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Syndrome de jonction

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  • Syndrome de jonction



    Ma fille a 9 ans et demi. Elle souffre régulièrement depuis quelques mois déjà de douleurs dans l'abdomen gauche. Elle a fait analyse de sang, urines (négatives) puis une échographie de l'abdomen gauche.
    Là on a détecté un syndrome de jonction. J'ai rendez-vous chez un urologue en pédiatrie. D'après ce que j'ai pu entendre dire à ce sujet, le traitement serait chirurgical.
    J'aimerais avoir des témoignages svp !!!
    Ma fille est de nature très anxieuse... et je m'inquiète vraiment pour elle, je voudrais savoir ce qu'elle aura à subir...
    Merci d'avance !

  • Cure de syndrome de jonction



    Bonjour !

    Voilà, j'ai 25 ans et l'année dernière, suite à 2 ans de douleurs récidivantes au flanc gauche puis une infection urinaire, j'ai passé une écho et l'on a diagnostiqué une décompensation de syndrome de jonction sur le rein gauche. Le médecin m'a dit que j'avais ça depuis la naissance et que c'est héréditaire. Après cette écho, j'ai dû passer un uroscanner et une urographie (radios avec injection d'un produit de contraste pour voir comment les reins fonctionnent). Il s'est avéré que mon rein gauche ne fonctionnait pas et que les infections (pyélonéphrites) risquaient d'abîmer l'autre rein. Puis je suis allée voir un urologue qui m'a expliqué ce qu'il voulait faire (en urgence) : Une 1ère opération pour mettre une sonde JJ entre le rein et la vessie pour voir si le rein gauche était capable de reprendre de la fonction. C'était la 1ère fois que j'allais être opérée et tout s'est très bien passé malgré mon inquiétude (j'avais demandé une anesthésie générale). Le chirurgien a par ailleurs trouvé des calculs pendant cette intervention.
    J'ai gardé la sonde pendant 2 mois jusqu'à la prochaine opération, comme devrait avoir ta fille: la Pyéloplastie, qui consiste à ouvrir la région lombaire pour accéder au rein, en retirer la partie abîmée du bassinet et de l'uretère lombaire puis de faire une anastomose, càd recoudre la partie saine de l'uretère au bassinet. On m'a en plus retiré un gros kyste pendant cette 2ème opération.
    J'ai été hospitalisée 6 jours et suis remontée du bloc avec 1 perfusion d'antibio, 1 perf de glucose, une pompe à calmants, une sonde urinaire externe et un drain qui sortait de mon abdomen. Tout cet appareillage a été retiré au bout d'un jour (sauf le drain que j'ai gardé 2 jours). Puis, lorsque je suis sortie, j'ai eu 15 jours d'antibio (Oflocet). Mais surtout, il faut pas t'inquiéter, le personnel hospitalier est là pour te rassurer et atténuer la douleur si besoin... mais j'avoue que j'ai eu beaucoup de chance de tomber sur un chirurgien exceptionnellement gentil et de pouvoir me faire opérer dans une clinique juste à côté de chez moi (le côté grand hosto m'a toujours effrayée !)
    Enfin, la 3ème opération consistait en un geste rapide : le retrait de la nouvelle sonde JJ posée pendant la 2ème opération. cela se fait habituellement sous Anest. locale et ça dure 15 min., mais moi j'ai redemandé une anes. générale !
    Depuis ce long parcours médical, mes urines sont stériles et je n'ai jamais eu mal depuis ma 1ère opération !

    Hier, cela faisait 5 mois que j'ai été opérée et j'ai passé une urographie de contrôle pour voir si la pyéloplastie a été efficace et les résultats sont encourageants puisque mon rein gauche fonctionne à nouveau, au ralenti, certes, mais il est capable de sécreter et cela soulage l'autre rein. Tout cela en valait donc la peine... mais je sais que je devrai faire attention toute ma vie de boire au moins 3 litres d'eau par jour et que je risque de refaire des infections et d'avoir des problèmes quand je serai enceinte.

