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Cholestéatome qui connait?????

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  • Cholestéatome qui connait?????



    j'ai ma fille de 6 ans qui a un kyste ds l'oreille, l'orl l'a vu en fesant un scanner, à cause des otites à répétition, elle va se faire opérer le 19 oct à lille, j'ai peur , je n'arrete pas de m'inquiéter pour pa puce, les osselets sont deja atteint, car le kyste fait tout son oreille, il m'a dit que ds 1 an on l'a réopère, pour voir si le kyste n'est pas revenu, et pour greffer des osselets, aidez-moi a me reconforter si vous connaissez ou avez deja eu cette opération merci a tous!!!! j'ai besoin de vous!!

  • Cholesteatome, malheureusement oui !!!
    Merci



    merci pour ta reponse qui me soulage, est ce douloureux ? entend-tu bien ? ma fille est seulement en cp quand il lui feront sa greffe elle sera en ce1, si tout va bien! merci pour ta réponse positive!!! bisou Val

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    • Cholesteatome, malheureusement oui !!!



      et oui je connais, mon fils de 8 ans se fait opérer pour la 4 ieme fois le mois prochain, il a déja eu 2 greffes de tympan (la dernière a resiste au chol) et cela va etre la 2ieme reconstruction d'osselets. je te donne l'adresse d'un forum de discussion qui te permettra de discuter avec des gens comme nous, tu verra, il est pas mal ... rezoweb.com/forum/discussions/cholesteatome.shtml , personnellement j'y vais tous les jours pour lire et parfois répondre. C'est normale d'avoir peur les interventions sont longues ( ou - 3 h) et la premiere est douloureuse, mais les enfants sont plus résistant que nous et se remettent très vite. Si tu as confiance en ton chirurgien ca ira, sinon change (c'est trop grave pour perdre du temps, je sais de quoi je parle, mon fils n'entend plus d'une oreille et je reste persuade qu'on aurait pu l'éviter). Explique lui se qui se passe exactement dans son oreille et ce que l'on va lui faire a l'aide de schéma, tu verra tout ira bien. bon courage et a bientot sur l'autre forum.

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      • Cholesteatome, malheureusement oui !!!
        Merci d'avoir répondu



        je te remercie, c'est tres dur je trouve d'apprendre ces choses, j'y pense tt le tps, je me dis que nos petits bouts n'ont vraiment pas de chance, si on pouvait leur éviter tt ca!!!courage pour tte votre famille en principe pour ton petit garcon, parce qu'il en faut vraiment pour ces petits! merci encore, il a été opéré où ton fils??? bisou!! Val

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        • Merci d'avoir répondu
          Salut val !



          Mon fils se fait opérer sur bayonne et toi? Nous aussi , le jour ou on a appris ca on a été complètement sonne, j'ai été dans le brouillard pendant quelque jours a me demande pourquoi lui ? Qu'est ce que j'ai fait ?...Je ne m'attendais vraiment pas a ca, il a été opére très vite, sur 15j de temps. ca fait du bien de savoir que d'autre enfants sont dans le meme cas. Il faut prendre ca très au sérieux car les conséquenses sont très graves. as tu été sur l'autre forum ? Bon courage a bientot. (je crois que l'ordi déconne!)

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          • Salut val !
            Salut coco



            MA FILLE VA SE FAIRE OPERER SUR LILLE, le 19 Octobre, j'ai tres peur pour elle, oui j'ai été sur le forum, mais j'y avais deja été et je pense que je m'inquiéte encore plus quand je lis certaine reponses donc je n'y vais plus trop, je voudrais tellement que tt ce passe bien!!! courage encore a tte la famille!!bisou, on se tiens au courant !! Val

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            • Salut coco
              Normale de t'inquiete...



