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Elle aura bientôt 3 ans

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  • Elle aura bientôt 3 ans



    Bonjour,

    Je me présente, je suis nouvelle.
    Noreillette, maman de la petite Océane née en mai 2003. J'ai eu 29 ans récemment et je vis dans le nord-est de la France.

    Océane est une enfant malentendante, malformation bilatérale de l'oreille interne.
    Audition fluctuante.
    Aucune opération ne peut se réaliser sur ce type de problème et nous devons simplement accepter les faits.

    Nous avons décelé son "soucis" d'audition il y a un an, en avril dernier.
    Comment ? et bien parce qu'elle ne réagissait à plus aucun son, ni un cri, ni les aboiements de notre chienne.
    Elle a été hospitalisée en urgence dans un hopital de la région et après diverses analyses, ils ont décrété qu'elle était complètement sourde. (scanner sous anesthésie générale qui montrera une malformation du canal vestibulaire. Pression ingérable (si j'ai bien compris).
    Stupeur ! Larmes...dépression...
    Ce tout petit bout... mon enfant... ma lumière. Comment était-ce possible ? comment moi, sa mère, je n'avais rien vu ?

    Et puis l'audition est revenue, comme elle avait disparu... tout l'été sans encombre. Nous avons été jusqu'à Béziers (Colombier), dans le sud, à la clinique J. CAUSSE. voir un docteur spécialisé... Là après divers tests, comme des PEA etc...le docteur nous a regardé comme si nous étions des extra terrestres, pour lui, Océane n'avait pas de surdité, ni même de problème... elle entendait parfaitement.
    Re-stupeur. Mais soulagement.
    Une opération des végétations et une pose de drain sera quand me^me programmé pour écarté un soucis d'otite sereuse.

    Le 8 novembre, nous réalisons cet opération. Entre temps son audition varie. Elle disparait, revient etc... après l'opération, elle ne revient pas. Océane n'entend rien en dessous de 90 décibels.
    ...

    Nous revoyons les films de sa petite enfance, elle entend ! elle nous réponds... et sur d'autre lit sur nos lèvres, nous la voyons se concentrer...

    Océane retrouvera son audition en décembre, pour mon anniversaire...elle restera 10 jours et disparaitra à nouveau, depuis ? elle n'est plus revenu.

    Un an de bataille, de questions et de craintes ! Océane a bien eu le démarrage de la parole, heureusement et elle a la chance d'avoir appris à lire sur nos lèvres, parfaitement !
    Mais elle présente un petit retard de langage qui devrait être rattraper grâce à un orthophoniste.

    Elle a été appareillée (enfin !)le 17 février dernier ! Un soulagement, une renaissance ! De voir ma fille réagir à des sons et tourner la tête lorsque nous l'appelons, c'est indescriptible.
    Elle a l'audition qui varie, certe mais plus beaucoup depuis décembre.
    au pire, nous mettrons deux programmes sur ses oreillettes.

    Elle est adorable et supporte parfaitement ses appareils qui viennent se fixer dans et derrière l'oreille.
    Elle est fière d'ailleurs et me dit souvent lorsque je lui met : "Oéa entend !"
    ça me rassure tellement !

    J'ai eu du mal à accepter cette "fatalité" (pardon pour le terme, mais je veux vous dire ce que j'ai ressenti), mais je m'y fait et j'accepte. C'est une petite fille intelligente, adorable et très dégourdie. J'en suis fière ! Très fière meme et je ferai tout pour l'aider à vivre au mieux son handicape.

    Elle est accepté dans l'Institut National des Jeunes Sourd de Metz (Moselle) et sera aussi suivi par un orthophoniste.
    Elle devrait pouvoir suivre un cursus scolaire normal et vivre comme vous et moi.

    J'ai des doutes toujours, des questions qui me travaillent et je pleurs encore souvent.

    Elle ne me voit pas, je ne veux pas qu'elle ressente ça comme un echec.

    J'ai fait un malaise le jour de son appareillage, comme si le poid de toute cette année venait de lâcher sous le soulagement d'un aboutissement.
    Je prends sur moi. Je dois être forte pour elle.