    Voilà, j'espère que mon témoignage t'aura apporté des réponses.
    Bon courage !

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    • Autre forme de guérison



      mon bébé a aujourd'hui 8 mois1/2.

      Il devait être opéré en février 2005 pour un syndrome de la jonction qui finalement était un mégauretère. Compte tenu des résultats de la scintigraphie, l'urologue était très pessimiste sur ses chances de guérir seul : l'opération semblait inévitable. En novembre 2004, il a donné 3 mois au bébé pour vérifier s'il ne pouvait pas y avoir une amélioration : sinon l'opération était prévue pour février.

      J'ai cherché partout ce qui pouvait avoir provoqué ceci, notamment dans le livre "tout se joue avant la naissance" que j'avais lu en 2001 lors de la grossesse de mon ainé d'aujourd'hui 3ans1/2.

      J'ai eu la chance d'avoir l'auteur en ligne pour m'aider à trouver une solution : j'ai pu ainsi soulager mon petit de deux mois qui avait eu un jumeau dont il avait mal vécu la séparation...

      deux séances de magnétisme ...

      et le comportement de mon bébé a changé : il n'a plus pleuré pour faire ses rots, il a reposé ses petits bras pour dormir et sa constipation a un peu diminué. Quant à son problème de rein gauche, le résultat de la scintigraphie fait en janvier était très encourageant ; il fera partie de ceux qui arrivent à guérir seuls.

      Par ailleurs, un homéopathe m'a demandé ensuite de chercher si mon bébé n'atait pas né le jour de la naissance ou de la mort de l'un de ses ancêtres : je sais que celà peut paraître incroyable, mais il est effectivmement né le même jour que son arrière grand-père maternel. J'espère que la suite des évenements vont lui permettre de mieux dormir la nuit et d'oublier ses problèmes de constipation.

      Tout ceci peut vous paraître bien irréel, mais n'hésitez pas à me contacter : peut-être, votre fille a-t-elle beslin d'aide sur un autre plan ; un jumeau dans votre ventre sans que vous l'ayez su ? Croyez que sa guréison est possible : votre amour peut faire des miracles...

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      • Suite "syndrôme de jonction"



        Après avoir passé une scintigraphie et une urographie, le chirurgien a décidé de l'opérer le plus vite possible. Apparemment elle avait cela depuis bien longtemps et son rein commencait à s'endommager. 2 heures en salle d'op. pour dévier l'artère polaire qui compressait l'uretère en coupant celui ci puis en le resuturant. Elle est sortie de salle d'op avec un baxter de glucose, une péridurale branchée pendant 3 jours pour la douleur et un drain dans lequel s'écoulait l'urine. Assez pénible pour une petite fille ! Après 3 jours on a débranché la péridurale et le baxter. Elle a pris ses antibios par voie orale et quand la douleur se faisait trop ressentir, antidouleur également par voie orale. Elle a pu sortir de l'hôpital après 1 semaine, mais elle a toujours son drain qui a été clampsé 10 cm à l'extérieur de la cicatrice, donc une urine normalement et plus dans un sac. Le drain reste en place à l'intérieur pour être sûr que la suturation se fasse bien et qu'il n'y ai pas rétrécissement lors de celle-ci. Contrôle dans 8 jours en espèrant que le drain sera enlevé à ce moment. Tout cas, elle a très vite récupéré, elle est en pleine forme et ne sent plus rien, même le drain ne la gêne plus. Donc tout va pour le mieux !

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        • Autre forme de guérison
          Naissance idem



          C fou - mon fils avait un jumeau (ou jumelle ) mais je l'ai perdu au bout de 7 semaines - il est né le même jour que sa tante et que mon oncle.
          C'est un enft qui a eu tjs du ... dormir - assez nerveux ... un rapport ??

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          • Cure de syndrome de jonction
            Merci de ton témoignage!