              mais tout ira bien, le tout s'est de ne pas y aller seule, il faut que ton mari aille avec toi, et attende que le medecin soit passé après l'opération (mon mari, lui repart des que mon fils remonte du bloc et moi j'attend seule les conclusions du medecin et suivant le résultat, je m'effondre, mais il ne faut pas devant son enfant car il souffre déja assé et si il voit tout de suite qu'il va falloir recommencer, il pleurera encore plus.). Elle va souffrir il ne faut pas se leurer, n'hésite pas a demander des calmants, les enfants on le droit a la morphine, elle risque aussi de vomir (pierre la fait a la 1ere opé), c'est normale, mais surtout, je t'en pris ne lui promet pas que s'est finit, qu'elle ne se fera plus opérer, car la on sait que se n'est pas vrai, c'est dur mais il ne faut pas mentir aux enfants, ils comprennent très bien se qui se passe et sont plus décu de savoir qu'on leur a mentit que de savoir a l'avance qu'ils vont devoir se refaire opérer, meme si ils souffrent. voila on se recontacte pour les opérations, ne t'inquiète pas plus qu'il ne faut, dis toi bien qu'elle est prise a tant et que si on ne s'était rendu compte de rien, sa aurait été très graves. bious

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              • Moi je connais !



                J'ai déjà été opérée 2 fois, et une 3ème fois prochainement...Hélàs, il y a beaucoup de récidive car dû à des otites chroniques. La 1ère opération, il y a 10 ans, on m'a fait une greffe de tympan. Puis la 2ème en avril dernier, le cholestéatome était très gros et avait détruit tout le conduit auditif. Mais l'opération se fait très bien, et quelques mois après j'entends normalement, sans problème d'audition.
                Je vais me faire opérer une 3ème fois au printemps prochain pour vérifier que tout va bien, et éviter une nouvelle récidive.

                Si tu as des questions plus précises, n'hésite pas ...

                Bisous à ta petite puce.
                Valdaine

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                • Moi je connais !
                  Merci de repondre



                  C'est tres gentil d'avoir repondu, je m'inquiete enormement pour cette opération, elle se fait opérée a lille mardi 19 oct matin , le professeur a dit que c'était un gros cholestéatome donc le mot "gros" je n'aime pas trop, et pouvait durer jusque 4h, l'opération est elle douloureuse aprés le réveil, il a dit que 10 à 12 mois après il greffe les osselets en meme tps pour voir si le cholestéatome est revenu, c'est ca qui me fait tres peur que le cholestéatome revienne, pour ma puce se faire opéré plusieurs fois doit etre difficile, deja pour un adulte, c'est pas marrant!!!, comment ca se passe apres l'operation, elle a un pansement, des fils a enlever???? c'est dur de ne rien savoir, si tu pourrait me le dire , je te remercie bcq, bisou, je te donnerai des nouvelles!!! Val

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                  • Merci de repondre
                    Cholestéatome



                    Oui, ce doit être plus délicat pour un enfant, un adulte encaisse mieux la douleur, mais on nous donne tout ce qu'il faut pour ne pas souffrir.
                    En ce qui me concerne (j'ai 31 ans), je suis restée 3 jours à la clinique, avec un bandage autour de la tête drain. Ensuite, à la sortie, on m'a enlevé ce gros bandage et mis juste un petit pansement sur l'oreille, que j'ai gardé une semaine cette fois. Et au bout d'une semaine l'ORL m'a enlevé pansement et fils. Ensuite, faire très attention à ne pas mettre d'eau dans l'oreille lors du shampoing, jusqu'à cicatrisation (l'ORL t'informera).

                    Effectivement, mon ORL m'a expliqué que la 2ème opération était nécessaire environ 1 an après pour éviter toute récidive (très fréquent!). On ne me l'avait pas fait il y a 10 ans, et tu vois le cholestéatome est revenu...

                    Je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération du 19 octobre prochain, ne t'inquiète pas ça se fait très bien.
                    Bisou à ta puce.
                    Et tiens moi au courant...

                    A bientôt

                    Valdaine

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                    • Cholestéatome
                      Merci



                      POUR LES REPONSES A MES QUESTIONS, JE TE TIENS AU COURANT, TU ME RECONFORTES BCQ, JE TE DONNERAI DES NOUVELLES QUAND CA SE FERA FINI, JE SUIS TRES CONTENTE DE TE PARLER, TU M'AIDES BCQ!! VAL

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                      • Merci
                        Bises



                        Eh bien, j'en suis contente !
                        Est ce que ça lui pose problème pour l'école, à ta petite puce ? Elle a une forte baisse d'audition ?
                        ça ira certainement mieux après, surtout pour l'apprentissage de la lecture au CP...

