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Operation otospongiose

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  • Operation otospongiose



    Bonjour a tous!!

    Voila je dois la semaine prochaine me faire operer de l'oreille droite car j'ai une otospongiose .

    J'angoisse bien sur ce qui est normal mais je voudrais vous demander comment a été le reveil pour vous ??

    J'angoisse beaucoup , je me demande comment va etre mon reveil , vais je avoir la tete qui tourne a cause des vertiges ou autres .. ou devrais je rester couché durant 24 h comme j'ai pu le lire ??

    Merci de me donner vos experiences .. qui je pense m'aidera a angoisser un peu moi .. car j'avoue que ce qui me fait le plus peur est le reveil ..

    Merci a vous !!

  • Otospongiose



    Bonjour,
    Je me suis fu operer deux fois de l'oreille droite et gauche pour une otospongiose.
    J'avais deux experiences differentes; la premiere operation c'etait fait a Londres par un prof tres bien connu, alors que j'ai pas recuperer tous mon audition, je me suis senti en pleine forme des la deuxieme jour apres l'operation.

    La semaine derinière j me suis operer sur Paris a l'oreille droite et jusqu'qujourdhui je me sens pas très bien. je suis rester a L'hopital pendant 5jours, pas trop de nausee, mais j'avais de la vertige qui m'empecher d'ouvrir les yeux pendants 4 jours.

    Je vais demain pour un audiogram et pour savoir le taux d'operation que j'ai recuperer. Je l'espere, parceque jusqu'au aujoudh'ui j'entends absolument rien dans l'oreille.

    Adele

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    • Moi aussi opérée



      salut
      je viens d'être opérée de l'oreille droite, le 26 décembre, je n'entendais absolument rien, et maintenant je suis fière même si je n'ai repris que la moitié, mais peut être que tout ira pour le mieux l'essentiel c'est de mettre un casque anti bruit, même les gouttes d'eau me gênaient, et mon doc me conseille de m'éloigner des bruits forts, et bien j'avoue que le 1ier jour j'ai souffert, je ne dormais que sur le coté gauche et le bandage était si étroit que la 1ère nuit passée m'a parue durer des heures et des jours, autre chose c'était de ne pas pouvoir ... aux toilettes et c'est épouvantable surtout avec les injections de sérums que j'ai eu, de plus, les vertiges mais bon j'étais déja couchée. je te rassure les jours qui suivent ça allait mieux et de mieux en mieux.
      et le plus dur c'est de manger sans sel durant 15 jours suite au traitement au corticoide.
      je me sens mieux dieu merci, je garde la maison, je fais attention de ne pas prendre froid, ne pas etternuer, surtout au début, évite de boucher ton oreille avec du coton car moi ça m'a fait des champignons que je traite à l'alcool borique et bétadine, quant aux acouphènes je les ai encore mais ils sont plus supportables, qu'avant.
      si tu as des questions n'hésite surtout pas, on se soutient,
      ah ne panique surtout pas essaie de positiver quand tu sauras que tout ira bien après et que tu entendras mieux, pour ce genre de truc il faut la morale.
      ps: je dois aussi me faire opérer de la gauche dans qques mois après le rétablissement de la droite.
      bisousss et bon courage ma grande!!!

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      • Pas de probleme !!!



        salut,

        juste un mot pour te dire que je viens de me faire operer de l'oreille gauche avant hier et je suis sorti hier matin sans aucun probleme.

        pas de vertige ni de nausee mais attention au professeur , moi c'etait a paris a la clinique rotschild dans le 19eme et vraiment je suis epoustoufler!!!

        je dois revoir le mesecin vendredi prochain , enlever les fils et la meche qu'il me reste ensuite faire un audiogramme pour voir la reussite !!

        il faut dire que l'implication et la confiance du patient est importante , j'ai pu beneficier d'une bonne anatomie aussi pour ces raisons , je pense , je n'ai eu auun probleme et l'operation a ete une parfaite réussite .

        j'attend de valider le resultat avec impatence

        bon courage et va a Paris si tu le peux !!

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        • Opération otospongieuse



          bonjour !
          je viens de lire ton mess sur ton opération , je voudrais savoir si elle s'est bien passée? moi je dois me faire opérer des 2 oreilles et j 'ai très peur, je ne sais pas si je dois accepter l'opération ou pas! je suis aller a paris a l'hopital de la sallepitière et je me fais suivre par un prof de la bas mais y a tellement d hopitaux et de prof que je ne sais pas lequel prendre ! quand on me dit que si l opération rate on peut rester sourd a vie et avoir beaucoup d'effet secondaire ca me fait drolement peur !
          comment ca s'est passé pour toi?

          merci pour ta futur réponse !

