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Syndrome de ménière... si vous avez besoin d'aide... je suis passée par là !!!

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  • Syndrome de ménière... si vous avez besoin d'aide... je suis passée par là !!!



    Je suis de tout coeur avec vous...

  • Besoin d'info sur le syndrome de meniere



    bonjour!
    j'aurais besoin de vous.
    g eu une amie à qui on a diagnostiquer le syndrome de meniere en début de semaine, en crise.
    l'hopital où elle est hospitalisée ne lui donne pas de traitement.elle est en simple surveillance.
    qu'elle a été la démarche de soins à suivre?
    merci de répondre rapidement

    Commentaire


    • Besoin d'info sur le syndrome de meniere
      En fait les médecins pataugent souvent !!!



      Il faut essayer plusieurs ORL et se renseigner si dans votre région y en a un qui connait vraiment bien la maladie !
      En général ils disent tous connaître !!! mais peu s'intéresse vraiment aux traitements !

      J'ai galéré avec qqs ORL avant de trouver une ORL qui semblait
      me comprendre...

      J'ai bien entendu commencé par le nootropyl, (pyracétam)...
      Bétaserc,diamox... presque pas de sel, pas d'alcool, pas de tabac, pas de stress, ...

      Vous pouvez aller voir le post :
      "Perte d'audition et acouphènes"...
      j'ai écrit une réponse sur le sujet.
      Je vais d'ailleurs le remonter pour que vous le trouviez plus rapidement.

      Votre amie a-t-elle de gros vertiges qui la clouent au sol ?
      Souvent avec vomissements...
      Si oui, la chose la plus importante, c'est d'arrêter les vertiges, car si c'est bien ménière après chaque gros vertige
      ton amie peut perdre de l'audition !
      Si c'est le cas et que son traitement ne marche pas je peux demander à mon pharmacien qu'il me sorte le détail de la préparation en gélule que mon ORL m'a prescrite dans mon cas c'était le seul truc qui marchait.
      Vous pourriez prendre le détail de l'odonnance et demander l'avis d'un ORL ou autre médecin(sans qu'il ne se vexe attention)et lui demander si vous pouvez prendre ces gélules.
      En tout cas courage ... on fini par s'en sortir !!!
      Mais il ne faut pas paniquer, angoisser ... sinon ça s'agrave ... il faut rester au calme le plus possible et trouver des choses qui apaisent...
      Sources eau bain nature massage optimiste...
      Si votre amie le souhaite... Je peux dialoguer avec elle...
      Je ne suis pas médecin, mais parfois on a besoin de parler à quelqu'un qui comprend combien on est mal !
      Je me suis sentie tellement incomprise pendant ma maladie.
      Les gens minimisaient et ne comprenaient pas ma détresse.
      Maintenant que tout ça est derrière moi...
      Je vois les choses autrement...
      Je sais que pendant mes crises etc... et même sans crises mais avec mes acouphènes j'étais devenue irritable etc...

      J'espère que dans le cas de votre amie Ménière ne fera que passer...
      Vous savez tout est possible, les crises peuvent partir comme elles sont venues ou se reproduire un temps plus ou moin long.

      Attention aux opérations ! Elles ne sont à tenter qu'en dernières solution en ce qui concerne ménière.

      Un ORL m'avait proposé une opération !!!!
      Mais quand je me suis renseignée un peu partout !!!!
      Elle comportait trop de risques (en tout cas entre 1996/2000)

      à Bientôt J.

      Commentaire


      • En fait les médecins pataugent souvent !!!
        Peux-tu me décrire ses symptômes et son état général ?



        Le syndrome de Ménière a différentes facettes !
        Il faut traiter chaque cas en particulier.

        Gros vertiges avec vomissement ?
        (je présume que oui ... en général c'est dans ce cas
        qu'on se retrouve à l'hôpital)

        Sensation d'oreille(s) bouchée(s) ?

        Tension ou pression dans la tête ou dans les oreilles ?

