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Help !...otospongiose

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  • Help !...otospongiose



    bonjour aujourd'hui je suis allé lille voir le prof vincent pour faire un controle de test auditif. Le verdict est tombé comme je l'avais présenti à savoir aucune amélioration des sons je dirais meme que c'est pire qu'avant. Le prof vincent me propose donc de faire un scanner pour vérifier si mom implant n'a pas bouger car il pense que c'est certainement la cause de cette non amelioration des sons. POUR lui il m'explique tout de meme que l'implant peut bouger dans 80% des cas et qu'il faut faire trés attention dans les 2 à 3 semaines aprés l'intervention de ne pas éternuer ou tousser fortement. Enfin cela pour vous dire que cea n'est pas rassurant du tout . SI d'autres ont connu ce genre de situation j'aimerais bien communiquer avec eux merci de vos réponses et à bientot

    rud

  • Mon mari a été opéré avec réussite des 2 oreilles il y a pourtant déjà 25 ans !



    Lorsque mon mari, devenant de plus en plus sourd à l'âge de 35 ans, a été diagnostiqué comme souffrant d'otospongiose, habitant dans la banlieue d'Angoulême mais étant d'une famille de médecins dans laquelle certains s'étaient déjà fait opérer de ce problème avec succès (car il faut savoir que c'est une affection de type familial) il s'est fait aider par son père, lui-même médecin, pour trouver la bonne adresse pour se faire opérer de cette affection très gênante car elle vous prive petit à petit de l'audition et vous coupe de ce fait du monde extérieur. Il avait 36 et 37 ans en 1983 et 1984 lorsqu'il s'est fait opérer en 2 temps (une oreille à chaque fois) de cette affection par le ... CAUSSE de Béziers, réputé comme le spécialiste mondialement connu pour cette opération et malheureusement décédé à présent.. Pendant les premières 24 heures il est resté endormi, ayant subi une anesthésie profonde. Au réveil, il avait une mèche dans l'oreille qui le coupait de tous les bruits extérieurs (mais il avait été prévenu qu'il n'entendrait pas au réveil, donc il n'a pas paniqué). Cette mèche lui a été enlevée au bout de quelques jours (car son séjour en clinique a duré une semaine) et à ce moment-là il a eu un moment de panique en réalisant que tous les bruits habituels autour de lui étaient amplifiés de façon tellement énorme qu' il ne les reconnaissait plus, ce qui était très gênant ! C'était pourtant une réaction et une suite normales à cette opération et il a donc été rassuré et s'est petit à petit réhabitué à ces bruits quotidiens. Au bout de quelques jours, il a été autorisé à sortir en ville...muni d'un casque hermétique sur l'oreille opérée. Ce casque, il a dû le garder pendant plusieurs semaines à chaque fois qu'il se trouvait dans un endroit bruyant et pour se réhabituer progressivement aux bruits extérieurs, même les plus normaux. On lui a également déconseillé pour les mois à venir : l'avion (pour les variations de pression), les endroits ou activités très bruyants tels que les boîtes de nuit, quartiers de ville trop bruyants etc...ainsi que l'utilisation d'appareils d'électro-ménager ou d'outils bruyants pour lesquels il devait impérativement porter son casque pour éviter de compromettre la réussite de l'opération. Il a longtemps gardé ce casque dès qu'il devait se trouver dans une situation de bruit intense. 25 ans après, la réussite de l'opération est toujours là. et il supporte depuis longtemps très bien les bruits normaux et même forts, en étant simplement gêné comme tout un chacun, par les bruits terriblement amplifiés et dangereux, lors de spectacles (beaucoup de jeunes perdent de l'audition, à cause de cela et il faudrait que cela se sache davantage !). Je temine en vous disant que le fait d'avoir été opéré par le ... CAUSSE, malheureusement décédé depuis mais qui a dû former son personnel pour que la réussite de l'opération continue après sa disparition prématurée, a sans doute été, pour mon mari, un facteur prépondérant pour la réussite totale de l'opération. Il faut préciser que le ... CAUSSE s'était spécialisé dans cette opération et avait donc acquis une grande expérience en la matière. Sa clinique se trouve à présent dans les environs de Béziers et vous la trouverez facilement je pense en pianotant sur Internet. Par ailleurs, l'usage du casque, mentionné nulle part dans les expériences des opérés que j'ai pu lire, semble avoir été un facteur de réussite et également de confort important pour mon mari, après l'opération. Enfin, je puis vous assurer que, contrairement à certaines expériences que j'ai lues, mon mari n'a souffert ni d'acouphènes, ni de nausées, ne de vertiges. Cela dépend peut-être de l'organe de l'oreille qui est touché ou du mode opératoire, mon mari, faute d'information, ne se prononce pas sur ce sujet. En tout cas, sa convalescence s'est faite sans aucun problème. Par ailleurs, les expériences lues parlent de "piston" et je précise donc que, cela se passant il y a 25 ans, le mode opératoire a peut-être changé. Quant à mon mari il avait eu l'étrier (le dernier des 3 osselets) de son oreille moyenne (partie de son oreille endommagée, ce qui est bon à préciser car peut-être que tous les malades atteints d'otospongiose n'ont pas la même partie de l'oreille moyenne endommagée) remplacé par une prothèse en téflon minuscule (environ 1 mm !) et que les parois de son oreille interne (pense-t-il, car cela remonte à loin !) avaient été "tapissées" de morceaux de veine prélevés sur son poignet ! (pour quel usage ?). Enfin, le ... CAUSSE étant à l'époque, réputé comme étant le spécialiste mondial de cette opération, il faut espérer qu'il a été bien remplacé ! J'espère que ces renseignements pourront vous être utiles ! Cordialement, Cochounette

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    • Opérée en 1981 et 1994 pour otospongiose



      Ce message pour vous rassurer et vous alerter des risques après opération
      en 1981 les suites opératoires ont été très difficiles (vertiges, j'avais l'impression de trop entendre), j'ai mis du temps à m'en remettre mais le résultat auditif était très bon. Mais attention après cette opération on vous retire pour opérer un muscle qui est là pour protéger l'oreille contre les bruits trop intenses, après vous n'avez plus cette protection, il faut vraiment éviter les endroits bruyants (boîtes de nuit, concert, marteau piqueur et la fraiseuse du dentiste). Moi j'en ai fait les frais, 10 ans après la 1ère opération j'ai perdu l'audition de cette oreille (soirée avec musique trop forte et exposée au bruit trop longtemps). Un bon conseil dans les endroits trop bruyants mettez des boules quiés. Je me suis fait opérée la 2ème oreille en 1994, beaucoup de progrès avaient été fait, pas de suite opératoire mais maintenant pour conserver ma seule oreille je fais très attention à tous ces bruits nocifs pour les oreilles de tous même ceux qui n'ont pas de problème d'audition.
      Bonne chance à ceux qui doivent subir cette opération

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