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Aplasie majeur de l'oreille

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  • Aplasie majeur de l'oreille



    bonjours a tous

    voila ma fille est neé avec un malformation de l'oreille qui est apeller aplasie majeur de l'oreille pour ma fille c la droite .
    nous avons fait les examen comme echo des reim et radio des vertebre voir si il y a pas d'autre malformation et la rien du tout donc rasurer mais le medecin apres examen nous a dit quelle entender qu'a partir de 60 decibel de son oreille malformer et de la gauche a 100% donc resurant .
    a coter ses une petite filles en avance sur tout .

    si il y a des maman qui on un enfant avec le meme probleme je serai heureuse dans parler


  • Bonjour!!



    Je me permet de vous répondre parce que voila mon fils maintenant agé de 5 mois est atteint de la même malformation , mais du coté de l'oreille gauche.
    Avec mon mari nous avons fait les exam démandé (écho rénale, radio du rachis, consultation ophtlamologique, et il nous reste plus qu'à faire l'écho du coeur).
    Au début c'est vrai que ça a été dur a accpeté mais depuis tout va bien, le bébé est en forme, très sage et agréable, aussi en avance sur tout, il nous régale de jours en jours.
    Nous avons rendez vous à Strasbourg chez un ORL spécialiste pour ça tout les 6 mois pour faire des contrôle de son audition de l'autre oreille.
    A 5 ans nous pourrons lui faire un scanner pour voir s'il a une oreille interne ou pas et pour voir pour la suite des choses.
    Pour l'instant tout va bien , mais il est vrai que nous nous posons beaucoup de question pour la suite des évènements; surtout quand à l'insertion à l'école et sa réaction lui même façe à l'acceptation de son problème , et le regard des autres.
    J'espère pouvoir en parler, et peut etre échanger des points de vue ou expérience qui pourraient être utile. EN tout cas ca fait du bien de savoir qu'on est pas les seules face à ce problème.

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    • Avec le temps et le courage tout se repare



      bonsoir j 'ai un garcon de 23 ans qui a eus cette malformation aujourd'hui ce n'est plus qu'un mauvais souvenir il a ete opere a paris a l'age de 16anstout c'est tres bien passe il a eu une scolarite normale actuellement il a un bts et travaille dans une banque si vous avez des questions n'esite pas car moi je ne connaissait personne qui a eu ce probleme la et dans parler avec quelqu'un qui as vecu sa fait du bien n'ecoute pas trop certain medecin moi il avait 9mois quand on ma dit qu'il serais sourt et muet le docteur qui a l'epoque m'avait dit sa je lui laisserais bien mon fils avec lui pour qu'il voit a quelle point il parle....RASSURE vous le plus dur moments se son les opperations mais on oubli quand on voit le resultat courrage et bientot

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      • Avec le temps et le courage tout se repare
        Merci



        merci beaucoup pour ton soutain je te telephonerai merci

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        • Aplasie majeur de l'oreille



          donc je vous donne des nouvelle de ma filles elle va avoir 1 ans le 23 janvier et tout va bien elle ma fait pleur car elle a eu une inflamation du tynpam qu'on n'a soigner donc pour l'instant tout va bien elle commence a faire des pas toute seul et tien bien en equilibre depuis 2 mois1/2

          autrement bonne annéen a toute

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          • Bonjour!!
            Aplasie



            bonjour,
            avons nous meme notre fille de 2 ans et notre neveux de 5 mois qui souffrent de d'une aplasie de l'oreille droite .pour nous tout va bien elle est meme to mutch elle est volontaire ,obstinée et adorable.
            elle marche normalement depuis l'age de 17 mois elle commence a parler depuis l'age de 19 mois .3
            elle adore le contact des autres ( jeunes comme agée )
            elle menge seule depuis plusieurs mois déjà , bref tout va bien et sommes confient pur son avenir
            bon courage a vous