        Acouphènes qui souvent augmentent juste avant la crise ?

        Perte d'audition d'un côté ou des deux côtés ?

        Tétanie ? (à cause de la panique pendant la crise)

        Après la crise ... épuisement...

        Irritabilité (souvent due aux acouphènes)

        L'a-t-on mise sous carbogène à 5 % à l'hôpital ?
        (comme un masque à oxygène mais c'est du carbogène
        à la place... avec une bonbonne) ?

        Lui fait-on de l'O.H.B ?

        Prend-t-elle du nootropyl (pyracétam), diamox, bétaserc ?

        Lui a-t-on dit de manger le moins salé possible ?

        Un sachet de chips, c'est l'augmentation des acouphènes
        à coup sûre !!!!

        A-t-elle eu un choc avant la crise ? (dans ces derniers mois)

        Un deuil ? une grippe ? une maladie ?
        Ménière suit souvent l'état général de la personne.
        Etat émotionnel et physique.
        A-t-elle prit l'avion ? de quinine ? antibiotiques ?
        A-t-elle de l'hyper tension ? trop de cholestérol ? etc...
        Tout ces facteur sont des risque d'agravation de Ménière...
        Il faut soigner l'hyper tension et le trop de cholestérol
        pour ne pas créer un terrain favorable aux crises de Ménière !

        Il ne faut pas baisser les bras...
        Je suppose que pour l'instant les médecins attendent pour voir si la crise va récidiver ou si c'est une crise isolée ...
        Votre amie a-t-elle fait un scanner puis une RMN ?
        L'RMN peut en dire long !



        Commentaire


        • Peux-tu me décrire ses symptômes et son état général ?
          J'écris vite il manque des "s" et des "e" et des accords ...



          Désolée...

          Commentaire


          • Peux-tu me décrire ses symptômes et son état général ?
            Tu peux lire : "acouphènes : traitement" et "perte d'audition et acouphènes"



            J'explique une peu...

            Commentaire


            • J'écris vite il manque des "s" et des "e" et des accords ...
              Vraiment désolée pour les fautes ... etc...



              Je dis tu puis vous !!!
              "ent" "s" ... qui manquent ...
              Oh ! là là ...
              Désolée...

              Commentaire


              • Site spécial ménière



                avec forum avec orl, kiné vestibulaire et audiopro

                ... ... maladiedemeniere.com/

                Commentaire


                • Je suis allée sur le site ménière...