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          • Moi aussi opérée
            Opération otospongiose



            bonjour creamya. je dois me faire opérée de l oreille gauche. j ai très peur vu les temoignages . je vois que pour toi cela a marche. je fais cette opération a lille par le professeur vincent tu ne connais pas quelq'un qui aurai été opéré par lui car personne ne me réponds. avez tu beaucoup d accouphenes et été t ils forts car moi aussi j en ai qui sont de plus en plus forts et 24h sur 24. bisou

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            • Moi aussi opérée
              Opération otospongiose



              bonjour creamya. je dois me faire opérée de l oreille gauche. j ai très peur vu les temoignages . je vois que pour toi cela a marche. je fais cette opération a lille par le professeur vincent tu ne connais pas quelq'un qui aurai été opéré par lui car personne ne me réponds. avez tu beaucoup d accouphenes et été t ils forts car moi aussi j en ai qui sont de plus en plus forts et 24h sur 24. bisouhttp://www.aufeminin.com/world/communaute/forum/imforum/smiley/g13.gif

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              • Opération otospongiose
                Chr lille



                Bjr Ariette je connais le prof vincent à lille par personne interposée qui s'est fait opérée.Cette personne a été très content du professionnalisme du professeur et se fait opérer l'autre oreille en mai.Pour ma part, j'ai été opéré à lille chr par un autre professeur, cela fait maintenant 3 semaines, mes accouphènes ont diminué fortement, mais n'ont pas disparus totalement.voilà bon courage, et n'hésitez pas à vous faire opérer car si il n'y a pas de complications, on retrouve une vie quasi normale et on sort de notre "bulle de silence".Bonne journée

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                • Otopongieuse



                  volià j,ai étée operer il y a 10ans
                  le reveil c,est bien passer ,pas de ^robléme particulier l,opération aurais bien réussie .mais il vaut mieux le faire à la belle saison . moi j,ai eu la grippe en rentrant chez moi
                  résultat l,opération m,a servie à rien
                  savez-vous que l,otopongieuse et génétique ,ce transmet de mére en fille sans sauter de génération
                  donc si vous avez des filles ,faîte surveiller leurs oreilles c,est plus sûr .
                  maitenant je suis appareiller des 2 oreilles
                  malgré une greffe des oselets qui na pas réussis ,mais c,étais mon état général qui n,allais pas
                  je connais beaucoup de personnes qui sont tres contentes ,moi j,ai trop attendu donc pas bon resultat

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                  • Otopongieuse
                    Otospongiose



                    bonjour indye24, le pb de cette maladie, c'est que les résultats sont différents des uns des autres, pour ma part l'opération a réussi, j'entend mieux, mais l'audiogramme est négatif....donc il faut qu'il soit positif pour opérer l'autre oreille....à ne rien y comprendre....tu dis que cette maladie est génétique, mais ma mère ne l'a pas, ma grand-mère ne l'a pas eut non plus...peut-être que ça saute qq générations....j'ai deux filles, donc je vais être vigilante car en plus elles sont toutes les deux musiciennes...on n'a pas de bol avec cette maladie, mais il faut vivre avec.

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                    • Spécialiste otospongiose ?



                      bonjour,
                      je voudrais savoir si quelqu'un connait un spécialiste de l'otospongiose à Paris.
                      Un ORL m'a diagnostiqué une otospongiose a gauche et qui commence a droite, il m'a parlé de l'opération et il m'a dit de revenir le voir qd je serais génée dans ma vie quotidienne (pour l'instant j'arrive a compenser. je fais un peu repeter mais ca va).
                      seulement je voudrais avoir un autre avis et savoir s'il ne vaut pas mieux, si je decide me faire opérer, le faire avant que ca se dégrade trop.
                      De plus, j'ai un projet de grossesse et j'ai lu qu'il y avait un rapport avec les homones pour l'otospongiose et qu'une grossesse peut entrainer une forte baisse de l'audition dans ce cas. je voudrais l'avais d'un spécialiste pour savoir s'il vaut mieux me faire opérer ou pas dans ce cas...
                      Merci d'avance pour vos réponses.
                      je ne suis pas de Paris et je ne connais pas grand monde et je ne voudrais pas aller chez n'importe qui.