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            • Avec le temps et le courage tout se repare
              Bonjour ma fille a une aplasie



              bonjour j'ai ma fille qui a 2 mois elle a le meme porblel sur loreille droite jenvisage de lui fair loperation a 8 ans je voulais savoir si loperation de votre filles c'est bien passer et combien d'etape svp et si vous pouvais me montrer une photo avant et aprer loperation et ou vous luis a fais fait loperation merci davance voici mon email moulodia06@hotmail .fr

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              • Aplasie de l'oreille



                Bonjour,
                Ma fille agée de presque 5 ans est née avec une aplasie de l'oreille gauche avec les memes caractéristiques que votre fille qui doit maintenant etre agée d'un peu plus d'un an. Elle évolue comme n'importe quel enfant de son age et n'a pour l'instant pas été confrontée à la moquerie de ses camarades , qui sont plus interrogateurs que méchants...Ils sont encore petits...A Marseille, on nous a informé que les opérations reconstructrices de l'oreille s'effectuaient à partir de 10-11 ans (qd la taille de l'autre oreille est pseudo définitive). Savez vous s'il y a des chirurgiens spécialistes dans le domaine ?
                Voilà, ma petite fille vit pour l'instant très bien sa malformation avec sa petite oreille "coquillage", elle est gaie, sportive...et sa scolarité se déroule normalement. Pourvu que tout se poursuive bien !

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                • Merci
                  Aplasie



                  avons notre fille de 3 ans ateinte d'une aplasie de l'oreille droite et un neuveux de 1 an et demi qui a le meme probleme.
                  a tous les parents qui ont le meme probleme rassurz vous l'enfant se développe et parle normalement . seule une opération de chirurgie esthétique sera nécessaire pour reconstruire le pavillon ( elle se fait en trois étapes et le résultat est impressionant).cependant l'enfant n'entendra jamais de l'oreille droite . ayant personnellement rencontré un garcon de 25 ans et d'un monsieur de 65 ans qui ont tous deux la meme malformation ils m'ont dit qu'ils avaient une vie pratiquement normale, ils travaillent , ils sont mariés et l'un d'entre eux a 2 enfants sans malformation.
                  certes il y aura des test génétiques a faire avant que vos enfants désirent un enfant mais je rapelle que cette malformation n'arrive qu'a hauteur de 1 naissance toutes les 10000.
                  en fait nos enfants souffrirons plus des moqueries dans leur enfance mais les 2 personnes rencontrées m'ont indiqué que celà avait renforcé leur caractaire . l'un d'entre eut m'a meme dit qe lorsqu'une personne est laide et bien elle fait avec alors pourquoi pas nos enfants , bon courage a tous.

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                  • Née avec une aplaisie majeure de l'oreille droite il y a 28ans...



                    Bonsoir,
                    je ne peux qu'avoir envie de repondre a votre message et me tenir a votre entiere disposition pour d'eventuel renseignements...pour vite vous rassurer je suis loin d'etre sourde mon oreille gauche a tjrs travailler pr 2,je suis en pleine forme je suis cadre et j'ai moi meme une pte fille de 5 ans qui n'a aucun probleme d'audition!a l'epoque mes parents non pas eu le cran d'accepter examen ou eventuels operation la peur certainement c'etait devenu sujet tabou mais moi j'ai mal vecu cette anticape alors contre tout le monde j'ai attendu d'avoir 18ans pour aller seule me faire operer sur paris, alors que j'habité limoges, a l'hopital necker l'hopital des enfants voir le pr manach qui ma reconstruit le pavillon externe (cette intervention s'appelle NAGATA)donc il se trouve que depuis 10 maintenant j'ai une oreille!!!pas aussi belle que si la nature me l'avait donner mais bon en tant que femme je le vi mieux maintenant il reste l'audition a installer....je vs en parlerais si vs le souhaiter en tout cas je comprend lorsque vs dite qu'elle est en avance sur tt!!!croyez moi on a une rage en ns une revanche a prendre!et le seule conseil que je pe me permettre de vous donner c'est d'etre a son ecoute et de repondre a ses questions et si un jr elle ressent le besoin de se faire operer accepter le meme si c dur!car pour elle ce sera sa renaissance!de tt facon le chirurgien n'opera que si elle le souhaite car il faut beacoup de volonté sachant que c'est une operation en plusieur temps et plutot douloreuse c pr cette raison qu'il attend que l'enfant et au moins 7 ou 8ans,en ce qui me conserne j'aurai eté operer a cette age la mon oreille aurait eu un meilleur resultat encore!!!apres des recherches diverses d'apres un chirurgien americain cette malformation viendrait de branches plasentaires qui traverse le placenta et qui brule l'organe qui est entrain de se former ds le ventre de la maman,ce n'est pas haireditaire 1 malchance sur 1000 pr que son enfant est cet andicape!
                    venez vers moi quand vous voulez...
                    a bientot