                  C'est bien oui et non

                  Commentaire


                  • J'ai besoin de conseils



                    Il semblerait que j'ai la maladie de ménière !
                    En décembre, j'ai eu des vertiges, en trois crises courtes. Je ne me suis pas inquiétée car j'étais dans une période de gros stress, grosse fatigue,grosses insomnies et grosse déprime.
                    Début janvier, j'ai eu des flottements avec nausées très fortes, teint blème, grosse fatigue avec incapacité d'aller au boulot. Et ça uniquement certains matins. Les autres matins, je n'étais pas très bien : fatigue, quelques nausées et flottement. Cela a duré deux semaines.
                    J'ai passé un tas d'examens : IRM rien, prise de sang, normale, pose d'un hoppler sur 24h rien. Une semaine après, je me suis levée un matin avec un sifflement dans l'oreille gauche. Sifflement qui ne m'a plus quitté. Plus ou moins fort selon les jours. J'ai été voir un ORL qui m'a prescrit Vastarel plus un traitement avec un corticoide, un liquide pour déboucher les trompes d'Eustache. J'ai pris Vastarel deux mois sans amélioration sur mon acouphène.
                    La semaine dernière, lundi, je me suis levée avec à nouveau des nausées, un flottement et une grosse fatigue avec une impression de tête vide. Le mardi matin pareil. J'ai donc été voir un second ORL qui m'a fait passé un examen sur l'équilibre. Je dirai plutôt que c'était une véritable épreuve. eau chaude dans les oreilles, puis Eau froide (entre autre), j'ai eu des vertiges à chaque fois (normal m'a t'il dit). L'eau froide m'a non seulement donné des vertiges, mais en plus j'ai senti un grosse chaleur monter depuis les pieds et jusqu'à la tête, sueur, teint livide, très fortes nausées. L'ORL en a conclu que j'avais la maladie de ménière.
                    Traitement : Tanganil en cas de crise et sinon matin et soir un comprimé de bétaserc.
                    Le premier matin après la prise du comprimé : nausées, teint pâle, grosse fatigue et cette impression d'avoir la tête à l'envers. J'ai applé mon ORL qui m'a dit de ne prendre qu'un demi comprimé. Ce que j'ai fait. Mêmes sensations, mais un peu moins fortes. Le problème c'est que je ne peux pas conduire, que je suis hyper fatiguée, que je me sens mal et que je ne vois pas comment je vais faire pour reprendre mon boulot après 4 jours de congés qui ont été très pénibles.
                    Que peux tu me dire d'après ton expérience ?
                    Précision complémentaire : j'ai vu ma gynéco en septembre pour changer mon traitement. Cycles très irréguliers en plus de la déprime, insomnies, fatigue etc... je l'ai revu ensuite pour rechanger mon traitement : lutéran du 21ème au 28ème jours pour bloquer mes ovaires.
                    Le début de mes "crises" en décembre a commencé à l'arrivée de mes règles (??). Le cycle d'après j'ai bloqué mes règles et ça a été. Juste un peu mal au coeur deux jours durant la prise de lutéran. Cette fois çi j'ai omis de prendre mon lutéran les deux derniers jours (du 25ème au 28ème jours). J'ai eu mes règles le mercredi et c'est deux jours avant que j'ai commencé à aller mal(??). Mes règles vont se terminer demain et je vais voir si j'ai toujours ces moments de nausées dans la journée.
                    Coincidence ou pas ??
                    Merci de ton aide et de tes conseils. Arrêter le traitement que je ne supporte peut-être pas (ou alors c'est la maladie elle-même qui me met dans cet état) et aller voir un troisième ORL. Aller en milieu hospitalier pour un meilleur diagnosctic ???
                    Lorsque j'ai eu des nausées trop fortes, j'ai pris du motilium et apparemment ça allait un peu mieux (??).
                    Merci beaucoup de ton de votre aide.

                    Commentaire


                    • Vraiment désolée pour les fautes ... etc...
                      Besoin de conseils



                      Bonjour,

                      Mon nom est Ingrid, j'ai la maladie de Meniere.

                      Je n'ai presque pas de vertiges. Mais de grosse perte d'audition temporaire avec des sensations d'oreilles bouchees et acouphenes. Des acouphenes, j'en ai tout le temps.

                      Depuis le debut de ma maladie, je n'ai pris que du Nootropil et du Betaserc. De plus, j'ai un drain dans l'oreille.

                      Je voudrais savoir si vous faites un regime particulier et si vous avez des astuces pour eviter les crises.

                      Etes vous guerie?

                      On parle d'homeopatie, d'acupuncture, est ce que ca marche?

                      Mon medecin ne fait que me prescrire des medicaments en periode de crises mais moi j'aimerais eviter les crises. Je mange sans sel, je prends du Magnesium, j'evite les laitages, l'alcool et les lieux bruyants.

                      Ingrid

                      Commentaire


                      • Besoin de conseils
                        Bonjour j'ai répondu ...



                        ... en privé à bientôt...

                        Commentaire


                        • Besoin de conseils
                          En fait c'est idem que le mien ton traitement...



                          à part le diamox quand les crises arrivent... et une prépa dont je n'arrive plus à trouver la littérature... je cherche... à bientôt...

                          Commentaire


                          • J'ai besoin de conseils
                            En fait souvent ménière prend différents visages...



