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Cholesteatome

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  • Cholesteatome



    mon fils a deja subit une "serie "d'operation de cholesteatome;ca fais 5 ans ;mais voila ca recommence il a 12 ans maintenant ,il est sourd car suite a des otites externes il a declenche un choles,ce qui fais qu'il va resubire une serie de 3 operations;la 1 ere on nettoie
    la 2 eme 1 an apres on verifie,la 3 eme il verifie en regreffant il espere des osselets en cartilage voir plastie 18 mois apres .j'ai confiance mais en soucis ,avec tout ce qu'il y a comme maladie ???la toute premiere operation le nerf faciale etait atteint .avez vous deja vecu ca et est ce qu'un bouchon ou une prothese en plastique pour boucher l'oreille au moment de des douches ou des piscines car c'est dur de le tenir sans aller dans l'eau (mais il est raisonnable,il n'y va pas )ca pourrais peut etre eviter ses otites et bien sur le cholesteatome merci de me parler de votre cas bisous a tous et toutes

  • Concerne le cholesteatome



    Bonjour, je suis "atterit" sur ce site féminin totalement par hasard, et oui..je suis une homme !.
    Bref, en 2an 1/2 j ai subit 4 operations suite a un cholesteatome, la premiere fut une operation nasale afin de ventiler correctement l oreille, puis l operation pour enlever le cholé. 1an apres la seconde operation pour " verification" il y avait recidive donc, de nouveau il a fallut enlever le cholé, puis la troisieme concernant l oreille qui est toute recente et il s agit d une exerese cholesteatome car la greffe de cartilage n a pas pris. Le probleme est que l'une des particularité du cholé est qu il est souvent recidiviste... En ce qui concerne la piscine, vous devriez voir simplement avec l ORL, si l application de Polydexia apres la piscine peut reduire le risque d otite.

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    • Concerne le cholesteatome
      Bonjour marti



      je me permets d'intervenir pour une petite question.
      Quest-ce que l'application de "Polydexia"...?????
      Mon fils de 10 ans a subi 4 opérations dues au cholestéatome et il est vrai qu'à chaque vacances au bord de la mer il a une otite.... j'avais pensé pour l'été prochain lui faire faire un bouchon sur mesure qui reste efficace uniquement 2 mois maxi puisque l'enfant grandit !
      Le chirurgien de mon fils m'avait dit que si au bout de 2 à 3 ans le cholestéatome n'était pas revenu ce serait bon .... cela peut-il st récidiviste au bout de plusieurs années ??????
      Merci
      Lisa

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      • Copié-collé pour ton petit bonhomme...



        Envoyé par lisa3510 le 16 mars à 17:07


        j'ai un garcon de 10 ans qui a subi 4 opé.de l'oreille.... A priori cela serait terminé mais je vois qu'une récidive meme quelques années plus tard n'est pas à l'abri....

        Je voulais m'adresser à ton fils...

        "bonhomme, je te souhaite plein de courage, sois cool, je sais que c'est une période difficile pour toi, la cicatrice, les pansements, la convalescence,.... au moment ou je t'écris tu es à l'hopital puisque nous sommes le 16....Allez tu as fait le plus dur, j'espère que ta maman te lira ce petit message, bises"
        Lisa

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        • Choles



          je suis réceptive à votre message.J'ai été opérée en juiin avec attteinte du nerf facial (bouche de travers et oeil qui ne se ferme ). J'ai bien récupéré mais j'ai encore des vertiges (légers)et acouphénes. Je me suis fait aider par des kinés. Je dois y retourner pour voir si ça ne repousse pas et greffe d'osselets car je n'ai rien (mon tympan est entrain de rentrer à l'intérieur). J'essaie de garder le moral mais ce n'est pas facile.Si tu veux m'écrire fais le. Moi je ne me baigne pas ou alors je fais attention. Il existe des bouchons très bien.
          Bisous

          Commentaire


          • Copié-collé pour ton petit bonhomme...
            Merci



            merci a toi lisa, pour tes encouragemments.Jerome a bien supporte l'operation, il entend 50 pour cent ,le professeur lui a sauve son oreille...mais c'est la dernière fois ;il regreffera les osselets quand il aura 18 20 ans pour que la greffe ne se déforme pas avec la puberté.il a tout enleve jusqu'aux cavités ,pour etre sur de ne rien laisser du choles,puis il a "collé" des bout d'os pour reformer les "chambres"un sacre boulot ,il m'a conseillé de ne plus allé chez mon autre orl et de l'appellé dès qu'il y aura des problemes .Car y'a pas si y'a 2 ans il aurait fait un scanner il aurait tout de suite vu que ca "bourrait" derrière.
            bon courage .merci encore joe662

            Commentaire


            • Bonjour marti
              Obturateur et otoferm



              Bonjour,

              Suite à des tas d'otites, mon tympan droit était immensément perforé et il est greffé depuis plus de vingt ans. Ma greffe va assez bien, mais supporte très mal l'eau (eau de mer et shampoing).