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                    • Née avec une aplaisie majeure de l'oreille droite il y a 28ans...
                      Demande de renseignement pour une opération d'aplasie majeure de l'oreille droite



                      bonjour,je suis la maman de lili elle a12 ans elle a une aplasie majeure de l'oreille. Elle voudrais se faire opérer et j'aimerai avoir des renseignements sur l'opération. A 6 mois on a vu le proffesseur Manach depuis elle n'a jamais été suivie par un orl . En se moment elle se plezin d'entendre moins. Je cherche de l'aide MERCI

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                      • Demande de renseignement pour une opération d'aplasie majeure de l'oreille droite
                        Oreille



                        bonjour,j'ai une petite fille de 12ans qui va se faire operer au moins d'avrild'une aplasie oreille gauche ,c'est des operations assez lourdes car il y en a deux en l'espace de 6moins.Nous avons choisi de la faire opere a paris sous les conseils du pr tomassin de la timone a marseille.Nous habitons marseille c'est une grande organisation car ces operations tres peu pris en charges si le deroulement des operations vous interresse faites moi le savoir j'y repondrai avec plaisir a bientot

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                        • Aplaisie de l'oreille droite



                          Bonjour,

                          Je suis maman d'une petite fille qui a le mm pb que vous une malformation de l'oreille droite. Elle entend qu'à partir de 60 décibel de son oreille malformer et l'autre 100%. C'est exactement la mm choz. La mienne est une petite fille qui est en avance sur tous aussi. Son opération est prévue à l'age de ses 7 ans. Elle vas prendre 3 ans et commence déjà à se poser des questions.

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                          • Aplasie




                            Bonjour,
                            je me permets de vous écrire car mon fils de 7 mois à une aplasie de l'oreille gauche, et je ne vous cache pas que les mois que nous venons n'ont pas été facile, c'est pour cela que je viens vers vous afin de pouvoir si cela est possible d'échanger à ce sujet car il n y a aucune aide pour les familles traversant cette epreuve.
                            Merci d'avance pour votre réponse.

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                            • Aplasie
                              Aplasie



                              Bonjour,
                              J'ai mon garçon de trois mois qui est né avec une aplasie de l'oreille droite, non détecté jusqu'à sa naissance.
                              A 15 jours il a eu le droit à une écho du cur (résultat ok), a un test auditif pour l'oreille normale. L'orl m'a dit que son oreille était fonctionnelle. Sauf que l'on sait aperçu qu'il ne réagit pas aux bruits domestiques et a nos appelles!
                              Je m'inquiète énormément pour lui.
                              Avez-vous eu aussi une perte d'audition sur l'oreille normale?

                              Commentaire


                              • Aplasie
                                Aplasie



                                Désolé de vous répondre que seulement maintenant.
                                Et bien pour notre fils qui a eu 9 mois, son évolution se passe bien, son oreille dite normale a l'air de bien fonctionnée mais nous avons un contrôle annuel en février pour savoir si il n'y a pas de perte d'audition. Il réagit bien pour l'instant à nos appels et bruit. J'espère que de votre coté vous avez eu de bonne nouvelle pour votre petit garcon.

