com

                                    Commentaire


                                    • Discution



                                      je suis prete a reponde a vos questions
                                      enfin celle pour lesquels j'ai des reponses
                                      flore.juin56@orange.fr

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                                      • Nystagmus
                                        Nystagmus



                                        en reponse a votre message' voila mon fils agé de 7 ans et demi maintenant est né a cannes est je les emmenner en consultation a nice a la fondation lanval, un hopital pour enfants ou la on ma dit qu'il devait se faire operer vers 5 ou 6 ans, puis je suis revenue dans ma region qui est la lorraine ou la je les emmenner en consultation sur nancy est leur est parler de l'operation ou on ma dit que l'on operer pas le nystagmus;maintenant il consulte a metz a l'hopital bon secours et bien sa vue c'est tres ameliorer il ne porte ces lunettes que pour ecrire et meme pas pour lire car il lit mieux sans ses lunettes , la difference est flagrante; alors avant d'opere votre enfant voyez plusieurs specialiste car ils ne savent pas tous de quoi il parle,il ne connaise pas vraiment cette maladie, certain oui et d'autre non;il ne faut pas se baser sur un seul avis il faut en vouir plusieurs et surtout ceux qui connaise cette maladie; et meme la rééducation des yeux chez un orthoptiste il n'en a pas besoin,j'en est vu un sur metz qui ma dit qu'il n'en avait pas besoin, alors un bon conseil allez voir plusieurs medecins avant de l'operer; voila j'espere que mon temoignage vous aidera un peu, au revoir a bientot

                                        Commentaire


                                        • Réponse a lucile



                                          Bonjour Lucile je m'appelle Mickaël g 18 ans et je sui moi meme ateint du nystagmus depui ma naissance et g tou comme toi 2 10eme j'aimerai parlé de choze et d'otr avec toi merci

                                          Commentaire


                                          • Salut



                                            moi aussi j'ai un nystagmus depuis ma naissance et je ne le vivais pa trés bien avant de connaitre un centre spécialisé a Nancy çà s'appelle santifontaine et c'est très bien. Et toi connais tu ce centre ? J'aimerai parlé avec toi parce que je me sens aussi seul.
                                            A bisous
                                            Adele

                                            PS : moi non plus je ne pourra pa conduire

                                            Commentaire


                                            • Salut lucile
                                              Nystagmus



                                              Bonjour,

                                              je m'appelle Louise, j'ai 25 ans et j'ai un nystagmus congénital qu'on a décelé chez moi assez jeune, j'ai été opérée par le Dr spielmann a Nancy à l'âge de 15 ans (l'opération plus jeune n'aurais pas été possible). Le docteur a réussi à bloquer mon regard pour que j'évite comme bcp qui sont touchés par ça, de tourner la tête (moi c'était vers le bas, côté gauche) et donc de regarde droit mais bien évidemment comment beaucoup l'ont déjà dit le nystagmus de se guérit pas en soi.
                                              Il m'arrive encore parfois de tourner la tête (position de confort) de tps en tps, mais légèrement. Par ailleurs, il existe différents nystagmus, donc certains cas peuvent être opérés d'autres non, et si je peux me le permettre, le docteur spielmann a fait du bon travail et elle maîtrise très bien le sujet donc si vous hésitez, moi je vous la recommande. Ma vue de loin est toujours assez floue, en tout cas je ne vois pas trop les détails car mon lobe oculaire tremble toujours si je porte loin mon regard, et encore plus si je ne fixe pas quelque chose en particulier, et cette situation est l'une des particularités du nystagmus. Je tiens à préciser que ni mes parents ni grands parents n'ont eu de nystagmus, donc quant au caractère héréditaire, pour mon cas, ça ne l'était pas.

                                              Je me reconnais énormément en lisant le cas de Lucile et nystagmus33, d'ailleurs moi aussi je galère actuellement avec mon permis de conduire, notamment pour les itinéraires car bien sûr je ne peux lire les panneaux ou plaques d'immatriculation de trop loin, et j'aimerais savoir si certains avaient réussi à passer leur permis, et s'ils avaient réussi à trouver des "techniques" en conduisant pour bloquer le nystagmus surtout au delà des 50km/h.

                                              Lucile si tu as un mail, je le veux bien, ainsi nous pourrions discuter et nystagmus33 aussi, ton mail n'est pas écrit entièrement, et j'aurais bien voulu te parler sur ce sujet, toi qui a finalement réussi à passer ton permis.

                                              Pour ceux qui ont des enfants atteints de nystagmus, sachez que outre le faite de peiner à lire de loin les écritures au tableau, ce n'est pas une fatalité, j'ai fais des études, et outre le cas du permis, je n'ai jamais observé de réel handicap dans ma vie de tous les jours.

                                              Courage à tous.

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                                              • Re: Nystagmus

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                                                Bonjour
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