    Nous ne savons pas de quoi viens ce soucis d'audition. Elle est née prématurée (7mois de grossesse) mais ils disent que ça ne vient pas de là.
    C'est la loi de la nature et je ne peux pas chercher eternellement pourquoi ma fille a eu ça.

    Je viens vers vous, pour apprendre un peu plus. Discuter, échanger et vivre nos expériences communes.
    merci de m'accepter parmis vous.
    à bientôt.
    Noreillette et Océane


  • Reponse



    bonjour bravo pour ce temoignage poignant.
    je suis audioprothésiste et je me demandais si tu avais déja entendu parlé des recherches genetiques qui se deroulent au service orl de l'hopital trousseau...
    ils essayent de regrouper tous les genes des surdité et grace à la motivation de nombreuses famille on peut souvent repondre à des questions telles que...quel gene est ce ? EST CE un problème GENETIQUE ...
    Je te conseille de prendre contact avec eux si tu peux ou bien de voir si ils travaillent en partenariat avec un hopital proche de chez toi pour essayer d'avoir des reponses. il faut appeller le service orl et dans ce service demander le secretariat genetique
    bonne continuation
    laure

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    • Reponse
      Merci



      Bonsoir Laure,

      et bien tu vois, l'hopital Trousseau de Paris est l'hopital que nous avons visité il y a deux mois et justement, ils nous ont parlé de ce fameux test génétique , que nous avons accepté. Le seul soucis c'est que la personne qui doit mettre en place ça est en congé maternité et que nous attendons son retour pour réaliser ce test.

      Visiblement ce sera autour de l'été 2006 et je l'attends impatiement.

      Merci pour ton conseil et bonne continuation à toi aussi.
      biz

      Commentaire


      • Merci
        Bonjour



        je comprends un peu ce qui t'es arrive.moi, j'ai une petite fille qui a une aplasie de l'oreille, c'est a dire que son oreille externe droite ne s'est pas developpe donc elle n'entend pas de cette oreille (d'apres scanner). je l'ai su des la naissance et c'est vrai que ca fait bizarre. au debut j'ai eu l'impression d'etre responsable et ensuite pourquoi elle et au bout d'un mois j'ai realise que ce n'etait pas important au plus haut point. elle est tres epanouie elle gazouille beaucoup et on fera le necessaire pour qu'elle entende de cette oreille un peu plus tard quand la science sera au point. mais on apprend a vivre avec meme si c'est dur et surtout il ne faut pas la surproteger mais plutot lui apprendre qu'il faut se defendre vis a vis des autres. elle sera forte si nous sommes fort face a ca. bon courage

        Commentaire


        • Je me suis souvent retrouvée en toi,



          lorsque tu a vecu les debuts de la surdité d'oceane.
          j'ai deux jumeaux malentendants, appareillés, scolarisés normalement. ils ont aujourd'hui 14 ans
          j'ai connu pour eux les audio, les orthophonistes, les psy. J'en ai bavé. j'ai pleuré moi aussi. si tu veux, on peux parler de tout ca, si je peux t'aider un peu, je suis prete a le faire.
          je porte un implant cochléaire, je suis mariée à un entendant.

          pour te te rassurer quant à l'avenir de ta petite puce.Meme avec de mauvaises oreilles, on peut etre heureux !!!!

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          • Nutycoco et naomi



            ma fille est malentendante également ds les suite d une prématurité sévère ...elle est née a 26 SA soit 5 mois et demi ..sa surdité a été détecté k a l age de 2 ans et demi ...cela a été tres tres difficile elle pleurait bcp ...des ennuis ... les voisins kar elle a du koffre! maintennat elle a 5 ans est ds une klasse intégrée et un jour elle m adit"maman !maman naomi pas oyeille!! maman aime naomi?" j ai pleuré !!! gt ému! je l aime plus ke tout si je pouvais moi meme etre sourde et faire k elle puisse entendre je le ferais ...elle progresse..je m inkiete c normal..mais mon époux et moi meme l aimons plus ke tout! c le principal! voilaz bizous a tous et a ttes!

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