            Bonjour,

            Je viens de lire ton message et je viens d'avoir certaines réponses aux questions que je me posaient.Je m'explique.On m'a posé il y a maintenant un mois une sonde double J ( côté droit!!!!)pour un problème de décompensation de syndrome de jonction et donc je me demandait quand et comment il allait me retirer cette sonde. Grâce à ton message, j'ai un peu d'info.Pour ma part je passe une scintigraphie pour évaluer la valeur fonctionnelle de mon rein droit lundi et je vois en visite post-op mon urologue mercredi .
            Je n'avais jamais eu de problème de ce type là mais après l'intervention, lors de sa visite dans ma chambre , il m'a dit que mon rein n'avait jamais du fonctionner et je te rassure ( si c'est le cas!!!) j'ai accouché il y a maintenant 2 ans d'un petit garçon (J'ai d'ailleurs été opérée la veille de ses deux ans!!!) .Je n'ai pas eu de problème durant ma grossesse et je compte bien faire une petite soeur à mon doudou!!!!! ( si urologue d'accord).
            Lorsque je suis sortie , je n'ai pas eu plus de consignes que ça je voulais donc savoir si tu avais eu des conseils à suivre pour les personnes porteuses de sonde double J. pour ma part, je ne bois pas plus qu'avant !!!! et j'arrive à revenir à mes activités d'avant tout doucement.
            Voilà

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            • Merci de ton témoignage!
              Besoin d'aide !



              J'avoue que je suis un peu perdu depuis ce matin. Mon copain a 20ans et depuis des années, environ une fois par mois il se plaignait d'avoir mal sur le coté gauche de son abdomen, s'en suivait des vomissements et des mal de ventres atroces pour lui et ça pendant 3 jours de suites. Il y a une semaine son medecin de famille a enfin daigné lui faire passé une echographie. Mon copain l'a passé ce matin et le medecin lui a dit qu'il souffrait du syndrome de la jonction. Ils lui on dit qu'une intervention été nécéssaire et qu'il devait se rendre chez un urologue.
              Ma question va peut-etre vous semblé bizarre mais je n'ai pas très bien compris ce qu'était cette maladie, ni en quoi consistait cette intervention ni même si c'était "grave". Mon copain m'a fait peur en me disant qu'on lui envoyait faire le scaner dans un institut pour les cancereux. J'avoue que rien que ce mot me fait peur. Y'a-t'il des risques de cancers avec cette maladie.

              Merci à ceux qui vont me répondre ... j'avoue avoir peur de cette nouvelle maladie découverte.

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              • Besoin d'aide !
                Pour répondre à ta question



                Bonjour,

                ai eu un syndrome de jonction, je vais t'expliquer ce que mon urologue m'a dit.Il y a un tuyau entre la vessie et le rein, ce tuyau s'appelle l'uretère.Chez certaines personnes, ce tuyau est " ecrasé" ou "bouché" et donc cela empèche l'évacuation des urines vers la vessie.Il y a alors dilatation du rein .Ce qui provoque de fortes douleurs.

                En ce qui concerne le scanner, c'est pour voir si le rein est dilaté. Je ne sais pas pourquoi ils ont envoyé ton ami passer un scanner dans ce centre mais c'est peut-être parce que c'est le seul établissement à avoir ce type d'appareil.

                Pour ce qui est de l'intervention, je ne sais pas si c'est une cure de jonction ou si c'est une pose de sonde double J.Pour ma part , on m'a posé en urgence une sonde double J fin juin car j'avais le rein droit qui avait doublé de volume et qui ne s'evacuait pas dans la vessie.C'est une intervention ou l'on introduit par les voies naturelles une sonde entre le rein et vessie afin que l'urine puisse s'évacuer malgré le rétrécissement . C'est assez peu douloureux.

                Ensuite fin aout , on m'a fait une cure de jonction, c'est une intervention qui se passe sous coelio ( quatre petites insicions sur le ventre) ou l'on retire la partie resserrée de l'uretère.C'est un peu pus douloureux mais on y survit bien!!!!