                        Grosses bises,

                        Valdaine

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                        • Bises
                          Salut valdaine



                          l'orl m'a dit qu'elle avait perdu mais, je ne sais pas de combien, elle monte le son de la télé assez fort, mais sinon ca va encore je trouve, meme pour l'école pour l'instant, ca va, en plus elle a l'air tres motivée !!,tu dis que tu es resté 3 jours, moi elle rentre Lundi a 15 H pour se faire opérer mardi matin, tu comptes 3 jours a partir de quand ? es tu entré le jour de ton opération ou comme ma fille , la veille ?? Merci

                          Commentaire


                          • Bises
                            Salut valdaine



                            l'orl m'a dit qu'elle avait perdu mais, je ne sais pas de combien, elle monte le son de la télé assez fort, mais sinon ca va encore je trouve, meme pour l'école pour l'instant, ca va, en plus elle a l'air tres motivée !!,tu dis que tu es resté 3 jours, moi elle rentre Lundi a 15 H pour se faire opérer mardi matin, tu comptes 3 jours a partir de quand ? es tu entré le jour de ton opération ou comme ma fille , la veille ?? Merci

                            Commentaire


                            • Salut valdaine
                              Opération



                              Coucou,

                              ça va ?
                              Je suis effectivement rentrée la veille vers 16H. Ainsi, on peut se préparer à l'opé. Tout dépend peut être des cliniques, mais où j'étais on m'a demandé de prendre une douche la veille au soir le matin de l'opé avec de la bétadine (et même les cheveux, beurk !!!).
                              Pour un enfant, est ce que tu peux rester avec elle le soir ?
                              Je suis donc rentrée le lundi soir et sortie le jeudi midi.

                              Tu peux poser toutes ces questions à l'ORL. C'est vrai qu'ils ne sont pas trop bavards, et qu'il faut souvent les questionner pour avoir toutes les réponses à nos attentes. Le mien m'avait donné une feuille expliquant toute l'opération et les suites.

                              Bises,

                              Valdaine

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                              • Opération
                                Salut



                                JE suis tres anxieuse, car le jour "J" arrive, sinon ca va, en faite c'est mon mari qui va dormir avec ma fille a l'hospital, parce que l'on est a 120 km de celui-ci, moi je garde mes 2 fils , ils vont à l'école et le petit va avoir 3ans, il est fort avec sa maman, donc difficile la séparation, je dois aussi faire prendre une douche a ma fille avec de la bétadine, bon gros bisou, je te donnerai des nouvelles !!! Val

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                                • Courage



                                  je ne sais pas si j'ai correctement envoyé mon précédent msg alors: j'ai 22 ans je souffre moi aussi de cholestéatomes aux deux oreilles.Je me suis déjà faite opérer une première fois l'oreille droite.j'ai perdu 40db en moyenne mais je n'ai aucunement souffert physiquement. j'ai été très sonnée parcontre pendant presque une semaine après l'intervention car c'est une lourde opération ( la mienne a duré presque 8 heures). j'ai surtout téé très peinée d'avoir perdu de l'audition mais je me sens qd meme mieux par rapport a avant. je vais prochainement me faire opérer l'oreille gauche je susi inquiète mais je sais que de venir lire les témoignages sur le net m'angoisse davantage car ils sont assez négatifs...d'après moi s'il y a si peu de témoignages positif c'est parce que les personnes pour qui ca s'est parfaitement âssé ni pensent plus du coup et ne vienne pas apporter leur expériences c'est d'ailleurs ce que m'a dit mon orl. Il est évident que tout cela est très difficile a vivre aussi bien pour le patient que pour son entourage mais il faut bcp de courage, je suis pour ma part consciente qu'il existe des choses tellement pires... il faut bcp de courage, c'est long et ennuyeux mais c'est ainsi. je t'embrasse n'hésite pas a me poser des questions si tu le désire.amitiés

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                                  • Courage
                                    Je suis tellement triste



                                    ca y est, il est 13h45, ma fille viens de partir avec mon mari a l'hopital, voir ma petite puce partir sans etre a coté d'elle, les laisser seule la-bas, j'ai essayé de me cacher pour pas qu'elle voit que je pleuré, j'ai si mal, je sais qu'il y a pire que moi, mais je ne souhaiterais pas ce que je subis en ce moment à mon pire ennemi!!!! je m'étais dis que pour mes 2 fils il fallait que je sois forte, les garcons étaient tellement triste de les voirs partir, que je n'ai pas su me controler, je vous embrasse tous !!Val