                            Mais cette maladie arrive souvent quand on est épuisée physiuqement ou psychologiquement
                            donc l'état général l'influence beaucoup...
                            J'ai dû apprendre à vivre avec plutôt que de guérir.
                            comme je l'explique dans mes posts...
                            je ne peux pas te parler plus longuement car je dois quitter...
                            Mais je reviendrai unautre jour, afin de relire plus attentivement ton message...
                            à bientôt cl.

                            Commentaire


                            • En fait les médecins pataugent souvent !!!
                              Maladie ménière



                              bonjour, pouvez vous me donner le nom de la préparation en gélules qui vous afait du bien afin que je puisse en parler à mon orl je suis en pleine crise en ce moment merci bien

                              Commentaire


                              • Meniere



                                coucou
                                on vient de m'annoncer que j'avais cette maladie.J'ai eu l'impression que ma vie allait s'arreter.J'ai un traitement pour 3
                                mois (betasec )mais ai en permanence un sifflement ds l'oreille et parfois l'iùpression de "flotter" en marchant.
                                Mon entourage a du mal a comprendre et me dit de prendre sur moi.Alors je suis retournee au cinema ,au theatre mais ai peur de partir en vv et encore plus de prendre l'avion.
                                l'orl que j'ai vu ma dit que je pouvais vivre normalement entre les crises(!) et pas de contrindication a l'avion

                                qu'en pensez vous?
                                comment avez vous reussi a moins souffrir au quotidien?
                                merci pour votre aide

                                Commentaire


                                • Derniere ligne droite...



                                  bonjour,je suis atteinte du syndrome de meniere depuis 9 ans,si dans un premier temps le traitement medical a suffit(betacerc,16 mg,3x pjour),la situation n'a pas evolué,la maladie m'a laissé par moments de longues périodes de repits.mais ces 2 dernieres années la situation a beaucoup empiré,depuis quelques mois,je vis un calvaire!!! et ce malgré l'ajout du diamox,de zyrtec et de diazepam en cas de crise ainsi que la mise en place d'un drain transpanyque sensé reduire la sensation de plenitude dans l'oreille.c'est donc un traitement a l'heure actuelle que je trouve tres lourd et cela ne suffit meme pas à me soulager,je suis en repos maladie depuis 2 mois,car j'ai fait plusieurs crises au travail,j'ai consulté diffèrents orl,ai effectué scan et irm afin de vérifier si pas de neurinomes,j'ai testé un appareil(le meniett)mais cela ne fonctionne pas sur moi,j'en suis a 2-3 crises par semaines et suis donc épuisée par la maladie et la répetiton des crises,je ne peux plus conduire car les malaises sont soudain et d'une rare violence,je tombe sans crier gare,ai donc peur de sortir meme a pied,je reste donc enfermée,et cela me mine car je suis quelqu'un de tres dynamique(éducatrice en srj)et qui adore son métier,ma vie sociale est réduite a néant,mes collegues me soutiennent et sont présents,ma famille aussi,mais je n'ai plus gout a rien.en desespoir j'ai donc acceptée que mon orl procede a l'injection de gentamycine car de toute facon ai perdu 70% de mon audition,j'ai cru comprendre que vous aviez recu une preparation prescrite par votre orl qui a l'air de bien fonctionner,pourriez vous m'en parler avant que je passe a cette dreniere phase qui est irreversible,d'avance merci.cordialement votre.asuncion

                                  Commentaire


                                  • Meniere
                                    J'ai aussi des probleme de vertiges



