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Méningiome et perte de vue

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  • Méningiome et perte de vue



    Bonjour,,
    On a retiré un méningiome au nerf optique de mon frère il y'a 3 mois....la tumeur n'était pas cancéreuse, mais il perdait irrémédiablement la vue, du fait de la pression exercée sur le nerf...
    Après l'opération, il n'y voyait plus rien! On lui a dit que cela pouvait s'expliquer par l'inflammation provoquée par le retrait de la tumeur, et qu'il allait sûrement revoir quand celle-ci aurait diminué...
    cela fait 3 mois, et il n'a toujours pas retrouvé complètement la vue!
    Il a fait quelques progrès, commençant par voir des formes, puis quelques couleurs...
    Certes, aujourd'hui, cela va mieux : il voit un peu et peut se débrouiller seul pour beaucoup de choses, mais c'est bien loin de le satisfaire!
    Le problème, c'est que ce n'est pas fixe d'un jour sur l'autre, voire d'une heure sur l'autre!
    Il peut se réveiller en voyant bien, et se retrouver dans le flou en cours de journée...Cette fluctuation ne semble pas trouver d'explication auprès des spécialistes...et ça lui détruit le moral car aucun progrès n'est considéré comme acquis!
    Avez-vous déjà vécu cela? Peut-on espérer un vrai retour de sa vue?

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    up!!!

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    • Re: Méningiome et perte de vue

      Plus d'infos svp

      Bonjour pezetta,

      Je suis très inquiète. Ma mère a subi une opération il y a 5 jours pour un ménigiome situé à l'intersection du nerf optique. Même chose que pour ton frère, elle ne voit plus du tout suite à l'opération qui a duré 22 heures! Je voulais savoir après combien de jour ton frère a retrouvé un minimum de vision. Je veux un brin d'espoir qu'elle pourra revoir, même 2% de sa vision! Merci beaucoup pour ta réponse!!!!

      Mélissa

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      • Re: Méningiome et perte de vue

        Re

        Bonjour...
        De l'espoir, il faut toujours en garder! C'est trop récent pour désespérer!!!
        Après cette opération, on nous avait bien dit que les lésions du nerf optique pouvaient se résorber de manière tout à fait différente d'un individu à l'autre....ils avaient des exemples de personnes qui voyaient tout de suite après l'opération, et d'autres exemples de personnes auxquelles il avait fallu plusieurs mois, voire plusieurs années pour retrouver toute leur vision ou une partie seulement....
        Malheureusement pour nous, mon frère fait partie de cette dernière catégorie, et il n'a pas retrouvé la totalité de sa vue...
        Cependant, il y'a eu des progrès (lents certes, mais des progrès quand même), et il y'en a encore.
        Il ne conduit plus, et ne lit plus le journal,mais il se déplace seul et a appris à gérer son handicap...Il arrive à bricoler, ce qu'il ne faisait pas il y'a 4 mois.Il voit le niveau de son verre, ce qui est aussi récent....
        On s'est fait à l'idée qu'il ne reverrait plus comme avant, mais toute avancée est une victoire et on y croit encore!!!
        5 jours, c'est bien trop tôt pour se prononcer! Il va falloir être patients et optimistes, et, surtout l'épauler dans cette épreuve! Elle va passer par des moments de doute ou de colère et il faudra être là.
        Tiens moi au courant surtout!!!
        ( c'était où l'opération? nous, à Montpellier)

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        • Re: Méningiome et perte de vue

          Merci pour la réponse!

          Bonjour Pezetta!

          Merci énormément pour ta réponse! Je vis au Québec et ma mère s'est fait opérée à l'hôpital Charles-Lemoyne.

          Je prie tous les jours pour que ma mère retrouve un minimum de vision...juste distinguer des formes ou des couleurs...Mais c'est le noir total.

          Même si ce n'est pas encourageant par rapport à ma situation, j'aimerais vraiment savoir après combien de journées ton frère a commencé à voir des formes et de couleurs ? Deux trois jours? Une semaine? Un mois?

          Maintenant, ça fait déjà 10 jours pour ma mère et ses deux yeux ne répondent pas à la lumière...aucun changement au niveau de sa pupille.

          Merci beaucoup, toute la famille l'épaule, mais on ne sait pas trop quoi lui dire pour sa vision parce qu'on veut qu'elle garde le moral, mais en même temps, après 10 jours l'espoir doit-il être encore présent?

          Merci de me répondre, c'est important pour moi!

          Mélissa

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          • Re: Méningiome et perte de vue

            Bonjour,

            Je travaille dans le domaine de la déficience visuelle et nous recevons de temps en temps des patients dans une situation similaire. LE nerf optique ayant été comprimé, il faut lui laisser le temps de se remettre, donc être patients. Personne ne peut prédire combien de temps cela va prendre, ni même si la vision reviendra totalement ce qui est très pénible a supporter psychologiquement.

            Bon courage et il faut attendre et ne pas desespérer...

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            • Re: Méningiome et perte de vue

              Bonjour,
              Je me suis faite opérer d'un méningiome comprimant le nerf optique de mon oeil gauche. J'ai eu pendant un mois une vision double et floue (les parties hautes et basses des choses se superposaient). Je ne voyais plus les trottoirs donc j'étais confinée à la maison. Au bout d'un mois ma vision est revenue sans cet aspect flou et superposé, d'un seul coup. Même si j'avais perdu du champ visuel et de la vision (le relief des choses) mais mon oeil droit fonctionne bien et du coup j'ai pu vivre 20 ans normalement sans même porter de lunettes.
              Mon méningiome a par la suite regrossi et j'ai fait des séances de protonthérapie qui ont permis de décomprimer le nerf optique et retrouver du champ visuel et du détail des choses.
              Je vis tout à fait normalement. Je porte aujourd'hui des lunettes mais ça c'est l'âge!
              La vue peut revenir selon un certain temps, je pense que cela dépend des cas, et je pense qu'il est impossible de savoir. Je sais que c'est assez angoissant je l'ai vécu, mais quand la vision redevient normale c'est un vrai bonheur! Et c'est donc possible!
              Courage à tous ceux et celles qui vivent avec ça, mais comme m'avait dit mon chirurgien: vous avez beaucoup de chance, la tumeur n'est pas cancéreuse , ce qui me permet d'être toujours là aujourd'hui .. et en forme

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