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Ostopongieuse

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  • Ostopongieuse



    bonjour moi je sui atteinte de cette maladie qui me tourmente et qui me donne le mal de vivre et a ce qu il parait c congenitale je le vis tres mal car je n entends pas tres bien quand on me parle et mon entourage ne me comprends pas tres bien .il a fallu que j arretes toutes activites et ainsi que mon sport.vu que je n arrive pas a entendre.c penible ,j aimerais que les personnes qui en sont atteintes,qu on puisse en discuter merci.

  • Bonsoir



    je suis touchée par ton message.
    j'ai la même maladie que toi et je comprend parfaitement ce que tu ressens.cela est trés difficile de suivre des conversation surtout lorsque tu sors diner au restaurant avec des amis....
    comme tu dois le savoir cette maladie s'opèreet c'est trés courant.D'aileurs j'ai franchis le pas et je me fais opérer à la fin du mois!!
    bonne soirée

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    • Bonsoir
      Encor otospongieuse urgent



      voilà salu

      Tou d'abord j'éspère q tu va mieu aprè cet opération ?,
      je sui atteinte de cette maladie depui ma grossesse sa cé
      déclenché depui 1 an j'hésite a me fair opéré....


      Peut tu m'en dire plus sur l'opération au laser ou otre
      combien ten sa dur ?

      si sa fai mal aprè lopération ?

      ou ai ce q tai parti te fair opérer ?

      et surtout si tu te sent vraimen mieu maintenan ?
      si ta retrouvé lodition ?
      sinon en combien de ten aprè opération ,?

      et lopération a durer combien de temps ?
      et enfin le taux de réussite de cette opération ?


      j'en dor plu de la nui sa me gache la vie cet maladi bref je flip...
      alor si tu pouvai m'aider se serai super sympa de ta part .

      merci d'avance jatten té réponses avec inpatience !!!!

      Commentaire


      • Encor otospongieuse urgent
        Opération



        je suis aussi attteinte de cette maladie, déclenchée par ma 1è grossesse et empirée par la seconde. je me suis faite opérer il y a 18mois. J'ai été endormie 3/4 heures, pour une opération qui a duré moins d'1/2 heure. J'ai eu 15 jours d'arrêt de travail, tout s'est très bien passé. Ca ne fait pas mal du tout.J'ai été très fatiguée durant les 15 jours mais après impeccable, j'ai vraiment retrouvé de l'audition, par contre attention à l'avion et aux sons violents (style boite de nuit)

        Commentaire


        • Opération
          Alors sa va mieux!



          Tout d'abord merci de m'avoir donnée des informations .

          ta repris l'audition a partir de combien de temps .Et l'autre oreille tenten bien .
          Auparavant ton audition a baisser de combien ?

          sa se passe coment pour l'autre oreille non opérée .

          Bon ! bon rétablissement !


          Commentaire


          • Bonsoir
            Opération otospongiose



            je suis atteine d'une otospongiose bi-latérale et doit me faire opérer. mon ORL m'a conseillé un chirurgien en clinique privée sur Paris qui demande un dépassement d'honoraires énorme. pouvez-vous me conseiller un hopital où l'on ne me demanderai rien.
            j'habite dans le 28.
            merci par avance

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            • Alors sa va mieux!
              Je me fais opérer vendredi et glup's !



              Bonjour,

              Me me fais opérer vendredi et je me pose les mêmes questions, à savoir, au bout de combien de temps on sait si l'opération à réussi ?
              Faut il vraiment attendre que l'ORL enlève les pansements pour le savoir où a t on des "indices" avant ?
              Par ailleurs, peut on reprendre nos activités de mère de famille rapidement ?
              Je sais que l'avion n'est pas autorisé avant longtemps mais la voiture ?
              Savez vous si on peut fiare de "longs" voyages assez rapidement ?

              Merci pour toutes vos réponses.

              Commentaire


              • Operation otospongiose



                Bonjour,
                J'ai été opérée de l'oreille droite en Mai 2011 à l'hôpital Nord Marseille.
                Anesthésie générale , entrée le matin sortie fin après-midi.
                remplacement de l'étriller, j'avais juste un pansement en sortant. Les bruits , voiture etc. étaient pour moi amplifiés et le sont de moins en moins, je pense que je m'habitue à mieux entendre. Pas de vertiges, pas de nausées, une certaine fatigue au début qui diminue.
                le seul pbe est de ne pas faire rentrer d'eau dans l'oreille, pour me laver les cheveux j'ai acheté un bandeau en néoprène. Si mon expérience peux aider certains n'hésitez pas à me poser vos questions.

