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Sos cholestéatome de retour !

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  • Sos cholestéatome de retour !



    bonjour à tous
    j'essaie de retrouver un peu de moral et si possible des personnes ayant connu cette "saloperie" de cholestéatome, c'est la 5e fois et je n'ai déjà plus d'oreille moyenne....la surdité je le vis bien mais là, j'attend depuis 6 mois l'IRM soi-disant indispensable et je ne sens plus mon côté gauche de visage, j'ai des écoulement noiratres fétides (pardon) parfois et je sais que "çà" revient...personne ne me prend au sérieux et j'ai très peur car c'était grave la première fois (ablation des osselets mastoidite et labyrinthe atteint)
    quelqu'un d'entre vous connait .....çà ??

    merci de vos réponses et bon courage à tous ceux qui connaissent et rencontrent la souffrance

  • Sos cholestéatome de retour !



    Bonjour, oui je connais, mon fils a subit 3 opérations, 2 de l'oreille gauche et 1 de la droite, et une 4e prochainement à voire encore. Après opération c'est des récidives qui peut être à long terme ou à vie. Dans votre cas, il faut allez voire un orl, ne tardez pas. Bon courage!

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    • Sos cholestéatome de retour !
      Chole, chole



      merci de votre réponse.....
      j'arrive aujourd'hui de voir mon orl.....ces six derniers mois ont été une suite de malentendus, et je n'ai eu mon IRM que mardi.....et ils l'ont raté....enfin l'appareil n'a pas fonctionné....etc....ils m'ont donné un autre rdv le 20 mars.....j'étais sonnée je ne sais plus quoi faire, sauf que l'orl était un peu en colère, elle a tout annulé, car je n'ai pas de nouveaux symptomes il faut savoir que j'ai été opérée 4 fois de mon cholestéatome de l'oreille gauche, (1984, 90, 91, 2008)je n'ai plus de tympan, d'osselets le nerf facial était atteint et refait, et le labyrinthe touché.....après de nouveaux acouphènes dans l'autre oreille on a pensé à une rechute, avec qqs écoulements mais pas de vertiges de plus, ni de maux de tête de plus.....
      là je suis écoeurée.....
      de plus cet après-midi, le service m'a proposé d'aller à l'hopital pour avoir un rdv encore plus tard, en avril....encore leurs histoires d'appareils....
      je n'ai plus confiance.
      je cherche éventuellement à consulter un professeur ou un service compétent en "cholestéatome" et çà ne court pas les rues, et particulièrement j'aimerais trouver à Nantes (raison personnelle et privée) savez vous si il y a un "endroit sérieux"
      merci et bon courage

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      • Chole, chole
        Chole, chole



        Bonjour, non désolé, je ne connais pas, je suis du Pas de Calais, mon fils fait ces IRM à lhôpital de Calais et se fait opérer à lhôpital de Lille. Il faudrait le demander à votre médecin traitant car il doit avoir la liste des spécialistes dans ce domaine ou à laccueille de votre hôpital ou clinique qui eux aussi travail avec des ORL ou ont tout de même la liste des ORL. J'en ai fais l'expérience de renseignement et m'ont répondu à peu près pareil. PS: ne pas le demander pas au ORL car ils n'aiment pas trop qu'on leur demande ce genre de renseignement. Ils se font concurrence entre confrère. Un ORL travail avec un chirurgien ou opère lui même, ce qui dit si le travail n' est pas bien fait , il vous renvoi le revoir et ça n'en fini jamais. Bon courage! Tenez moi informer de votre situation de santé.

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        • Chole, chole
          Merci



          bonjour Luce et merci pour votre message, j'avais bien compris effectivement, que l'ORL qui me suit n'allait pas m'envoyer ailleurs (d'ailleurs c'était son prédécesseur qui me connaissait et qui a pris sa retraite) donc je vais voir avec mon médecin traitant qui n'est pas un foudre de guerre mais bon.....
          je n'ai pas trop confiance en l'ORL, mais alors avec un tel dossier, nous avons du mal à aller voir ailleurs, c'est bien dommage...et en parlant de dossier, ma première intervention à Poitiers a eu lieu l'année du "drame de Poitiers" en 1984 (une patiente morte sur table enjeu de rivalités carabines...) j'ai été opérée la veille de ce drame, et mon dossier a disparu....
          je suis un peu perdue ce matin, car maintenant que je ne dois plus passer d'IRM...c'est un peu n'importe quoi....j'ai mal dormi et les acouphènes s'en donnent à coeur joie...
          je vous mets dans mes favoris et je vous tiens au courant, ouh là là, çà fait du bien de ne pas se sentir seule..
          bonne journée

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          • Cholestéatome



            bonjour,

            je suis une maman d'un petit garçon de 12 ans , il es atteint du Cholestéatome depuis l'age de 2ans 1/2 il la etait operee 8 fois !!! et voila que la maladie est de retoure , donc il va devoir subi une autre operation , il la eu une paralysie facial coté gauche et une importante perde d'aution ... mon fils est tres fatiguée par cette maladie , il sera toujours embête avec cette maladie . alors je vous souhaite bon courage ... si vous souhaité me parler je serais a votre écoute . sophie

            Commentaire


            • Cholestéatome
              Courage sophie



              merci de votre message, pauvre petit garçon il subi bien des misères, courage à lui et à vous, la paralysie faciale part souvent mais pour un enfant bien sûr ...c'est difficile ....quelle saloperie il ne faut vraiment pas qu'il en reste un millier de millimètre .....vous consultez où si ce n'est pas indiscret ....
              quant à l'audition l'oreille ne fonctionne pas mais bizarrement le cerveau compense par une audition plus pointue si j'ose dire sur l'autre oreille, en tous cas c'est ce qui se passe ...je croise les doigts pour la rémission mais bon .....
              çà entraine beaucoup de troubles et ce n'est pas toujours compris ...
              vous aussi bien sûr vous pouvez me parlez .....je reçois le début de la discussion sur ma messagrie
              bonne fin d'année et meilleur année 2013, je vous embrasse tous deux
              marinette

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              • Courage sophie
                Re



                merci a vous a marinette pour votre message ! et je vous souhaite une bonne année 2013 .a bientôt sophie.

                Commentaire

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