                Voilà j'espère avoir répondue ( avec un peu de retard) à tes questions

                si tu en as d'autres, n'hésites pas si je peux te renseigner mais saches que ta meilleure source d'information sera toujours ton urologue car chaque cas est différent et ce qui est valable pour moi ne l'es pas forcement pour ton ami

                Bon courage

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                • Cure de syndrome de jonction
                  Re syndrome de la jonction



                  Bonjour, j'ai 26 ans et je me fais opérer le 28/09 du syndrome je t'avoue que je flipe un peu merci pour ttes tes explications par contre peut on maner normalement apres ? pendant combien de temps souffre t on ? merci

                  Commentaire


                  • Autre forme de guérison
                    Autre forme de guérison suite



                    j'ai largement dépassé l'âge de votre bébé mais j'ai un syndrome de jonction intermittent et je refuse l'opération; pourriez-vous m'indiquer quels sont les thérapeutes (magnétiseur ? et homéopathes) que vous avez rencontrés et qui vous ont visiblement apporté une réelle aide ?

                    Commentaire


                    • Mila82
                      Mila82 commenté
                      Modifier le commentaire
                      Bonjour! Comment allez-vous. Avez-vous acceptez l'opération ou pas? Pourriez-vous me dire si vous avez trouvé un magnétiseur qui vous a aidé? Mon bébé doit être opéré mais je suis contre l'opération. Je cherche un autre moyen de guérison. Merci, Mila82

                  • Autre forme de guérison
                    Syndrôme



                    Bonjour,
                    J'ai mon fils qui a 7 ans chez qui ont a détecté fortuitement un problème de jonction. Il n'a jamais eu mal, jamais d'infection urinaire et ils veulent l'opérer. J'essaye de trouver d'autres méthodes avant d'en arriver à l'opération. Je vous remercie de tout coeur si vous pouviez me donner les coordonnées de votre magnétiseur et homéopathe. En résumé, de connaître le processus. Merci mille fois. Natalia

                    Commentaire


                    • Mila82
                      Mila82 commenté
                      Modifier le commentaire
                      Bonjour! Comment allez-vous. Avez-vous acceptez l'opération ou pas? Pourriez-vous me dire si vous avez trouvé un magnétiseur qui vous a aidé? Mon bébé doit être opéré mais je suis contre l'opération. Je cherche un autre moyen de guérison. Merci, Mila82

                  • Syndrôme
                    Quand l'uretère en fait à sa tête



                    coucou,

                    J'envoie ce message car je sors tout juste d'une opération d'un syndrome de jonction du rein droitet je suis agée de 22 ans . On vient de le détecter cet été après de vives douleurs en bas du dos.
                    J'ai eu le droit à une écho, puis un scann où le syndrome fut visible. En effet, avec les écho, on pensait à un calcul.
                    Donc me voici dans le service urologie où le chirurgien voulait en avoir le cur net, et m'a mit une mini camera ( quand il touche votre paroi, c'est douloureux!).
                    Intervention chirurgical oblige sinon je perdais mon rein au bout de 10 ans... maintenant je peux vous dire que je suis resté 6 jours à l'hôpital, après intervention et que je ne garde pas de bons souvenirs. De même on m'enlève la sonde début janvier et elle me fait mal surtout quand je vais uriner. Mais on m'a fait comprendre que des kilos en trop serait les bienvenu pour éviter la douleur.
                    Bon courage à tous

                    Commentaire


                    • Autre forme de guérison
                      Aidez nous svp!



                      bonjour,
                      ça m'a l'air d'être épatent, pourriez vous nous donner les coordonnées de votre magnétiseur et autres spécialistes, car notre fils de 5 mois à un syndrôme de jonction et nous voulons éviter l'opération à tout prix!
                      Merci d'avance

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                      • Mila82
                        Mila82 commenté
                        Modifier le commentaire
                        Bonjour! Comment allez-vous. Avez-vous acceptez l'opération ou pas? Pourriez-vous me dire si vous avez trouvé un magnétiseur qui vous a aidé? Mon bébé doit être opéré mais je suis contre l'opération. Je cherche un autre moyen de guérison. Merci, Mila82