                                Commentaire


                                • Aplasie
                                  Aplasie



                                  Bonjour,
                                  Je suis rassurée suite à un 2eme test auditif son oreille est bien fonctionnelle ! Il ne réagissait pas aux bruits courant tout simplement car cest vrai que lon ne cherche pas a minimisé le bruit autour de lui, je me suis inquiété un peu trop vite !
                                  Sinon tout va bien il profite tres vite et apprend de nouvelle chose tout les jours
                                  Et pour vous tout ce passe bien?

                                  Commentaire


                                  • Aplasie
                                    Aplasie



                                    Que de bonne nouvelle rassurante !!!
                                    Cela a du vous réconfortez ce que je peux comprendre. Nous son audiogramme annuel est prévu début février mais pour l'instant notre petit bonhomme évolue bien et à l'air de bien réagir à nos voix. Par contre en ce moment je le trouve beaucoup plus nerveux, il devient très impatient est ce que c'est le caractère masculin qui s'affirme peut être ? car on m'a dit ques les garcons étaient bcp plus speed que les filles (ce que je confirme avec ma 1ere fille) et des fois je me pose des questions je me dis est ce que c'est du fait qu'il n'entende que d'une oreille ? est ce que vous vous êtes deja posé ces questions car par moment je me sens impuissante vis a vis de lui.
                                    Amicalement

                                    Commentaire


                                    • Aplasie
                                      Aplasie



                                      Bonjour,
                                      Votre enfant est peut être impatient car il grandit et puis cest peut être bien son caractère.
                                      Le mien a toujours été impatient il sait ce qu'il veut et cest l'obtenir, cependant c'est un garçon très calme.
                                      Je pense que nos petits ne souffrent pas de leur oreille car ils sont nés comme ça. La souffrance qu'ils auront sera certainement due aux regards des autres.
                                      C'est a nous de les reconformté par la suite.
                                      Amicalement

                                      Commentaire


                                      • Aplasie
                                        Aplasie de l'oreille droite



                                        Bonsoir à tous,
                                        Mon petit garçon a 18 mois et est né avec une aplaisie de l'oreille droite. L'apprentissage de la marche a été chaotique (nombreuses chutes) mais tout est rentré dans l'ordre. Il entend à hauteur de 100 décibles à droite (c'est à dire pas grand chose ) et très bien à droite (ouf!!!). Il grandit très bien et il est très tonique. Je me retrouve dans les communications précédentes. Chacun gère comme il est.
                                        Mon soucis est qu'il a les yeux clair et il est très gêné par le soleil. L'été arrive et je lui ai acheté des lunettes de soleil avec un élastique. Son oreille droite est placée assez basse et les lunettes ne tiennent pas du tout. L'ophtalmo qui suit mon fils n'a pas de cas comme lui et m'oriente vers un opticien spécialiste en pédiatrie. J'ai fait des recherches sur internet et je n'ai rien trouvé. Avez-vous été confronté à ce pb? et su oui, comment l'avez-vous résolu?
                                        merci

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                                        • Aplasie de l oreille



                                          bonjour moi aussi mon fils a une aplasie de l oreille il aura bientot 5 ans j aimerais bien en discuter avec vous si vous le souhaiter

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                                          • Née avec une aplaisie majeure de l'oreille droite il y a 28ans...
                                            Aplasie de l oreille



                                            bonsoir j aimerais si vous etes d accord discuter avec vous car mon fils de cinq ans a une aplasie de l oreille merci

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                                            • Aplasie majeure de l'oreille...