              Pour éviter ces agressions, et me sentir l'égale (dans la mesure du possible) des autres (c'est important, c'est très important même), j'ai adopté :

              - pour la natation : un OBTURATEUR fait sur mesure chez un audioprothésiste. J'ai même demandé à ce que cet obturateur soit renforcé, c'est-à-dire légèrement agrandi, afin de fermer le plus possible le trou de mon oreille. Mais cela ne suffisant pas (dès qu'on bouge la machoire, tout le conduit de l'oreille bouge et le risque existe que de l'eau rentre) je tartine consciensieusement mon obturateur avec de l'OTOFERM ou un produit gras (genre homéoplasmine) pour mieux étanchéifier le tout. Et j'enlève tous les petits cheveux qui peuvent laisser le passage à de l'eau quand je mets le tout dans mon oreille.

              Je supporte cela (ça ressemble à un caillou dans l'oreille) à peu près deux heures maximum. Et cela m'a permis de découvrir en snorkeling des tas de poissons avec mon gentil mari. Etant donné que j'utilise cet obturateur avec un tuba, j'ai donc fait exécuter le moulage en ayant la bouche légèrement entrouverte, pour me laisser une chance d'avoir le moins de souci possible. Il est évident que dès que l'obturateur prend du jeu, il faut en refaire faire un autre... mais c'est une telle joie que d'avoir le droit de mouiller l'oreille sans risquer d'attraper une otite systématiquement...

              -pour le shampoing, j'imprègne un COTON déjà mis dans le conduit de mon oreille avec de la GLYCERINE (en utilisant un compte-gouttes). Attention, cela n'empêche pas l'eau de rentrer (ce n'est donc pas à faire avec un tympan ouvert). Cela permet seulement à mon tympan de ne pas prendre le risque d'être agressé par le shampoing.

              Bon courage. Et à ton service.

              Commentaire


              • Choletéatome



                bonjour, sans vouloir vos paraître pécimiste, il n'y a pas grand chose à faire sauf voir régulièrement un ORL mais surtout bien soutenir votre fils car s'est se qu'il y a de plus important pour accepter les hospitalisations. Je souffre de cholestéatomes depuis l'âge de 9 mois et je vais subir une nouvelle opération ce 2 mai.J'ai régulièrement été opérer des oreilles et je porte une prothèse auditive. Mon parcour serais trop long à vous expliquer mais vous devez savoir que le plus important est de ne pas vous montrer défaitiste et surtout de bien assister vorte enfant sur le plant opératoire mais aussi scolaire car il n'et pas évident de cumuler tout à son âge sans votre aide. De toute façon, croyez-en mon expérence, il n'y a rien d'irrémédiable.

                Commentaire


                • Merci
                  Je suis bien contente



                  pour ton fils ...

                  Quel soulagement pour lui comme pour toi !

                  Je lui souhaite une bonne convalescence avec les bons soins de sa maman....

                  Grosses bises à vous 2

                  à bientot peut etre sur le forum

                  Lisa

                  Commentaire


                  • Obturateur et otoferm
                    Merci pour tes infos



                    il est vrai que c'est pesant pour aller dans l'eau....

                    Pour mon fils si l'on va à la piscine de temps en temps tout va bien mais pendant les vacances peut-etre à cause des baignades à répétition ou un coup de froid en sortant de l'eau et hop il choppe une otite et là interdiction de mettre la tete dans l'eau pendant au moins 15 jours donc les vacances sont foutues ou presque !
                    je vais prendre un RDV avec le chirurgien de mon fils de toute facon avant les vacances et verrait ce qu'il me dira pour un obturateur ... ca coute cher ca ????

                    Commentaire


                    • Merci pour tes infos
                      Obturateur : quid d'une variation de pression ???



                      Bonjour,

                      Je vais peut-être répondre une ânerie, mais je me lancerais avec 40 euros TTC par obturateur (aucune prise en charge pas la Sécurité Sociale ni par ma Mutuelle) (n'oublies pas l'otoferm ou un autre produit gras). J'espère ne pas me tromper trop sur le budget (cela fait deux ans que je n'ai pas renouvellé mon obturateur, et je ne me rappelle pas de son prix).

                      Fais jouer la concurrence. Comme les prix sont libres (un peu comme pour les lunettes), tu découvriras des prix variables selon les audioprothéisistes auxquels tu t'adresseras.