                                    Salut, Voila presque 2 ans que je souffre de problemes
                                    de vertiges. J'ai passé plusieurs test dont eng, scan céréblal, auditif, encéphalogramme etc... tous sont normal, plus ca va et pire sont mes vertiges. Je ne travaille pas depuis mai 2007. J'ai presque toujours des vertiges si je ne prends pas de médication comme zyrax la nuit je ne dors pas parce que vertiges. On dirait que ma vie c'est arreter et comme je suis une femme très active je capote!!
                                    Je vois une ORL qui m'a dit que ce n'était pas la maladie de meniere mais depuis que je me promène sur internet et que je sais ce que c'est que la maladie de méniere (acouphène, vertige, nausée maux de tête) je crois vraiment que c'est ce que j'ai...
                                    En ce moment je prends de la Bonamine qui aide pour les
                                    nausées mais dès qu'il y a certain bruit me revoila parti pour des vertiges terribles qui peuvent durer jusqu'a 2-3 semaines.
                                    Est-ce que quelqu'un pourrais me donner des idées de comment soulager cette maladie.
                                    Merci

                                    Commentaire


                                    • Meniere
                                      J'ai le meme probleme



                                      Je ne veux plus aller au cinéma, Je détester aller en voiture pcq j'ai trop de nausée rendu ou je suis supposé aller ainsi que des vertiges. Si j'irais au cinéma ou quelques chose du genre j'en aurais pour au moins 1-2 semaine pour m'en remettre alors non. Je trouve ca désolant pour mon mari et mes 2 enfants. Je passe mes après midi a faire des siestes. Au moins maintenant j'arrive a faire du ménage le matin en me reposant souvent. Je suis préposées aux bénéficiaires alors c'est sur que je ne peux pas travailler imaginé mes résidents qui se fient sur moi pour les tenir debout...
                                      Le médecin de mon travail m'a dit que je pouvais conduire ma voiture sans problème qu'il n'y avait aucun danger!!! Je n'en reviens pas Mon époux et mon père m'ont dit que lors de ma prochaine visite avec lui de lui demander de mettre tout ca sur papier et de le signer pcq si jamais j'aurais un accident il ne s'en sortirais pas comme ca... De toute facon j'ai trop peur de conduire ma voiture avec ces vertiges.
                                      Il m'a aussi dit que si j'étais sa patiente il me donnerait des antidépresseur et il m'enverrait en psychothérapie. Je ne pense pas être en dépression loin de la. J'ai envie de faire plein de choses mais je
                                      m'en sent incapable physiquement. J'ai cette fatigue presque tout le temps. Je continu a chercher le médecin ou specialiste qui réussira a me soulager de ces fichus vertiges.


                                      Commentaire


                                      • Bonjour j'ai répondu ...
                                        Bonjour, je suis inquiète!!



                                        Cela fait à peu près un an que je souffre de vertiges, maux de tête, acouphènes. Au départ étant donné que cela semblait ce présenté aux alentours de mes règles j'ai vu le gynéco qui m'a fait faire une prise sang pour voir si c'était les hormones. Rien. Puis ORL avec un bilan:Rien. Donc on est passé au neurologue car j'avais de fortes migraines. Les migraines sont moins fortes depuis que la neuro m'a prescrit des séances de kiné car inflammation des nerfs d'arnold. Mais les vertiges eux sont toujours présent et c'est même de pire en pire. Au départ ils ne duraient que de quelques minutes à une journéé. Ils étaient gênent car soudains. Mais ces derniers temps c'estvertiges plus nausées. A tel point que j'ai failli ne pas emmené mon fils à l'école et ne pas aller travailler. Heureusemnt cela c'est calmé un peu sans vraiment ce passer pendant 4 jours.Au dernier rendez-vous avec la neuro elle m'a répondue. estimez vous heureuse vous n'avez rien!! Seulement les vertiges, nausées, aciouphènes sont bien présents eux!! Les acouphènes semblent plus fort lors des crises. Et j'ai également resssentie une grosse fatigue après ces grosses crises. Je dois voir un autre ORL ce vendredi mais j'ai un peu peur du résultat. Qu'en pensez-vous?
                                        Merci de bien vouloir me répondre.

                                        Commentaire


                                        • Sacré menière



                                          Bonjour tout le monde,

                                          Ma première crise de Menière remonte à 2002 lorsque mon papa était malade et par conséquent mon état de stress était intense et menière s'est déclenché sans que ej sache ce que c'était.