                                              Bonjour !
                                              Je suis maman d'une jeune fille de 12 ans (bientot 13) qui est atteinte. Prise d'angoise a la naissance, test des reins, de l'ouie (on me dit qu'elle n'entend rien de cette oreille) et hop on me dit d'attendre... Je cours les specialistes... USA, Suisse, Angleterre, France... Pr Manach en France me fait fuire en me disant qu'il faut operer de suite... travail pas genial et comme je suis en privee je soupconne une soif financiere qui n'est pas dans l'interet de ma fille. En Suisse, c'est une specialiste Francaise qui debarque et elle me dit d'attendre si possible que ma fille atteind 10 ans avant de faire quoi que ce soit... au USA pas bcp de resultat... la personne specialisee prend sa retraite... et en Angleterre on me dit de ne rien faire jusqu'a au moins 10 ans. Je repars avec une petite de 6 mois et me calme un peu... Vers 10 ans on realise que ma puce entend... moins bien mais quand meme... Et elle a maintenant bientot 13 ans et refuse de se faire operer... les inconveniants et le resultat peu convaincant ont raisons de son envie de toucher a son oreille... Elle vit tres bien et ne souffre que tres rarement d'un commentaire exterieur... commentaire qui n'est pas assez grave (ou elle est tres forte) pour lui faire changer d'avis... et nous lui laissons le choix ! Voila pour ma fille... mon trajet de la culpabilisation (qu'est-ce-que j'ai fait pendant la grossesse pour lui faire ca) et un resultat pour le moment... sans probleme !

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                                              • Aplasie de l oreille
                                                Bonjour



                                                bonjour
                                                Je viens vous apporter mon témoignage car j'ai mon garçon agé de 11mois qui est né avec une aplasie billatérale des oreilles.Comme pour pas mal de maman cela a était la mauvaise surprise a l'accouchement car bienévidemment cela n'a pas était détecté aux échos..j'ai subi une grosse perte de moral car de il est né avec un souffle au coeur et une artére mal placé au niveau de la trachée.Il est vrai que les 4 premiers mois j'ai eu du mal a accépter mais je l'ai fai car il est avant tout mon enfant désiré.Il est suivi depuis depuis sa naissance a l''hopital de tours a 150kms de mon domicile.Il a des scéance d'orthophoniste une fois par semaine depuis l'age de 5mois.Il est appareillé par un systéme de bandeau ou le vibrateur est placé.Il s'y habitue petit a petit méme si parfois cela n'est pas si pratique et génant pour lui.Mais pour l'implant d'aprés mes renseignements cela ne serai pas avant l'age de 6ans et pour la chirurgie esthétique des oreilles pas avant 10ans l'age de l'oreille d'adulte.J'ai eu l'occasion de rencontrer par l'intermédiaire de mon orthophoniste une maman qui a un garçon de 11ans dans le méme cas que mon fils.Elle m'a apporté beaucoup de renseignements de conseils..Je sais aujourd'hui que nous devrons traverser beaucoup d'obstacle ainsi que notre fils mais on n'est la pour lui.A nos yeux il est parfais car malgré cet handicape il est hyper éveillé méme une personne qui ne fais pas attention a ses oreilles ne voit rien a son comportement.A la rentrée je vais faire une formation de lsf (language des signes)cela va m'apporter un petit pour notre communication entre nous 2..je commence déja a lui parler en faisant des gestes et ca nous le faisons tous un peu machinalement mais c'est un moyen de mieux communiquer et se comprendre.
                                                voila je serais ravie d'en parler plus longuement avec vous et toutes personnes concernées a ce probéme.peut-étre aurons nous des informations complémentaires a nous échanger
                                                Cordialement
                                                a bientot de vous lire
                                                christelle

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                                                • Aplasie de l'oreille droite
                                                  Aplasie de l'oreille droite



                                                  Bonjour,
                                                  J'ai vu dans une émission tv qu'il existe des lunettes sucette qui enleve le probleme des oreilles (je les ai vu en vente sur ce site http://biberon-bebe-puericulture.fr/ )

                                                  Commentaire

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