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                      • Opération otospongiose
                        Cc



                        coucou martine me voilà revenu avec un autre compte le mien est bloqué, j'espère que tu vas bien. moi j'attends avec impatience le 22 mars, je te donnerai le verdict. Biz odile

                        Commentaire


                        • Cc
                          Operation otospongiose



                          bonjour odile contente de te voir enfin de retourtu as rendez vous a quelle heure bizou

                          Commentaire


                          • Operation otospongiose
                            Ostopongiose...suite....



                            bonsoir ariette(lol) j'ai rdv à 11h30 au chr je vais avoir le compte rendu du scan j'avoue que je stresse un max et si il veut me réopérer que faire?j'ai perdu en audition et si ça rate une nouvelle fois ça peut être perdu totalement...quel dilemne!!!et ces accou qui ne font qu'empirer on a pas de bol quand même!!!et toi ça va? bizou

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                            • Ostopongiose...suite....
                              Otospongiose



                              bonjour odile.je me doute que tu dois stressee.cela ne va pas etre evident de prendre une decision si tu peut etre a nouveau operee. et ces fameux accouphenes qui nous bouffent la vie. moi ils sont toujours forts comme de la ferraille cela m enerve et en plus comme je suis toujours stressee et angiossee cela n arrange pas les choses. je te souhaite un bon week end. biz

                              Commentaire


                              • Operation otospongiose
                                Ostopongiose...suite....



                                Bonsoir Martine comme je te disais, la décision de se faire réopérer n'a pas été facile, je pars avec 5% de marge d'erreur, donc j'espère que cette fois-ci ça sera la bonne, j'ai 5 mois pour me préparer à repasser sur la table d'opération, je mets tous mes espoirs dans le Pr V bisou

                                Commentaire


                                • Ostopongiose...suite....
                                  Operation otospongiose



                                  bonsoir odile. je me doute que la decision n a pas du etre facile surtout lorsqu on a eu un echec mais tu as raison de mettre tous tes espoirsdans le prof. c est un as. je croiserais,les doigts pour toi. bisous

                                  Commentaire


                                  • Operée otospongiose des deux oreilles



                                    Bonjour a toutes, je prends le temps de témoigner a mon tour car il y a 5 ans je cherchais partout des réponses à mes nombreuses questions . A 18 ans j'ai été forcée par mon entourage a consulter car je sombrais peu à peu dans ma surdité, un handicap qui exclut et de manière assez sournoise puisque progressive, on ne prend plus part aux conversations, donc on fuit les gens... Bref on s'enferme dans notre monde de coton... c'est le Dr DUCHON DORIS , un ORL à Toulon qui m'a diagnostiqué une otospongiose bilatérale qu'il me proposait d'opérer sans aucune autre forme d'explications.... J'ai du me battre avec les médecins mais aussi avec ma famille qui ne comprenaient pas que j'avais besoin de SAVOIR. Savoir ce que c'est, pourquoi je l'ai, ce qu'on peut y faire, comment ça va se faire, qu'est ce qui se passera ensuite, etc... J'ai donc fait le tour des chirurgiens pour poser mes questions et chercher des réponses... À 19 ans j'ai vu le docteur GUEZENOC à l'hôpital des armées Sainte Anne à Toulon, un rendez vous très instructif, un médecin qui prend le temps d'expliquer la maladie, d'où ça vient, ce que ça fait, il me parle de l'opération, m'explique un peu mieux le principe. J'ai tout de même continué mes recherches, on m'avait parlé le l'hôpital nord de Marseille.... J'ai pris RDV avec le Dr LAVIEILLE. Pour ma part, TOUT s'est mal passé... L'endroit est sordide, le docteur antipathique, l'infirmière brutale, bref, une horreur... Mais ça m'a quand même servie car pour la première fois on m'explique qu'il y a une autre solution en attendant d'avoir le courage de se faire opérer: l'appareillage! On me prescrit donc des appareils auditifs, j'aurai des intras. Pas facile à assumer à 20 ans mais c'est mon choix. C'est miraculeux! J'entends! Et je me socialise de nouveau... Mieux dans ma peau et dans ma vie, je décide de me faire opérée de l'oreille droite à 22ans. Entre temps j'ai entendu parler d'un grand spécialiste a la clinique CAUSSE a Colombiers près de Béziers: le Dr VINCENT. Je me ferai donc opérée dans cette petite clinique de l'oreille droite à 22 ans, en juillet 2010. Mon opération s'est très bien passée, le chirurgien me rassure, ma convalescence de 8jours dans la clinique est longue et un peu douloureuse mais ça valait le coup! J'ai récupèré quasiment l'intégralité de mon audition. En revanche j'avais perdu le goût a droite et comme me l'avais dit le médecin il est revenu petit à petit... Je dirais à 70% au bout de 15 jours mais a 100% que au bout de 2 ans... C'est pourquoi j'ai attendu 3 ans pour faire l'autre oreille, je suis aujourd'hui en convalescence dans cette petite clinique qui m'est bien agréable surtout quand je me dit que je pourrais être à la place a l'hôpital de Marseille Nord.....