                      Attention, les ORL sont excellents (je pense à mon "greffeur" aujourd'hui retraité au moins une fois par jour et le remercie à la même fréquence !) dans leur métier de "réparateurs". Mais pour le mode d'emploi ultérieur, j'ai trouvé bien peu de réponses auprès de ces mêmes ORL et j'ai même subi des tentatives de nettoyage après-baignade catastrophiques (c'est le mot juste). Tout mon "savoir" vient de rencontres "chanceuses" (au ski entre autres ! ça n'a rien à voir avec la natation) au cours desquelles des gens concernés m'expliquaient l'état de leurs "expériences" en la matière. Et c'est pour cela que je m'exprime ici : pour en faire profiter d'autres (car sans ces hasards qui m'ont permis de croiser des personnes de bonne volonté, je ne nagerais plus du tout aujourd'hui).

                      Je crois qu'il faut surtout demander à l'ORL si l'oreille concernée pourra SUPPORTER UNE DIFFERENCE DE PRESSION AU MOMENT OU ON QUITTE L'OBTURATEUR essentiellement. En effet, l'obturateur avec le produit gras est hyper ajusté (il est là pour ça : l'eau ne doit pas passer du tout). Je tire le lobe de mon oreille vers le haut quand je mets mon obturateur en place et je lache mon lobe d'oreille juste après. Généralement, mon tympan ne sent rien. Par contre, quand je quitte l'obturateur... je dois impérativement me tirer fort l'oreille pour faire passer de l'air dans le conduit, sinon j'ai l'impression pendant un court instant de faire le vide et de tirer mon tympan vers l'extérieur (en pareil cas, je m'arrête vite !). Rassures-toi, j'ai fait deux ou trois essais difficiles, et j'ai vite compris !!!

                      Ceci dit, je ne vois vraiment pas en quoi un ORL pourrait déconseiller cela (sauf encore une fois à rencontrer un ORL qui n'est pas sensibilisé à l'utilité de la chose et ils sont nombreux).

                      Bon courage.

                      Commentaire


                      • Bonjour
                        Audioprothésiste



                        Avec plaisir...

                        Utilise l'annuaire (internet) pour trouver la liste des audioprothésistes (ce n'est pas un médecin, c'est un métier en soi, au même titre que le fait d'être opticien) de ta région.

                        Et je pense que tu auras une réponse rapidement si tu leur téléphones pour avoir un renseignement en matière de tarif.

                        Quoiqu'il arrive, il faut prendre rendez-vous chez l'audioprothésiste que tu as choisi pour fixer la date et l'heure à laquelle tu amèneras ton fils afin qu'une empreinte soit faite de son oreille (l'obturateur est fait sur mesure).

                        Bon courage.

                        Commentaire


                        • Demande de renseignements



                          bonjour je me permet de vous ecrire car mon fils ages de 7 ans nous afait une mastidite a 1an et deemie et depuit de tres trres nombreuse otites et ce lundi 16 juin le verdicte st tomber il a un choles a droite ils mon dit que c une maladie tres rare il doit faire un scan le 2 juillet et rdv avec un chir le 4 je suis morte d inkietude il aperdu bcp de son audition et cette operation me rend folle pourriez vous m en die plus sur la duree de l operation les risques et si douleur il ya apres merci bcp et courage a vous et a votre fils

                          Commentaire


                          • Bouchon pr oreille



                            salut,

                            écoute je ne suis pas du genre à écrire sur les sites, ms bon je suis tombée sur ton témoignage
                            donc pr l'info, j'ai eu deux tympanoplasties et des otites externes à répétitions
                            je viens de me refaire des bouchons sur mesure pr les deux oreilles (comme tu as pu l'entendre par d'autres réponse), car il faut savoir qu'en grandissant le moulage n'est plus adapté.
                            le prix c'est 45 euros le bouchon, après d'un labo à un autre ça peut varier.
                            ce n'est pas pris en charge par la Sécu ou la mutuelle

                            il faut que tu ailles chez un audioprothésiste, et en une semaine tu les as.
                            ils st anti-bruit, ils flottent et sont de couleurs...très très pratique pr éviter de les perdre!! vu le prix
                            je viens de les tester à la piscine. il faut bien le mettre ds l'oreille
                            et peut ê comme le disait une personne qui te répondait mettre un corps gras ds l'oreille peut renforcer l'étanchéité ..ms bon demande conseil à ton ORL

                            crois-moi j'ai testé ts les types de bouchons sur le marché et rien ne vaut cela.
                            Certes ils st cher, ms pas aggressifs pr l'oreille, bien étanche et tu ne les perds pas!

                            voilà pr l'info..à toi de voir
                            bonne soirée et bon courage pr ton loulou

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                            • Terrifiant !