                    • Autre forme de guérison
                      Syndrôme de la jonction



                      Bonjour,
                      ce que vous écrivez m'interesse particulièrement car j'ai été opérée à 20 ans d'un Syndrôme de la jonction a droite ; c'est un souvenir cauchemardesque : j'ai failli mourir, je suis restée un mois en clinique et j'ai perdu 10kgs;a la sortie 44kgs pour 1,72 et un escarre fessier;un an et demi pour m'en remettre; il est vrai que c'était en 1963! et que depuis les choses ont changé heureusement; tranquille depuis 40 ans voilà que je fais une pielonephrite en novembre traitée par ciflox, puis une deuxième fin décembre et une sensation de pesanteur permanente puis de douleur côté du rein opéré .
                      Echographie du 6 janvier montre un rein gauche avec des cavités dilatées! pas d'anomalie a droite ou je souffre; une UIV confirme :rein droit va bien;rein gauche dilaté et retard d'évacuation;mais pas de cause décelée; dois revoir urologue pour examen complémentaire eventuellement .il faut bien trouver la cause.
                      Je m'interesse à la psycho généalogie familiale et au décodage biologique;
                      je suis la 5 enfant de ma fratrie; côté paternel :une cousine germaine la 5 aussi opérée pour le même motif un an après moi; un cousin germain 5 enfant aussi opéré trop tard et décédé à 35 ans.
                      la cause étant congénitale je ne comprends pas comment un Syndrôme de la jonction peut se révéler si tard car c'est ce qui est suspecté.Mais bon en médecine on n'explique pas tout!
                      Aussi il serait très interessant pour moi d'avoir si possible les coordonnées de votre homéopathe et magnétiseur afin que je puisse discutter de ce problème "familial" en quelque sorte et qui se révèle de nouveau a un âge avancé.
                      Je ne sais pas encore le diagnostic précis, mais il doit y avoir un obstacle qui gêne l'élimination; mais votre manière d'avoir envisagé le problème m'interpelle et j'ai bien envie de creuser cette voie là aussi, méconnue des médecins en général.
                      Merci en tout cas de votre témoignage qui a redonné de l'espoir a bien des personnes ,et de ce que vous pourrez m'apporter.J'espère que tout va bien maintenant pour votre Bébé et pour vous donc!
                      cordialement
                      Eva

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                      • Syndrome de jonction



                        bonjours je suis la maman d 1 petit garcon de 7 ans et apres 1 echo nous avons decouvert qu il avait le syndrome de jonction.On va voir urologue merccredi et je voulais savoir si l operation etait le seul moyen?je sais qu il fait des crise depuis d 1 mois .merci

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                        • Syndrôme
                          Syndrome de jonction



                          bonjours moi aussi mo,n petit garcon a 7 ans et demi.donc il se fait operer le 30 mars du syndrome de jonction.il faut le faire.il n y a pa s d autre methode.je vous drai comment ca c est passer.

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                          • Autre forme de guérison
                            Intervention programmée, comment l'éviter?



                            Bonjour!

                            Ma fille de 3 mois a un syndrome de jonction au rein droit. D'après l'urologue la dilatation du rein est importante ce qui exerce une forte pression dans le rein et le fera souffrir si on n'opère pas. L'opération est prévue pour le 8 avril.
                            Son problème a été detecté lors de l'écho du 5ème mois de grossesse. J'espérais trouver une autre solution. J'ai repris mon arbre généalogique mais aucune coincidence...J' ai fait faire 3 séances d'acupuncture à ma fille, sans amélioration d'après les échos...Elle passe la scintigraphie mardi, dans 2 jours. Je ne sais plus quoi faire! Je crois que je vais être obligée de faire confiance en notre médecine...
                            Si vous avez une adresse à me conseiller, je suis preneuse!