                Commentaire


                • Opéré d'une otospongiose



                  Bonjour,
                  J'ai été opérée de l'oreille droite en Mai 2011 à l'hôpital Nord Marseille.
                  Anesthésie générale , entrée le matin sortie fin après-midi.
                  remplacement de l'étriller, j'avais juste un pansement en sortant. Les bruits , voiture etc. étaient pour moi amplifiés et le sont de moins en moins, je pense que je m'habitue à mieux entendre. Pas de vertiges, pas de nausées, une certaine fatigue au début qui diminue.
                  le seul pbe est de ne pas faire rentrer d'eau dans l'oreille, pour me laver les cheveux j'ai acheté un bandeau en néoprène. Si mon expérience peux aider certains n'hésitez pas à me poser vos questions.

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                  • Bonjour



                    Je me suis faite opérer de cette maladie voici 30 ans avec succès, vous n envisagez donc pas de vous faire opérer ?
                    sympathie,
                    fleurdecristal

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                    • Courage



                      je ne connais pas bien cettte maladie mais tout ce qui touche aux sens et aux rapports avec les autres est important, et quand ceux ci ne comprennent pas, çà devient très pénible...je n'entend pas non plus d'une oreille les acouphènes et les résonances, et j'en ai "entendu" des rires et senti des soupirs..maintenant c'est vrai que je suis davantage isolée, seule la personne que j'aime me comprend et dieu sait si c'est important je te le souhaite....écrire aide beaucou^p...bon courage à toi

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                      • Ostéo....



                        bonjour, j'ai un cholestéatome important opéré plusieurs fois mais pas d'ostopongiose....mais nos troubles sont identiques et bien embêtants...il faut être courageux et surtout, savoir vivre le mieux possible avec un minimum d'audition, accepter de se priver de pas mal de choses, c'est vrai, ce n'est pas facile, mais il le faut absolument sinon c'est l'enfer ; perso je ne peux sortir dehors avec du vent, pas d'eau pas de bicyclette, pas de cinéma 3D etc.....ne pas se trouver dans un group de plus de 4 personnes sinon brhhhhh....par contre l'entourage ne comprend pas toujours c'est vrai, les gens sont angoissés quand on n'est pas ateint d'une maladie bien concrète qui n'embête personne.....en tous cas n'hésitez pas à répondre ici.....bonne journée et courage ....

                        Commentaire


                        • Ostéo....
                          Gentillesse



                          merci beaucoup de prendre des nouvelles, ouh là là c'est pas le pied ! je devais passer mon IRM....après 8 mois d'attente, et bien figurez vous que je l'ai passé...mais qu'en sortant on m'a dit que l'appareil avait mal fonctionné....qu'il fallait recommencer, j'ai eu un nouveau rdv dans un autre endroit 15 jours plus tard.....et comme entre temps je devais voir mon ORL...elle en a eu marre, a décidé de tout arrêter avec un rdv dans qqs mois et scanner....pour l'instant je gère....je n'entendais plus du tout mais alors maintenant c'est très cotonneux, il faut que je surveille attentivement tout nouveau symptôme....sachant que les autres fois çà avait été brutal...je me replie un peu sur moi et ....la vie devient un peu difficile.....cependant j'essaie d'être positive....merci beaucoup de vos encouragements .....

                          Commentaire


                          • Courage
                            À bientôt



                            je croise les doigts pour l'opération, tiens nous au courant....la vie vaut la peine et puis tu as tes loulous...tant pis pour ceux qui te font répéter.....bisous

                            Commentaire


                            • Re: Ostopongieuse

                              Opéré d'une otospongiose
                              Ostospongiose

                              bonjour

                              y a t il un autre remède a cette maladie sans la chirurgie

                              merci

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                              • Re: Ostopongieuse

                                Courage

                                bonsoir ....

                                tout ce qui est ORL n'es pas toujours compris par l'entourage, parfois même des moqueries ...du genre "'ah on n'entend que ce que l'on veut" etc ...et nous, on a des maux de tête, des problèmes de sons (très forts ou pas) bref ...tout ce qui ne se voit pas n'est pas toujours pris au sérieux, mais bon, il faut essayer d'avoir de l'humour, ne prend pas mal ce qui se passe autour, pour la télévision, j'ai fait un branchement via un ancien "lecteur cd radio" mais j'ai la chance d'avoir un ami qui ne me juge pas et me comprend, de plus ayant d'autres problèmes génétiques ....il a fort à faire, je m'isole un peu car j'ai mal partout mais je compense en faisant de la photo, j'écris je lis je regarde la télé même des trucs nuls, çà me fait sourire ...et parfois ....j'aime la vie .....mais moi j'avais un cholestéatome .... courage et tient moi au courant

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