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Connaissez-vous la cystite intersticielle?

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  • Connaissez-vous la cystite intersticielle?



    Depuis 12 ans maintenant je souffre d'une maladie rare vu que d'après les toubibs nous ne sommes que 50 dans le monde... on a mis des années à diagnostiquer ce que j'avais. Ca a commencé avec simplement mal à la fin de la miction, au moment de finir de vider la vessie et maintenant je vais au toilette sans arrêt, même la nuit, j'ai mal au point de ne pas pouvoir marcher, et avoir une vie sexuelle normale n'en parlons pas...à 33 ans il y a de quoi être blasée...et tout ça sans microbes évidemment, sinon, trop facile...
    J'aimerais savoir s'il y en a parmi vous qui sont atteintes du même problème??? Je suis actuellement un traitement avec un ostéopathe, qui me soulage vraiment même si j'ai des crises comme en ce moment, et le lexomil est également efficace mais malheureusement dès qu'il y a un déréglement quelconque, chaleur, manque d'hydratation, stress, et encore d'autres facteurs que je n'ai pas identifiés surement, je replonge et c'est vraiment atroce.
    Pour celles qui auraient le même problème avez-vous trouvé des solutions. Y'autait-il un remède miracle qui serait passé inaperçu??? Merci de me répondre, vos témoignages me seront utiles.

  • Aie aie aie....



    Arretes tu me fais peur ! J'ai les memes simptomes que toi ! douleurs a la fin de la miction, mais pas les douleurs au point de ne plus bouger....
    Ca doit etre vraiment atroce.....As-tu essaye l'homeopathie pour te guerir ???
    J'espere que je n'ai pas le meme probleme...ca fera 51....

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    • Si je peux t aider



      j ai 22 ans, depuis mes 17 ans je souffrais de la vessie mais les analyses ne revelaient aucune infection.... qq fois il m arrivait d avoir des crises le dimanche et j allais directement aux urgences tellement c etait horrible... la seule chose qui me faisait du bien c etait de boire boire au moins un litre d eau a la suite et les brulures s estompaient... et puis au bout de 3 ans j en ai eu marre j ai consulte un acupuncteur et je ne sais pas si c grace a ca mais plus aucune souffrance au niveau de la vessie et ca depuis 2 ans... je revis maintenant et je te souhaite la meme chose car je sais que c est difficile...

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      • Interessant ...



        j ai pas mal les meme symptome que toi mais seulement 1 semaine avant d avoir mes regle,mais pas au point de ne plus bouger.... par contre je fesait des infection urinaire a repetition ... pove toi!

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        • Bonjour mesdames !



          J'ai la cystite interstitielle depuis l'an 1998. J'ai 34 ans. Nous sommes plus de 200 000 et non 50 ! Ce qu'ils sont drôle ces cons d'urologues ! Nous sommes plusieurs femmes à échanger sur un site web ... cystiteinterstitielle.org dont beaucoup de françaises (je suis québécoise). Cette maladie c'est la vraie galère, mais après 2 ans de souffrances atroces, je suis en rémission. Cette maladie ne guérit pas mais peut être controlée si vous avez un bon urologue. Plusieurs françaises pourront ensuite vous communiquer leurs ressources en France. Il y a encore beaucoup de travail et de recherche à faire sur cette maladie. Je vais sur cette messagerie chaque jour. On échange des trucs, il y a beaucoup d'info pour cas de crise et tout..Si vous voulez plus d'info ou avez des questions n'hésitez pas â m'écrire au leoley@aei.ca Au plaisir de vous lire ! xx

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          • Oui je connais



            Je souffre de la cystite intersticielle depuis 7 ans et moi j'ai 28 ans. plusieurs choses m'ont aidée. Des doses massives de vitamine B, de l'extrait de pépins de pamplemeousse pris dans un jus de pomme, et sutout des quantités formidables de camomille en teinture mère et de gel d'aloès. Mes symptômes sont réduits de 80%. Essayez..et pendant plusieurs semaines et surtout reposez-vous !
            So

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            • Merci



              Merci à toutes celles qui m'ont répondu. Meme si c'est un peu dur de dire ça, ça fait du bien de savoir qu'on est pas toute seule. Je suis allée sur les sites officiels de la CI et c'est franchement très intéressant à consulter. C'est surtout rassurant de penser que je ne suis pas dingue...parce qu'à la fin, on finit par se le demander.
              Bon courage à toutes celles qui souffrent comme moi!!!

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              • Oui je connais
                Message à sosobeautiful



                j'espère que tu consultes toujours le site. Je t'ai envoyée un MP.
                Bises,
                Timeri

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                • Bjr



                  je viens de lire votre message, et j'aimerai vous communiquer mon témoignage meme si c avec beaucoup de retard..
                  personnellement je souffre de la CI depuis 4 ans.. on m'a balané d'un médecin à un autre pendant pratiquement 1 an, pr au final me dire qu'il s'agissait d'une CI. j'ai exactement les memes symptomes, douleurs après la miction, douleurs lors de rapports, ça me donne meme des migraines et d'autres problèmes de santé.
                  on m'a traité pendant presque 1 an par des injections de DMSO, cela m'a beaucoup soulagé, mes douleurs avaient meme disparu. mais malheureusement aujourd'hui ces douleurs recommencent, au point d'en devenir folle, et je vais donc devoir refaire ces injections, mais malheureusement d'après mon urologue je vais devoir faire ces injections toute ma vie... c assez dur à accepter
                  c quand meme incroyable qu'avec le nombre de personnes qui souffrent de cette maladie, aucune solution définitive ne soit trouvée aujourd'hui.

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                  • Oui je connais
                    sos ou trouver ton remede



                    Bonjour,

                    Je souffre également de CI depuis 1999 après deux opérations d'une descente de vessie la deuxième a été la bonne mais je souffre de la ci depuis et c est très invalidant. par qui es tu passée pour avoir ta camomille et gel d'aloès as tu consulté un spécialiste pour ça, un aromathérapeute ? ou autre.
                    Merci de me répondre et pr ton message d'espoir
                    zabelle

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