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Otospongiose toujours et encore !!!! dans le 81

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  • Otospongiose toujours et encore !!!! dans le 81



    Bonjour, je lis depuis un an vos discussion lié à ce sujet et pour l'instant cela suffisant à calmer mes doutes. Mais voilà aujourd'hui j'ai un peu besion d'aide.

    J'aimerai savoir si quelqu'un connait la clinique du sidobre a Castres (81) et s'ils ont de bons resultats.

    Est-ce-que certain d'entre vous ont refusé l'operation et comment faite vous dans la vie quotodienne ?

    Est-ce-que vous vous conciderez comme des personne mal entendante ?

    Excusez moi j'ai oubliée de me presenter un peu, j'ai 34ans et je pense que mon audition a baissé suite à mes 3 grossesses (j'ai compris ça grace à vos temoignages !!!); Il y a 5/4 ans je suis aller voir un orl qui a pensé au pire (je crois cancer de l'oreille) et comme ce n'etait pas ça m'a revoyée chez moi sans explication. Moi bête et docile je n'ai pas cherché plus loin...Heureusement nous avons demenager et c'est mon medecin traitant qui m'a orienté sur la clinique de Castres et là le dignostique a étè posé.
    Biensur l'orl m'a parlé d'opération , evidement je suis reparie en courant!lol!
    Mais bon depuis je crois que j'entend de moins en moins (il y a un an l'oreille droite avait deja perdue 80 pc et l'autre 40) mais le pire c'est que j'ai de plus en plus mal au oreille (des douleurs aigues et chaudes) mais mon gentil orl n'avait pas l'ai d'entendre lorsque je parlais de ces douleurs...un vrai dialogue de sourds.
    Hola la moi qui pensais être breve .... faut dire que c'est la premiere fois que je mets tout cela en mots merci de m'avoir lu et si vous pouvez repondre un peu à mes questions merci d'avance.
    bonne journée à tous

  • Otospongieuse récemment opérée!!



    coucou
    je m'appelle aurélie,j'ai 22 ans, je viens de me faire opérer il y a deux semaines d'une otospongieuse,
    je ne pourrai pas te répondre sur la clinique du sidobre que je ne connais pas,
    je pense cependant que tu ne dois pas etre inquiète vis a vis de cette opération, je viens d'etre opéré, mon père la été ainsi que ma mère,
    moi même je n'ai pas hésité, jétais arrivé a une perte de 80% du coté gauche, avec une progression de 20% en un an!!! et puis tu es
    jeune, porter un appareil a ton age serai dommage
    penses que c'est une des surdités qui s'opére, dans notre malheur je trouve que l'on a quand meme un peu de chance
    moi continuer comme ca je n'aurai pas pu et mon mari non plus car pour lui aussi cela été pénible de répéter 4O fois la meme chose!!!
    et je te dis franchement je déteste les hopitaux!!! mais pour cette opération j'étais impatiente car je savais qu'elle allait me changer la vie, biensur jai eu des petits vertiges, on est fatigué de l'anesthésie, mais franchement je ne regrette pas
    l'otospongieuse est une opération devenue banale, biensur comme dans toute opération il y a des risques mais croi moi ne tarrete pas a ca, choisi un spécialiste avec qui tu es en confiance et fonces!!!
    tiens moi au courant
    bisous


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    • Otospongieuse récemment opérée!!
      Attention



      Bonjour,
      Moi j'ai 21 ans, bientôt 22. À mes 15 ans on m'a dépisté l'otospongiose, j'avais une perte de 25 et 15 pourcent, le médecin m'a dit que c'était inopérable (la maladie ou juste sur moi). Cette année j'ai refait les tests et j'ai perdu encore j'en suis à 35 pourcent d'une oreille et 25 de l'autre... Il m'a redit que c'était inopérable et que je devais chercher à mettre un appareil auditif.

      Seulement ... était en France et depuis j'ai déménagé au Canada, et je sais pas comment faire. Surtout que j'entends de moins en moins en plus je suis musicienne donc je suis vraiment choquée. Mes oreilles me font mal et sont toujours bouchées. Je suis agressée par le monde auditif extérieur et tout le temps épuisée en fin de journée car ça me demande énormément d'efforts pour écouter parler les gens.
      Je ne peux plus écouter au casque ou très bas, car ça me fait très mal, j'entends bien les aigus mais plus trop les basses.

      Pouvez-vous m'aider, m'encourager, me donner des conseils des renseignements.
      Je prends du fluor pour faire stagner la maladie, mais c'est une otospongiose, sévère et précoce.

      Merci, Ali.

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