                              Tous vos messages datent de très longtemps mais me terrifient.
                              Mon fils de 7 ans et demi se fait opérer dans une semaine car il a un cholestéatome, on m'a prévenue qu'il faudrait le réopérer dans un an pour reconstruire le tympan, mais je pensais qu'après c'était terminé.
                              Si je comprends bien il risque de subir opérations sur opérations ?

                              Commentaire


                              • Terrifiant !
                                Bonjour



                                j'ai aussi mon fils qui a subit 4 opérations en 3 ans car récidive du cholesteatome.Il a été guérit grâce à un ostéopathe cranien qu'on m'avait conseillé.1 séance par mois tous les jours des exercices tubaires de 10mn,guérit
                                en six mois car il avait le côté droit du cerveau contracté.
                                Un conseil à tous,consultez un bon ostéopathe et il vous dira le problème dans le cerveau de votre enfant.pour le mien,ça lui avait bloqué la trompe d'eustache qui ne marchait plus,d'ou la récidive,maintenant,elle remarche.Maintenant,je lui évite une 5éme opération pour la reconstruction qui n'avait déjà pas marchée pour la 4éme.Il porte un petit appareil auditif qui ne se voit pas et il est ravi.Un grand espoir contre les récidives.Bon courage

                                Commentaire


                                • Terrifiant !
                                  Dur dur



                                  Bonjour,
                                  je m'appelle cécile j'ai 26 ans et j'ai un cholestéatome depuis mes 13 ans environ...La première opération fut en 2000 pour un premier temps puis un an après pour un second temps puis une troisème opération en 2004 car récidive de cholé puis ensuite une quatrième opération en 2007 pour une seconde recidive et enfin ma dernière récidive date de septembre 2011 avec en prime une mastoïdite (et donc une forme de méningite).
                                  Actuellement lors de la dernière opération, les médecins ont mal placé ma prothèse auditive du coup j'ai très souvent mal et je n'entends strictement plus rien de mon oreille gauche.
                                  Cette maladie n'est pas assez connue car personnellement elle est difficile à vivre au quotidien, dès que nous avons un rhume, une angine ou une maladie liée et proche des oreilles on se défend très mal et cela provoque systématiquement des conséquences sur l'oreille et nous sommes très souvent malade.
                                  De plus pour ma part les opérations ont eu lieu à des moments clés comme le baccalauréat j'ai donc révisé celui-ci à l'hôpital et ai fait ma première épreuve orale avec la perfusion super...enfin tout cela pour dire qu'il ne faut pas prendre cela comme une maladie simple cela reste une tumeur benine certe mais qui peut provoquer une méningite foudroyante, une paralysie faciale notamment.
                                  L'avion est proscrit pour tous ceux qui rêvent de voyager comme moi cela nécessite un traitement d'une semaine sous cortisone au préalable, et bien sûre je vous déconseille fortement de laisser votre fils aller à la piscine c'est ce qui m 'a value de nombreuses récidives (l'eau) et il faut absolument lui mettre des bouchons quand il se lave les cheveux c'est primordiale. Enfin le port d'écouteurs ou de casque audio est interdit également, ce sont des erreurs que j'ai commise étant ado et cela à empiré les choses fortement. Aujourd'hui sachez que cette maladie est mieux reconnue même si pas encore assez, je suis moi même reconnue Cotorep. Ne négligez à acun moment les conseils du chirurgien et ou orl car ils sont valables, pas d'eau dans l'oreille touchée, pas de musique forte, pas d'avion si possible, pas de plongée à plus de 1m50 et cela devrait limiter les récidives.
                                  Mon cas de 5 récidives est assez rares mais je sais que je ne pas fais assez attention , les boîtes de nuits, l'eau, les voyages, la mer tout cela à contribuer à mes récidives et j'en suis consciente.
                                  Je reste disponible pour toute information. cela fait 13 ans que j'ai cette maladie, et je me fais opérée tous les deux ans en moyenne c'est ultra embêtant professionnellement et personnellement car cela impose un arrêt assez long à chaque fois...

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                                  • Demande de renseignements
                                    Idem



                                    Comme je le disais au dessus, non le cholé n'est pas rare du tout au vue des nombreux patients dans le service et de ce que m'a dit mon chirurgien... par contre il est mal reconnue. j'ai moi même subi 6 opérations en tout avec pour la dernière une mastoidite, le cholé si pas de récidive n'est pas très grave mais lisez mon poste au dessus j'explique quelques conseils pour éviter la récidive par contre je suis formel pas de piscine ou de mer même avec des bouchons sur mesure l'eau rentre quand même et ca provoque tout de suite une ottite qui si elle s'infecte conduit à la récidive ou à une mastoidite...

                                    Commentaire

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