                                          J'ai très bien vécu sans depuis mais là ça fait 3 semaines que je me sens mal, sans pour autant avoir de crises mais juste des débuts et ne pas pouvoir tourner la tête rapidement ni même sortir tard car fatiguée et très énervée car je suis hyper dynamique et motivée et là je ne me reconnais pas.

                                          je suis aussi très anxieuse à la base alors des que j'ai des maux de tête, ou que ça commence à tourner je me dis que mon cerveau est atteint et que je vais mourir.

                                          Mon entourage ne me comprend pas du tout et voulais me faire des amies qui savent par quoi je passe et avec qui on pourrait se motiver et garder le moral.

                                          Merci à vous,

                                          Bises.

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                                          • Bonjour...



                                            j'ai 22ans et depuis février 2008 on m'a diagnostiquée la maladie de meniere....
                                            Mes premiers symptomes furent les vertiges et les nausées ( surtout en voiture...) et qq difficultées a bien mangées car genée avec les nausées...

                                            au départ je ne voulais pas croire que javais cette maladie puis jai vu un orl qui ma deceler une legere perte de laudition a une oreille...
                                            jai eu un traitement de tanganil...( mais sans effet sur moi ) puis avec le temps les vertiges ont disparus et les nausées diminuées...

                                            ma vie a plus ou moins repris son cours normale malgrés que je sorte beaucoup moins qu'avant ( difficulté a prendre les transports en tt genre, panique dans les magasins...) mais je " prends sur moi"...

                                            Du coup avec mon ami nous avont commencer les essais bébé ( arret pilule fin avril )..

                                            mais voila ce matin nouvelle crise de meniere avec en prime: vomissement ( chose que je n'avait pas eu a cause de la maladie jusqu'a ce jour....
                                            nouveau traitement a prendre pendant 1mois: bétaserc puis réeducation vestibulaire a faire...et orl a revoir...

                                            mais voila je m'angoisse je me pose des questions: "la maladie va t-elle s'empirer ? ou peut -elle cesser avant d'empirer encore ? dois je arreter mes essais bébé ?"

                                            je sais que mon cas n'est pas des plus grave car d'autres malades de meniere souffre davantage...mais jai peur que cela gache ma vie...

                                            merci de me repondre...
                                            a bientot

                                            milene

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                                            • Bonjour...
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                                              car cela est variable d'une personne à l'autre, cependant il faut rester vigilante et revoir l'ORL lors de crises.
                                              Je te mets un lien sur lequel tu trouveras qq infos...http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Diseas-e_Search.php?lng=FR&data_id=10587&Disease_Disease_ S-earch_diseaseGroup=meniere&Disease_Disease_Search_ d-iseaseType=Pat&maladie(s) concernées=Meniere--mal-adie-de&title=Meniere--Maladie-de&search=Disease_Se-arch_Simple

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                                              • Symdrome de ménière



                                                je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 9ans et depuis année dernière suis vraiment pas bien ai essayé kiné vestibulaire sans succés alors là suis un traitement accupuncture plus phytotérapie et ça depuis décembre les vertiges ont disparus sauf en cas de stress ou de fatigue par contre ai tj mes accouphènes mais je ne prends plus de béthahistine du tout là je prends l'avion pour la première fois et ça me fait un peu peur d'après mon accupuncteur pas de problème mais quand je lis certain mail suis ceptique si vous pouviez me dire pour ceux et celles qui ont pris l'avion comment ça s'est passé je vous remercie d'avance

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                                                • Sacré menière
                                                  Salut je n'appelle vanessa et j'ai le syndrome de ménière depuis 3 ans



                                                  je te comprend moi de mon coté ma famille comprend un peux mes pas mais amie ils ne comprenne pas pourquoi a mon age je n'ai pas trop envie de sortir mais je leurs dit que si je sort je ne me sent pas bien et après il me faux bien 2 jour pour rècupére je suis toujours fatiguer

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