                                    Bien sur tout cela est totalement subjectif, c'est MON histoire! Mais je conseille à tous ceux qui ont des questions de chercher les réponses quoi qu'il en coûte car c'est une opération importante qui doit être acceptée et assumée pour qu'elle se déroule bien.

                                    N'hésitez pas a me contacter si vous avez des questions, j'y répondrai des que possible.

                                    Commentaire


                                    • Cc
                                      Otospoongiose



                                      bonjour marillo. comment va tu? tu te prepare psycologiquement.? moi les acouphènes sont toujours forts mais je suis toujours stressee. j attends de tes nouvelles bisous martine

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                                      • Operée otospongiose des deux oreilles
                                        Operation marseille



                                        bonjour qel flippe en lisant ton post on vient de me diagnostiquer un cholesteatome de l'oreille gauche et je viens de prendre rdv avec le professeur laveille et la en te lisant je flippe grave j'habite a aix en provence , que c'est t'il passe a marseille ??

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                                        • Operation marseille
                                          Marseille... il faut se faire son idee!



                                          Bonjour,
                                          Tout d'abord il ne faut pas t'inquieter du tout car consulter à un endroit avec un docteur ne t'engage pas du tout a te faire operer par lui!! Il est bon de prendre plusieurs avis, celui du docteur Lavieille te servira toujours! Voila un peu plus de détails sur MON experience: d'abord le batiment m'a effrayé, c'est un immense hopital, vieux, dans un quartier pas chouette, ca joue sur le moral... Ensuite, je savais que mon operation necessitait une hospitalisation assez longue donc je me projetais à rester un bout de temps la dedans et cette idee deja me déplaisait... Apres quand je suis arrivée on m'a fait un audiogramme et la tympanometrie: l'infirmiere n'a pas cru bon de changer l'embout or j'ai un tout petit conduit auditif elle a donc dû tirer sur mon oreille pour que ca rentre et ca m'a fait mal, j'ai eu les larmes aux yeux... Tout ce qu'elle a trouvé a me dire c'est que c'etait la premiere fois que quelqu'un pleurait pour une tympanometrie... ( mais des brutes apathique il y en a potentiellement partout malheureusement...) et puis enfin le docteur, pas franchement méchant mais quand j'ai posé mes questions ( il faut dire que j'en avais beaucoup mais elles me semblaient justifiées, je comprends avec le recul qu'il vaut mieux poser te s questions sur des forum internet en esperant une reponse de celles qui ont eu les memes problemes que toi qu'à un medecin, ce que je trouve totalement anormal, mais bon...) il m'a dit qu'il venait de faire un cour de 8 heures sur l'otospongiose en fac de médecine alors il allait pas me le refaire........ En gros, si je voulais avoir des explications poussées sur ma pathologie et ses soins, j'avais qu'à faire médecine!!! Quelle bonne idée... Bref, un chirurgien quoi... Voilà ce que j'ai à te raconter là dessus, ils ne m'ont rien fait de grave rassure toi mais quand tu est fragilisée psychologiquement c'est pas facile à endurer! Je te conseille d'y aller quand même, faire ta propre experience et un avis est toujours bon a prendre! Je ne connais pas ta pathologie mais je te conseille tout de meme d'aller voir la clinique Causse à Colombiers, ne serait-ce que pour prendre un deuxieme avis!
                                          Bon courage!

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                                          • Otospoongiose
                                            Ostopongiose...suite....