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                                    • Je voudrais savoir



                                      LE MEDECIN A DIT QU'ELLE ALLAIT AVOIR UNE MECHE? ON LUI ENLEVERAIT DANS 8 JOURS EN MEME TPS QUE CES FILES, vOUS EN AVEZ DEJA EU???? mERCI vAL

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                                      • Je voudrais savoir
                                        Ca y est



                                        ma fille rentre ce midi a la maison, son opération a durer 3 h 30, le chirurgien a dit qu'il y avait plus de degats qu'il pensé, il lui a mis un tympan artificiel, elle n'a plus du tout d'osselets, il l'a réoperera dans 1 an, si le cholestéatome n'est pas revenu, pour lui greffer des osselets, en espérant que cette 2ème opération sera moins douloureuse que la première, je vous embrasse, donnez moi de vos nouvelles!! Bisou Val

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                                        • Ca y est
                                          Fais lui de gros bisous



                                          salut val, ca y ait ,le plus dur est passé, mon fils lui y passe jeudi prochain......, apparement le temps de l'opération a été correcte, pour pierre la 1iere fois ca a durer 4h30, avec une oreille dans le meme état que ta fille, il était donc temps qu'elle se fasse opérer. tu t'inquiète déja de l'opération suivante, mais elle est beaucoup moins douloureuse que la première et elle se remettra beaucoup plus vite. Bisous et a bientot

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                                          • Bonjour valerielu



                                            Moi même j'ai été atteinte d'un cholestéatome depuis l'âge de 8 ou 10 ans environ. J'ai aujourd'hui 24 ans, et j'ai déjà subi 5 opérations !
                                            Si tu as besoin d'en parler, je peux en discuter en toute connaissance de cause ...
                                            Ecris-moi sur mon mail privé pitchounette277@caramail.com
                                            Bizzzz !

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                                            • Fais lui de gros bisous
                                              Salut coco



                                              je suis contente d'avoir de tes nouvelles,ma fille est rentré, je te dirai que je suis contente et aussi tres malheureuse, pour la raison que je me dis que ce n'est pas pret d'etre fini, l'orl a dit qu'il y avait une atteinte des sinus tympani, sais tu ce que ca veut dire? je suis de tt coeur avec toi pour ton fils, fais lui un gros bisou, comment réagi t'il pour cette opération? Nos pauvres petit subir de telle chose en plus qu'ils n'ont rien demandé à personne! tiens moi au courant , je vous embrasse tres fort, Val

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                                              • Salut coco
                                                Atteinte des sinus tympanique ?



                                                qu'est ce que c'est, quelles conséquences ? quand tu verra l'orl demande lui exactement et dis moi. sinon j'ai vu que tu parlais de meche, a quoi ca ressemble, pierre n'en a pas eu. Il commence a s'inquiete je vais lui couper les cheveux très court (plus facile pour un garcon), mais il sait qu'il n'a pas le choix. Il faut que l'on se fasse une raison, la seule facon de combattre cette ... est l'opératoin, et vu les dégats que ca cause il ne faut pas attendre, nous c'est la 4ieme fois j'espère en etre débarrasse on verra, ensuite il faut s'occuper de l'audition, ca le gène, il fait des efforts de concentration a l'école, mais a la maison c'est parfois dur pour nous aussi car il faut répéter souvent et parfois on perd patience alors que lui n'y ai pour rien. le plus important c'est de s'en etre apercu a temps. bisous

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                                                • Atteinte des sinus tympanique ?
                                                  Salut coco



                                                  j'ai demandé les sinus tympani fait parti du tympan, ca avait l'air normal pour lui, la meche c'est comme un morceau de compresse enroulé qui est a l'entré du conduit auditif, c'est pour les impuretés, on va lui enlever ce soir, en esperant qu'elle n'est pas mal, parce que ca a l'air bien sec tout ca!!!, je vais t'écrire les conclusions du professeur :
                                                  il a réalisé un premier tps de tympanoplastie en technique fermée, l'exploration a montré l'existence d'un volumineux cholestéatome avec lyse de l'étrier, atteinte du sinus tympani. Voila , je suis de tt coeur avec vous, je vous embrasse tres fort, Courage!!! Val

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