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                            • Opération réussie



                              Bonjour
                              je voulais témoigner de mon opération de l'uretère. Il était rétréci à un endroit (de naissance) et j'avais commencé à avoir de sacrées douleurs l'année dernière.
                              J'ai 32 ans et je sors tout juste de l'hôpital où j'ai passé 6 jours.
                              Je suis rentrée à l'hôpital le mardi matin. J'ai été pris en charge de suite.
                              D'abord, une toute jeune infirmière n'a pas réussi à me piquer pour le cathéter (je l'ai sentie trifouiller entre mes veines). Elle a appelé quelqu'un d'autre qui y est arrivé de suite.
                              Ensuite, l'équipe d'anesthésie m'a endormie trop rapidement à mon goût, sans rien dire, sans prévenir (je n'ai pas eu le temps de penser à qqchose d'agréable)
                              Et hop, à 14h30 j'avais les yeux ouverts. On m'a gardé 24 heures dans une chambre, branchée de partout (oxygène, tension, etc), avec une infirmière là presque constamment. Elle avait de l'humour, c'était très sympa.
                              Puis, je suis allée dans une autre chambre avec comme ''seuls'' branchements restants : la perfusion, le redon et la sonde urinaire. Je n'avais pas de douleurs à part la cicatrice qui tirait un peu.
                              On m'a administré des antalgiques jusqu'au 3ème jour où j'ai demandé à les arrêter.
                              Une nuit, la sonde JJ s'est bouchée (celle temporairement posée en attendant que l'uretère joint à la vessie cicatrise). J'ai appelé avec le bip les infirmières qui ont mis 15 minutes à venir !!! J'ai dû crier pour qu'elles daignent se déplacer. ''Ah, ben, comme vous aviez appuyé plusieurs fois, on n'était pas sûres que vous appeliez vraiment'' (!!!!). Comme elles ne savaient pas pourquoi j'avais tellement mal tout à coup, elles m'ont donné des antispasmodiques qui n'ont pas servis.
                              Le lendemain, l'urologue qui m'avait opéré m'a dit que ça n'arrivait que très très rarement que la sonde se bouche... et qu'en effet ça fait un mal de chien.
                              Après ça, rien de spécial. Il faisait 40 degrés dans la chambre. J'avais hâte de rentrer.
                              L'enlèvement de la sonde urinaire a été désagréable, mais pas douloureux du tout.
                              Le redon, en revanche, quand l'infirmière (novice de chez novice (son premier redon)), l'a enlevé, ça m'a coupé le souffle. Ce n'est pas douloureux, mais très très étrange.
                              La cicatrice fait quand même 10 cm et j'avais, jusque hier, 7 belles agrafes... L'urologue me les a enlevées. Ca a piqué un peu, mais franchement, c'est rien.
                              Là, je suis à la maison pour 10 jours encore. Repos.
                              Je serai ravie de répondre à vos questions si besoin

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                              • Opération réussie
                                Je vais souvent aux toilettes



                                bonjour,

                                Quand j'urine, ma vessie ne se vide pas complètement. Je dois souvent aller aux toilettes. Cela dure depuis 10 ans.

                                Mon ostéopathe ma dit que c'était peut-être dû à un problème aux reins ou que j'aurai fait une chute qui aurait déplacé quelquechose.

                                J'ai envie de demander une radio à mon mèdecin traitant.

                                Personne ne trouve quel est mon problème.

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                                • Re: Syndrome de jonction

                                  Uretère bouchée

                                  bonjour, mon fils a 1 an, il a eu une pyélonéphrite a 1 mois et demi qui lui a dilater le rein gauche. Il a été suivi pendant toute sa première année sa avait stagné. Mais là après une écho de contrôle la dilation du rein c'est encore plus aggraver, l'urologue me dit qu'au bout de l'uretère c'est bouché et qu'il faut opérer. Mon fils a de la fièvre tout les jours,et pleurs souvent. mais l'urologue me dit qu'il a pas mal, g du mal a y croire car je vois mon fils et surtout la nuit hurler et ne pas savoir comment se mettre, d'accord il sort les 4 canines en même temps, mais je crois pas qu'il y est que sa. ils m'ont prescrit une sintigraphie, mais j'ai le rdv que dans 20 jours
                                  Donc mes questions sont : est ce que sa fait mal quand l'uretère est bouchée?
                                  est ce qu'il faut que j'attende 20 jours ou il faut que je passe par les urgences
                                  Je vous remercie d'avance

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