                                            Bonsoir ariette, comme tu te doutes, je me prépare tout doucement à cette nouvelle opération, et comme toi mes accouphènes sont très forts, et la fatigue n'aide en rien...je mise bcq sur cette deuxième opération, j'espère que ça sera la bonne cette fois-ci comme ça je pourrais envisager d'opérer l'autre....comme tu vois je ne suis pas encore au bout du tunnel....désolée d'être longue pour te répondre, mais le site galère un peu et je n'arrive pas à avoir mes messages. Biz à très bientot

                                            Commentaire


                                            • Operée otospongiose des deux oreilles
                                              Operation



                                              bonsoir j'ai lu ton message avec intérêt ayant moi même la maladie sur mes deux oreilles. Je me suis faite opérée en septembre 2011 mais l'implant a bougé et je suis retournée dans le monde des malentendants, et après le diagnostic j'ai décidé de refaire l'opération, mais j'avoue que j'angoisse...comme toi j'avais perdu le goût et j'avais un gout métallique dans l'arrière bouche, mais tout cela s'est résorbé au fur et à mesure...je mise bcq sur cette deuxième tentative au chr de lille, je serai opérée par un autre chirurgien et une autre méthode....car quelle merveille d'entendre de nouveau!!!j'espère que comme toi je pourrai bientot ecrire un mail concernant la réussite de l'opération!!!bonne soirée

                                              Commentaire


                                              • Marseille... il faut se faire son idee!
                                                Cholesteatome



                                                Merci pour tes explication pour moi idem pas bon feeling avec laveille du coup je le lance opération le 16 mai avec le chef de service hôpital d'aix en Provence je flippe grave j'ai en fait un cholesteatome de l'oreille moyenne qui a déjà bouffe le tympan et les osselets voilà ouvre derrière l'oreille jeu super leur de l'anesthésie du réveil a tu u mal , des vomissement et vertiges ?? Je me suis renseigner sur ka clinique causse mais un peu loin j'ai deux petits bout a gérer toute seule donc cetai hospitalisation de 8 jours et galère on verra bien avait tu toi aussi une lèche ds oreille a enlever a tu u mal ?? En tout cas merci de l'avoir répondu biz

                                                Commentaire


                                                • Cholesteatome
                                                  Reveil salle d'op.



                                                  Bonjour,
                                                  Je comprends qu'avec 2 enfants à gérer ce n'est pas facile de se faire hospitaliser 8 jours loin de la maison surtout qu'il vaut mieux avoir quelqu'un qui vous ramène en voiture après l'opération, moi quand je suis sortie pourtant 6 jours après l'opération je n'aurais pas pu conduire! Pourtant il y a apparemment des gens qui le font... Je conseille vivement de se faire conduire pour le retour!
                                                  Pour ce qui est de l'A.G moi aussi j'avais très peur! En fait moi j'avais eu un petit calmant/déstressant dès la veille au soir puis le matin, ensuite on m'a mise dans un lit pour m'emmener en salle d'op. Ils m'ont mis le cathétaire et puis... Plus rien! C'est vraiment impressionnant! Les 2 réveils se sont toujours très bien passés, je me réveillais en salle, toute faible bien sur, je restais bien couchée et je faisais "coucou" de la main pour que quelqu'un vienne me voir et me ramène dans ma chambre où mon mari m'attendait. Le jour de l'opération je dormais toute la journée, un petit réveil vers 18h pour manger et aller aux toilettes, me lever tout doucement, marcher tout doucement en me tenant à mon mari ou aux murs car le sol bouge! Le deuxième jour post op j'étais un peu plus réveillée mais je faisais des grosses siestes de quelques heures entre chaque repas! Je marchais un peu dans la chambre tout doucement... Le troisième jour les siestes s'ecourtaient je pouvais marcher dans les couloirs de la clinique, doucement car le sol bouge ( ce sont les vertiges en fait donc il faut aller doucement mais se dire que c'est normal, et que ça s'estompe avec le temps... ) et puis a partir du 4ème jour je sortais un peu dehors mais toujours doucement et accompagnée... La sensation de vertiges s'est amenuisée chaque jours mais elle a réellement disparue que au bout d'une douzaine de jours!
                                                  Voilà, mais moi j'ai été opérée d'une otospongiose alors ça peut être différent pour toi!
                                                  Pour les mèches effectivement j'en avais, on me les as enlevées au bout de 5 jours, ça ne fait pas très mal. Par contre, pour la première oreille des qu'on m'a enlevé les mèches, j'entendais tout! Et beaucoup trop fort!! Ça ça m'a fait très mal!!! Et la deuxième du coup, je n'ai pas entendu tout de suite car j'avais un bouchons de sang qui est parti petit a petit. L'hyperacousie ( on entend trop fort et ça fait mal, il faut porter un casque) m'a duré quasiment 6 semaines après opération ! Et pour la deuxième je suis encore dedans au bout de 3 semaines...
                                                  Voilà, j'espère que mes réponses t'aident si tu as d'autres questions n'hésite pas! Et bon courage pour ton opération!

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